czwartek, 6 października 2016

Rocznica

   Uroczyście ogłaszam, że mamy w dniu dzisiejszym kolejny powód do świętowania. Konkretny bardzo. Ważny też.
Równo rok temu Tomisław Wspaniały wygrał walkę o swoje życie i zdrowie.
W zeszłym roku o tej porze była piękna, ciepła jesienna pogoda. Pamiętam jak byłam ubrana. Pamiętam jak ubrałam Tomka przed oddaniem go na blok operacyjny. Nie pamiętam jak był ubrany Tito. Nieważne. Wiem, że w noc poprzedzającą operację przypomniałam sobie piosenkę "Zaufaj Panu już dziś". Wtedy w nią wierzyłam już. Gdy byłam w ciąży i usłyszałam ją pierwszy raz, krótko po diagnozie "wada serca i prawdopodobnie zespół Downa" - płakałam jak bóbr. Bo przecież to wszystko jest niemożliwością, a ja nie dam rady. A rok temu jakiś spokój mnie ogarniał. "Będzie dobrze".
Było dobrze. Jest dobrze. Lepiej nawet. Tomek po operacji pozbierał się migiem. W krótkim czasie zaczął zjadać 100% więcej, przestał zwracać i zaczął przybierać po 100g dziennie(!). Gdzie przed zabiegiem o te 100g walczyliśmy ciężko przynajmniej dwa tygodnie. W 8. dobie po operacji zostaliśmy wypisani do domu. Było idealnie. Czasem zastanawiam się czy nie za bardzo. Wszystko gładko poszło. Nie musieliśmy szukać pomocy pt. "który szpital nas przyjmie, jaki lekarz podejmie się operacji". Nie musieliśmy zbierać na operację w Niemczech. Obyśmy nie musieli nigdy o tym myśleć. Tomek pozbierał się raz-dwa, serduszko pięknie zaczęło pracować. Mamy szczęście.
Ocenia się, że częstość występowania wad serca wynosi 0,6%–0,8% żywo urodzonych noworodków. Oznacza to, że w Polsce każdego roku rodzi się około 3000 dzieci z wadami serca. [...] Najbardziej niebezpieczny dla wszystkich dzieci z wrodzonymi wadami serca jest okres noworodkowy i niemowlęcy. Około 50% tych dzieci umiera w pierwszym roku życia, jeśli nie podejmie się właściwego leczenia. Leczenie chirurgiczne, wspomagane przez kardiologiczne zabiegi interwencyjne, stanowi jedyną skuteczną metodę terapii dzieci z wadami serca. (Dziecko z wadą serca- poradnik dla rodziców, red. prof. E. Malec, dr K. Januszewska, D. Radziwiłłowa i M. Pawłowska)
 Więc mogę stwierdzić, że przeżyliśmy nic. Nic w porównaniu do rodziców dzieci, które walczą codziennie przez długi czas na intensywnej terapii. Walczą o każdy dzień, o samodzielny oddech, o dzieciństwo. O życie. Baliśmy się. Bardzo. Była to ogromnie wyczerpująca organizm operacja. Ale Tomik ruszył z kopyta. Nie chcę nawet wiedzieć, jak bardzo boją się rodzice dzieci, które na kardiochirurgii są kolejny już tydzień. Czasem jest to walka nierówna. Niesprawiedliwa. Czasem złość zalewa myśli, dlaczego tak małe dzieciaki muszą tyle wycierpieć. Czasem przegrać. Czego ma nas to nauczyć? Doceniania tego, co masz? Korzystania z każdego dnia? Oglądając to z boku, nie docenisz tych wszystkich chwil, jak radzą. A co zostaje takiemu rodzicowi, gdy jego dziecko przegrywa walkę?
Właśnie śledząc losy takich Małych Bohaterów i Aniołków pomyślałam sobie, że naprawdę w cholerę mieliśmy szczęścia. Mam nadzieję, że to doceniamy, chociaż w pędzie życia czasem się o tym zapomina. Bo jest dobrze. Ale strach o serduszko i tak zawsze pozostaje.
Ale dziś świętujemy. Tomka mogłoby z nami dziś nie być. Mamy co świętować, z czego się cieszyć. Dzięki lekarzom z GCZD w Katowicach.