First days of his life

   Tomiś po urodzeniu ważył całe 2400., mierzył pół metra i dostał 9. punktów. Pierwsze chwile w świecie spędził nie ze mną, a z mnóstwem innych osób na oddziale neonatologicznym. Z uwagi na kolor wymagał tlenoterapii. Z rurkami w nosku bardzo się denerwował, więc zdecydowano się go umieścić w inkubatorze. Podłączony na stałe był do pulsoksymetru - urządzenia monitorującego tętno i saturację. Wieczorna wizyta kardiologa potwierdziła wadę serca wykrytą w ciąży - całkowity kanał przedsionkowo-komorowy.

   Drugiego dnia po porodzie został VIPem - przeniesiono go z OIOMu na salę, gdzie do własnej dyspozycji miał pielęgniarkę i troje innych dzieciaków. Full wypas. Dyżurująca w tym dniu siostra Dżen* sprawiła na mnie wrażenie niedostępnej i średnio zachwyconej.
- Nie otwieramy inkubatora, bo tlen ucieka!

No więc, kolejnego dnia znów nie spędziliśmy razem. Jak się później okazało, aż tyle tego tlenu nie ucieka, jeśli chciałabym go tylko dotknąć przez kilka chwil... Będąc jednak posłuszną pacjentką inkubatora nie otwierałam i na dobrą sprawę, większość dnia spędziłam sama w łóżku przeżywając, że nawet nie mogę TomToma dotknąć.
Zmiana warty personelu przyniosła również zmianę dla mnie i Tomka. Przesympatyczna i młodziutka pielęgniarka powitała mnie kolejnego dnia uśmiechem. Zaproponowała naukę pielęgnacji i karmienia, zapytała czy chciałabym go kangurować.
- A mogę??? Wczoraj nie mogłam nawet otworzyć inkubatora, żeby go dotknąć... Nie zaszkodzi mu wyjęcie? - szczerze powiedziawszy byłam w szoku.
- Wręcz przeciwnie, pomoże! - wow.
Tak więc pod jej czujnym okiem uczyłam się go chusteczkować i karmić. Pierwszy raz usłyszałam "Świetnie pani idzie, pani Madziu!" - chociaż nie szło mi wcale. I zadała sobie trud spojrzenia na tabliczkę czyim synem jest Tomuś i zapamiętania mojego imienia. Ja nadal byłam w takim szoku, że jej imienia niestety nie zapamiętałam. Pierwsza zmiana pampersa była nie lada wyzwaniem. Mały Tomek był mały. I się ruszał. "Dobrze, że się rusza, przecież jest żywy!". Tito też miał z tym problem :) Ale udało się go zamocować tak, że nie spadł mu przy pierwszym ruchu.
Kangurowanie było wyzwaniem nr 2. Mały Tomek był mały. I się ruszał. A mi ręce się trzęsły. Tatowi też. Daliśmy radę. Każdy był zadowolony, a najbardziej ten mały - w końcu to facet. A facet + biust = wniebowzięcie ;)

   Czwarty dzień przyniósł przełom w postaci przeniesienia z inkubatora do łóżeczka. Wreszcie otwarta przestrzeń - mogłam się na niego gapić bez szyby pod nosem. Cały czas towarzyszył nam jednak pulsoksymetr i rurka z tlenem. Tomek saturował jednak dobrze i po kolejnych kilku dniach został odłączony od tlenu.
Zaskoczeniem była siostra Dżen. Okazało się, że wcale nie jest taka niekontaktowa. W ogóle to nawet zabawna była. Gdy tylko weszłam do sali przywitała mnie hasłem "Ja myślę, że dziś go przełożymy do łóżeczka!". Rzekła to tonem pt. "ja tu rządzę i wszystko wiem najlepiej". Jednakowoż faktycznie tego samego ranka Tomiś znalazł się w łóżeczku. Dzień wcześniej, gdy uczyłam się pielęgnacji dowiedziałam się, że dzieci, które przebywają w inkubatorze raczej się chusteczkuje, nie kąpie, żeby nie miały z byt wielkiego szoku temperaturowego. A tu, sis Dżen przy przenoszeniu do łóżeczka jak nie weźmie Toma i nie powącha - "Ooo, a tu kupa jest! Zaraz Cię jeżozwierzu** przebierzemy!" - i buch z pupą pod kran. Czułam się jakbym oglądała film w zwolnionym tempie. Tomiś natomiast nie pozostał jej dłużny i obsikał nowoubraną sukienkę przy zakładaniu pieluchy.

   Potwierdzam, że jest coś takiego jak baby blues i rozchwianie emocjonalne spowodowane szalejącymi hormonami. Potrafiłam się rozpłakać bez powodu. Piątego dnia jednak miałam powód. Na oddziale panuje duży rygor dotyczący higieny i dezynfekcji. Zanim jednak podeszłam do umywalki chciałam zerknąć na śpiącego Tomka.
- Myjemy ręce mama!!! - noooo i poznałam inną pielęgniarkę, która z łaską odpowiedziała na moje "Dzień dobry". Posłusznie umyłam i zdezynfekowałam. Zapatulony Tomek leżał poprzykrywany po sam nos, więc chciałam odsłonić mu kawałek buzi.
- Nie dotykamy dziecka mama!!! On śpi i ma się obudzić dopiero na karmienie! - cofnęłam się i stwierdziłam, że w takim razie przyjdę o 9. Była 8:45.
Takie nic, a musiałam wyjść i popłakać w łazience. Wróciłam na karmienie. Sucho zostałam obsłużona i poinstruowana gdzie, co leży. Jakoś udało mi się trzęsącymi rękoma ułożyć małego i podać mu butelkę.
- Ale w taki sposób pani udusi dziecko! Broda za nisko! - i tyle z jej instruktarzu.
To była nieprzyjemna zmiana.
   Szóstego dnia dostałam Tomka na salę. Nerwy na włosku. Cały czas sprawdzałam czy oddycha. Ha! Od tego czasu byłam wiecznie niewyspana :) No i stwierdziłam, że wreszcie mogę robić co chcę i żadna wredna baba nie będzie mi mówić kiedy mogę dotknąć swoje dziecko - a więc przeleżakowaliśmy tak 3. godziny :)

 
   Po dodatkowych konsultacjach - kardiologicznej, okulistycznej - badaniu bioderek i usg głowy nadszedł ten dzień - 2. lipca. Na wypis czekaliśmy do 16. Powrót do domu - ponad godzina. Mieliśmy stresa. Tomek w 30. stopniowym upale do domu wracał w długim rękawie, przydługaśnych spodenkach, skarpetach, czapce i przykryty ciepłym kocem. No przecież mi mówiono, że noworodki się szybko wychładzają, a zespołowe dzieci to już w ogóle. Z perspektywy czasu widzę, że grubo przesadzaliśmy... A później zastanawialiśmy się "czemu on jest taki niespokojny i płacze?" - prawie go ugotowaliśmy.



* imię zmienione ;)
** jeżozwierz - Tomek nazwany przez pielęgniarki z powodu włosów stojących na wszystkie strony

Birth

   Plan na 23. czerwca był taki:
1. Z kwiatkiem za opiekę, dobre słowo, spokój, i ukojenie nerwów jedziemy do pani doktor na ostatnie echo serca przed porodem.
Oczywiście będę starała się tam nie płakać, być dzielna i uśmiechnięta.
2. Po drodze z Katowic odbieramy wyniki badań potrzebne do porodu.
3. Wieczorem świętujemy urodziny cioci Justyny.
Z powyższego wykonano 0%.
Naprawdę, nie będę już nic planować.

   Tydzień wcześniej mieliśmy wizytę u ginekologa. Stwierdzono, że nic nie powinno się dziać, ale na wszelki wypadek mam sobie dużo odpoczywać. A Tomek miał ważyć 2kilo.
   Chyba jeszcze gdzieś po drodze plewiłam te moje grządki.
   W piątek byłam w pracy na zakończeniu roku, w niedzielę, 21. czerwca Titek zawiózł mnie na zakończenie studiów. Poszliśmy na obiad - zjadłam wszystko, co w czasie ciąży graniczyło u mnie z cudem. Wieczorem zagryzałam parówki (opakowanie 700g) z biedronki kaszkami mannymi, również z biedronki. Pyszne, serio.
Poniedziałek przeleżałam w łóżku z krzyżówkami. Gdy wychodziły mi bokiem, namówiłam mamę na pomalowanie paznokci. No i jadłam. Czereśnie. To był jedyny dzień w ciąży, gdy faktycznie nic nie robiłam. I dziwnie się czułam.
   Mąż mój kochany miał nakazane przeze mnie zamienić się zmianami - z nocek na 14 - bo przecież sama nie pojadę na echo. I dobrze, że się mnie słucha.
   Po porannej bezsenności, jaka mnie trawiła przez pół ciąży od 4/5 do 6/7 (zdążyłam nawet kota wypuścić na dwór), w środku snu zostałam obudzona. Coś mi było hmm...
Wyspany lub też nie, mąż mój został poinformowany, że na echo jednak nie dojedziemy. Reakcja? Dalej leży w łóżku. Stoik się znalazł. W głowie mojej pędzi natomiast pociąg pt. "Ja pierdzielę, już?!"
   Dzwonię do mamy, czy pamięta jak to było. "Rodzisz?!". Przedszkole dowiedziało się pierwsze.
   Dzwonię do ginekologa.
- Ile pani tych wód odeszło? Łyżka, szklanka?
A skąd mam to wiedzieć?
- Pół szklanki?
- Noo, to jedźcie sobie spokojnie do szpitala. - fak, jednak się nie posikałam.

   Posłuchaliśmy pani doktor od serca i rodziliśmy w Rudzie Śląskiej. Szpital na Goduli jest ośrodkiem referencyjnym.
Z moją chorobą lokomocyjną obawiałam się, że będę zwracać w drodze lub urodzę w aucie. Ale udało się dojechać. Gdzieś tam w międzyczasie odwołałam wizytę urodzinową Justyny.
   Wstępne badania, przekazanie dokumentów lekarzom, miłe pogawędki i wygodne łóżko na porodówce.
Czas płynął, a Tomek nadal był w brzuchu i nic nie zapowiadało jego rychłego wyjścia. Skurczów tyle, co kot napłakał. Czas nadal płynął i dostałam na drugie super-wygodne łóżko koleżankę, która już trzy dni chodziła z kroplówką. I nic. Kolejny raz przyszła ją odwiedzić mama.
Zwiedzałam korytarz, zapoznałam się z plakatem faz porodu. Tito po raz kolejny poszedł palić.
Podobno w okolicach południa przyszedł pan doktor sprawdzić co tam, jak tam.
- 1,5 cm. No, to tutaj podłączcie oksytocynę. - rzekł lekarz, który mógłby być bliźniakiem aktora Zborowskiego.
- To przyspieszy coś? - pytam, jakbym nie wiedziała. Te 1,5cm miałam od rana.
- Nieee, no zwolni! - żartowniś.
   Natychmiast po podaniu kroplówki zaczęłam się zastanawiać czy można zemdleć podczas porodu. I nie chodzi tu o tracących przytomność facetów. Zrobiło mi się słabo i oblałam się zimnym potem. Padłam na łóżko, a położna kazała się przespać, "bo to jeszcze może długo potrwać". Próbowałam zasnąć może przez jakieś 10. minut, w dalszym ciągu było mi nieciekawie. A potem się zaczęło. Ała.
Mama koleżanki z łóżka obok taktownie pozbierała się i wyszła.
Koleżanka natomiast nadal nic.
Wpadła położna na ktg, pozaglądała gdzieniegdzie i rzekła:
- 4-5cm.
- I co teraz?
- Polecam piłkę. Proszę zmobilizować żonę do piłki.
Mąż mój ukochany posłuszny, więc natychmiast zaczął mnie wyciągać z łóżka. Sytuacja wyglądała mniej więcej następująco:
- No chodź, słyszałaś.
- Czekaj...
- Nie ma leżenia, chodź na piłkę!
- Czekaj...!
- Wychodź, pomogę Ci!
- Czekaj, bo mam skurcz!!! - że też faceci jednak są niedomyślni.
Jednakowoż, gdyby nie mąż mój kochany nie pamiętałabym, że mam oddychać.
   Podskakuję radośnie na piłeczce. W okolicznościach rozrywkowo-zabawowych zapewne fajnie bym się bawiła. Nie zdążyłam jednak zbyt długo jej wykorzystać, bo Tom stwierdził, że może to już ten czas. Wpada położna z hasłem "całkowite rozwarcie, super mama!".
"Coooo?! Już?!". Przed chwilą było 5. cm! Na plakacie było napisane, że gdzieś po drodze polecają prysznic, a ja nie byłam! I nie miałam kryzysu 7. centymetra - cokolwiek on oznacza.
   Zastanawiałam się, czy koleżanka obok będzie ze mną rodzić. Nie rodziła. Usłyszała coś w stylu "pani wyjdzie sobie usiąść z tą kroplówką na korytarz". Gdyby mnie tak nie bolało, to pożałowałabym ją bardziej.
   A w ogóle to się zastanawiałam czy przeniosą mnie na salę porodową z prawdziwego zdarzenia - nie zdążyli. Poza tym, wiele maluchów stwierdziło, że zrobi niespodziankę swoim tatusiom.
- To co robimy, zostajemy tutaj? - zastanawiała się ekipa rządząca porodówką.
- Skuli mie, to mogymy i na parkingu rodzić! - odezwała się jedna pani. Wszechstronne talenta w tej Rudzie mają, no.
Ałaaa.
- Wyciągnijcie go ze mnieee! - huh, jak jakiegoś aliena... - Tito, idź sobie już!
- Dobra! - zgodził się w sekundzie, jak zawsze mój posłuszny mąż.
- Ale tata może zostać! - próbowały go zatrzymać.
- Nie, było ustalone.
- A jak pani chce rodzić? Słyszała pani o pozycjach wertykalnych?
- Nic nie wiem!
- Na stojąco też może pani urodzić! - zaproponowała. Patrząc na moje trzęsące się nogi, stwierdziłam, że jednak może się położę.

   O godzinie 14:05. a'Tomek przywitał mnie kwiknięciem. Był malutki, chudziutki i miał wszędzie pełno ciemnych włosów.
- Cześć maluchu! Jaki ty fioletowy jesteś! - trochę był.
Nim się obejrzałam, włożono mi w dłoń nożyczki i kazano przeciąć pępowinę.
- Cooo, ja?
- No mama, mama! - wow.
Chwilę poleżakował na brzuchu i został zabrany na OIOM. Nie nacieszyliśmy się sobą na początku.
Ale cieszymy się teraz.

Beginning

A'Tomkowa historia rozpoczęła się równo rok temu. 

8 listopada 2014 roku, na trzeci miesiąc po ślubie zamiast kwiatka dostałam małe, tekturowe pudełko z bobasem na wierzchu. W sumie to dwa pudełka, bo musiałam się upewnić. Zawartość obu opakowań potwierdziła przypuszczenia. Bobas ze zdjęcia miał się stać realny. 

I teraz co, scena jak z filmów - wychodzę z uśmiechem z łazienki z testem (dwoma) w dłoni i rzucam się na szyję mężowi. On całuje mnie gorąco i przytula mocno. 

Nie. 

Byłam przerażona. 

Cały rok siedzi w mojej głowie jak album ze zdjęciami. Klatki filmowe. Akcja się toczy, tylko przerażenie i niepewność są pewnikiem. Mój poplanowany świat się rozsypał.

#1. W tym przypadku stwierdzenie, że poczekamy kilka tygodni z ogłoszeniem nowiny nie podziałało. Ogłoszenie wyników a'Tomkowego maratonu z płaczem i natychmiastowo drugiego dnia zostało oznajmione mamie i reszcie świata. 

I wszyscy pukali się w czoło widząc moją reakcję. 

#2. Kolejna klatka - przecież mam pracę! Muszę pracować i kropka. Do czerwca, maja ewentualnie. No przecież, jak to ogarnąć??! 

#3. A potem zaczęły się mdłości. (A tak się cieszyłam na karpia bożonarodzeniowego...)

Nawet wylądowałam na oddziale ginekologii: 

- Chyba coś zjadłam, bo już w nocy było mi źle. 

- To są objawy ciąży proszę pani! Co pani myślała, że wszyscy jedli, a zatruła się tylko pani?! 

Jadłam tylko ja. Tosty. O 9 wieczór. I jak się później okazało, tostów nie mogłam jeść do końca ciąży. I pić mleka. I jeść czosnkowych potraw. Nawet do słodkiego mnie nie ciągnęło. Za to coca cola z posolonym białym serem smakowała wybornie. I pistacje. I kaszki manne z biedronki. 

#4. Potwierdzając ciążę u ginekologa byłam już obczytana internetowo we wszystkich badaniach, które należy zrobić w ciąży, co wolno, a czego nie. 

- Bo panie doktorze, test PAPPA koniecznie muszę mieć zrobiony, bo to standard w Anglii jest. Poza tym, prenatalne i... 

- Spokojnie pani Magdo, wszystko zrobimy. 

No to zrobiliśmy. 

Pierwsze badanie prenatalne wyszło w porządku. Kość nosowa - obecna, przezierność karkowa - 1,8, przepływ żylny - hm... Wykres wskazuje, że jest dobrze, tylko sinusoida, która go wskazuje ma minimalnie za duży odstęp. Nie schodzi jednak poniżej osi, więc proszę się nie martwić. Zrobimy dla pewności test PAPPA. 

Wynik - ok. Tzn. niewiele rozumiałam z tych wszystkich cyferek. Jedyne, co zapamiętałam, to czerwony długopis lekarza tłumaczący mi wyniki i rysujący czerwone strzałki. O co chodzi? Że być może dziecko będzie mniejsze. Ale wiadomo, to są wyliczenia statystyczne. Generalnie - jeden wielki misz-masz, jest dobrze. 

#5. A w ogóle, to na 100% nam jeszcze nie powie, ale prawdopodobnie będzie to chłopiec. 

Chłopiec?! I co ja zrobię z chłopcem w domu?! Jak się chłopca ubiera? W co się z chłopcem bawi? Jakie chłopcy lubią zabawki? - zastanawiała się przedszkolanka...

#6. 2. marca awantura w gabinecie.
- L4.
- Nie! Jeszcze tydzień!
- L4 - i zwrot w kierunku Tita: - Pan pójdzie z nią do rejestracji, żeby nie nacyganiła.
Kapitulacja. Solidarność plemników.

#7. No i siedzę na tym L4, kwiatki sieję, pomidory, arbuzy nawet. Grządkę sobie wymyśliłam. A brzuch rośnie. Z Tomkiem na przedzie będę plewić później. 

Swoją drogą pomidorki były rewelacyjne. A arbuz ogarnął się jeden. Gdy był wielkości pomarańczy, po dwóch ulewach pękł i zeżarły go mrówki.

#8. Drugie prenatalne i pełne skupienie lekarza na usg. Później ogólny opis.
- Pójdziecie na dodatkowe badanie - echo serca. Ale nie przejmujcie się, bo może tam nic nie wyjdzie, ale skonsultować się warto. Może po prostu ja tego nie widzę u siebie na sprzęcie.

Pierwszy raz nie przejęłam się badaniem.
No przecież wszystko będzie dobrze.

#9. Udało się! W miarę szybki termin echa znaleźliśmy w Żorach. 7. kwietnia, zaraz po świętach. Za 300zł. A potem mieliśmy jechać pooglądać wózki.
Pani doktor - przecudowna. Miła, sympatyczna, spokojna, uśmiechnięta. Jedna z trzech najlepszych lekarzy w Polsce w tej dziedzinie. Po krótkim wstępie z czym przychodzimy zaczęła badanie. Naoglądaliśmy się tego Tomka z każdej strony.
- A lekarz na badaniu PAPPA rysował Wam jakieś strzałki, co one mają oznaczać? Mówił coś?
- Tyle, że dziecko może być mniejsze.
- To zapraszam. Narysuję Wam, prawidłowo zbudowane serduszko, a później Wasze.
Łuuup. Więc jednak coś wyszło. Tyle z nieprzejmowania się.
- ... tę wadę się operuje w pierwszym półroczu życia, przeważnie w 3 miesiącu. Ale niestety, bardzo często jest też skorelowana z zespołem Downa...
Łuuup. Co Ty kobieto do mnie mówisz?! Przecież tego miało nie być..!
- A jakie są szanse, że zespołu nie będzie? - pytam osłupiała. Jak widać, ważniejszy zespół, niż chore serce...
- 70-80% dzieci z tą wadą rodzi się również z trisomią 21. Macie dosyć mocne markery zD - krótsze kości ramienia i uda, spłaszczony profil twarzyczki...
No i wózków oglądać nie pojechaliśmy.
Pojechaliśmy do domu.
Ryczałam przez kolejne dwa miesiące.

#10. Zasugerowaną amniopunkcję, po załatwieniu skierowania zrobiliśmy 14. kwietnia w Rudzie Śląskiej. Stwierdziłam, że nie chcę łudzić się do lipca. Czekaliśmy na wyniki 3. tygodnie.
3. tygodnie przepłakane, choć z góry założyliśmy, że skoro trafiliśmy w kilka procent wad serca, dlaczego nie mielibyśmy trafić w 70% szans zespołu Downa?
Wynik amniopunkcji potwierdził trisomię 21.
Przepłakałam kolejne 3 tygodnie.

#11. Ogromnie bardzo pomógł Zakątek21.

#12. I dobrze, że mam mądrzejszego ode mnie męża. Tito ogarnął wszystko szybciej niż ja, nie rozpaczał. I przestrasznie ogromne miałam w nim wsparcie. W sumie to się zastanawiam, jak on ze mną wytrzymuje cały czas. :]
A wsparcie od wszystkich wkoło było. I od obcych ludzi. I jest nadal. I dziękuję za nie!

#13. Żeby było całkiem śmiesznie, rok wcześniej rozpoczęłam studia podyplomowe (wczesne wspomaganie, terapia, rewalidacja). Przed Wielkanocą mieliśmy praktyki w tyskim OWI. Była tam wtedy dziewczynka z zespołem. Były też inne dzieci. Z mniejszą, bądź większą niepełnosprawnością. Ale jakoś ona utkwiła mi w pamięci.

#14. Spasowałam z umartwianiem się pod koniec maja. Jakoś radości w tym ostatnim trymestrze ciąży nie było. I gdy postanowiłam to zmienić, pokompletować wyprawkę (głównie allegrowo) oraz dowiedzieć się czegokolwiek o macierzyństwie (w teorii) to 3. czerwca wysiadł internet na cały miesiąc.

#15. Nie zdążyłam się obkupić. Nie zdążyłam się niczego dowiedzieć. Nie zdążyłam przyszłemu tacie kupić prezentu na Dzień Ojca. Nie zdążyliśmy nawet dojechać 23. czerwca na ostatnie przed porodem echo serca.
Bo a'Tomek stwierdził, że koniecznie musi zobaczyć świat z drugiej strony brzucha. Właśnie w Dzień Taty.