Leci, leci, nie wiadomo kiedy. Milion myśli i pomysłów przelatuje mi przez głowę pt. "o czym napisać na blogu", ale w międzyczasie brak czasu na realizację. Chyba nie będę profesjonalną blogerką. A niby tylko "siedzę w domu".
Ostatnie newsy są takie - odwiedziliśmy neurologa, endokrynologa i okulistę.
Z neurologicznego punktu widzenia Tomik jest całkowicie zdrowy (zdiagnozowano zespół nadpobudliwości ruchowej, ale o tym niżej). Konsultacja usg głowy wykazała tylko "zaokrąglone rogi czołowe komór bocznych", co w praktyce oznacza, że: a) taka jego uroda, b) mamy zwrócić większą uwagę na stymulację dłoni i rąk. Dzieci z zespołem Downa inaczej odczuwają bodźce, trzeba mocniej dociskać, mocniej głaskać, mocniej poklepać, lubią być potrząsane - oj u Tomisława sprawdza się to na 200%. Trząść tyłkiem ile wlezie, nie tam żadne mizianie palcem.
Neurolog obrazowo wyjaśniła nam to na przykładzie naszych zdrętwiałych dłoni - gdybyśmy coś w nich trzymali, to nie czujemy przedmiotu tak intensywnie. Mniej więcej tak ma Tomek na co dzień.
Soł, matka wymyśliła, że uszyje woreczki sensoryczne (btw, przydadzą się w przedszolu;) i będzie dziecko dostymulowywać (jest takie słowo? bo mi tu słownik podkreśla :P). Tyle, że jeszcze nie doszła do maszyny. Tfu, nie doszła nawet do planu "coby tu uszyć". Ale zamysł jest.
Po ostatniej wizycie u endokrynolog mieliśmy powtórzyć badania - morfologia, tsh, ft3, ft4 (poprzednie były w normie). Pani doktor wyraziła chęć zaopatrzenia Toma w hormon tarczycowy, mimo prawidłowego wyniku. Myślę sobie "no może się tak zapobiegawczo robi". Wyraziłam jednak moją wątpliwość pani neurolog, a ta jak nie huknie "Nie! Żadnych hormonów jak jest w normie! Leczy się dziecko, a nie zespół Downa!" (oł jea). I już kiedyś wspomniała coś o typie przysadkowym, ale ilość informacji jaką wtedy od niej wyniosłam przeszkodziła mi w zakodowaniu jeszcze czegoś o przysadce. Teraz rozwinęła myśl.
Każde dziecko z zespołem Downa jest inne!
Serio? Myślałam, że te dzieci są takie, jak je opisuje ciocia wikipedia i dr google - a obrazek wyłania się niepocieszający, jak już kiedyś wspomniałam. Ale do sedna.
Przeprowadzone obserwacje kliniczne wyróżniły dwa typy zespołu - tarczycowy i przysadkowy.
Tarczycowe dzieci są spokojniejsze, bardziej flegmatyczne, rozwija się u nich więcej tkanki tłuszczowej, a budowa ciała jest bardziej krępa.
Dzieciaki w typie przysadkowym mają "śrubkę" - są smuklejsze, ruchliwsze, wszystko je interesuje, mogą być bardziej rozkojarzone. Włączenie takiemu dziecku hormonu spowoduje podkręcenie tej "śrubki". I tutaj pytanie za 100 punktów - zgadnij, którym typem jest Tomek? :P
No własnie. Ten zdiagnozowany zespół nadpobudliwości to właśnie ta "śrubka". Taka uroda, będzie szalony ;)
Więcej o typach przeczytasz
tu i
tu. Ogólnikowa wiedza, artykuł z kilkoma błędami, ale jednak coś naświetla, gdy słyszysz o tym pierwszy raz.
Dostał więc Tomek zaświadczenie od jednego lekarza do drugiego, że przy prawidłowym tsh włączenie euthyrox'u podkręci jego ruchliwość i ciekawość świata. Po odczekaniu swoich 2 godzin w kolejce - dochodziła 19, a o tej porze syn mój się kąpie i idzie spać do samiuteńkiego rana - weszliśmy do gabinetu endokrynologa. Pani doktor miła, obsłuchała, zważyła (6740!ha!), zmierzyła, przeczytała wynik i zaświadczenie, i stwierdziła - uwaga - "No, wynik ma idealny!".
(Łał. Miesiąc temu miał taki sam.) I co, kontrola w sierpniu. Powiem szczerze, że ulżyło mi - tarczyca w porządku i nie trzeba pilnować kolejnego leku. Padnięte dziecko przekimało chwilę w aucie, ale na szczęście udało się je ululać później na noc.
Dzisiejszy dzień sponsorowała natomiast wizyta u okulisty na Ligocie. Najlepiej byłoby gdybyśmy byli tam na 8. W praktyce było tak, że wyjeżdżaliśmy za dziesięć. Badanie dna oka wyszło dobrze. Łzawiące i teraz już czasem ropiejące oko po sondowaniu mamy nadal masować i przemywać. Może przejdzie, może się kanalik poszerzy i łzawienie minie. Jeśli nie to... Kontrola za pół roku i zobaczymy co dalej. (Październik mi się zapełnia, ojj).
W kolejkowym tłumie Tomisiątko czuło się dziś przefantastycznie, wręcz krzyczało z radości. Radował się też chłopczyk 8-letni, wyglądający na pięciolatka, gdy zobaczył Tomka. Gdyby mógł, wlazłby mu z całą swoja miłością do wózka i utulił. Głaskał, dotykał, śmiał się. Też ma zoperowaną wadę serca - plus rozrusznik. Też ma zespół Downa. A wielkość pięciolatka zawdzięcza białaczce, z którą zmaga się od dwóch lat.
I jak się tu rozwijać, jak musisz walczyć z takim robalem?
Coby tak trochę optymistycznie zakończyć post (bo wtręt o robalu wytrącił mnie z torów i już nie wiem, co pisać) macie tu trochę wiosny.
 |
| Pomidorki, dzień 13 :] 5cm - Tito powiedział z drugiego końca pokoju, o. |
