To już 5 lat!

Pięć lat temu rozpoczęłam przygodę życia. Całkiem nieplanowaną w tamtym czasie, bo przecież miałam w planach wszystko inne.  Przygodę, na którą nie byłam gotowa, pomimo okresu dziewięciu miesięcy "prawieprzygotowawczego". Przygodę, która wywróciła nasze życie do góry nogami, przewartościowała, pozwoliła na nie spojrzeć z innej perspektywy. 

Pięć lat temu urodził się Tomek. 

23.06.2015r., g. 14:05. 

Zrobił niespodziankę, miał być dwa tygodnie później. A może dwa lata później? Nie wiedzieliśmy, jak się obsługuje niemowlaka. Że karmienie na żądanie, że kupy co chwilę? No co ty. W teorii wiedzieliśmy, że zespolak potrzebuje rehabilitacji, ale co to znaczy? W teorii wiedzieliśmy, że operacja, ale nie wiedzieliśmy, co dalej? Przeżyje? Jaki będzie? 

Przeżył. 

Miał operację serca, która jakby go nie obeszła, po tygodniu byliśmy w domu. Bez komplikacji. Dziękuję, że nie muszę zbierać na zagraniczne ratowanie życia Tomka, jak inni rodzice. Że się udało.

Jaki jest? 

Uśmiechnięty i uparty. Uwielbia kolor "blue", auta, motory i autobusy. Zje wszystko, jeśli mu zaśpiewasz. Od babci i konia z kopytami. Jak już jesteśmy przy zwierzętach, to kocha "Old McDonald had a farm" we wszystkich aranżacjach dostępnych na YouTubie i wie, jakie zwierzę zostanie wymienione następne. I "Baby Shark". I generalnie wszystkie piosenki po angielsku. Do zwierząt podchodzi z rezerwą i wręcz się boi, ale chce, żeby pies głośno szczekał, a koń głośno parskał. O, kur się nie boi, goni je i kradnie jajka.  Mieliśmy/mamy spory problem z nadwrażliwością dotykową, oralną, słuchową... Jest lepiej. Z jedzeniem również. Zasługa rehabilitacji i przedszkola. Ooogromnie chce mówić i zaczyna powoli mu to wychodzić. Po elektrostymulacji jakby bardziej. W ogóle uwielbia wszelkie serwowane mu terapie i zajęcia. Zawsze chce być w centrum zainteresowania - tylko wśród ochów i achów jest czasami w stanie coś zrobić po naszej myśli. 

Już kiedyś pisałam, że rosnę razem z nim i jego zespołem. Nie wybiegam za bardzo w przyszłość, staram się nie myśleć, co nas czeka za 5, 10, 20 lat. Bo się boję. Jasne, chcę żeby był samodzielny. Patrząc na "Down the road" zazdrościłam im. Ich samodzielności, sprawności, umiejętności komunikacji. Płakałam, gdy wyrażali swoje potrzeby, emocje. Chciałabym, żeby był chociaż w połowie tak samodzielny, jak ekipa "Zespołu w trasie". Żeby spotykało go jak najmniej przykrych sytuacji. 

To trudna droga. Czasami wracam do tych pierwszych wpisów, w których wspominam chwile po narodzinach Tomka. To były inne początki, niż z Kingą. Te obrazy stają mi przed oczami jakby to wszystko wydarzyło się wczoraj - a to już 5 lat. Nikt nie mówił, że mając dziecko będzie łatwo. Czasami wysiadam, bo stawia moją cierpliwość na granicy wytrzymałości. Ja w prawo, on w lewo. I trzeba się nieźle nagłowić, jak to zrobić, aby lord łaskawie zmienił zdanie. To jest męczące. Nie zrobisz niczego, jak z "normalnym" dzieckiem. Musisz mieć wizję wszystkiego, co po drodze może się wydarzyć. Z prawie dwuletnią Kinią czasami dogaduję się 10x szybciej niż z Tomkiem. Bez nerwów. Ale może tak ma być. Po coś nam jest coś dane. Ćwiczę cierpliwość i uśmiech. Bo gad sobie tak mnie wychował, że muszę się uśmiechnąć, żeby czasami coś zrobił. I mimo, że wqrw sięga już zenitu, muszę słodkim i spokojnym tonem, z uśmiechem (choćby i najsztuczniejszym) przyklejonym na paszczę słodzić: "No Tomisiu, jesteś taki fajny chłopak, pokaż/zrób/chodź/cokolwiekinnego...". Nie ma, że się spieszysz, on ma swoją wizję. Trzeba mieć naprawdę worek cierpliwości.

To było dobre pięć lat. Nie pomyślałabym tak, w momencie, gdy dowiadywałam się o jego zespole i wadzie serca. Z perspektywy czasu, "normalne" życie z z dzieckiem z zD było dla mnie nie do wyobrażenia. Jeszcze będąc w ciąży, nie wierzyłam, żez takim dzieciakiem można spokojnie iść do pracy, jechać na wakacje czy na zakupy. Przecież to był koniec świata. Nie pamiętam, czy się dzieliłam z pewnym wspomnieniem. Byłam może przy końcu podstawówki/gimnazjum. Jakieś pojęcie z biologii już w każdym razie musiałam mieć, gdy na ulicy mijałam dziewczynę z zespołem. Była niska, krępa, miała krótko ścięte włosy i umalowane oczy. Pomyślałam sobie wtedy, że "strasznie byłoby urodzić takie dziecko". Cokolwiek miałam na myśli - ograniczenia? "Upośledzenie"? Nikt nas nigdy nie uczył, jak się zachowywać wobec osób niepełnosprawnych. Dzisiaj wiem, że się cieszę. Cieszę się, że to zespół Downa i dziękuję, że nie inna "jednostka chorobowa". Jasne, że wolałabym mieć w domu zdrowego Tomka. Ale inni mają gorzej i podziwiać można mamy leżących dzieciaków. Takich, które nigdy nie powiedzą "mama", które nigdy się nie uśmiechną na jej widok.

Dobrze, że go mamy. Dużo pracy przed nami, ale i sporo już osiągnęliśmy. Dziękuję wszystkim, którzy przyczyniają się do jego rozwoju,

Tomek - pięciolatek. Kto by pomyślał. 

   

Jakiś plus kwarantanny

   Kochani, jak zwykle długo nas nie było. Tutaj. Bo na FB jesteśmy często. Jakoś łatwiej i szybciej, i bez pisania przydługaśnych tekstów. Tzn., nie zawsze mam coś, co nadaje się na bloga, a lekkiego pióra nigdy nie miałam, żeby pisać o wszystkim i o niczym, słowa nie sypały mi się z rękawa. Wręcz przeciwnie. Ale do rzeczy. 

   Kwarantanna jaka jest każdy widzi. Jedni korzystają z wolnego, inni muszą zapierdzielać na kasie w biedrze. Zaliczając się po części do tej pierwszej grupy Polaków - po części, bo jednak pracuję zdalnie - zawzięliśmy się z ojcem mych dzieci. Brak terapii, wyjazdów, więcej siedzenia w domu - to wszystko sprzyjało idealnie, by wdrożyć plan "PampersOut". Tak. Wreszcie nastąpił ten moment. Odpieluchowanie. Trening czystości. Zwał, jak zwał. Myślałam długo, oj myślałam. Bo przecież on nie czuje, jak leje. Nawet, gdy przez wakacje chodził bez pampra i zaczął w majty sikać na podwórku, to z zaciekawieniem stał i patrzył, jak to fajnie mu coś po nogach leci. Oj byłam bardzo sceptycznie do tego nastawiona mimo, że: a) chciałam, b) no przecież ma już prawie 5 lat!, c) panie w przedszkolu wierzyły bardziej. 

Nakupiłam na allegro pieluszek wielorazowych z dodatkowymi wkładami, majtek treningowych i zaczęliśmy. Pierwsze podejścia  mieliśmy pod koniec lutego, po chorobie Tomka. Dostawał wór do przedszkola. W samochodzie jechał w pieluszce/majtkach z wkładem, który (przesiurany; trasa trwa 12 minut) wyciągałam mu przed wejściem do sali. Na standardowe hasło "Pamiętaj, że masz majteczki i nie wolno do nich sikać. Będziesz wołał na ubikację?", standardowo przeczył głową. Sikał im pięknie, gdy go wysadzały. Dzieci biją brawo, gdy Tomek wychodzi z łazienki. W domu za h,ja, nie posadzisz go na ubikacji. Pewnie dlatego, że nie ma dzieci. Sama Kinga nie wystarcza. Na początku wór wracał pełen mokrych ciuchów, z czasem było ich coraz mniej. Zdarzyło mi się nawet odebrać go w tych samych gaciach, w jakich go zostawiłam. Szok i niedowierzanie. 

Cóż, kiedy w domu cały czas była walka. Nie usiądzie. Wszystko, gdzie siadywał, a nie można było przetrzeć czy szybko wyprać, obkładałam podkładami i ręcznikami. Wysikiwałam go co 20 minut - bo jakbym mu te dwie kropki zostawiła, to za 3 minuty siedzi w kałuży. Dużą niedogodnością w tym czasie były wyjazdy na terapie. Bo niby ma nie sikać, ale jak to zrobić, żeby przez godzinę nie zsiurał się na fizjoterapii? Tym bardziej, że nie czuje tego jeszcze, a z ciocią Asią jest tak świetna zabawa, że kto by myślał o sikaniu! Mieliśmy to tak bardzo poszarpane. Dlatego kwarantanna była jakimś darem niebios w tym momencie. Zawzięliśmy się. Znowu odsikiwanie co maksymalnie pół godziny. Ze śpiewaniem, bo jak go przekonać, żeby siadł. Na dwór dostawał wkłady w majtki. Odsikiwanie przed jedzeniem, po jedzeniu, w trakcie też, przed wyjściem na podwórko to już musowo. Po jakimś tygodniu trwania "KwarantannaSik" zauważyłam, że czas między jedną wizytą w wc, a drugą wydłuża się. Na podwórku też się długo potrafił nie zmoczyć. 

Poszło. Zaskoczył. Teraz jesteśmy w miejscu, w którym Tomi potrafi naprawdę długo wytrzymać bez sikania. Owszem, trzeba się namęczyć, żeby go przekonać do wizyty w ubikacji (gdy już kojarzę, że długo nie był), czasem w zabawie się zapomni, co jest całkiem normalne. Możemy iść na podwórko, spacer, rower. Wytrzymuje. Nawet w nocy kiedyś przyszedł, że chce się załatwić. Czasami rano zdejmuję mu suchego pampersa. Nadal nie jestem za niego pewna i wiary nie daję, gdy mówi, że nie chce, a siedząc minutę później na ubikacji, zdaje się, że urządza jakiś potop. Ale jest już dobrze.

Na nieszczęście (swoje) pokazałam mu, jak sikać na stojąco. Musiałam go szybko tego oduczać i znieść na podwórko nocnik. Frajdą jest uciekać przed matką z gołym tyłkiem. Pół biedy jeszcze z tyłu podwórka, ale ostatnio musieliśmy się załatwić na spacerze. Zrobił. Ale za 4 metry sam od siebie zaczął się rozbierać na środku drogi ;) Więc no... Gdyby nas ktoś kiedyś spotkał w takiej sytuacji, to sorry ;) 

Żeby nie było za kolorowo, to przeciwwagą do jedynki jest oczywiście dwójka. No i tutaj walczymy, oj walczymy. 1 na 10 ląduj w ubikacji. Resztę przypadków przychodzi mi z radosnym uśmiechem oznajmić makatonem, że zrobił w gacie. Ani prośbą, ani groźbą. Nie pomaga straszenie, chwalenie, przekupstwa i nagrody. W akcie desperacji zaczęłam się zastanawiać, czy nie ma jakiś jednorazowych, papierowych majtek na chudą dupkę pięciolatka. Nie znalazłam. Musiałam na dziale dziecięcym w Auchan dokupić majtasów na dzieci w wieku 2/3 lata (bo taki chudy).

   Nie jest źle. Naprawdę myślałam, że będzie dużo gorzej. Że potrwa to wieki wieków. Jakoś poszło. Może mogliśmy próbować wcześniej, ale jet to trudne w gąszczu zajęć dodatkowych, na kwarantanna w tym przypadku naprawdę była u nas plusem. Teraz możemy spokojnie wracać na terapię w majtkach :) 

   A Wy znaleźliście jakieś plusy izolacji? Nie mówię, o plusach na wadze :)