Po pół roku nieobecności na blogu i jakiejśtam absencji na Fb postanowiłam wreszcie coś wrzucić nowego. Było w planie dorzucenie swojej cegiełki do ogólnej burzy wokół wyroku Trybunału Konstytucyjnego, ale nie zdążyłam. Chciałam tak ładnie na koniec grudnia napisać jakieś podsumowanie całego tego szalonego, epidemiczno-pandemicznego roku, ale też nie zdążyłam. No cóż, chyba nigdy nie zostanę infuencerką z moją częstotliwością dodawania postów.
Wracając jednak do wyroku Trybunału Konstytucyjnego. Sama dowiedziałam się przypadkiem, już po wielkim wybuchu afery, wcześniej nawet nie wiedząc, że nad nim pracują. Moja reakcja (w delikatnej wersji) brzmiała ni mniej, ni więcej, jak "mężu, chyba ich pogrzało". Wyrok zaburzył pewien porządek, o którym może wielu nie myślało, bo po prostu był. Przyjął się w społeczeństwie i od '93 roku miał się całkiem nieźle. W tym czasie może niewielu o nim myślało - chyba, że musiało. Funkcjonował gdzieś na obrzeżach świadomości. Samym swoim istnieniem, nie zmuszał nikogo do usunięcia ciąży. Był opcją. Możliwością wyboru. Można dyskutować nad jego zasadnością. Można zasłaniać się wiarą, Kościołem, mniejszą lub większą liberalnością, milionem innych powodów. Sama jestem wierząca, ale... No właśnie, jest "ale". Nikt kto nie był w sytuacji kobiety ciężarnej, której dziecko ma urodzić się chore nie wie, jakie temu towarzyszą emocje. Nie można zmuszać do takiej traumy. Zespół Downa już mam przepracowany, wiem z czym się to je i jestem w stanie wykreślić z "możliwości aborcyjnej" dzieci z trisomią 21. Ale ja to wiem dopiero teraz. Będąc w ciąży z Tomkiem byłam przerażona. Teraz wiem, że to "tylko" zespół. Wiem, z czym się wiążę, że mamy szansę na jakieś "normalne" w tej nienormalnej sytuacji życie. Jakkolwiek to brzmi. I ok, można o przeróżnych chorobach dowiedzieć się po porodzie i wtedy po prostu musisz zakasać rękawy i jakoś dać radę. A może stać się coś za kilka lat, co odmieni dotychczasowe życie i wywróci je do góry nogami. Na to nie mamy wpływu. To też jest cholernie trudne. Ale nie chcę sobie nawet wyobrażać, co muszą czuć kobiety, które dowiadują się, że dziecko nie ma mózgu, czaszki, nerek, że jeden, drugi i dziesiąty organ nie pracuje prawidłowo. Że o ile je donosi, to dziecko i tak umrze w krótkim czasie po porodzie. W większym lub mniejszym bólu. Każda z nas jest inna. Jedna weźmie to na klatę - urodzi, da sobie radę z pomocą wiary, terapii, rodziny. Druga niekoniecznie, a przy okazji zrujnuje sobie psychikę i życie.
Nie chodzi o zabijanie nienarodzonych dzieci dla zachcianki. Chodzi o możliwość wyboru, gdy staniesz przed trudną sytuacją.
Wiecie moi drodzy, nasi miłościwie nam panujący chcą, abyśmy rodziły. Zdrowe, chore, nieważne. Zasłaniają się wiarą, obroną życia, Konstytucją i wieloma innymi "dobrymi" hasłami. Co mamy w zamian?
- Po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka, na start możesz dostać 4000zł. O ile urodziło się w 2016 roku lub później. No niestety, z Tomkiem się nie załapaliśmy.
- Jeśli rezygnujesz z pracy na rzecz opieki nad chorym dzieckiem możesz starać się o świadczenie pielęgnacyjne. W 2021 roku jego kwota poszybowała w górę do zawrotnej sumy 1971 polskich złotych. W 2016r. było to 1300zł. Warto dodać, że jeśli decydujesz się na tę opcję nie możesz sobie legalnie dorobić. Jeśli masz chwilę w ciągu dnia na robienie na drutach, uszycie poszewki na poduszkę czy wyplatanie koszyków z wikliny - nie próbuj zakładać jednoosobowej działalności żeby móc sprzedawać w internetach. Masz się zajmować dzieckiem 24h.
- Jeśli nadal pracujesz na etacie, możesz dostać zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215zł. Pięć lat temu zaczynaliśmy z Tomkiem od 153zł. Jest to świadczenie przyznawane w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z niepełnosprawności.
Miesięczne terapie Tomka sumują się (z różnymi wahaniami) następująco: fizjoterapia 100zł/h x 4/mc, logopeda 95zł/h x 4/mc, SI 95zł/h x 4/mc. Z doskoku elektrostymulacja 250zł, okulista 250zł, neurolog 200zł, przy okazji jakieś inne płatne badania i wizyty. Oczywiście auto tankuję wodą i powietrzem. Podziwiam Was Rodzice, którzy jeździcie tak często komunikacją miejską.
- 500+. Oj, załapaliśmy się na nie dwa lata temu, gdy urodziła się Kinia. Wcześniej, jeśli mnie pamięć nie myli, przekraczaliśmy dochód o jakieś 50zł. Gdzieś słyszałam, że "masz 500+". No tak, ale jakby tak położyć na szali potrzeby zdrowego dziecka i dzieciaka z niepełnosprawnością, to trochę jednak nierówność mi tu wyskakuje.
Zapewne są jeszcze inne opcje, dofinansowania z PFRON, gminy. Wymieniłam tylko te, z których korzystamy. O wszystkim musisz dowiadywać się sama. Nikt nie uświadamia. Z całym szacunkiem, "zwykli" lekarze nie mają pojęcia co przekazać rodzicom, którym dziecko urodziło się chore. Niby wiedziałam, o zespole Downa i sercu w ciąży, ale zanim podowiadywałam się co i z czego mi przysługuje minęło, co najmniej pół roku. Po samo orzeczenie o niepełnosprawności szłam dopiero gdy Tomek miał może z 8 miesięcy. Szału nie ma, ale urodzić musisz. Ktoś powie "zawsze coś", "lepiej troszkę niż nic". Niby tak. Ale wiecie, co się dzieje, gdy urodzisz ciężko chore dziecko, dla którego rezygnujesz z pracy? Gdy musisz zapi*rdalać od jednego specjalisty do drugiego, od jednej terapii na drugą, przy okazji zahaczyć o szpital, a nie daj Boże spędzić w nim większość z tego małego życia. Twoje życie może nie istnieć, bo nie żyjemy na Zachodzie, gdzie do takiej rodziny przychodzi asystent i każe matce odpocząć. Iść na spacer. Do kina. Zrobić cokolwiek dla siebie. A jak już cokolwiek dla siebie zrobi, to często jest oceniana "ta ma chore dziecko, a wie, jak żyć!". Według społeczeństwa, matka niepełnosprawnej osoby powinna chyba chodzić w starych łachmanach, zagoniona, bez fryzjera, bez pomalowanych paznokci. Jak coś zrobi z wyglądem - źle. Straszna jest taka małostkowość.
I jeszcze inna sprawa - gdy dziecko umiera. "Pół biedy", gdy staje się to po porodzie, wtedy jeszcze należy się jakieś kilka tygodni macierzyńskiego. Może się otrząśniesz. Kiedyś. Trudniej, gdy dziecko odchodzi po latach walki o zdrowie i życie, po latach spędzonych na zasiłku. Na Instagramie przypadkiem trafiłam na @nie_typowa_mama. Jej synek Filip urodził się jako wcześniak, z listeriozą, nie miał struktur mózgu, przeszedł wiele operacji. Niedawno zmarł. Agata poruszyła temat pomocy takim matkom jak ona. W sensie jej braku. Z dnia na dzień została bez środków do życia, bez ubezpieczenia, bez składek. Nikt "na górze", gdy pisano ustawy niepełnosprawnościowo-pomocowe nie pomyślał "Co dalej po śmierci dziecka?". Zostajesz bez prawa do zasiłku, bez prawa do żałoby. Bo chyba natychmiast powinnaś znaleźć sobie pracę, żeby utrzymać jakąś tam ciągłość finansową. Ale, ale, kto zatrudni w zawodzie, gdy widzi w CV kilkuletnią przerwę w pracy? Żadnego psychologa, żadnej terapii - chyba, że prywatnie. Nie należał jej się zasiłek pogrzebowy z zusu. Dodatkowo, gdzieś obiło mi się o oczy, że gdy dziecko umiera w połowie "okresu rozliczeniowego" (zwał jak zwał) świadczenia, a dostajesz je z góry, to proporcjonalną część musisz zwrócić. Poprawcie mnie, jeśli się mylę. Historia Filipa i Agaty daje sporo do myślenia, bo na co dzień raczej nie zaprząta się głowy myślami, co się dzieje z mamami chorych dzieci, które zmarły. W sensie finansowo-zawodowym.
To straszne, jak wielkie są absurdy w polskim prawie.
Naprawdę cieszę się, że Tomek nie jest na tyle ciężko chory, że musiałabym organizować mu zbiórki pieniędzy na terapie, zabiegi czy operacje. Inna sprawa jest taka, że bez 1% podatku przekazywanego co roku na OPP nie dalibyśmy rady. Nie byłabym w stanie zapewnić mu tylu terapii i zajęć dodatkowych, które są mu niezbędne do prawidłowego rozwoju. Do rozwoju, który zdrowym dzieciom przychodzi z łatwością. Dziękuję Wam za ten gest.
