Pięć lat temu rozpoczęłam przygodę życia. Całkiem nieplanowaną w tamtym czasie, bo przecież miałam w planach wszystko inne. Przygodę, na którą nie byłam gotowa, pomimo okresu dziewięciu miesięcy "prawieprzygotowawczego". Przygodę, która wywróciła nasze życie do góry nogami, przewartościowała, pozwoliła na nie spojrzeć z innej perspektywy.
Pięć lat temu urodził się Tomek.
23.06.2015r., g. 14:05.
Zrobił niespodziankę, miał być dwa tygodnie później. A może dwa lata później? Nie wiedzieliśmy, jak się obsługuje niemowlaka. Że karmienie na żądanie, że kupy co chwilę? No co ty. W teorii wiedzieliśmy, że zespolak potrzebuje rehabilitacji, ale co to znaczy? W teorii wiedzieliśmy, że operacja, ale nie wiedzieliśmy, co dalej? Przeżyje? Jaki będzie?
Przeżył.
Miał operację serca, która jakby go nie obeszła, po tygodniu byliśmy w domu. Bez komplikacji. Dziękuję, że nie muszę zbierać na zagraniczne ratowanie życia Tomka, jak inni rodzice. Że się udało.
Jaki jest?
Uśmiechnięty i uparty. Uwielbia kolor "blue", auta, motory i autobusy. Zje wszystko, jeśli mu zaśpiewasz. Od babci i konia z kopytami. Jak już jesteśmy przy zwierzętach, to kocha "Old McDonald had a farm" we wszystkich aranżacjach dostępnych na YouTubie i wie, jakie zwierzę zostanie wymienione następne. I "Baby Shark". I generalnie wszystkie piosenki po angielsku. Do zwierząt podchodzi z rezerwą i wręcz się boi, ale chce, żeby pies głośno szczekał, a koń głośno parskał. O, kur się nie boi, goni je i kradnie jajka. Mieliśmy/mamy spory problem z nadwrażliwością dotykową, oralną, słuchową... Jest lepiej. Z jedzeniem również. Zasługa rehabilitacji i przedszkola. Ooogromnie chce mówić i zaczyna powoli mu to wychodzić. Po elektrostymulacji jakby bardziej. W ogóle uwielbia wszelkie serwowane mu terapie i zajęcia. Zawsze chce być w centrum zainteresowania - tylko wśród ochów i achów jest czasami w stanie coś zrobić po naszej myśli.
Już kiedyś pisałam, że rosnę razem z nim i jego zespołem. Nie wybiegam za bardzo w przyszłość, staram się nie myśleć, co nas czeka za 5, 10, 20 lat. Bo się boję. Jasne, chcę żeby był samodzielny. Patrząc na "Down the road" zazdrościłam im. Ich samodzielności, sprawności, umiejętności komunikacji. Płakałam, gdy wyrażali swoje potrzeby, emocje. Chciałabym, żeby był chociaż w połowie tak samodzielny, jak ekipa "Zespołu w trasie". Żeby spotykało go jak najmniej przykrych sytuacji.
To trudna droga. Czasami wracam do tych pierwszych wpisów, w których wspominam chwile po narodzinach Tomka. To były inne początki, niż z Kingą. Te obrazy stają mi przed oczami jakby to wszystko wydarzyło się wczoraj - a to już 5 lat. Nikt nie mówił, że mając dziecko będzie łatwo. Czasami wysiadam, bo stawia moją cierpliwość na granicy wytrzymałości. Ja w prawo, on w lewo. I trzeba się nieźle nagłowić, jak to zrobić, aby lord łaskawie zmienił zdanie. To jest męczące. Nie zrobisz niczego, jak z "normalnym" dzieckiem. Musisz mieć wizję wszystkiego, co po drodze może się wydarzyć. Z prawie dwuletnią Kinią czasami dogaduję się 10x szybciej niż z Tomkiem. Bez nerwów. Ale może tak ma być. Po coś nam jest coś dane. Ćwiczę cierpliwość i uśmiech. Bo gad sobie tak mnie wychował, że muszę się uśmiechnąć, żeby czasami coś zrobił. I mimo, że wqrw sięga już zenitu, muszę słodkim i spokojnym tonem, z uśmiechem (choćby i najsztuczniejszym) przyklejonym na paszczę słodzić: "No Tomisiu, jesteś taki fajny chłopak, pokaż/zrób/chodź/cokolwiekinnego...". Nie ma, że się spieszysz, on ma swoją wizję. Trzeba mieć naprawdę worek cierpliwości.
To było dobre pięć lat. Nie pomyślałabym tak, w momencie, gdy dowiadywałam się o jego zespole i wadzie serca. Z perspektywy czasu, "normalne" życie z z dzieckiem z zD było dla mnie nie do wyobrażenia. Jeszcze będąc w ciąży, nie wierzyłam, żez takim dzieciakiem można spokojnie iść do pracy, jechać na wakacje czy na zakupy. Przecież to był koniec świata. Nie pamiętam, czy się dzieliłam z pewnym wspomnieniem. Byłam może przy końcu podstawówki/gimnazjum. Jakieś pojęcie z biologii już w każdym razie musiałam mieć, gdy na ulicy mijałam dziewczynę z zespołem. Była niska, krępa, miała krótko ścięte włosy i umalowane oczy. Pomyślałam sobie wtedy, że "strasznie byłoby urodzić takie dziecko". Cokolwiek miałam na myśli - ograniczenia? "Upośledzenie"? Nikt nas nigdy nie uczył, jak się zachowywać wobec osób niepełnosprawnych. Dzisiaj wiem, że się cieszę. Cieszę się, że to zespół Downa i dziękuję, że nie inna "jednostka chorobowa". Jasne, że wolałabym mieć w domu zdrowego Tomka. Ale inni mają gorzej i podziwiać można mamy leżących dzieciaków. Takich, które nigdy nie powiedzą "mama", które nigdy się nie uśmiechną na jej widok.
Dobrze, że go mamy. Dużo pracy przed nami, ale i sporo już osiągnęliśmy. Dziękuję wszystkim, którzy przyczyniają się do jego rozwoju,
Tomek - pięciolatek. Kto by pomyślał.
