środa, 16 grudnia 2015

Home sweet home

   Nie myślałam, że kiedyś tak napiszę. Stwierdzenie to, było dla mnie takie jakieś patetyczne, bajkowe, szczęśliwe i słodkie do granic możliwości. No, ale rzeczywistość weryfikuje pewne wyobrażenia - punkt widzenia, zależy od punktu siedzenia. Uwaga, więc piszę: wszyscy oszaleli na jego punkcie. Jego, czyli Tomka. Zaczynając od babci Marysi (najbardziej), na wszystkich możliwych ciociach kończąc. Bo włoski, bo oczka, a jakie małe rączki, a jakie długie rzęsy! Wiadomo, swoje dziecko jest 13. cudem świata, więc już nie będę zachwalać :P

   Po powrocie ze szpitala zaczęła się nam rewolucja.
Po pierwsze, w dalszym ciągu byłam kosmicznie niewyspana. Nie wiedziałam, czy w czasie, gdy Tomek śpi ogarniać cokolwiek w domu, czy odsypiać. Na nocnych karmieniach bałam się, że wypuszczę go z rąk, tak zamykały mi się oczy.
Po drugie, baby blues. Beczałam bez powodu. Albo dlatego, że nie kupiłam mu żadnej grzechotki. I ze zmęczenia może też trochę. I "dlaczego jednak nie kupiliśmy wózka wcześniej?!" (pierwsze ciepłe dni Tomek spędzał na dworze w ikeowej wanience kąpielowej - oczywiście naubierany jak na mróz i zastanawialiśmy się, dlaczego jest taki niespokojny...).
Po trzecie, baby blues podkręcony stale przez tomkowe ulewanie. Nie. To nie było ulewanie - to było rzyganie na pół pokoju. To była masakra. Obwiniałam się, że robię coś źle, w końcu w szpitalu przez półtora tygodnia było ok, a ledwo wróciliśmy do domu... Z czego wymioty? Dochodziliśmy do tego chyba z tydzień. Tito wydedukował - mleko to samo, które dostawał w szpitalu, woda ok - temperatura! W szpitalu dostawał mleko w temperaturze pokojowej, bez podgrzewania. Przy pierwszym przyrządzaniu mieszanki kombinowaliśmy ile to jest te nieszczęsne 37. stopni. W użytku był nawet termometr rtęciowy. Wypożyczyliśmy podgrzewacz, więc sprawa powinna być załatwiona. Milusie, cieplutkie mleko wędrowało do tomisiowego brzuszka. I chluuup. W życiu nie wycierałam tyle razy w tygodniu paneli. Zaczęliśmy robić mleko na wodzie w temperaturze otoczenia. Rzygania było mniej. Ale ciągle było.
Po czwarte, raz w tygodniu odwiedzaliśmy poradnię dla dzieci, żeby kontrolować wagę. Nie sądziłam, że można się cieszyć z każdego dodatkowego grama. Tomek przez chore serce przybierał mało, jadł jak ptaszek i do tego jeszcze część zwrócił. Zewsząd słyszałam ciągle "mało je", "mało przybiera", "mało waży", "mały jest". Popadłam w obsesję na punkcie jedzenia. Jeśli tylko zjadł dwa łyczki mniej, już panikowałam. Znalazła się jedna, jedyna lekarka - nasza pani neurolog - która mówiła zdroworozsądkowo: "Je tyle, ile chce i ile potrzebuje. Przybiera? To dobrze jest". Ale i tak w pogotowiu miałam zestaw małego niejadka - strzykawkę.
Ale w sumie, ta panika mi dalej gdzieś została.

   Tydzień po wyjściu ze szpitala mieliśmy pierwszą wizytę u naszej pani kardiolog, na Ligocie. Podobno już dawno nie było tylu ludzi do kardiologa. Sajgon, w poczekalni brakowało miejsc siedzących. A my, z dwutygodniowym Tomkiem byliśmy ósmi w kolejce. Gorąc i duchota, brak wózka, tylko niewygodny fotelik samochodowy. Nasza pani kardiolog, kobieta cudowna, zrekompensowała nam jednak ponad 4 godziny czekania. Podejście prześwietne, więcej takich lekarzy. Tom dostał leki wspomagające jego dziurawe serduszko. My instrukcję podawania ich strzykawką. Średnio je tolerował. Na początku wcale. A potem zmniejszyłam ilość wody, w której rozpuszczałam proszki - z 5ml do 1, teraz do 0,5. Podziałało.
   Panika nr 2. - "pójdziecie w sierpniu na kardiologię na kilka dni, obserwacja, kwalifikacja do operacji". Jak zinterpretowała to Magda? "Znając nasze szczęście, mogą nas wziąć wcześniej na operację, pewnie w tym sierpniu! Musimy robić Chrzest!". Panika okazała się niepotrzebna. Wizyta na oddziale mogła trwać 1 dzień, nie 3 - gdyby tylko wszystkie badania zrobione byłe jednego dnia. No, ale Polandia i NFZ... I wcale operacji nam nie przyspieszyli.
Za to Chrzest był organizowany troszkę na wariata, ale wszystko się pięknie udało. Oczywiście problemem było ubranie Atomka, bo do wszystkiego wpadał. Szkoda, że z emocji tak mało pamiętam. Ale ksiądz Henryk dał nam wiele otuchy i wsparcia. W ogóle, to życzyłabym sobie, żeby było więcej takich księży jak on.

Tomek dymał w najlepsze podczas Mszy. Imprezy nie przespał. Przespał natomiast swoją pierwszą nockę, a ja od tego czasu musiałam nastawiać sobie budzik co 3 godziny do karmienia. Bo przecież - "do operacji musicie go utuczyć!"...
   A z tuczeniem szło średnio. We wrześniu zmieniliśmy mleko ze zwykłego Nana na PreNan - dla wcześniaków, które jest bardziej kaloryczne. Na początku przybierał troszkę więcej. Później normalnie, czyli mało. Jeszcze później nie przybierał już wcale. Tak na moją blond głowę, myślę sobie, że to serduszko już nie dawało rady z większą masą. Chociaż po Tomku nie było widać, że ma tak poważną wadę, nie siniał, był ruchliwy.
   W połowie miesiąca wylądowaliśmy znów na Ligocie. Tomek był odwodniony, słaby, nie chciał jeść i gorączkował. Dostał łóżeczko, antybiotyk, kroplówki i inhalacje. Ja dostałam miejsce obok łóżeczka na ziemi, bo zabrakło łóżek polowych. Po dwóch dniach swój pokoik z zapadniętą kozetką.
Prawie wyprosiłam lekarkę, żeby go dokarmiono sondą. Dobrze, że kazali jeden dzień z nią poczekać, bo nic by to nie dało, a Tom poczuł się lepiej i zaczął wcinać. I zwracać, przynajmniej raz dziennie.
A inhalacje zaczęły sprawiać mu radość. Choć dziś jest z nimi różnie, czasem trzeba się powiercić, a czasem usnąć.


Podczas pobytu w szpitalu zrobiono nam też dodatkowe badania potrzebne do operacji, m.in. grupę krwi dziecka. Ja mam ORh+, Tito ARh+. Tomek ARh-. Miał 25% szans na ten minus. Jedna z najrzadszej grupy krwi. Serio, musimy zacząć grać w totka.

Finally, I can!

   Załapałem o co chodzi z grzechotką! :)

Wczoraj pierwszy raz pewniej złapał i zamachał. Rozszerzymy wreszcie asortyment, już nie będzie tylko pieluchy i kocyka ;)
A wieczorem nowy post! :)

wtorek, 8 grudnia 2015

OWI Tychy, pierwsza rehabilitacja

Taki szybki news, bo będziemy jeść szpinak zaraz (swoją drogą, to drugie podejście, pierwsze było fuuuuj).
Byliśmy na pierwszej rehabilitacji, zapoznaliśmy się z przemiłą panią Asią (jeśli dobrze zapamiętałam, niestety z moją sklerozą imię będę pamiętać za 2 razem dopiero, a nazwisko za 10...). Tomek oczywiście był wniebowzięty, bo się nim zajmowano. Pochwaliliśmy się, co potrafimy, czego nie. I wszyscy jesteśmy zadowoleni. Kolejna osoba mówi nam, że Tom jest kontaktowy, gadający, ładnie daje rączki do buzi (i ma w niej grzebać jak najwięcej), dźwiga wysoko nogi, dotyka kolan, zaczyna rzucać pupą. Jak na niecałe dwa tygodnie kładzenia na brzuchu pięknie dźwiga głowę. Jeszcze nie potrafi sam wyciągnąć rączek spod siebie i dobrze się ułożyć, ale na to przyjdzie czas. Potwierdziły się moje obserwacje, że bardziej lubi obracać się w lewą stronę.
Mam nadzieję, że się nie rozchoruje, bo do końca roku mamy kalendarz pomalutku zapchany.
No. Miłego dnia!

poniedziałek, 7 grudnia 2015

The End of The World

   Będąc w ciąży i czytając wpisy rodziców zespołowych dzieci zastanawiałam się, czy kiedykolwiek będę potrafiła się tak pozytywnie wypowiadać. Przecież to jest zespół Downa! Trisomia 21! Skośne oczy, specyficzne uszy, wiecznie wystawiony język! No i do tego niedosłuchy, otyłość i niewyraźna mowa. Upośledzenie umysłowe! Upośledzenie wszystkiego! Zespół Downa, którego "bałam" się od kiedy usłyszałam o nim na lekcji biologii i sporadycznie widziałam takie osoby. Jak żyć? Co nas czeka? Jak dam(y) radę? Przerażała mnie ilość wizyt, jaka nas czekała u różnej maści specjalistów.

   Na Zakątku21 strasznie to przeżywałam. Aż w pewnym momencie było mi wstyd przed tymi mamami. One mówiły, że damy radę, że będzie cudowny, że nie będziemy widzieć zespołu tylko dzieciaka, który skradnie nasze serca. 

aagatuss - A ja ze swojej strony powiem, że będziecie mieć super syna. Na pewno będzie inaczej niż sobie wyobrażaliście, ale nikt nie mówi, że mniej cudownie. Teraz masz czas, żeby przeżyć swoje chwile smutku i zwątpienia, ale też czas, żeby zdobyć informacje, których Zakątek jest istną kopalnią. Jak Tomek zawita na świecie będziesz już uzbrojona w wiedzę i gotowa do działania. A jego pierwszy uśmiech... Wymiękniesz :-) Serducho też jest do ogarnięcia. Jest tylu wspaniałych kardiochirurgów w całym kraju, którzy potrafią robić cuda. 
angelika kuspa - Dziewczyny już wszystko napisały, Twój płacz jest normalny, pytania dlaczego ja??? też normalne :tak: , i to że Ci mówimy że wszystko będzie dobrze i że będziecie jeszcze szczęśliwi a ty w to nie wierzysz też jest normalne tak już musi być i każdy przechodzi podobnie. A potem???? czas mija i mija a my co raz bardziej zakochujemy się w tych naszych dzieciaczkach , a Zd no cóż czasem jest uciążliwe ale też daje dużo więcej innych fajnych emocji których czasem w sobie nie potrafimy odnaleźć mając zdrowe dzieci. Mówi Ci to mama dwóch zdrowych córek (18lat i 12 lat) i najmłodszej z Zd 8 lat.  
aniak - Dasz radę. Tylko nie wybiegaj myślami za daleko. Myśl na razie o małym, bezbronnym chłopcu - TWOIM SYNKU, który będzie bardzo potrzebował twojego przytulania, karmienia piersią, śpiewania kołysanek, będzie rozpoznawał cię po twoim zapachu... i będzie przy tobie szczęśliwy. Na dziś tylko to się liczy. Cała reszta przyjdzie potem. I zmartwienia i radości. Oczywistym jest, że kiedy czekamy na nasze dziecko, to spodziewamy się wszystkiego naj - najzdrowsze, najładniejsze, najmądrzejsze... I to jest NORMALNE ! Nie ma w tym nic złego. I czymś zupełnie normalnym jest, że nasze życie staje się koszmarem, gdy te nasze oczekiwania pryskają jak bańka. Potrzebujemy czasu, żeby z zupełnie innej, dla ciebie jeszcze obcej, perspektywy zobaczyć piękno naszego dziecka. To wszystko, o czym pisały dziewczyny jest dla ciebie dzisiaj czystą abstrakcją. Bo tego nie można sobie wyobrazić. To trzeba przeżyć. Ale możesz nam wierzyć na słowo. Dajemy radę. Będzie dobrze. Będzie !!!   
iwi - Dziewczyny powiedziały tu samą prawdę. To dziecko, to maleńki cud, kawałeczek Ciebie, ten najbardziej kochający. Dzięki Igorowi poznaliśmy nowych, wspaniałych ludzi, zrobiliśmy rzeczy, o których tylko marzyliśmy, nauczyliśmy się dostrzegać małe rzeczy i cieszyć, jak dzieci. Pamiętam, jak się urodził. Tak patrzył we mnie swoimi niebieskimi oczkami, że aż serce miękło. Bardzo lubił, jak mu śpiewałam, choć żadna ze mnie wokalistka. Czuł każdą moją zmianę nastroju. Uśmiechał się pięknie. Cudownie pachniał niemowlakiem. Uwielbiał spać na "klacie", ja też to uwielbiałam.   
violissima - Witaj. Jeszcze ja coś dorzucę... Oby pomogło ;-) Tu na zakątku dziewczyny nie miały ze mną łatwo. Jak urodziłam synka z ZD myślałam, że to koniec. Koniec życia, koniec świata, koniec mnie. Teraz żałuję każdej wypłakanej nad synkiem łzy i wstydzę się myśli, które mnie nachodziły. Nie wierzyłam w słowa, że będzie dobrze, że będę szczęśliwa, a to wszystko nastąpiło. Uwielbiam mojego zespolaka, jestem z niego przedumna i mogłabym o nim opowiadać godzinami. Pewnie, że są chwile, kiedy przykro mi, że jest ten zespół, ale to pikuś w porównaniu z miłością i więzią, która nas łączy. Jakbym nie miała dziecka z zD, to nigdy w zyciu nie uwierzyłabym, że można być szczęśliwym mając niepełnosprawne dziecko, ale mam taki "cudny egzemplarz", kocham go nad życie i jestem szczęśliwa, czego i Tobie życzę. Uszy do góry, dasz radę.

No abstrakcja przecież! Ale nadszedł taki dzień, kiedy mogłam napisać takie słowa:
Wiecie, jak 6 maja tu pisałam pierwszy raz, a wcześniej zaglądałam, byłam zdruzgotana, przerażona i w ogóle "koniec świata". Teraz, nie mówię, że się pogodziłam, bo żal chyba zawsze gdzieś zostanie, ale... Być może nie doceniłabym tego dziecka tak bardzo. Mimo wad genetycznych stanowczo przetrwał do końca ciąży. Po raz kolejny uświadomiłam sobie, co to znaczy "cud poczęcia"... Jak się ten mały bąbel rozwijał dzięki mnie. O chorym sercu nigdy bym nie pomyślała. Jaka wada serca, no coś ty. W ogóle, to wszystko się zawsze zdarzało innym. Zawsze się pomagało, współczuło, ale to było takie... Hm, "no szkoda, straszne" itp. i żyło się dalej... Jakakolwiek styczność z problemami zdrowotnymi była chyba na tym najniższym "levelu". W przedszkolu robiłam zbiórki, Szlachetne Paczki itp. Na naszym ślubie zbieraliśmy pieniądze zamiast kwiatków dla ciężko chorego Jasia. Rozmawiając z jego mamą (kobieta ze stali, mówię Wam) dowiedzieliśmy się, że tak naprawdę nie ma żadnych rokowań dla niego, można tylko łagodzić skutki niepełnosprawności. Więc walczy o niego, dzień w dzień jeździ po połowie Śląska na rehabilitację, tylko niedzielę ma wolną. A ja głupia ryczałam o zd. Mój mąż, szybciej się ogarnął z tym tematem i mówił mi: "Pamiętasz jego mamę? Jak ona o niego walczy?". Przestałam ryczeć dopiero pod koniec maja. W sensie, robić z tego jakiejś tragedii. Na studiach naoglądaliśmy się naprawdę gorszych przypadków, a o ilu jeszcze nie wiem... Mogłam mieć leżące i niereagujące dziecko. Mam Tomka-patyczaka (mam nadzieję, że już zacznie przybierać wreszcie;), który próbuje gugać i uśmiecha się. Będziemy się bawić i cieszyć. A po cichu marzę, że nauczymy się ładnie mówić... 


Zastanawiam się, czy tylko mi zajęło tak długo ogarnięcie tematu. Zaakceptowanie faktu. Zakochanie się. Ale chyba ważne, że w końcu udało się to zrobić. To naprawdę trzeba przeżyć, żeby móc mówić o tym, że zD to nie koniec świata. Nie wierzyłam im wcześniej. Może w pewnych aspektach będzie trudniej. A może naprawdę będziemy mieć więcej radości, niż ze "zwykłym" dzieckiem.

   Prawda jest taka, że czytając w internetach (i mając w głowie wyobrażenia) o osobach z zespołem Downa, obraz wyłania się dość hmm... przykry. Wiesz, że dziecko będzie miało charakterystyczne rysy twarzy, niższy wzrost, może będzie otyłe, bankowo będzie UPOŚLEDZONE i miało niewyraźną mowę. Nie będzie dźwigało głowy w 3. miesiącu życia, a w 7. nie będzie siedziało, bo ma obniżone napięcie mięśniowe. Zaczynasz czytać na cioci wikipedii o Johnie Langdonie Downie, który opisał pierwsze przypadki mongolizmu i "idiotyzmu mongolskiego". Idiotyzm - jak to brzmi... I sam wydźwięk słowa "Down" jest nieprzyjemny.
Dodaj do tego wszystkie schorzenia, na które bardziej podatne są dzieciaki i osoby z trisomią - wady serca, obniżona odporność, wady układu pokarmowego, niedosłuch, krótkowzroczność, tarczyca, nadwrażliwość, niedowrażliwość, padaczka, białaczka, Alzheimer... Masakra.
I guzik prawda. Jasne, że się bałam tomkowego wyglądu. Że będzie bardzo charakterystyczny. Że nie będzie śliczny, tylko "downowaty". Że będzie miał niedosłuch i milion innych defektów - wszystkie na raz. Że niezadążę z rehabilitacją, lekami i wizytami u lekarzy. Ale nie ma. Mamy "tylko" serce. Oczywiście, wiele przed nami i nie wiadomo, co przyniesie los. Jeszcze wszystko może wyjść. Ale oczy ma prześliczne. I zespołu w nim nie widać. Albo ja nie widzę. Czasem tylko, gdy wraca jakiś żalik mały. Wiele osób (w tym lekarze i pielęgniarki), które nie wiedziały o T21 u Tomka okazywało szczere zdziwienie, a najlepsza była okulistka: "A jest pani pewna, że on ma zespół Downa? Bo nic po nim nie widać!". No tak, jestem pewna, miałam amniopunkcję.
Miałam też test PAPPA, który ponoć jest w 95% skuteczny. Tylko co to znaczy? Nic. To tylko statystyka. 1:800-1000 urodzeń. Na kogoś ta jedynka musi wypaść. Ruletka. Gdzieś przeczytałam, że skuteczność testu podwójnego w przypadku trisomii21 wynosi ok. 60-65%. A więc 60. to nie 95, prawda? Prawie pół na pół. I są mamy, które wynik dostają np. 1:20. Albo 1:2. I co? I rodzą zdrowe dzieci. Mój wynik wynosił 1:768. Gdzie tam, jakakolwiek trisomia! Obrałam to za pewnik. Dlatego - statistic lies.

I jeszcze: nie upośledzenie - niepełnosprawność. Intelektualna, ruchowa.


niedziela, 29 listopada 2015

First days of his life

   Tomiś po urodzeniu ważył całe 2400., mierzył pół metra i dostał 9. punktów. Pierwsze chwile w świecie spędził nie ze mną, a z mnóstwem innych osób na oddziale neonatologicznym. Z uwagi na kolor wymagał tlenoterapii. Z rurkami w nosku bardzo się denerwował, więc zdecydowano się go umieścić w inkubatorze. Podłączony na stałe był do pulsoksymetru - urządzenia monitorującego tętno i saturację. Wieczorna wizyta kardiologa potwierdziła wadę serca wykrytą w ciąży - całkowity kanał przedsionkowo-komorowy.

   Drugiego dnia po porodzie został VIPem - przeniesiono go z OIOMu na salę, gdzie do własnej dyspozycji miał pielęgniarkę i troje innych dzieciaków. Full wypas. Dyżurująca w tym dniu siostra Dżen* sprawiła na mnie wrażenie niedostępnej i średnio zachwyconej.
- Nie otwieramy inkubatora, bo tlen ucieka!

No więc, kolejnego dnia znów nie spędziliśmy razem. Jak się później okazało, aż tyle tego tlenu nie ucieka, jeśli chciałabym go tylko dotknąć przez kilka chwil... Będąc jednak posłuszną pacjentką inkubatora nie otwierałam i na dobrą sprawę, większość dnia spędziłam sama w łóżku przeżywając, że nawet nie mogę TomToma dotknąć.
Zmiana warty personelu przyniosła również zmianę dla mnie i Tomka. Przesympatyczna i młodziutka pielęgniarka powitała mnie kolejnego dnia uśmiechem. Zaproponowała naukę pielęgnacji i karmienia, zapytała czy chciałabym go kangurować.
- A mogę??? Wczoraj nie mogłam nawet otworzyć inkubatora, żeby go dotknąć... Nie zaszkodzi mu wyjęcie? - szczerze powiedziawszy byłam w szoku.
- Wręcz przeciwnie, pomoże! - wow.
Tak więc pod jej czujnym okiem uczyłam się go chusteczkować i karmić. Pierwszy raz usłyszałam "Świetnie pani idzie, pani Madziu!" - chociaż nie szło mi wcale. I zadała sobie trud spojrzenia na tabliczkę czyim synem jest Tomuś i zapamiętania mojego imienia. Ja nadal byłam w takim szoku, że jej imienia niestety nie zapamiętałam. Pierwsza zmiana pampersa była nie lada wyzwaniem. Mały Tomek był mały. I się ruszał. "Dobrze, że się rusza, przecież jest żywy!". Tito też miał z tym problem :) Ale udało się go zamocować tak, że nie spadł mu przy pierwszym ruchu.
Kangurowanie było wyzwaniem nr 2. Mały Tomek był mały. I się ruszał. A mi ręce się trzęsły. Tatowi też. Daliśmy radę. Każdy był zadowolony, a najbardziej ten mały - w końcu to facet. A facet + biust = wniebowzięcie ;)

   Czwarty dzień przyniósł przełom w postaci przeniesienia z inkubatora do łóżeczka. Wreszcie otwarta przestrzeń - mogłam się na niego gapić bez szyby pod nosem. Cały czas towarzyszył nam jednak pulsoksymetr i rurka z tlenem. Tomek saturował jednak dobrze i po kolejnych kilku dniach został odłączony od tlenu.
Zaskoczeniem była siostra Dżen. Okazało się, że wcale nie jest taka niekontaktowa. W ogóle to nawet zabawna była. Gdy tylko weszłam do sali przywitała mnie hasłem "Ja myślę, że dziś go przełożymy do łóżeczka!". Rzekła to tonem pt. "ja tu rządzę i wszystko wiem najlepiej". Jednakowoż faktycznie tego samego ranka Tomiś znalazł się w łóżeczku. Dzień wcześniej, gdy uczyłam się pielęgnacji dowiedziałam się, że dzieci, które przebywają w inkubatorze raczej się chusteczkuje, nie kąpie, żeby nie miały z byt wielkiego szoku temperaturowego. A tu, sis Dżen przy przenoszeniu do łóżeczka jak nie weźmie Toma i nie powącha - "Ooo, a tu kupa jest! Zaraz Cię jeżozwierzu** przebierzemy!" - i buch z pupą pod kran. Czułam się jakbym oglądała film w zwolnionym tempie. Tomiś natomiast nie pozostał jej dłużny i obsikał nowoubraną sukienkę przy zakładaniu pieluchy.

   Potwierdzam, że jest coś takiego jak baby blues i rozchwianie emocjonalne spowodowane szalejącymi hormonami. Potrafiłam się rozpłakać bez powodu. Piątego dnia jednak miałam powód. Na oddziale panuje duży rygor dotyczący higieny i dezynfekcji. Zanim jednak podeszłam do umywalki chciałam zerknąć na śpiącego Tomka.
- Myjemy ręce mama!!! - noooo i poznałam inną pielęgniarkę, która z łaską odpowiedziała na moje "Dzień dobry". Posłusznie umyłam i zdezynfekowałam. Zapatulony Tomek leżał poprzykrywany po sam nos, więc chciałam odsłonić mu kawałek buzi.
- Nie dotykamy dziecka mama!!! On śpi i ma się obudzić dopiero na karmienie! - cofnęłam się i stwierdziłam, że w takim razie przyjdę o 9. Była 8:45.
Takie nic, a musiałam wyjść i popłakać w łazience. Wróciłam na karmienie. Sucho zostałam obsłużona i poinstruowana gdzie, co leży. Jakoś udało mi się trzęsącymi rękoma ułożyć małego i podać mu butelkę.
- Ale w taki sposób pani udusi dziecko! Broda za nisko! - i tyle z jej instruktarzu.
To była nieprzyjemna zmiana.
   Szóstego dnia dostałam Tomka na salę. Nerwy na włosku. Cały czas sprawdzałam czy oddycha. Ha! Od tego czasu byłam wiecznie niewyspana :) No i stwierdziłam, że wreszcie mogę robić co chcę i żadna wredna baba nie będzie mi mówić kiedy mogę dotknąć swoje dziecko - a więc przeleżakowaliśmy tak 3. godziny :)
 
   Po dodatkowych konsultacjach - kardiologicznej, okulistycznej - badaniu bioderek i usg głowy nadszedł ten dzień - 2. lipca. Na wypis czekaliśmy do 16. Powrót do domu - ponad godzina. Mieliśmy stresa. Tomek w 30. stopniowym upale do domu wracał w długim rękawie, przydługaśnych spodenkach, skarpetach, czapce i przykryty ciepłym kocem. No przecież mi mówiono, że noworodki się szybko wychładzają, a zespołowe dzieci to już w ogóle. Z perspektywy czasu widzę, że grubo przesadzaliśmy... A później zastanawialiśmy się "czemu on jest taki niespokojny i płacze?" - prawie go ugotowaliśmy.



* imię zmienione ;)
** jeżozwierz - Tomek nazwany przez pielęgniarki z powodu włosów stojących na wszystkie strony

piątek, 20 listopada 2015

Birth

   Plan na 23. czerwca był taki:
1. Z kwiatkiem za opiekę, dobre słowo, spokój, i ukojenie nerwów jedziemy do pani doktor na ostatnie echo serca przed porodem.
Oczywiście będę starała się tam nie płakać, być dzielna i uśmiechnięta.
2. Po drodze z Katowic odbieramy wyniki badań potrzebne do porodu.
3. Wieczorem świętujemy urodziny cioci Justyny.
Z powyższego wykonano 0%.
Naprawdę, nie będę już nic planować.

   Tydzień wcześniej mieliśmy wizytę u ginekologa. Stwierdzono, że nic nie powinno się dziać, ale na wszelki wypadek mam sobie dużo odpoczywać. A Tomek miał ważyć 2kilo.
   Chyba jeszcze gdzieś po drodze plewiłam te moje grządki.
   W piątek byłam w pracy na zakończeniu roku, w niedzielę, 21. czerwca Titek zawiózł mnie na zakończenie studiów. Poszliśmy na obiad - zjadłam wszystko, co w czasie ciąży graniczyło u mnie z cudem. Wieczorem zagryzałam parówki (opakowanie 700g) z biedronki kaszkami mannymi, również z biedronki. Pyszne, serio.
Poniedziałek przeleżałam w łóżku z krzyżówkami. Gdy wychodziły mi bokiem, namówiłam mamę na pomalowanie paznokci. No i jadłam. Czereśnie. To był jedyny dzień w ciąży, gdy faktycznie nic nie robiłam. I dziwnie się czułam.
   Mąż mój kochany miał nakazane przeze mnie zamienić się zmianami - z nocek na 14 - bo przecież sama nie pojadę na echo. I dobrze, że się mnie słucha.
   Po porannej bezsenności, jaka mnie trawiła przez pół ciąży od 4/5 do 6/7 (zdążyłam nawet kota wypuścić na dwór), w środku snu zostałam obudzona. Coś mi było hmm...
Wyspany lub też nie, mąż mój został poinformowany, że na echo jednak nie dojedziemy. Reakcja? Dalej leży w łóżku. Stoik się znalazł. W głowie mojej pędzi natomiast pociąg pt. "Ja pierdzielę, już?!"
   Dzwonię do mamy, czy pamięta jak to było. "Rodzisz?!". Przedszkole dowiedziało się pierwsze.
   Dzwonię do ginekologa.
- Ile pani tych wód odeszło? Łyżka, szklanka?
A skąd mam to wiedzieć?
- Pół szklanki?
- Noo, to jedźcie sobie spokojnie do szpitala. - fak, jednak się nie posikałam.

   Posłuchaliśmy pani doktor od serca i rodziliśmy w Rudzie Śląskiej. Szpital na Goduli jest ośrodkiem referencyjnym.
Z moją chorobą lokomocyjną obawiałam się, że będę zwracać w drodze lub urodzę w aucie. Ale udało się dojechać. Gdzieś tam w międzyczasie odwołałam wizytę urodzinową Justyny.
   Wstępne badania, przekazanie dokumentów lekarzom, miłe pogawędki i wygodne łóżko na porodówce.
Czas płynął, a Tomek nadal był w brzuchu i nic nie zapowiadało jego rychłego wyjścia. Skurczów tyle, co kot napłakał. Czas nadal płynął i dostałam na drugie super-wygodne łóżko koleżankę, która już trzy dni chodziła z kroplówką. I nic. Kolejny raz przyszła ją odwiedzić mama.
Zwiedzałam korytarz, zapoznałam się z plakatem faz porodu. Tito po raz kolejny poszedł palić.
Podobno w okolicach południa przyszedł pan doktor sprawdzić co tam, jak tam.
- 1,5 cm. No, to tutaj podłączcie oksytocynę. - rzekł lekarz, który mógłby być bliźniakiem aktora Zborowskiego.
- To przyspieszy coś? - pytam, jakbym nie wiedziała. Te 1,5cm miałam od rana.
- Nieee, no zwolni! - żartowniś.
   Natychmiast po podaniu kroplówki zaczęłam się zastanawiać czy można zemdleć podczas porodu. I nie chodzi tu o tracących przytomność facetów. Zrobiło mi się słabo i oblałam się zimnym potem. Padłam na łóżko, a położna kazała się przespać, "bo to jeszcze może długo potrwać". Próbowałam zasnąć może przez jakieś 10. minut, w dalszym ciągu było mi nieciekawie. A potem się zaczęło. Ała.
Mama koleżanki z łóżka obok taktownie pozbierała się i wyszła.
Koleżanka natomiast nadal nic.
Wpadła położna na ktg, pozaglądała gdzieniegdzie i rzekła:
- 4-5cm.
- I co teraz?
- Polecam piłkę. Proszę zmobilizować żonę do piłki.
Mąż mój ukochany posłuszny, więc natychmiast zaczął mnie wyciągać z łóżka. Sytuacja wyglądała mniej więcej następująco:
- No chodź, słyszałaś.
- Czekaj...
- Nie ma leżenia, chodź na piłkę!
- Czekaj...!
- Wychodź, pomogę Ci!
- Czekaj, bo mam skurcz!!! - że też faceci jednak są niedomyślni.
Jednakowoż, gdyby nie mąż mój kochany nie pamiętałabym, że mam oddychać.
   Podskakuję radośnie na piłeczce. W okolicznościach rozrywkowo-zabawowych zapewne fajnie bym się bawiła. Nie zdążyłam jednak zbyt długo jej wykorzystać, bo Tom stwierdził, że może to już ten czas. Wpada położna z hasłem "całkowite rozwarcie, super mama!".
"Coooo?! Już?!". Przed chwilą było 5. cm! Na plakacie było napisane, że gdzieś po drodze polecają prysznic, a ja nie byłam! I nie miałam kryzysu 7. centymetra - cokolwiek on oznacza.
   Zastanawiałam się, czy koleżanka obok będzie ze mną rodzić. Nie rodziła. Usłyszała coś w stylu "pani wyjdzie sobie usiąść z tą kroplówką na korytarz". Gdyby mnie tak nie bolało, to pożałowałabym ją bardziej.
   A w ogóle to się zastanawiałam czy przeniosą mnie na salę porodową z prawdziwego zdarzenia - nie zdążyli. Poza tym, wiele maluchów stwierdziło, że zrobi niespodziankę swoim tatusiom.
- To co robimy, zostajemy tutaj? - zastanawiała się ekipa rządząca porodówką.
- Skuli mie, to mogymy i na parkingu rodzić! - odezwała się jedna pani. Wszechstronne talenta w tej Rudzie mają, no.
Ałaaa.
- Wyciągnijcie go ze mnieee! - huh, jak jakiegoś aliena... - Tito, idź sobie już!
- Dobra! - zgodził się w sekundzie, jak zawsze mój posłuszny mąż.
- Ale tata może zostać! - próbowały go zatrzymać.
- Nie, było ustalone.
- A jak pani chce rodzić? Słyszała pani o pozycjach wertykalnych?
- Nic nie wiem!
- Na stojąco też może pani urodzić! - zaproponowała. Patrząc na moje trzęsące się nogi, stwierdziłam, że jednak może się położę.

   O godzinie 14:05. a'Tomek przywitał mnie kwiknięciem. Był malutki, chudziutki i miał wszędzie pełno ciemnych włosów.
- Cześć maluchu! Jaki ty fioletowy jesteś! - trochę był.
Nim się obejrzałam, włożono mi w dłoń nożyczki i kazano przeciąć pępowinę.
- Cooo, ja?
- No mama, mama! - wow.
Chwilę poleżakował na brzuchu i został zabrany na OIOM. Nie nacieszyliśmy się sobą na początku.
Ale cieszymy się teraz.




niedziela, 8 listopada 2015

Beginning

A'Tomkowa historia rozpoczęła się równo rok temu. 

8 listopada 2014 roku, na trzeci miesiąc po ślubie zamiast kwiatka dostałam małe, tekturowe pudełko z bobasem na wierzchu. W sumie to dwa pudełka, bo musiałam się upewnić. Zawartość obu opakowań potwierdziła przypuszczenia. Bobas ze zdjęcia miał się stać realny. 

I teraz co, scena jak z filmów - wychodzę z uśmiechem z łazienki z testem (dwoma) w dłoni i rzucam się na szyję mężowi. On całuje mnie gorąco i przytula mocno. 
Nie. 
Byłam przerażona. 

Cały rok siedzi w mojej głowie jak album ze zdjęciami. Klatki filmowe. Akcja się toczy, tylko przerażenie i niepewność są pewnikiem. Mój poplanowany świat się rozsypał.

#1. W tym przypadku stwierdzenie, że poczekamy kilka tygodni z ogłoszeniem nowiny nie podziałało. Ogłoszenie wyników a'Tomkowego maratonu z płaczem i natychmiastowo drugiego dnia zostało oznajmione mamie i reszcie świata. 
I wszyscy pukali się w czoło widząc moją reakcję. 

#2. Kolejna klatka - przecież mam pracę! Muszę pracować i kropka. Do czerwca, maja ewentualnie. No przecież, jak to ogarnąć??! 

#3. A potem zaczęły się mdłości. (A tak się cieszyłam na karpia bożonarodzeniowego...)
Nawet wylądowałam na oddziale ginekologii: 
- Chyba coś zjadłam, bo już w nocy było mi źle. 
- To są objawy ciąży proszę pani! Co pani myślała, że wszyscy jedli, a zatruła się tylko pani?! 
Jadłam tylko ja. Tosty. O 9 wieczór. I jak się później okazało, tostów nie mogłam jeść do końca ciąży. I pić mleka. I jeść czosnkowych potraw. Nawet do słodkiego mnie nie ciągnęło. Za to coca cola z posolonym białym serem smakowała wybornie. I pistacje. I kaszki manne z biedronki. 

#4. Potwierdzając ciążę u ginekologa byłam już obczytana internetowo we wszystkich badaniach, które należy zrobić w ciąży, co wolno, a czego nie. 
- Bo panie doktorze, test PAPPA koniecznie muszę mieć zrobiony, bo to standard w Anglii jest. Poza tym, prenatalne i... 
- Spokojnie pani Magdo, wszystko zrobimy. 
No to zrobiliśmy. 
Pierwsze badanie prenatalne wyszło w porządku. Kość nosowa - obecna, przezierność karkowa - 1,8, przepływ żylny - hm... Wykres wskazuje, że jest dobrze, tylko sinusoida, która go wskazuje ma minimalnie za duży odstęp. Nie schodzi jednak poniżej osi, więc proszę się nie martwić. Zrobimy dla pewności test PAPPA. 
Wynik - ok. Tzn. niewiele rozumiałam z tych wszystkich cyferek. Jedyne, co zapamiętałam, to czerwony długopis lekarza tłumaczący mi wyniki i rysujący czerwone strzałki. O co chodzi? Że być może dziecko będzie mniejsze. Ale wiadomo, to są wyliczenia statystyczne. Generalnie - jeden wielki misz-masz, jest dobrze. 

#5. A w ogóle, to na 100% nam jeszcze nie powie, ale prawdopodobnie będzie to chłopiec. 
Chłopiec?! I co ja zrobię z chłopcem w domu?! Jak się chłopca ubiera? W co się z chłopcem bawi? Jakie chłopcy lubią zabawki? - zastanawiała się przedszkolanka...

#6. 2. marca awantura w gabinecie.
- L4.
- Nie! Jeszcze tydzień!
- L4 - i zwrot w kierunku Tita: - Pan pójdzie z nią do rejestracji, żeby nie nacyganiła.
Kapitulacja. Solidarność plemników.

#7. No i siedzę na tym L4, kwiatki sieję, pomidory, arbuzy nawet. Grządkę sobie wymyśliłam. A brzuch rośnie. Z Tomkiem na przedzie będę plewić później. 
Swoją drogą pomidorki były rewelacyjne. A arbuz ogarnął się jeden. Gdy był wielkości pomarańczy, po dwóch ulewach pękł i zeżarły go mrówki.

#8. Drugie prenatalne i pełne skupienie lekarza na usg. Później ogólny opis.
- Pójdziecie na dodatkowe badanie - echo serca. Ale nie przejmujcie się, bo może tam nic nie wyjdzie, ale skonsultować się warto. Może po prostu ja tego nie widzę u siebie na sprzęcie.
Pierwszy raz nie przejęłam się badaniem.
No przecież wszystko będzie dobrze.

#9. Udało się! W miarę szybki termin echa znaleźliśmy w Żorach. 7. kwietnia, zaraz po świętach. Za 300zł. A potem mieliśmy jechać pooglądać wózki.
Pani doktor - przecudowna. Miła, sympatyczna, spokojna, uśmiechnięta. Jedna z trzech najlepszych lekarzy w Polsce w tej dziedzinie. Po krótkim wstępie z czym przychodzimy zaczęła badanie. Naoglądaliśmy się tego Tomka z każdej strony.
- A lekarz na badaniu PAPPA rysował Wam jakieś strzałki, co one mają oznaczać? Mówił coś?
- Tyle, że dziecko może być mniejsze.
- To zapraszam. Narysuję Wam, prawidłowo zbudowane serduszko, a później Wasze.
Łuuup. Więc jednak coś wyszło. Tyle z nieprzejmowania się.
- ... tę wadę się operuje w pierwszym półroczu życia, przeważnie w 3 miesiącu. Ale niestety, bardzo często jest też skorelowana z zespołem Downa...
Łuuup. Co Ty kobieto do mnie mówisz?! Przecież tego miało nie być..!
- A jakie są szanse, że zespołu nie będzie? - pytam osłupiała. Jak widać, ważniejszy zespół, niż chore serce...
- 70-80% dzieci z tą wadą rodzi się również z trisomią 21. Macie dosyć mocne markery zD - krótsze kości ramienia i uda, spłaszczony profil twarzyczki...
No i wózków oglądać nie pojechaliśmy.
Pojechaliśmy do domu.
Ryczałam przez kolejne dwa miesiące.

#10. Zasugerowaną amniopunkcję, po załatwieniu skierowania zrobiliśmy 14. kwietnia w Rudzie Śląskiej. Stwierdziłam, że nie chcę łudzić się do lipca. Czekaliśmy na wyniki 3. tygodnie.
3. tygodnie przepłakane, choć z góry założyliśmy, że skoro trafiliśmy w kilka procent wad serca, dlaczego nie mielibyśmy trafić w 70% szans zespołu Downa?
Wynik amniopunkcji potwierdził trisomię 21.
Przepłakałam kolejne 3 tygodnie.

#11. Ogromnie bardzo pomógł Zakątek21.

#12. I dobrze, że mam mądrzejszego ode mnie męża. Tito ogarnął wszystko szybciej niż ja, nie rozpaczał. I przestrasznie ogromne miałam w nim wsparcie. W sumie to się zastanawiam, jak on ze mną wytrzymuje cały czas. :]
A wsparcie od wszystkich wkoło było. I od obcych ludzi. I jest nadal. I dziękuję za nie!

#13. Żeby było całkiem śmiesznie, rok wcześniej rozpoczęłam studia podyplomowe (wczesne wspomaganie, terapia, rewalidacja). Przed Wielkanocą mieliśmy praktyki w tyskim OWI. Była tam wtedy dziewczynka z zespołem. Były też inne dzieci. Z mniejszą, bądź większą niepełnosprawnością. Ale jakoś ona utkwiła mi w pamięci.

#14. Spasowałam z umartwianiem się pod koniec maja. Jakoś radości w tym ostatnim trymestrze ciąży nie było. I gdy postanowiłam to zmienić, pokompletować wyprawkę (głównie allegrowo) oraz dowiedzieć się czegokolwiek o macierzyństwie (w teorii) to 3. czerwca wysiadł internet na cały miesiąc.

#15. Nie zdążyłam się obkupić. Nie zdążyłam się niczego dowiedzieć. Nie zdążyłam przyszłemu tacie kupić prezentu na Dzień Ojca. Nie zdążyliśmy nawet dojechać 23. czerwca na ostatnie przed porodem echo serca.
Bo a'Tomek stwierdził, że koniecznie musi zobaczyć świat z drugiej strony brzucha. Właśnie w Dzień Taty.