Składamy meldunek!
W środę byliśmy na rehabilitacji u innej cioci z Ośrodka, która ma siostrę z zespołem - ciocia Asia na feriach, pozdrawiamy i mamy nadzieję, że się nie połamała na nartach. Wartościowa rozmowa podczas ćwiczeń została przeprowadzona, paru nowości się dowiedzieliśmy.
Czwartek w nerwówce lekkiej - mieliśmy spotkanie w Rybniku, z Zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności. Czarnowidztwo me przewidywało wymianę zdań z szanowną komisją nt. "z trisomii się nie wyrasta", ale zostaliśmy mile zaskoczeni. Wywiad wywiadem, wyliczyliśmy wszystkich specjalistów, z którymi się spotykamy, opowiedzieliśmy o serduszku. Pani doktor sprawdziła tomkowe napięcie mięśniowe (a raczej jego brak), pochwaliła, że na brzuchu trzyma główkę. Pani psycholog odwaliła papierkową robotę wpisując wszystko w druczek. Zapytała, czy gaworzy (nie, pluje i robi traktorki prrr ostatnio), czy obraca się na brzuch (nad tym ciągle pracujemy, bardzo by chciał, ale zapomina, że nogi też muszą popracować i się poobracać).
- Decyzja przyjdzie do dwóch tygodni pocztą - usłyszeliśmy.
- A jaka jest ta decyzja? - zapytałam.
- No, macie, macie, trudno, żebyście nie mieli - odpowiedziała pani psycholog z lekkim uśmiechem.
Z wrażenia zapomniałam zapytać na ile lat ta niepełnosprawność Tomkowi przysługuje. Dowiemy się niebawem...
I wszystko fajnie, gdyby nie te tłumy w poczekalni, bankowo będzie chory.
Dnia dzisiejszego odwiedziliśmy panią neurolog. TomTom zdążył wyspać się w aucie w drodze do, w wózku oczekując na wizytę i w samochodzie w drodze z.
"Żywy temperament" - napisała pani doktor. Myślałam, że mi się tylko wydaje, ale jednak. Jakby mógł, to już by gonił. Na razie na brzuchu walczy, próbuje się odbijać nogami i pełzać. Tylko zapomina, że ma ręce. Nie ma czasu zmienić pampersa i najlepiej zrobiłby porządek na przewijaku. Z neurologicznego punktu rozwija się prawidłowo i to nas cieszy.
EEG po 4 próbach możemy sobie na razie darować. Musiałabym prywatnie zawezwać kogoś do domu, bo niemożliwością jest niewyspanie się przez Tomka w aucie, założenie czepka, uspanie w poradni, przyklejenie do głowy 20 elektrod i spanie podczas badania przez 20 minut. Jedna próba cucenia Tomka podczas jazdy na badanie wystarczy, bo i tak nie przyniosła efektu. Gilgotki, grające na full radio, denerwowanie - skończyło się zaśnięciem przy wjeździe na parking i zwracaniem śniadania przez ciocię (cały czas mówię, że na tylnym siedzeniu się źle jeździ). A w przyszłym tygodniu mamy na Ligocie badanie BERA i ciężko się zastanawiam, jak go zmusić do spania dopiero w Katowicach od godziny 12.
Napadów padaczkowych nie zauważyłam. Choć męczy mnie to, bo dla świętego spokoju zrobiłabym to badanie.
W związku z tym, że dostaliśmy zielone światło od pani doktor na szczepienia, od razu pojechaliśmy do naszej przychodni.
Mamy 6 kilo i 20 gram szczęścia w domu. Szczęście to nasze dostało 3 zastrzyki, płakało bardzo, ale zniosło je dzielnie. W nagrodę dostało słodki deserek i zapadło w sen zimowy na 3 godziny. Aż sprawdzałam, czy oddycha. Szczepionki jednak już dawały popalić. Tomek obudził się na obiad - taki dobry dorsz na parze, a ten gizd nie chciał go jeść - zjadł za mało, więc za godzinę darł się o butlę. Wypił, odbił dwa razy i dostał gorączki. Babcia Gosia z dziadkiem Andrzejem odwiedzili go jeszcze w dobrym momencie jego samopoczucia... Upłakał się i zasnął przed 19. Po 19 gorączka wzrosła do ponad 38 st. Męczył się strasznie, płakał ogromnie, dostał dwa czopki. Śpi. Oby mu to już przeszło.
Raport zakończono.
Dobrego weekendu bąble! :)
