O tomkowym jedzeniu słów kilka.
Jak wiadomo lub też nie, a jak nie to informuję - Tomkowi z jedzeniem idzie bardzo różnie.
Kiedy rok temu rodziłam tego brzdąca miałam cichą nadzieję, że będę go karmić piersią. Na nadziei się skończyło. Neonatolog po przeczytaniu ulotki tabletek, do których wróciłam "żeby się nie rozsypać" stwierdziła, że okres potrzebny do "wyparowania" ich ze mnie wynosi około dwóch tygodni. A i że dla mnie lepiej będzie, gdy będę je przyjmować nadal. Więc nie przerwałam. Miałam ogromne wyrzuty sumienia, że nie dałam mu tego, co najlepsze, a mogłam mu dać. Z całą pewnością miałby problem z ssaniem piersi - to jest w 100% pewne. Przy swojej wadzie serca nie miałby siły na to. Ale mogłam odciągać, przechować w lodówce, zamrozić, podać butelką.
Coś za coś.
Miał za to "nierozsypaną" matkę, która z dnia na dzień bardziej się zakochiwała. A i przy zażywaniu tabletek miałam niezłe zjazdy w głowie, więc nie wiem, co byłoby bez nich. Może nic, może tak samo. A może miałabym wszystko w d*pie i użalała, i płakała, i wyskoczyła przez okno. Teraz wydaje mi się, że byłoby ok, że dałabym radę. I nakręcam się znów, że go nie karmiłam. Ale guzik w tym prawdy. Bo przecież mogło ok nie być.
Tak więc, myślę sobie jeszcze, że chyba ważniejsze dla niego były emocje, więź, zaangażowanie, zaakceptowanie, niż to najlepsze z mlek. I osiągnęłam to, bez podawania piersi. Wiem, że są mamy, które walczą o każdą kropelkę. Chwała im za to. Wada serca u Tomka spowodowała, że przybierał na wadze tyle co nic - po 3 miesiącach od porodu ledwo kilogram. Na moim mleku nie uciągneli byśmy tyle. Oczywiście skład jest nieporównywalny, ale mleko modyfikowane jest jest kaloryczniejsze. Mieliśmy go "tuczyć" do operacji, a tu czasem nie szło utuczyć więcej jak 20gram tygodniowo. To był już czas, kiedy bałam się, że wezmą go do szpitala i podepną pod sondę. Naprawdę mało przybierał. Zjadał też mało. Z początku po 20 - 25ml. Z czasem doszliśmy do 40/50ml. Parę razy w tygodniu zdarzyła się jakaś 70. Zdrowe dzieci w tym czasie zjadały przynajmniej połowę więcej. Tonący brzytwy się chwyta, złapaliśmy się więc mleka dla wcześniaków poleconego przez ciocię Sonię. Jest jeszcze bardziej kaloryczne od zwykłego mm. Coś tam ruszyło do przodu, ale niewiele. Wydaje mi się, że to serduszko już nie dawało rady.
Są mamy zespolaków, które walczą o to, żeby te dzieciaki ssały pierś, bo to bardzo trudna praca. Szczególnie jeśli masz obniżone napięcie mięśniowe. I udaje im się to. Z pewnością z korzyścią dla przyszłego rozwoju mowy. Z tomkową bezsilnością długo szukaliśmy smoczka. Przez 4,5 miesiąca pił ze smoczka-jednorazówki, malutkiej i mięciutkiej - dla wcześniaków. Fiksowałam, że nie potrafi złapać osławionego Aventu, Tommee Tippee czy najzwyklejszego Canpola. Wszystkie były za trudne, a on za słaby! Fiksowałam, że będzie masakra z rozwojem mowy, bo nie ćwiczy mięśni, ani na piersi, ani na konkretnym smoczku. Z mową i tak nie będzie łatwo. A dopiero po operacji miał na tyle siły, że pielęgniarki zmieniły mu wcześniakowego smoka na troszkę większego - noworodkowego. Tak samo miękki, trochę większy. I teraz zobacz, kilka dni po zabiegu (2?), a zyskał na tyle sił, że można było go "awansować"! Wcześniej nie było o tym mowy, wszelkie próby kończyły się fiaskiem. W piątym miesiącu życia następny awans - jednorazówka niemowlęca. Dalej miękka, ale już fajnie duża. Już byłam pogodzona z tym, że na zawsze z nimi pozostaniemy. Przed ukończeniem szóstego miesiąca, zrobiłam ostatni eksperyment i kupiłam Lovi - po poleceniu go przez inne "zespołowe" mamy. Załapał!!! Radości nie było końca. Do dzisiaj jesteśmy jednak na przepływie 0 - dla noworodków. Nie leje się mu z buzi tak bardzo. W 7 miesiącu dopiero dowiedzieliśmy się, że Tomek zamiast ssać - kąsa smoczek. Dlatego czasem brakowało suchego kawałka pieluchy, żeby obetrzeć mu buzię. Zniwelowaliśmy ten nawyk/odruch. A może po prostu wreszcie nauczyliśmy go prawidłowo jeść i było mu łatwiej. Natomiast sam fakt, że Tomi potrzebował pół roku na to, żeby osiągnąć coś, co "zwykłe" dzieciaki mają praktycznie od urodzenia - chyba mówi sam za siebie.
Po operacji okazało się, że łatwo jest wypić 100ml, za kilka dni 120, a za jeszcze jakiś czas 150. I nie zwymiotować. Wyobraź sobie - wypijał max. 50ml i jeszcze część zwrócić. Jak tu grubnąć, skoro 5x dziennie chlusta się na pół pokoju? (boszzz jak se spomnę te obrzygane meble, drzwi i podłogi...) Naprawili serce - naprawili problem. Do tego czasu ze strachem go karmiłam - tu chcesz żeby tył, tam ci rzyga, a jeszcze niech się udławi! Masakra. Po pewnym czasie mieliśmy dość zmywania podłóg jakoś 3x dziennie, więc w pogotowiu była miska, do której te zwroty łapałam. Bo wiedziałam, kiedy ten zwrot będzie.
A później przyszły słoiczki. Zbrudzone było wszystko, bo uczyliśmy się obsługi łyżeczki, śliniaka i rąk tomkowych aktywowanych w najmniej oczekiwanym momencie. Albo w środku zupki Tomiś zasypiał. I jadł na śpiocha. Serio. Kimał w najlepsze na leżaczku i otwierał buzię, gdy posmyrałam go łyżeczką. A potem, jakby miał się wyspać PO obiedzie, to zregenerowany i uśmiechnięty budził się i oczekiwał zabawiania.
Z gotowymi daniami nie było problemu, z czasem zjadał coraz większe porcje. Problem nasz zaczął się, gdy zaczęłam próby podawania mu jedzenia o bardziej stałej, suchszej konsystencji. Najpierw go dławiło. A potem nauczył się zamykać buzię. I wypluwać. Doszło do tego, że od marca bez "Panie Janie" i "Aaa kotki dwa" mało który posiłek jest zjedzony. Parę pierwszych łyżeczek buzia otwierana jest bez problemu, a potem... Niet. Zamknę se dziób, a co, niech się męczy. A jak mi nie da, to za 3/5/10/15 minut wpadnę w złość i będę wrzeszczeć, że jestem głodny. Wiem więc, że może się wydawać, że Tomik nie chce jeść w tej konkretnej chwili, a ja mu wciskam. Staję na rzęsach żeby królewicz łaskawie otworzył buzię. Ale gdybym miała czekać, aż sam zacznie paszczę otwierać to jeden posiłek rozłożony byłby w czasie dwóch godzin.
W ogóle "Panie Janie" jest piosenką uniwersalną - do jedzenia, na rehabilitację, do rozśmieszenia. A mi już konkretnie bokiem wychodzi. Próbowałam zmienić na "Frere Jacques", ale wersja francuska nie przypadła mu do gustu.
Wracając do konsystencji posiłków i podawania mu "normalnego jedzenia". Strasznie fiksowałam/fiksuję nad tym, że Tomek ma roczek i nie je chleba, chrupek, biszkoptów, parówki (choć to może nie jest dobry przykład). Musi mieć mokro. Kawałki jako-tako nie przeszkadzają. Wiadomo, jak się zorientuje, to wypluje. Ale, gdy jest mokro i papkowato, wtedy zje wszystko.
Problemem nie jest u niego smak - nie zjem bo nie lubię, a konsystencja. Bardzo lubi. I smak szynki, i parówki, i chleba z nutellą. Nadwrażliwość smakowa - nieprawidłowe odczuwanie bodźców smakowych -
W wypadku zmysłu smaku, bardzo często trudno odróżnić, czy dane zachowanie faktycznie dotyczy zmysłu smaku, czy może dotyku - w obrębie jamy ustnej. Śluzówka jamy ustnej i język są bowiem bardzo wrażliwe dotykowo. Należy zawsze starannie rozpatrywać wszelkie objawy występujące w obrębie jamy ustnej. (ciocia Wikipedia). No i trzeba go wyćwiczyć. Ćwiczymy w Ośrodku z ciocią Gosią. Chociaż ostatnio wychodzi nam tyle co nic, bo trzeba się bać na sam widok, jakby czarownicę zobaczył. Wrzeszczy jak opętany. Ćwiczymy w domu papranie się w różnych substancjach - papkowate są ok. Fasola też. Ale "żywe" owoce już nie - np. arbuz i maliny gryzą. Suchy makaron też szału nie robi.
Konsultowaliśmy się również z neurologopedą, która ma bardzo duże doświadczenie w pracy z dziećmi z zespołem Downa. Próbowaliśmy się do niej dostać od września. Tak więc, ciocia Kasia przesympatyczną i cudowną osobą jest. Co nie zmienia faktu, że należy się jej bać i wrzeszczeć z całych sił, gdy spróbuje dotknąć. Zdążyła jednak zaobserwować istotne rzeczy i zaleciła dalsze babranie się we wszystkim i nie skupianie się nad tym, że dziecko lubi papkowate. Od marca mamy problem z karmieniem, jest jakaś uraza, niemiłe wspomnienie, cwaniactwo? Szkoda, żeby zraził się bardziej i nie chciał wcale jeść. Powoli dajemy mu czas. Przynajmniej pół roku, które stracił przez serce. Blenduję, ale zostawiam grudki, kawałki. Blenduję, ale tyle co muszę, żeby było "mokro". Zjada naprawdę konkretne ilości. Przemycam małe, malusieńkie kawałeczki - suche. Rozwój ruchowy Tomka w chwili obecnej to jakiś 5/6 miesiąc. Wtedy nie daje się stałych-suchych pokarmów. Może wystarczy odpuścić... Choć męczy mnie to okropicznie. Nie chcę, żeby 3letni Tomisław jadał papkowate pokarmy. No ale - praktyka czyni mistrza, więc ćwiczyć i pracować nad tym będziemy. Z tym, że - ileż można użyć na kaszkach... Bo już nie wiem, co jeszcze można mu w takim wypadku dać, jako jakiś "stało-suchy-konkretny posiłek".
Będzie git.
Musi być.
Inooo muszę przestać się nakręcać, że znów daję mu papkowate. I przestać przejmować się otoczeniem, które hasłami w stylu: "roczne dziecko już powinno..." i "on ma roczek, powinien już jeść konkrety!", dobija, jak toporkiem strażackim. Powinno - zdrowe dziecko. Tomek nie jest zdrowy.
Buziaki misiaki!
 |
| Miś od chrzestnego zdaje egzamin ;) |
