niedziela, 27 grudnia 2015
środa, 16 grudnia 2015
Home sweet home
Nie myślałam, że kiedyś tak napiszę. Stwierdzenie to, było dla mnie takie jakieś patetyczne, bajkowe, szczęśliwe i słodkie do granic możliwości. No, ale rzeczywistość weryfikuje pewne wyobrażenia - punkt widzenia, zależy od punktu siedzenia. Uwaga, więc piszę: wszyscy oszaleli na jego punkcie. Jego, czyli Tomka. Zaczynając od babci Marysi (najbardziej), na wszystkich możliwych ciociach kończąc. Bo włoski, bo oczka, a jakie małe rączki, a jakie długie rzęsy! Wiadomo, swoje dziecko jest 13. cudem świata, więc już nie będę zachwalać :P
Po powrocie ze szpitala zaczęła się nam rewolucja.
Po pierwsze, w dalszym ciągu byłam kosmicznie niewyspana. Nie wiedziałam, czy w czasie, gdy Tomek śpi ogarniać cokolwiek w domu, czy odsypiać. Na nocnych karmieniach bałam się, że wypuszczę go z rąk, tak zamykały mi się oczy.
Po drugie, baby blues. Beczałam bez powodu. Albo dlatego, że nie kupiłam mu żadnej grzechotki. I ze zmęczenia może też trochę. I "dlaczego jednak nie kupiliśmy wózka wcześniej?!" (pierwsze ciepłe dni Tomek spędzał na dworze w ikeowej wanience kąpielowej - oczywiście naubierany jak na mróz i zastanawialiśmy się, dlaczego jest taki niespokojny...).
Po trzecie, baby blues podkręcony stale przez tomkowe ulewanie. Nie. To nie było ulewanie - to było rzyganie na pół pokoju. To była masakra. Obwiniałam się, że robię coś źle, w końcu w szpitalu przez półtora tygodnia było ok, a ledwo wróciliśmy do domu... Z czego wymioty? Dochodziliśmy do tego chyba z tydzień. Tito wydedukował - mleko to samo, które dostawał w szpitalu, woda ok - temperatura! W szpitalu dostawał mleko w temperaturze pokojowej, bez podgrzewania. Przy pierwszym przyrządzaniu mieszanki kombinowaliśmy ile to jest te nieszczęsne 37. stopni. W użytku był nawet termometr rtęciowy. Wypożyczyliśmy podgrzewacz, więc sprawa powinna być załatwiona. Milusie, cieplutkie mleko wędrowało do tomisiowego brzuszka. I chluuup. W życiu nie wycierałam tyle razy w tygodniu paneli. Zaczęliśmy robić mleko na wodzie w temperaturze otoczenia. Rzygania było mniej. Ale ciągle było.
Po czwarte, raz w tygodniu odwiedzaliśmy poradnię dla dzieci, żeby kontrolować wagę. Nie sądziłam, że można się cieszyć z każdego dodatkowego grama. Tomek przez chore serce przybierał mało, jadł jak ptaszek i do tego jeszcze część zwrócił. Zewsząd słyszałam ciągle "mało je", "mało przybiera", "mało waży", "mały jest". Popadłam w obsesję na punkcie jedzenia. Jeśli tylko zjadł dwa łyczki mniej, już panikowałam. Znalazła się jedna, jedyna lekarka - nasza pani neurolog - która mówiła zdroworozsądkowo: "Je tyle, ile chce i ile potrzebuje. Przybiera? To dobrze jest". Ale i tak w pogotowiu miałam zestaw małego niejadka - strzykawkę.
Ale w sumie, ta panika mi dalej gdzieś została.
Tydzień po wyjściu ze szpitala mieliśmy pierwszą wizytę u naszej pani kardiolog, na Ligocie. Podobno już dawno nie było tylu ludzi do kardiologa. Sajgon, w poczekalni brakowało miejsc siedzących. A my, z dwutygodniowym Tomkiem byliśmy ósmi w kolejce. Gorąc i duchota, brak wózka, tylko niewygodny fotelik samochodowy. Nasza pani kardiolog, kobieta cudowna, zrekompensowała nam jednak ponad 4 godziny czekania. Podejście prześwietne, więcej takich lekarzy. Tom dostał leki wspomagające jego dziurawe serduszko. My instrukcję podawania ich strzykawką. Średnio je tolerował. Na początku wcale. A potem zmniejszyłam ilość wody, w której rozpuszczałam proszki - z 5ml do 1, teraz do 0,5. Podziałało.
Panika nr 2. - "pójdziecie w sierpniu na kardiologię na kilka dni, obserwacja, kwalifikacja do operacji". Jak zinterpretowała to Magda? "Znając nasze szczęście, mogą nas wziąć wcześniej na operację, pewnie w tym sierpniu! Musimy robić Chrzest!". Panika okazała się niepotrzebna. Wizyta na oddziale mogła trwać 1 dzień, nie 3 - gdyby tylko wszystkie badania zrobione byłe jednego dnia. No, ale Polandia i NFZ... I wcale operacji nam nie przyspieszyli.
Za to Chrzest był organizowany troszkę na wariata, ale wszystko się pięknie udało. Oczywiście problemem było ubranie Atomka, bo do wszystkiego wpadał. Szkoda, że z emocji tak mało pamiętam. Ale ksiądz Henryk dał nam wiele otuchy i wsparcia. W ogóle, to życzyłabym sobie, żeby było więcej takich księży jak on.
Tomek dymał w najlepsze podczas Mszy. Imprezy nie przespał. Przespał natomiast swoją pierwszą nockę, a ja od tego czasu musiałam nastawiać sobie budzik co 3 godziny do karmienia. Bo przecież - "do operacji musicie go utuczyć!"...
A z tuczeniem szło średnio. We wrześniu zmieniliśmy mleko ze zwykłego Nana na PreNan - dla wcześniaków, które jest bardziej kaloryczne. Na początku przybierał troszkę więcej. Później normalnie, czyli mało. Jeszcze później nie przybierał już wcale. Tak na moją blond głowę, myślę sobie, że to serduszko już nie dawało rady z większą masą. Chociaż po Tomku nie było widać, że ma tak poważną wadę, nie siniał, był ruchliwy.
W połowie miesiąca wylądowaliśmy znów na Ligocie. Tomek był odwodniony, słaby, nie chciał jeść i gorączkował. Dostał łóżeczko, antybiotyk, kroplówki i inhalacje. Ja dostałam miejsce obok łóżeczka na ziemi, bo zabrakło łóżek polowych. Po dwóch dniach swój pokoik z zapadniętą kozetką.
Prawie wyprosiłam lekarkę, żeby go dokarmiono sondą. Dobrze, że kazali jeden dzień z nią poczekać, bo nic by to nie dało, a Tom poczuł się lepiej i zaczął wcinać. I zwracać, przynajmniej raz dziennie.
A inhalacje zaczęły sprawiać mu radość. Choć dziś jest z nimi różnie, czasem trzeba się powiercić, a czasem usnąć.
Podczas pobytu w szpitalu zrobiono nam też dodatkowe badania potrzebne do operacji, m.in. grupę krwi dziecka. Ja mam ORh+, Tito ARh+. Tomek ARh-. Miał 25% szans na ten minus. Jedna z najrzadszej grupy krwi. Serio, musimy zacząć grać w totka.
Po powrocie ze szpitala zaczęła się nam rewolucja.
Po pierwsze, w dalszym ciągu byłam kosmicznie niewyspana. Nie wiedziałam, czy w czasie, gdy Tomek śpi ogarniać cokolwiek w domu, czy odsypiać. Na nocnych karmieniach bałam się, że wypuszczę go z rąk, tak zamykały mi się oczy.
Po drugie, baby blues. Beczałam bez powodu. Albo dlatego, że nie kupiłam mu żadnej grzechotki. I ze zmęczenia może też trochę. I "dlaczego jednak nie kupiliśmy wózka wcześniej?!" (pierwsze ciepłe dni Tomek spędzał na dworze w ikeowej wanience kąpielowej - oczywiście naubierany jak na mróz i zastanawialiśmy się, dlaczego jest taki niespokojny...).
Po trzecie, baby blues podkręcony stale przez tomkowe ulewanie. Nie. To nie było ulewanie - to było rzyganie na pół pokoju. To była masakra. Obwiniałam się, że robię coś źle, w końcu w szpitalu przez półtora tygodnia było ok, a ledwo wróciliśmy do domu... Z czego wymioty? Dochodziliśmy do tego chyba z tydzień. Tito wydedukował - mleko to samo, które dostawał w szpitalu, woda ok - temperatura! W szpitalu dostawał mleko w temperaturze pokojowej, bez podgrzewania. Przy pierwszym przyrządzaniu mieszanki kombinowaliśmy ile to jest te nieszczęsne 37. stopni. W użytku był nawet termometr rtęciowy. Wypożyczyliśmy podgrzewacz, więc sprawa powinna być załatwiona. Milusie, cieplutkie mleko wędrowało do tomisiowego brzuszka. I chluuup. W życiu nie wycierałam tyle razy w tygodniu paneli. Zaczęliśmy robić mleko na wodzie w temperaturze otoczenia. Rzygania było mniej. Ale ciągle było.
Po czwarte, raz w tygodniu odwiedzaliśmy poradnię dla dzieci, żeby kontrolować wagę. Nie sądziłam, że można się cieszyć z każdego dodatkowego grama. Tomek przez chore serce przybierał mało, jadł jak ptaszek i do tego jeszcze część zwrócił. Zewsząd słyszałam ciągle "mało je", "mało przybiera", "mało waży", "mały jest". Popadłam w obsesję na punkcie jedzenia. Jeśli tylko zjadł dwa łyczki mniej, już panikowałam. Znalazła się jedna, jedyna lekarka - nasza pani neurolog - która mówiła zdroworozsądkowo: "Je tyle, ile chce i ile potrzebuje. Przybiera? To dobrze jest". Ale i tak w pogotowiu miałam zestaw małego niejadka - strzykawkę.
Ale w sumie, ta panika mi dalej gdzieś została.
Tydzień po wyjściu ze szpitala mieliśmy pierwszą wizytę u naszej pani kardiolog, na Ligocie. Podobno już dawno nie było tylu ludzi do kardiologa. Sajgon, w poczekalni brakowało miejsc siedzących. A my, z dwutygodniowym Tomkiem byliśmy ósmi w kolejce. Gorąc i duchota, brak wózka, tylko niewygodny fotelik samochodowy. Nasza pani kardiolog, kobieta cudowna, zrekompensowała nam jednak ponad 4 godziny czekania. Podejście prześwietne, więcej takich lekarzy. Tom dostał leki wspomagające jego dziurawe serduszko. My instrukcję podawania ich strzykawką. Średnio je tolerował. Na początku wcale. A potem zmniejszyłam ilość wody, w której rozpuszczałam proszki - z 5ml do 1, teraz do 0,5. Podziałało.
Za to Chrzest był organizowany troszkę na wariata, ale wszystko się pięknie udało. Oczywiście problemem było ubranie Atomka, bo do wszystkiego wpadał. Szkoda, że z emocji tak mało pamiętam. Ale ksiądz Henryk dał nam wiele otuchy i wsparcia. W ogóle, to życzyłabym sobie, żeby było więcej takich księży jak on.
Tomek dymał w najlepsze podczas Mszy. Imprezy nie przespał. Przespał natomiast swoją pierwszą nockę, a ja od tego czasu musiałam nastawiać sobie budzik co 3 godziny do karmienia. Bo przecież - "do operacji musicie go utuczyć!"...
A z tuczeniem szło średnio. We wrześniu zmieniliśmy mleko ze zwykłego Nana na PreNan - dla wcześniaków, które jest bardziej kaloryczne. Na początku przybierał troszkę więcej. Później normalnie, czyli mało. Jeszcze później nie przybierał już wcale. Tak na moją blond głowę, myślę sobie, że to serduszko już nie dawało rady z większą masą. Chociaż po Tomku nie było widać, że ma tak poważną wadę, nie siniał, był ruchliwy.
W połowie miesiąca wylądowaliśmy znów na Ligocie. Tomek był odwodniony, słaby, nie chciał jeść i gorączkował. Dostał łóżeczko, antybiotyk, kroplówki i inhalacje. Ja dostałam miejsce obok łóżeczka na ziemi, bo zabrakło łóżek polowych. Po dwóch dniach swój pokoik z zapadniętą kozetką.
Prawie wyprosiłam lekarkę, żeby go dokarmiono sondą. Dobrze, że kazali jeden dzień z nią poczekać, bo nic by to nie dało, a Tom poczuł się lepiej i zaczął wcinać. I zwracać, przynajmniej raz dziennie.
A inhalacje zaczęły sprawiać mu radość. Choć dziś jest z nimi różnie, czasem trzeba się powiercić, a czasem usnąć.
Finally, I can!
Załapałem o co chodzi z grzechotką! :)
Wczoraj pierwszy raz pewniej złapał i zamachał. Rozszerzymy wreszcie asortyment, już nie będzie tylko pieluchy i kocyka ;)
A wieczorem nowy post! :)
Wczoraj pierwszy raz pewniej złapał i zamachał. Rozszerzymy wreszcie asortyment, już nie będzie tylko pieluchy i kocyka ;)
wtorek, 8 grudnia 2015
OWI Tychy, pierwsza rehabilitacja
Taki szybki news, bo będziemy jeść szpinak zaraz (swoją drogą, to drugie podejście, pierwsze było fuuuuj).
Byliśmy na pierwszej rehabilitacji, zapoznaliśmy się z przemiłą panią Asią (jeśli dobrze zapamiętałam, niestety z moją sklerozą imię będę pamiętać za 2 razem dopiero, a nazwisko za 10...). Tomek oczywiście był wniebowzięty, bo się nim zajmowano. Pochwaliliśmy się, co potrafimy, czego nie. I wszyscy jesteśmy zadowoleni. Kolejna osoba mówi nam, że Tom jest kontaktowy, gadający, ładnie daje rączki do buzi (i ma w niej grzebać jak najwięcej), dźwiga wysoko nogi, dotyka kolan, zaczyna rzucać pupą. Jak na niecałe dwa tygodnie kładzenia na brzuchu pięknie dźwiga głowę. Jeszcze nie potrafi sam wyciągnąć rączek spod siebie i dobrze się ułożyć, ale na to przyjdzie czas. Potwierdziły się moje obserwacje, że bardziej lubi obracać się w lewą stronę.
Mam nadzieję, że się nie rozchoruje, bo do końca roku mamy kalendarz pomalutku zapchany.
No. Miłego dnia!
Byliśmy na pierwszej rehabilitacji, zapoznaliśmy się z przemiłą panią Asią (jeśli dobrze zapamiętałam, niestety z moją sklerozą imię będę pamiętać za 2 razem dopiero, a nazwisko za 10...). Tomek oczywiście był wniebowzięty, bo się nim zajmowano. Pochwaliliśmy się, co potrafimy, czego nie. I wszyscy jesteśmy zadowoleni. Kolejna osoba mówi nam, że Tom jest kontaktowy, gadający, ładnie daje rączki do buzi (i ma w niej grzebać jak najwięcej), dźwiga wysoko nogi, dotyka kolan, zaczyna rzucać pupą. Jak na niecałe dwa tygodnie kładzenia na brzuchu pięknie dźwiga głowę. Jeszcze nie potrafi sam wyciągnąć rączek spod siebie i dobrze się ułożyć, ale na to przyjdzie czas. Potwierdziły się moje obserwacje, że bardziej lubi obracać się w lewą stronę.
Mam nadzieję, że się nie rozchoruje, bo do końca roku mamy kalendarz pomalutku zapchany.
No. Miłego dnia!
poniedziałek, 7 grudnia 2015
The End of The World
Będąc w ciąży i czytając wpisy rodziców zespołowych dzieci zastanawiałam się, czy kiedykolwiek będę potrafiła się tak pozytywnie wypowiadać. Przecież to jest zespół Downa! Trisomia 21! Skośne oczy, specyficzne uszy, wiecznie wystawiony język! No i do tego niedosłuchy, otyłość i niewyraźna mowa. Upośledzenie umysłowe! Upośledzenie wszystkiego! Zespół Downa, którego "bałam" się od kiedy usłyszałam o nim na lekcji biologii i sporadycznie widziałam takie osoby. Jak żyć? Co nas czeka? Jak dam(y) radę? Przerażała mnie ilość wizyt, jaka nas czekała u różnej maści specjalistów.
Na Zakątku21 strasznie to przeżywałam. Aż w pewnym momencie było mi wstyd przed tymi mamami. One mówiły, że damy radę, że będzie cudowny, że nie będziemy widzieć zespołu tylko dzieciaka, który skradnie nasze serca.
No abstrakcja przecież! Ale nadszedł taki dzień, kiedy mogłam napisać takie słowa:
Zastanawiam się, czy tylko mi zajęło tak długo ogarnięcie tematu. Zaakceptowanie faktu. Zakochanie się. Ale chyba ważne, że w końcu udało się to zrobić. To naprawdę trzeba przeżyć, żeby móc mówić o tym, że zD to nie koniec świata. Nie wierzyłam im wcześniej. Może w pewnych aspektach będzie trudniej. A może naprawdę będziemy mieć więcej radości, niż ze "zwykłym" dzieckiem.
Prawda jest taka, że czytając w internetach (i mając w głowie wyobrażenia) o osobach z zespołem Downa, obraz wyłania się dość hmm... przykry. Wiesz, że dziecko będzie miało charakterystyczne rysy twarzy, niższy wzrost, może będzie otyłe, bankowo będzie UPOŚLEDZONE i miało niewyraźną mowę. Nie będzie dźwigało głowy w 3. miesiącu życia, a w 7. nie będzie siedziało, bo ma obniżone napięcie mięśniowe. Zaczynasz czytać na cioci wikipedii o Johnie Langdonie Downie, który opisał pierwsze przypadki mongolizmu i "idiotyzmu mongolskiego". Idiotyzm - jak to brzmi... I sam wydźwięk słowa "Down" jest nieprzyjemny.
Dodaj do tego wszystkie schorzenia, na które bardziej podatne są dzieciaki i osoby z trisomią - wady serca, obniżona odporność, wady układu pokarmowego, niedosłuch, krótkowzroczność, tarczyca, nadwrażliwość, niedowrażliwość, padaczka, białaczka, Alzheimer... Masakra.
I guzik prawda. Jasne, że się bałam tomkowego wyglądu. Że będzie bardzo charakterystyczny. Że nie będzie śliczny, tylko "downowaty". Że będzie miał niedosłuch i milion innych defektów - wszystkie na raz. Że niezadążę z rehabilitacją, lekami i wizytami u lekarzy. Ale nie ma. Mamy "tylko" serce. Oczywiście, wiele przed nami i nie wiadomo, co przyniesie los. Jeszcze wszystko może wyjść. Ale oczy ma prześliczne. I zespołu w nim nie widać. Albo ja nie widzę. Czasem tylko, gdy wraca jakiś żalik mały. Wiele osób (w tym lekarze i pielęgniarki), które nie wiedziały o T21 u Tomka okazywało szczere zdziwienie, a najlepsza była okulistka: "A jest pani pewna, że on ma zespół Downa? Bo nic po nim nie widać!". No tak, jestem pewna, miałam amniopunkcję.
Miałam też test PAPPA, który ponoć jest w 95% skuteczny. Tylko co to znaczy? Nic. To tylko statystyka. 1:800-1000 urodzeń. Na kogoś ta jedynka musi wypaść. Ruletka. Gdzieś przeczytałam, że skuteczność testu podwójnego w przypadku trisomii21 wynosi ok. 60-65%. A więc 60. to nie 95, prawda? Prawie pół na pół. I są mamy, które wynik dostają np. 1:20. Albo 1:2. I co? I rodzą zdrowe dzieci. Mój wynik wynosił 1:768. Gdzie tam, jakakolwiek trisomia! Obrałam to za pewnik. Dlatego - statistic lies.
I jeszcze: nie upośledzenie - niepełnosprawność. Intelektualna, ruchowa.
Na Zakątku21 strasznie to przeżywałam. Aż w pewnym momencie było mi wstyd przed tymi mamami. One mówiły, że damy radę, że będzie cudowny, że nie będziemy widzieć zespołu tylko dzieciaka, który skradnie nasze serca.
aagatuss - A ja ze swojej strony powiem, że będziecie mieć super syna. Na pewno będzie inaczej niż sobie wyobrażaliście, ale nikt nie mówi, że mniej cudownie. Teraz masz czas, żeby przeżyć swoje chwile smutku i zwątpienia, ale też czas, żeby zdobyć informacje, których Zakątek jest istną kopalnią. Jak Tomek zawita na świecie będziesz już uzbrojona w wiedzę i gotowa do działania. A jego pierwszy uśmiech... Wymiękniesz :-) Serducho też jest do ogarnięcia. Jest tylu wspaniałych kardiochirurgów w całym kraju, którzy potrafią robić cuda.
angelika kuspa - Dziewczyny już wszystko napisały, Twój płacz jest normalny, pytania dlaczego ja??? też normalne :tak: , i to że Ci mówimy że wszystko będzie dobrze i że będziecie jeszcze szczęśliwi a ty w to nie wierzysz też jest normalne tak już musi być i każdy przechodzi podobnie. A potem???? czas mija i mija a my co raz bardziej zakochujemy się w tych naszych dzieciaczkach , a Zd no cóż czasem jest uciążliwe ale też daje dużo więcej innych fajnych emocji których czasem w sobie nie potrafimy odnaleźć mając zdrowe dzieci. Mówi Ci to mama dwóch zdrowych córek (18lat i 12 lat) i najmłodszej z Zd 8 lat.
aniak - Dasz radę. Tylko nie wybiegaj myślami za daleko. Myśl na razie o małym, bezbronnym chłopcu - TWOIM SYNKU, który będzie bardzo potrzebował twojego przytulania, karmienia piersią, śpiewania kołysanek, będzie rozpoznawał cię po twoim zapachu... i będzie przy tobie szczęśliwy. Na dziś tylko to się liczy. Cała reszta przyjdzie potem. I zmartwienia i radości. Oczywistym jest, że kiedy czekamy na nasze dziecko, to spodziewamy się wszystkiego naj - najzdrowsze, najładniejsze, najmądrzejsze... I to jest NORMALNE ! Nie ma w tym nic złego. I czymś zupełnie normalnym jest, że nasze życie staje się koszmarem, gdy te nasze oczekiwania pryskają jak bańka. Potrzebujemy czasu, żeby z zupełnie innej, dla ciebie jeszcze obcej, perspektywy zobaczyć piękno naszego dziecka. To wszystko, o czym pisały dziewczyny jest dla ciebie dzisiaj czystą abstrakcją. Bo tego nie można sobie wyobrazić. To trzeba przeżyć. Ale możesz nam wierzyć na słowo. Dajemy radę. Będzie dobrze. Będzie !!!
iwi - Dziewczyny powiedziały tu samą prawdę. To dziecko, to maleńki cud, kawałeczek Ciebie, ten najbardziej kochający. Dzięki Igorowi poznaliśmy nowych, wspaniałych ludzi, zrobiliśmy rzeczy, o których tylko marzyliśmy, nauczyliśmy się dostrzegać małe rzeczy i cieszyć, jak dzieci. Pamiętam, jak się urodził. Tak patrzył we mnie swoimi niebieskimi oczkami, że aż serce miękło. Bardzo lubił, jak mu śpiewałam, choć żadna ze mnie wokalistka. Czuł każdą moją zmianę nastroju. Uśmiechał się pięknie. Cudownie pachniał niemowlakiem. Uwielbiał spać na "klacie", ja też to uwielbiałam.
violissima - Witaj. Jeszcze ja coś dorzucę... Oby pomogło ;-) Tu na zakątku dziewczyny nie miały ze mną łatwo. Jak urodziłam synka z ZD myślałam, że to koniec. Koniec życia, koniec świata, koniec mnie. Teraz żałuję każdej wypłakanej nad synkiem łzy i wstydzę się myśli, które mnie nachodziły. Nie wierzyłam w słowa, że będzie dobrze, że będę szczęśliwa, a to wszystko nastąpiło. Uwielbiam mojego zespolaka, jestem z niego przedumna i mogłabym o nim opowiadać godzinami. Pewnie, że są chwile, kiedy przykro mi, że jest ten zespół, ale to pikuś w porównaniu z miłością i więzią, która nas łączy. Jakbym nie miała dziecka z zD, to nigdy w zyciu nie uwierzyłabym, że można być szczęśliwym mając niepełnosprawne dziecko, ale mam taki "cudny egzemplarz", kocham go nad życie i jestem szczęśliwa, czego i Tobie życzę. Uszy do góry, dasz radę.
No abstrakcja przecież! Ale nadszedł taki dzień, kiedy mogłam napisać takie słowa:
Wiecie, jak 6 maja tu pisałam pierwszy raz, a wcześniej zaglądałam, byłam zdruzgotana, przerażona i w ogóle "koniec świata". Teraz, nie mówię, że się pogodziłam, bo żal chyba zawsze gdzieś zostanie, ale... Być może nie doceniłabym tego dziecka tak bardzo. Mimo wad genetycznych stanowczo przetrwał do końca ciąży. Po raz kolejny uświadomiłam sobie, co to znaczy "cud poczęcia"... Jak się ten mały bąbel rozwijał dzięki mnie. O chorym sercu nigdy bym nie pomyślała. Jaka wada serca, no coś ty. W ogóle, to wszystko się zawsze zdarzało innym. Zawsze się pomagało, współczuło, ale to było takie... Hm, "no szkoda, straszne" itp. i żyło się dalej... Jakakolwiek styczność z problemami zdrowotnymi była chyba na tym najniższym "levelu". W przedszkolu robiłam zbiórki, Szlachetne Paczki itp. Na naszym ślubie zbieraliśmy pieniądze zamiast kwiatków dla ciężko chorego Jasia. Rozmawiając z jego mamą (kobieta ze stali, mówię Wam) dowiedzieliśmy się, że tak naprawdę nie ma żadnych rokowań dla niego, można tylko łagodzić skutki niepełnosprawności. Więc walczy o niego, dzień w dzień jeździ po połowie Śląska na rehabilitację, tylko niedzielę ma wolną. A ja głupia ryczałam o zd. Mój mąż, szybciej się ogarnął z tym tematem i mówił mi: "Pamiętasz jego mamę? Jak ona o niego walczy?". Przestałam ryczeć dopiero pod koniec maja. W sensie, robić z tego jakiejś tragedii. Na studiach naoglądaliśmy się naprawdę gorszych przypadków, a o ilu jeszcze nie wiem... Mogłam mieć leżące i niereagujące dziecko. Mam Tomka-patyczaka (mam nadzieję, że już zacznie przybierać wreszcie;), który próbuje gugać i uśmiecha się. Będziemy się bawić i cieszyć. A po cichu marzę, że nauczymy się ładnie mówić...
Zastanawiam się, czy tylko mi zajęło tak długo ogarnięcie tematu. Zaakceptowanie faktu. Zakochanie się. Ale chyba ważne, że w końcu udało się to zrobić. To naprawdę trzeba przeżyć, żeby móc mówić o tym, że zD to nie koniec świata. Nie wierzyłam im wcześniej. Może w pewnych aspektach będzie trudniej. A może naprawdę będziemy mieć więcej radości, niż ze "zwykłym" dzieckiem.
Prawda jest taka, że czytając w internetach (i mając w głowie wyobrażenia) o osobach z zespołem Downa, obraz wyłania się dość hmm... przykry. Wiesz, że dziecko będzie miało charakterystyczne rysy twarzy, niższy wzrost, może będzie otyłe, bankowo będzie UPOŚLEDZONE i miało niewyraźną mowę. Nie będzie dźwigało głowy w 3. miesiącu życia, a w 7. nie będzie siedziało, bo ma obniżone napięcie mięśniowe. Zaczynasz czytać na cioci wikipedii o Johnie Langdonie Downie, który opisał pierwsze przypadki mongolizmu i "idiotyzmu mongolskiego". Idiotyzm - jak to brzmi... I sam wydźwięk słowa "Down" jest nieprzyjemny.
Dodaj do tego wszystkie schorzenia, na które bardziej podatne są dzieciaki i osoby z trisomią - wady serca, obniżona odporność, wady układu pokarmowego, niedosłuch, krótkowzroczność, tarczyca, nadwrażliwość, niedowrażliwość, padaczka, białaczka, Alzheimer... Masakra.
I guzik prawda. Jasne, że się bałam tomkowego wyglądu. Że będzie bardzo charakterystyczny. Że nie będzie śliczny, tylko "downowaty". Że będzie miał niedosłuch i milion innych defektów - wszystkie na raz. Że niezadążę z rehabilitacją, lekami i wizytami u lekarzy. Ale nie ma. Mamy "tylko" serce. Oczywiście, wiele przed nami i nie wiadomo, co przyniesie los. Jeszcze wszystko może wyjść. Ale oczy ma prześliczne. I zespołu w nim nie widać. Albo ja nie widzę. Czasem tylko, gdy wraca jakiś żalik mały. Wiele osób (w tym lekarze i pielęgniarki), które nie wiedziały o T21 u Tomka okazywało szczere zdziwienie, a najlepsza była okulistka: "A jest pani pewna, że on ma zespół Downa? Bo nic po nim nie widać!". No tak, jestem pewna, miałam amniopunkcję.
Miałam też test PAPPA, który ponoć jest w 95% skuteczny. Tylko co to znaczy? Nic. To tylko statystyka. 1:800-1000 urodzeń. Na kogoś ta jedynka musi wypaść. Ruletka. Gdzieś przeczytałam, że skuteczność testu podwójnego w przypadku trisomii21 wynosi ok. 60-65%. A więc 60. to nie 95, prawda? Prawie pół na pół. I są mamy, które wynik dostają np. 1:20. Albo 1:2. I co? I rodzą zdrowe dzieci. Mój wynik wynosił 1:768. Gdzie tam, jakakolwiek trisomia! Obrałam to za pewnik. Dlatego - statistic lies.
I jeszcze: nie upośledzenie - niepełnosprawność. Intelektualna, ruchowa.
Subskrybuj:
Posty (Atom)