niedziela, 22 października 2017

What's up!

   Kochani! 
  Jakiś tydzień temu chciałam napisać, że zaczynają, ale teraz już bardziej wypada mi napisać, że powoli kończą...
Nasza Fundacja - Zdążyć z Pomocą - ma już zaksięgowane na subkontach podopiecznych ok. 80% wpłat 1%.

Tajemnica szczęścia kryje się raczej w dawaniu go innym,
niż w szukaniu dla siebie. 

J. Normand

Dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli się z nami nim podzielić przy rozliczaniu się ze skarbówką. Dzięki tym środkom możemy zapewnić Tomisiowi o wiele więcej, niż bylibyśmy w stanie z naszych gołych wypłat. To dla nas naprawdę wiele znaczy!
"Wydawanie" tych pieniędzy polega na przesyłaniu do Fundacji opłaconych faktur za terapię, leki, suplementy, badania... (lub takich do zapłaty, jeśli firma/terapeuta wyrazi zgodę na poczekanie na zapłatę). Nie dostajemy tych pieniędzy do ręki, wszystko jest udokumentowane na subkoncie podopiecznego oraz obwarowane regulaminem. 

Bez darowizn 1% nie moglibyśmy pozwolić sobie na zajęcia u cioci Asi, która była naszą najpierwszą terapeutką z cudownym podejściem i uśmiechem na twarzy oraz w mikołowskim "Skarbie", gdzie ciocie doświadczenie mają wielkie jak Mont Blanc. Poza tymi dwoma miejscami, jeździmy jeszcze do tyskiego OREWu, w którym Tomek ćwiczy z fizjoterapeutą, psychologiem, pedagogiem i logopedą. Wydaje się, że to tylko trzy miejsca. Może aż trzy. Zawsze chciałoby się więcej, bo "może mu pomoże" lepiej się rozwijać. Ale bardzo łatwo można przedobrzyć, więc hamuję się w wymyślaniu mu coraz to nowych zajęć. Gdzieś z tyłu głowy marzy mi się regularna hipoterapia i powrót na basen. No i praca w domu Metodą Krakowską. Ale... czas. Leci u nas czas jak jakiś pociąg pospieszny. Dobra, żartuję, raczej TGV. Początek tygodnia, gonitwa-gonitwa-gonitwa i bum - piątek. Szczerze powiedziawszy nie wiem jaka jest data, żyję tylko z dnia na dzień. Spoglądam w kalendarz, co nas czeka nazajutrz - 1,2,5,10 terapia, na którą?, kto jedzie?, a w pracy coś mam? bo jak tak, to nie wiem, gdzie dać Tomka?... Bo  mąż mój pracuje codziennie na 14, żebyśmy mogli ogarnąć Tomisława. I jest to w cholerę męczące. Czasem w drzwiach się mijamy, a wieczorem już śpię. Poza tym, główny sprawca zamieszania jest cwany i kawał z niego ananasa. Z tatą w domu - robię co chcę, bawię się sam i mam wszystko w d. Aleeee jak tylko moja najukochańsza, najcudowniejsza i najwspanialsza mamunia wróci - nie ma zmiłuj! Nic nie może zrobić, a na komputer/czytanie/pisanie/zmywanie/kawę niech nawet nie spogląda! Jestem ja i liczę się tylko ja! Zalewa mnie oceanem miłości i wymaganiami pt. "patrz, rzuciłem piłkę!" - "wspaniale Tomisiu!" - "ejjj! patrz! wcale nie patrzyłaś!" itp. I nie oddala się na więcej niż pół metra.
nawet nie wiecie, ile w tym prawdy...
   Cwaniak, mówię Wam. Słuch ma wybiórczy. Doskonale wie, czego się od niego oczekuje, ale czasem jakby miał to w głębokim poważaniu ("dotknę ubikacji i jeszcze mamulkę zawołam, żeby to widziała! - a wie, że nie może i jeszcze pomacha palcem "ty, ty, ty!"). A jakby spróbować zapomnieć mu umyć zębów, to koniecznie przypomni. Że do kościoła jedziemy też pokaże. Dużo rozumie, mało potrafi powiedzieć, prawie nic, ale za to nadrabia pokazywaniem. Choć mowa ostatnimi czasy bardzo poszła do przodu - paple po swojemu, a na psa woła "ajaja", choć z psim "hau-hau" ma to niewiele wspólnego. Przeuwielbia śpiewanie (przedszkolne piosenki przerabiamy na bieżąco) - ostatnio na topie jest "Dziadek farmę miał" (i próby naśladowania odgłosów zwierząt) i "Koła autobusu kręcą się". Generalnie rzygamy tymi piosenkami już, ale cóż, czego się nie robi dla dziecka. A, no i zapisać musimy się chyba do biblioteki, bo książki to miłość przeogromna również jest. Wiele chciałby pokazać czy zrobić, ale mu nie wychodzi lub wychodzi całkiem pokracznie i śmiesznie, za co odpowiada obniżone napięcie mięśniowe (ma również ogrooomny wpływ na rozwój mowy) czy nadwrażliwość (dotykowa, słuchowa, oralna). Z tym walczymy od urodzenia. 
   Kiedyś stwierdziłabym, że "to straszne" mieć w domu dziecko w wieku 2 lat i 4 miesięcy, które nie chodzi, nie mówi i jest do tyłu. Ale cieszymy się z każdego małego postępu w jego rozwoju, który odkupiony jest mozolną pracą, a który zdrowemu dziecku przychodzi z łatwością (bo wiecie, że są cięższe choroby niż zD?...). Oczywiście każdy sukces czy porażka jest zależna od potencjału, wewnętrznych możliwości dziecka. Stymulowanie rozwoju mnogością terapii nic nie da, jeśli dziecko nie będzie w stanie ich przyswoić lub po prostu nie jest to jego czas (tak było z naszymi czworakami, odpuściliśmy ćwiczenie ich, a Tomek za jakąś chwilę przestał mi froterować podłogi brzuchem). Jednym z ostatnich postępów jest dreptanie przy trzymaniu za ręce. Oczywiście na czterech nogach jest szybciej i łatwiej, ale jak się mu powie, że idziemy na dwóch oglądać auta - ile sił! I generalnie można rozkładać się z kawą i podwieczorkiem na przystanku czy chodniku. Od piątku opanował wreszcie pchacz, który pół roku miał w głębokim poważaniu. My się cieszymy, cieszy się Tomek. No wesoło jest, jak się ma na co czekać - radujcie się i Wy z nami, bo również dzięki Wam Tomek ma szansę rozwijać się i robić małe-wielkie kroczki! 

piątek, 6 października 2017

Lionheart

   Może i narzekam. Dość sporo czasem nawet. Ale jedno wiem na pewno - mamy szczęście. Mimo, że w 26 tygodniu ciąży wydawało mi się to kosmicznie nierealne. Dziś razem z Tomkiem świętujemy drugą rocznicę naprawienia jego serduszka. 2 lata spokoju. A może "spokoju" - bo strach o jego serce pozostanie z nami na zawsze. Mimo, że na co dzień traktujemy go jak zdrowego chłopca, gdy przychodzi nawet i zwykły katar, lekka gorączka - gdzieś tam w środku panikuję. Czy nadal jest wszystko w porządku okaże się 10 października, wtedy mamy wizytę u kardiologa. I oby było jak jest, a nawet lepiej... 

Szczęście  przychodzi wtedy, gdy przestajesz narzekać na problemy, które masz i zaczynasz doceniać to, jak wiele innych masz już za sobą.


Na dzień dzisiejszy wiem, że mieliśmy sporo szczęścia i mamy go nadal. Tomek operację na otwartym sercu i czas rekonwalescencji przeszedł rewelacyjnie. Po tygodniu byliśmy w domu, a po dwóch miesiącach mogliśmy wreszcie rozpocząć rehabilitację. W prawdzie w międzyczasie wylądowaliśmy w szpitalu z zapaleniem oskrzeli, a od jednej lekarki usłyszeliśmy "... ten mały dałnik ma gorączkę..?" - ale teraz to nieistotne. Mamy Tomisia w rewelacyjnym stanie. Mądrego cwaniaka. Śmieszka.
   Nie mówię, że jest łatwo. Bywało ciężko. Ale jest ok. Nie sądziłam, że może być "normalnie" z "takim" dzieckiem. Nie potrafiłam sobie tego wyobrazić. Bo jak to - jechać na wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem? Da się? Niemożliwe. Na zakupy? Do znajomych? Po prostu żyć? Serio, można tak? Przecież niepełnosprawność to pasmo nieszczęść, ubolewania i poświęcania się.
Nie. Mamy swoje problemy i trudności, ale także "normalne" życie. Taką właśnie mamy normalność: z comiesięcznym ustalonym grafikiem rehabilitacji - praktycznie codziennie. Ustawiamy swoje zajęcia pod zajęcia Tomka. Da się. Jesteśmy zmęczeni, czasem w cholerę. Dużo kombinujemy. Ale staramy się dla niego - żeby był jak najbardziej sprawny i samodzielny. Przy czym nie zapominamy o tym, że jesteśmy tylko i aż rodzicami. Co to znaczy? Ano tyle, że zweryfikowałam swoje zapędy do codziennego ćwiczenia z Tomisławem pod każdym możliwym kierunkiem. Ćwiczymy, uczymy się i bawimy, ale nie jestem jego terapeutką.
   A może ktoś powie, że zespół Downa to nic, bo są gorsze choroby dzieci, które wymagają ogroma wyrzeczeń i poświęceń. Prawda. "Cieszę się", że to tylko zespół (no i jakby o sercu zapominam), choć nigdy się się z nim nie pogodzę. Zaakceptowałam, z trudem. Do dziś nie wiem w 100%, kiedy o tej diagnozie lepiej się dowiedzieć - czy w ciąży, bo można się przygotować czy po porodzie, bo wpadasz w wir ogarnięcia nowej rzeczywistości.
   Jak widać, ks. Twardowski był mądrym człowiekiem. I tej mądrości mu zazdroszczę. Długo nie potrafiłam uwierzyć i przekonać się, co do treści tego wiersza. Dopiero czas pokazał, że te "małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia" są naprawdę potrzebne. Chociaż trudne.
Kiedy mówisz  
Aleksandrze Iwanowskiej
Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął
nic ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
odetchnij popatrz
spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij ze jesteś gdy mówisz że kochasz
1988
















wtorek, 11 lipca 2017

Welcome back!

   Witamy ponownie! Tak sobie myślę, że od paru miesięcy mamy ogromne plecy w prowadzeniu bloga, a ostatnio nawet i fejsbunia. Spróbujemy nadrobić zaległości, a że mama pokończyła szkoły i inne takie pracownicze sprawy, może już będzie szło w miarę na bieżąco.
Średnio wiem, jak tu teraz od marca nadgonić i nie zanudzić.

   23 czerwca Tomiś skończył 2 latka. Dwa! Niedawno byłam w ciąży i przeżywałam, że urodzę chore dziecko, i świat mi się kończył. A teraz bez tego świata nie wyobrażam sobie naszego życia. 

Z tej okazji oczywiście była impreza i tort i "sto lat", ale najważniejszą niespodzianką były czworaki. Od drugiego dnia Świąt Wielkanocnych, zauważyliśmy, że Tomek rozgadał się i prócz standardowego "e" zaczął wydawać dźwięki podobne do "ma/na/ta/ba". Oczywiście bez ładu i składu. W tym samym czasie zaczął robić po parę kroczków na czworakach. Po prawie dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń Tomisław popyla na czterech (aż się babci na dole z sufitu sypie i dostaję smsy z opierdzielem "Cicho tam!") i paple po swojemu, jak mu się zachce. Są próby "ata/nana" i zastanawiamy się na ile jest to w jakimś stopniu świadoma próba wymówienia "tata/mama" ("ma" powiedzieć potrafi, jak mamrocze pod nosem). Potwierdziła się więc i w naszym przypadku teoria, że mowa jest nierozerwalnie połączona z motoryką. 
Pokapował się kolega również, że fajnie jest siedzieć na kanapie, a jeszcze lepiej, jak się samemu na nią wespnie. Na szczęście udało się wypracować z nim prawidłowe schodzenie tyłem ("Jak się schodzi? Najpierw nogi!!!"), bo początkowo próbował "na Małysza". Czekamy teraz, aż opanuje wchodzenie na nasze wysokie łóżko, bo schodzić już umie (nogi idą pierwsze, choćby się miał cofać z samego środka materaca). No i drepcze wokół mebli, krzeseł, czego się tam mu zechce chwycić. Paskudzi w szafkach, wywala poszewki i miski, robi porządek przy tatowym komputerze i obsługuje piloty z TV (dobrze, że telewizor w sumie to ma w pupie i go nie interesuje). Wyszły dwie trójki, trzecia się przebija delikutaśnie, czwarta gdzieś na horyzoncie. A! I wreszcie udało się nam kupić kask rowerowy na jego małą główkę, więc można nareszcie jeździć.
   Dziecko nasze bardzo dużo rozumie i wykorzystuje to w bardzo perfidny sposób, udając głupiutkiego Tomisia, któremu trzeba powtarzać setki razy. 
Doskonale wie, gdzie się śpi i zaprowadzi do łóżka. Doskonale wie, że kupę robi się do topka i jest on w łazience. Cóż z tego, kiedy woli cichacza walnąć do pampersa. Wie, gdzie ma oczy, uszy nos, ręce nogi, a nawet paluszki. Wie, gdzie je. 
Ale jakieś 3 miesiące temu stwierdziłam "Ło matko, uwstecznia się!". 
Sytuacja 1 - czytanie książeczek. Pokaż krowę - oczami patrzy na krowę - pokazuje psa. Dobra próbuję dalej, może się mu pomyliło. Gdzie jest kaczuszka? Pokazuje świnkę. I tak za każdym razem. Pogłaskaj krówkę - pogłaskał krówkę. Cwaniak. 
Sytuacja 2 - zmiana pampersa. Must be the sik, jak tylko zdejmuję pieluchę. No nic tylko wraca do czasów niemowlęcych. Przewijak non stop posikany, podkładów już mi brakuje. Zmieniam kiedyś tego pampera, pytam go: "Będziesz sikał?". I TEN wzrok, mówię Wam! Półuśmiech walnął i widzę jak spina brzuch, żeby specjalnie się wysikać, jak leży z gołym tyłkiem! Efekt jest taki, że za każdym razem przy zmianie pytam go, czy sika już. Tak myślę, że może należałoby go przyuczać do nocnika, skoro doskonale wie, kiedy robi jedną i drugą sprawę. Tylko chyba nie ogarnia zasygnalizowania tego. 
   Doszliśmy też do etapu, w którym na rehabilitację jest zabierany przez wszystkie ciocie, a mama lub tata w tym czasie wykorzystują nielimitowany internet w telefonie. Już jakiś czas temu stwierdziłam, że z tatą na rehabilitacji pracuje lepiej, bo po mnie cały czas się wspinał/odchodził i wracał/wygłupiał. Fakt, że na ruchowej długo z nim byliśmy, bo go jeszcze kiedyś tam zagadywaliśmy i zabawialiśmy, żeby lepiej ćwiczył i to się sprawdzało (a przy okazji mama z ciocią powymieniały się eee spostrzeżeniami na tematy wszelakie). Stwierdziłam jednak, że kurcze, ma już 2 lata i powinien chodzić sam i kropka. Że kiedyś będzie dobrze, to przecież to wiem, a nawet sama powtarzam rodzicom we wrześniu, że mają się nie przejmować. Jak to łatwo powiedzieć ;) Nie potrafiłam jednak wyczaić momentu czy płacz jest płaczem "na pokaz" czy histerią i skończy się zrażeniem do wszystkich terapeutów - bo jeszcze całkiem niedawno miał etap pt. "tylko mama i niech się nie waży ode mnie oddalić na pół metra". Tak więc zaryzykowaliśmy i pierwsze samotne rehabilitacje okraszone były łzami, smarkami, kozami i piosenkami śpiewanymi przez ciocie (wyjątkiem ciocia Asia z ruchowej, ona jest zawsze cud, miód, malina). Po zakończonym seansie wracał zryczany do matki i z całą swoją radością, że już wreszcie dały mu spokój chciał je całować na mokro, w gratisie dając smarka. A teraz robi pokazówkę, jaki on to nieszczęśliwy jest, że go zabiera obca baba, a później pracuje jak ta lala. Cwaniak, cały czas to mówię. 
      Co do rehabilitacji, intensywnie ćwiczymy w Tychach, plus logopeda, psycholog i pedagog. Dwa razy w tygodniu po godzince staramy się jeździć do "Skarbu". Ciocia Ania-logopeda próbuje nam nawet Tomisława po buźce wymasować (na zewnątrz, bo wewnętrznie to nam bardzo odwrotne skutki kiedyś przynosiło, niestety). Z ciocią Martyną ma zajęcia na wypasie - od muzyki i śpiewu (nieśmiertelną piosenkę "Nazywają mnie poleczka" musiała specjalnie dla Tomka załatwiać), przez ruch, rysowanie, ciapranie, stymulowanie czy zabawy w Sali Doświadczania Świata. Żałuję, że rozsypała się nam nasza "zespołowa" grupa zajęć ogólnorozwojowych, miał wtedy kontakt z dziećmi na podobnym etapie rozwoju, przestał się bać, dążył do nawiązywania kontaktu. W Fundacji zajęcia grupowe dla dzieciaków w tym wieku odbywają się, ale myślę, że Tomiś nie ogarnąłby "zdrowych" dzieciaków, przynajmniej do momentu, w którym nie zacząłby chodzić. Ale wszystko przed nami :)
   Ale i przed nami długo wyczekiwane wakacje! Tomisław z rodzicami liczy na to, że we Władysławowie od niedzieli będzie słonecznie, ciepło i wspaniale ;) A może pozna zespołowego przyjaciela? Po odwiedzeniu morza polskiego popędzimy do chatki w lesie na Mazurach. Tam z kolei liczymy na brak komarów. 
Bo takiej pogody jak w Tatrach przy Bożym Ciele to nie chcemy. Jednego dnia sfajczyliśmy się idąc na Morskie Oko, a kolejnego w Niedzicy ubierałam mu zimową kurtkę. 











   I postaramy się już regularnie odzywać!