czwartek, 19 września 2019

Co to było, gdy nas nie było

   Mamy trochę zaległości. Dużo wręcz. Tyle pozostało z postanowienia regularnego pisania. W marcu chciałam napisać o kolejnym Światowym Dniu Zespołu Downa. Zaczęłam nawet coś klikać, ale że na macierzyńskim tyle się dzieje, to jak widać musiało minąć pół roku, żebym tu mogła wrócić. Będzie więc teraz relacja combo, co tam u nas słychać. 

   Każdego roku 21 marca kalendarzowa wiosna wita wszystkich. Od 2005 roku jest to również dzień propagowania wiedzy o trisomii 21, przypominanie o prawach osób dotkniętych tą wadą genetyczną oraz integracja z nimi. Czyli może ukazanie światu, że osoba z zespółem Downa ma "normalne oblicze", potrzebuje wsparcia, jak każdy z nas, ma przy tym takie same prawa, oczekuje zrozumienia.
Fajnie, że WDSD (World Down Syndrome Day) jest coraz bardziej popularny. Fajnie, że w tym dniu od kilku lat Telewizja Lifetime wraz z Bardziej Kochanymi organizuje akcję #LiniaProsta. Fajnie, że coraz więcej osób (w tym wielu znanych, dzięki którym idea się rozszerza) bierze udział w Dniu Kolorowej Skarpetki, kreśli linię na dłoni i wstawia zdjęcie z odpowiednim hasztagiem. Szkoda, że często ta pomoc, chęć zrozumienia i integracji trwa czasem tylko jeden dzień. Niestety. 
Tegoroczny WDSD przebiegał pod hasłem "Leave no one behind - Nikt nie zostanie pominięty/Nie zostawiaj nikogo w tyle". Wydaje mi się jednak, że Polska ma sporo w tym temacie do nadrobienia. Porównując życie osób z zD w krajach skandynawskich i Polsce - w ogóle nie mamy o czym mówić. Tam osoby z trisomią 21 są pełnoprawnymi obywatelami społeczeństwa. W Polsce po skończeniu szkoły jedyną opcją nierzadko są tylko Warsztaty Terapii Zajęciowej. Niemniej jednak świadomość Polaków zaczyna powoli się poszerzać, mam nadzieję, że stają się coraz bardziej tolerancyjni i mniej bojaźliwi. 
   W tym roku pierwszy raz świętowaliśmy Dzień Zespołu Downa "w większym gronie" - przedszkole Tomisia wzięło udział w "Dniu Kolorowej Skarpetki". Był to bardzo miły gest ze strony dzieci, ich rodziców i pracowników przedszkola! Myślę, że Tomek poczuł się w tym dniu naprawdę wyjątkowo :) Świętowali z Antkiem i całą swoją grupą, a uśmiechy na buziach mówiły wszystko :) 







   Potem już poleciało z górki: kwiecień - Wielkanoc i jelitówka Tomka, maj - nie wiadomo co, aż przyszedł dzień jego 18. W tymże dniu świat nam zwolnił na 5 tygodni. Chociaż w sumie niby zwolnił, a jednak szaleństwo było. Kinga trafiła do szpitala. Od kilku dni miała wymioty, które zrzucone były na jelitówkę. W nocy spała mi na rękach i spinała się z powodu bolącego brzuszka, za dnia na rękach, bo też bolał, ale za całe osłabienie i stan odpowiadała przecież jelitówa, brzuch może boleć, jak Ci po nim jeździ, żołądek też jak Ci się zbiera na wymioty co chwilę. No i coś tam piła, ale tylko do soboty, bo w sobotę już przeleżała pół dnia i odwodniona była, nie chciała nawet słodkiej herbaty. Pojechałam na nocną opiekę, a stamtąd zostałam skierowana na Ligotę - "Nie, ona nie jest do przyjęcia, dają jej kroplówkę, nawodnią i dziecko ożyje"... Spoko. Skoro i tak nic nie je, to nie wracam się do domu po żadne mleka tylko jadę od razu. 




W szpitalu owszem, Kinga kroplówkę dostała, ale przy okazji zrobienia kompletu badań okazało się, że CRP wynosi 140 przy normie 10, a w brzuchu zbiera jej się płyn nie wiadomo skąd i podejrzewają zapalenie jelit. Zaproszono też na konsultację chirurga, "bo nie wykluczają leczenia operacyjnego". WTF?! Przyjechałam tu na kroplówkę, a chcą mi operować dziecko?! 

Szukają nam miejsca na oddziale, a że nie ma go na "zdrowej" stronie gastrologii, to trafiamy na stronę z biegunkami i wymiotami. Sobota wieczór - Kinga boląca, ja do dyspozycji krzesło i w nocy łóżko polowe, z którego mało co korzystam, bo mała się boi, boli ją i chce się przytulać. W niedzielę dyżur ma bardzo sympatyczna pani doktor, która przeglądając wyniki zaniepokoiła się stanem Kini. Jak się okazało, CRP wzrosło do 170, a brzuch tkliwy i nie dający się zbadać przez histerię Kiniutka. Znowu konsultacja chirurgiczna i nadal brak odpowiedzi na pytanie, "co jest przyczyną jej stanu?". 
Nie reagowała na bardzo silne antybiotyki. Zrobiono jej lewatywę, a jelita nie zareagowały, miałam wrażenie, że można jej hektolitry wlewać i niczego nie wydali. Więc wizja martwicy. 
Podsunięto trop o trzustce po zbadaniu amylaz, które wyszły bardzo wysokie. Ale nadal brak odpowiedzi. Latali tylko do nas co chwilę i zlecali kolejne badania, nic przy tym nie mówiąc, więc miałam łzy w oczach i mętlik w głowie. W końcu dowiedzieliśmy się, że podejrzewają ostre zapalenie trzustki, ale mają przyczyny, ponieważ u tak małych dzieci (Kinga miała wtedy 9 miesięcy) jest to niezwykle rzadka przypadłość. Jeśli zdarza się to u dzieci, to raczej u kilkulatków w efekcie urazu np. podczas jazdy rowerem i uderzenia brzuchem o kierownicę. 



Po raz kolejny USG nic nie wykazało, ponad to co już wiedziano, czyli jedną wielką niewiadomą - wolny płyn w jamie brzusznej (10-30mm), dwie torbiele/ropnie?, podejrzenie zaburzonej drożności przewodu pokarmowego tuż poniżej dwunastnicy (zadzierzgnięcie? przepuklina? na tle torbieli duplikacyjnej?), naciek zapalny krezki, płyn gęsty (ropny?/ perforacja przewodu pokarmowego?). Konieczna konsultacja chirurgiczna.  

Skierowano nas na rentgen, który pokazał tylko, że Kinga ma w środku wszystko na swoim miejscu. 

W celu pogłębienia badań zadecydowano o tomografie komputerowym, "a jeśli on nie wyjaśni przyczyny to będziemy się zastanawiać nad rezonansem". Miała w brzuchu jakąś tykającą bombę i nie wiadomo było dlaczego, skąd i co dalej. W międzyczasie zakazano jej jeść, miała być tylko na kroplówkach. Sympatyczna pani doktor tłumaczy, że się przejęła i nie chcą pochopnych  decyzji wydawać o operacji (chirurdzy wkraczają w ostateczności), bo to zawsze ingerencja i ostrego brzucha tak lekko nie chcą otwierać, a może zachowawczo uda się ją wyleczyć i w ogóle to ona się tak przejmuje, jakby to jej dziecko było. W nerwach wiem, że ma rację, miło mi, że się przejmuje, ale jednak do cholery moje dziecko cierpi i to bardzo. 
Tomograf nie wyjaśnił sytuacji: Pomiędzy głową trzustki i dwunastnicą widoczne są dwie przestrzenie płynowe (...). Dwie struktury torbielowate w okolicy głowy trzustki - nie można wykluczyć obecności torbieli rozwojowych (duplikacyjnej i dróg żółciowych?). Nie można wykluczyć wady rozwojowej trzustki, w tym trzustki ektopowej. Wolny, gęsty płyn w jamie otrzewnowej. 
Codzienne wizyty i konsultacje chirurgów również, oni się wstrzymują. 

W poniedziałek po wizycie przychodzi do nas pani ordynator oddziału, przedstawia się i mówi, że własnie zapoznała się z naszą "niepokojącą sytuacją" i zadecydowano o rezonansie. A jeśli wyniki badań będą nadal zawyżone to trzeba będzie się zastanowić nad żywieniem pozajelitowym, bo tak małych dzieci nie można tyle czasu "głodzić", a i wtedy przewód pokarmowy odpocznie i może będzie poprawa. Tymczasem przenoszą nas "na zdrową" stronę gastroenterologii i poszerzamy diagnostykę. 
Rezonans również nie wyjaśnił stanu Kingi. Badanie wykonano w trybie pilnym. (...) Dwie struktury płynowe (...) o wymiarach 2,3x1,6cm i 3x2,5cm, (...) obecność metabolitów wynaczynionej krwi. Zmiany otoczone strefą tkanek obrzękowych o grubości do 1cm (...). Wymiary wytworzonego nacieku to 4,5cm. Trzustka powiększona. (...) Znaczna ilość płynu w jamie brzusznej, (...) widoczny też wokół trzustki i wzdłuż powięzi Geroty. Obraz odpowiada zapaleniu trzustki z patologicznymi zbiornikami płynowymi do przodu od głowy trzustki, które wykazują obecność metabolitów hemoglobiny, a wyżej położony może być nadkażony. Nie można wykluczyć ich łączności z przewodami wyprowadzającymi trzustki - poza wadą wrodzoną należy też uwzględnić ewentualne zmiany pourazowe. 

Ciągle niewiadoma, dane z pytajnikami, stoimy w miejscu. I od tej pory przestałam marzyć o szybkim wyjściu do domu. Podejrzewają ropnie, jeśli parametry zapalne obniżyłyby się po mocnych antybiotykach to zajrzeliby w nią laparoskopowo. Może to być wada wrodzona, która mogła ukazać się w 1 roku życia, mogła później, mogła wcale. Kinga jeść chce, a nie może - po wypiciu odrobiny rozcieńczonego mleka wzrastają amylazy, więc trzustka daje o sobie znać. 
Spotkana przypadkiem pani doktor, która się nami tak przejęła po przyjęciu mówi do Kini: "ciocia spać nie mogła przez Ciebie, wydreptałam cały dyżur!". Na co podeszła nasza prowadząca: "pani doktor się bardzo martwiła!" i zwraca do niej: "jesteśmy all inclusive, może jakaś wada połączona z drobnym urazem, pieron wie, będzie miała pozajelitowe żywienie". Zmartwiła się, widać to było po niej. 

23 maja przenoszą nas na salę jednoosobową, aby uniknąć niepotrzebnego kontaktu na oddziale z innymi pacjentami i możliwego przenoszenia drobnoustrojów (ma być sterylnie) - zakładają Kini wkłucie centralne do żywienia pozajelitowego. Trzecia narkoza w przeciągu kilku dni (tomograf, rezonans). Niestety nie dało się go założyć pod prawy lub lewy obojczyk, więc "koraliki" wychodzą z szyi. Piszę niestety, bo to miejsce jest bardziej podatne na uszkodzenie czy wyrwanie, nie można go zasłonić ubraniem. Dodatkowo kręcąca się szyja, więc Kiniutek miała je początkowo bardzo podkrwawione, co przy przeźroczystym plastrze nie wyglądało zbyt ciekawie. Udało się nam je później podkleić jakoś plastrami, żeby nie latały i były bardziej nieruchome przy skórze, więc było w miarę "bezpieczne". Chociaż początkowo martwiono się, czy to nie krwawi z wkłucia, a nie szwów. Na szczęście wszystko się uspokoiło.
Worek z jedzeniem leci non stop, jest tylko jedna godzinna przerwa przy jego zmianie, żeby wejście nie zarosło. Trzeba często dezynfekować ręce. Cokolwiek nie robią przy centralce najpierw psikają dezynfekaczem. 
Szczęśliwie dla nas, udało się załatwić fotel z WOŚPu, który jest o niebo wygodniejszy od polówki i w razie potrzeby mogłam z nią wygodnie na nim usiąść, a nawet spać. Znów tak często towarzyszyły nam sprzęty Fundacji WOŚP, że w styczniu na kolejnym Finale nie będę miała żadnych wątpliwości czy każda wrzucona do puszki złotówka jest dobrze wykorzystana. 







Od tej pory naszą jedyną gimnastyką było poruszanie się od łóżeczka do okna. Jak na smyczy. Nawet ciocia Asia-fizjoterapeutka przymknęła oko na sadzanie jej "byleby już wyzdrowiała". Kinga płakała tylko, gdy wchodził personel, ale zaczęła być weselsza, jakby szło do przodu, jakby zdrowiała. Choć  któregoś dnia miałam spadek nastroju, gdy lekarka z dyżuru powiedziała, że chirurdzy i tak biorą pod uwagę zajrzenie do brzucha, bo nie wiedzą, co to za wada, rezonans nie wykazał, czy to torbiel, ropień, czy jakaś zła budowa trzustki - gdzieś mógłby zalegać pokarm i to tworzyłoby stan zapalny.  Poza tym nie wiadomo, kiedy nas odłączą od pozajelitowego, jak pójdzie rozkarmianie, czy znów nie będzie powtórki z rozrywki... 
I w Dniu Mamy znów spadek humoru, kiedy to wieczorem zaczęło wydawać mi się, że jej brzuszek jest jakby bardziej wzdęty. Obserwacja. W poniedziałek zastanawiałam się, czy bodziak zapinany na brzuchu wytrzyma i nie strzeli, miała idealnie okrągłą piłeczkę... I znowu bolało. Prócz chwilowych zrywów, przeleżała praktycznie cały dzień. 
Mimo, że wyniki z krwi były lepsze, to brzuch był gorszy, utworzył się nowy zbiornik z gęstym płynem. Jak powiedziała pani profesor - ordynator, takie torbiele/ropnie trudniej goją się niż sepsa, bo antybiotyk ma trudniej "przebić się" do jego środka. A Kinga przecież i tak nie reagowała już na te super mocne antybiotyki. Ale muszą próbować to zaleczać, nie wkraczają od razu do ostrego brzucha. A nawet jeśli się zaleczy to nie wykluczają opcji operacji w Warszawie, bo tak chora trzustka u tak małego dziecka nie bierze się znikąd i podejrzewają wadę w jej budowie. 
"Z trzustką nie ma żartów" i "Choroby trzustki są bardzo ciężkie" - to słyszałam praktycznie codziennie. 



Od wtorku już tylko się pogarszało. Na nocny dyżur wróciła pani doktor, która się na początku tak nami przejęła. Dostała więc od nas dawkę emocji - Kingę bolał brzuch, później doszły wymioty żółcią. Zadecydowano o drugim w tym dniu usg na cito. Zdarzyło się, że było akurat w tym czasie więcej radiologów w gabinecie, a z korytarza wróciła się nawet pani doktor nauk medycznych, która kiedyś się na jakimś badaniu nam przewinęła i kojarzyła stan Kini. Szeptali więc między sobą "po co nam znowu usg", że często i w ogóle. A później miny im zrzedły, bo badanie przeprowadzało dwóch lekarzy, a pani doktor z uwagą się przyglądała - patrzeli się po sobie, a na koniec dowiedziałam się tylko, że "w brzuchu dużo się dzieje". To raczej mnie nie uspokoiło, a poważne miny wszystkich wokoło tylko dobijały. USG: Progresja zmian naciekowych, zapalnych - zasilone zmiany obrzękowe z otorbionymi przestrzeniami płynowymi, zmiany obrzękowe trzustki, podejrzenie torbieli duplikacyjnej przydwunastniczej. W stosunku do badania poprzedniego powiększyła się objętość wolnego płynu w jamie brzusznej do 4,4cm. (...) Zwiększeniu uległa również objętość sieci większej z ewolucją zbiorników ropnych/martwiczych. (...) Echogeniczność otorbionych przestrzeni płynowych wyższa niż poprzednio. Objęta naciekiem zapalnym pętla jelitowa nadal nieruchoma z pogrubiałą do 9mm ścianą. Obraz torbieli duplikacyjnej (?) podobny. 
W okolicach godziny 20, nagle "znikąd" pojawiła się nasza pani doktor prowadząca. Lekarz naprawdę z powołania. Pojawiła się i mówi, że będzie nam wypisywać papiery, bo jeśli jutro nasi chirurdzy nie podejmą się operacji, to wysyłają nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Bo oni wykorzystali już swoje możliwości.
Bum.
Wizja pędzącej karetki. Albo śmigłowca.
Czy naprawdę jest aż tak poważnie, że w GCZD - jednym z największych szpitali dziecięcych w Polsce - nie da się naprawić kingowego brzucha?
Noc jęcząco-płacząca, na przeciwbólowych. Nasza lekarka skończyła pisać chyba o 23, pojechała do domu, by przed 7 rano już u nas być i zawiadomić nas, że pędzi na odprawę chirurgów, bo przedstawić naszą sytuację powracającemu z urlopu ordynatorowi, który zadecyduje o zabiegu. Chociaż te konsylia lekarskie z Kinią w roli głównej były im nieobce. Taka mała, a VIPem została.

W środę, 29 maja ordynator chirurgii zadecydował, że nie ma na co czekać i trzeba operować. Kinga była zanemizowana, blado-szara, więc zadecydowano o przetoczeniu krwi. O 12:30 oddaliśmy ją na blok, o 16 przyszli do nas lekarze z wieściami, że nie znaleźli konkretnej przyczyny jej stanu. Nie było ropni, nie znaleźli nawet zmian, które były opisywane w rezonansie. Znaleźli jeden zbiornik z płynem jak "popłuczyny z mięsa". Znaleźli jakąś wynaczynioną, starą krew, którą w którymś badaniu opisywano. Zrobili jej śródoperacyjne usg trzustki, która okazała się "normalna", mimo, że była powiększona od zapalenia. Przejrzano jej cały brzuch od żołądka po macicę i jajniki - wszystko w brzuchu miała drożne, woreczek żółciowy, jego przewody, wszystko. Najgorsze spodziewane rzeczy zostały wykluczone - ani zmian martwiczych ani ropni. Pobrano jej wycinki do badań, miała założony dren, który odprowadzał nadmiar płynu z brzuszka. Wycięto jej zdwojony fragment jelita pogranicza odźwiernikowo-dwunastniczego, ale jak stwierdził jeden z chirurgów "było to tak małe, że nie sądzi, by było to przyczyną jej stanu". Drugi natomiast zaśmiał się, że "czasami przewietrzenie brzucha dobrze robi". 
Dostałam Kingę po wybudzeniu się na salę z cewnikiem, drenem w brzuchu i sondą w nosie, która miała odbarczyć przewód pokarmowy. Wszędzie plątały się kable i nie mogłam jej wziąć na ręce. Na szczęście pielucha odrobinę załatwiała sprawę bliskości, stała się ostoją i najbardziej pożądaną rzeczą w sytuacjach kryzysowych w szpitalu i poza nim.







"Przewietrzenie brzucha" najwyraźniej Kini dobrze zrobiło, bo z dnia na dzień było coraz lepiej. Początkowo dostawała silne leki przeciwbólowe, ale dość szybko w ogóle z nich zeszliśmy. Zaczęła się interesować zabawkami, chociaż podczas wszystkich wizyt pielęgniarek i lekarzy YouTube leciał na okrągło. Zaczęły poprawiać się wyniki z krwi, usg również - płynu w brzuszku było do 1cm, pozostało walczyć ze stanem zapalnym trzustki, która nadal była obrzęknięta. Coraz więcej się ruszała, nawet przekręcała na brzuch, co było oznaką, że jej nie boli.

Po tygodniu od operacji, na porannej wizycie pan doktor, który operował stwierdził, że trzustka jest bardzo nieprzewidywalna i leczenie czasem potrafi się ciągnąć miesiącami, że już jest dobrze, a tu znowu coś wyskoczy. "Za dobrze jest mama, szybko się pozbierała". No więc wykrakał. Na wieczornej wizycie Kinia była kwitnąca, w cudownym nastroju, a po godzinie podczas kładzenia do snu nagle zaczyna płakać. Dostała krwotoku z drenu. W jednym momencie woreczek był pełen krwi, ona szara wpadła we wstrząs, ciśnienie ledwo co. Znowu przetoczono jej krew, podano specjalne kroplówki. Gdyby krwawienie nie ustało musieliby ją na ostro szybko otwierać, ale "krwi nie było dużo" (co?! widok był straszny i mam dziecko we wstrząsie!). Teoria była taka, że sok trzustkowy musiał podrażnić niewielkie naczynie krwionośne, stąd krwotok (to samo po dwóch tygodniach od zdarzenia powiedział mi lekarz na usg, więc może faktycznie tak było). Postawiła cały oddział w nocy na nogi, rano wszyscy o tym trąbili, a oddziałowa, której w życiu na oczy nie widziałam przyszła mnie wesprzeć na duchu "ale pani podżyła, dobrze, że miała jeszcze ten dren, bo przynajmniej wiadomo było co się dzieje". Szczerze powiedziawszy, tak - nie wiedziałam, czy mam w nocy podsypiać, czy jej pilnować, a w ogóle czy za dzień, dwa, tydzień znów się nie powtórzy. Na wizycie za to Kinga pokazała się znów kwitnąca i uśmiechnięta, jakby nic się nie stało. Od tej pory hasłem przewodnim naszego pobytu w szpitalu staje się "Kinia, coś Ty znowu wymyśliła".
Jak wygląda dziecko po krwotoku, gdy już nabrało kolorów (!) zobaczycie poniżej. I jak wygląda na drugi dzień, jakby nic się nie stało. I jeszcze w międzyczasie nauczyła się sama siadać.







W drugim tygodniu po operacji, żeby nie było za nudno i monotonnie, dziewczynka zaczęła robić się różowa. Wszędzie. Zaczęło się od brzucha (myślałam początkowo, że to podrażnienie od plastra) i przechodziło dalej - kończyny, plecy, buzia (do tego spuchnęła jak świnka). Doszła gorączka, ogólne osłabienie. Doszły konsultacje z pediatrami, bo nie wiadomo, co jest grane. U Tomka w przedszkolu w tym czasie był rumień zakaźny, może go przywlekliśmy. Nie, ta wysypka nie jest jednoznaczna. Nie rumień, nie różyczka, nie odra, nie mononukleoza, nie sepsa, nie - nic. Za to wątroba powiększona i próby wątrobowe poszybowały w górę. Pobrane zostały próbki w kierunku wszystkich możliwych chorób zakaźnych i - jak to u nas bywa - nie wykazały niczego. Kolejna teoria nam doszła - czy nieswoiste zapalenie wątroby, czy reakcja organizmu na wszystkie leki, które dostała. A przecież dostawała tego na kilogramy. Mój pomysł odszukany w internetach wskazuje na jeden konkretny lek, po którym mogą nastąpić takie reakcje, ale przecież nie będę mądrzejsza nad doktorów nauk medycznych. Swoją drogą, tylko tacy się w praktyce kingowym przypadkiem zajmowali.
Mimo moich wewnętrznych obaw wyciągnięto jej też dren z brzuszka i po 22 dniach zeszła z żywienia pozajelitowego i zaczęliśmy powolne rozkarmianie.
Wyniki bardzo powoli, ale normowały się.






Przyszedł w końcu do nas szczęśliwy dzień, kiedy to na wizycie oznajmiono nam, że jeśli wyniki będą dobre i gastrologia nas nie będzie chciała, to wypiszą nas do domu. No i faktycznie tak było. Po pięciu tygodniach i dwóch dniach wróciłyśmy do domu. Z radością, ale i z ogromnym strachem. Mamy się obserwować, jeść 3 rzeczy na krzyż, a jak tylko coś się będzie działo, co nas zaniepokoi to migusiem na SOR. Mimo wszystko, nie mogło obyć się bez niespodzianek i wychodziłyśmy z rotawirusem.
ostatnie usg i do domu!

Znalazłam w odmętach internetu artykuł dra hab. n. med. Michała Błaszczyńskiego. Jego punkt widzenia potwierdzałby diagnozę Kingi. Powiem szczerze, że chciałabym, aby to była najprawdziwsza prawda w naszym przypadku i taki był powód stanu Kiniutka. Bo Gdyby ponownie wróciło jej się OZT to będziemy szukać igły w stogu siana.
Zdwojenie przewodu pokarmowego to dodatkowy odcinek przewodu pokarmowego, ściśle z tym przewodem powiązany. Jest wadą wrodzoną występującą u jednego na trzydzieści pięć tysięcy żywo urodzonych dzieci (1 : 35 000) i ujawnia się zwykle w wieku niemowlęcym, zwłaszcza w czasie pierwszych trzech miesięcy życia. To zaburzenie rozwojowe może umiejscowić się w obrębie każdej części przewodu pokarmowego, zatem występuje od ust do odbytu. Jednak najczęściej (45%) dotyczy jelita cienkiego (...). Objawy, które prezentuje pacjent ze zdwojeniem przewodu pokarmowego są różne i zależą głównie od umiejscowienia tej wady rozwojowej (...). Zdwojenie dwunastnicy często powoduje niedrożność lub ostre zapalenie trzustki. Zakres oraz metoda zabiegu operacyjnego zależą od formy duplikacji oraz jej położenia w stosunku do dwunastnicy i trzustki. W przypadku zdiagnozowania zdwojenia przewodu pokarmowego zawsze powinno się poszukiwać innych, współtowarzyszących wad wrodzonych, które występują w 50% duplikacji. Dotyczą najczęściej układów: oddechowego,  pokarmowego, moczowo-płciowego i kostnego. Należy również zwrócić uwagę na to, że wczesne wdrożenie leczenia zdwojenia skraca proces terapeutyczny i zapobiega powstawaniu powikłań (krwawienia, perforacje, zapalenie otrzewnej). Dlatego też tak ważny, w przypadku duplikacji przewodu pokarmowego, jest etap szybkiej i trafnej diagnozy pozwalającej na wdrożenie we właściwym czasie odpowiedniego leczenia chirurgicznego. (cały artykuł do przeczytania tutaj)

Całe dwa miesiące kręciły się tak po prawdzie nad Kingą ze wzmożoną czujnością. Biedny Tomek i jego rehabilitacja były odrobinę zaniedbane, bo nawet nie było kiedy z nim siąść do nauki. Stwierdziłam, że po powrocie do przedszkola będzie to widać. Na szczęście panie nic nie powiedziały, żeby w pięty mi poszło ;)
Kinia zafundowała nam wakacje na Ligocie w tym roku, więc całe lato i upały (to było straszne) przesiedzieliśmy na 6 i 3 piętrze GCZD, marzenia o morzu odkładając na nie wiem kiedy. W międzyczasie wyszły jej 4 zęby. Trzeba było jechać po nie, aż do Katowic mimo, że w domu na nie od 3 miesiąca czekaliśmy ;)
Udało się też zorganizować jej roczek - w połączeniu z zaległymi urodzinami Tomcia (23.06.). Możemy powoli i rozsądnie rozszerzać dietę, chociaż Kiniutek zjadłaby wszystko, co spotka na swojej drodze. Jest pod stałą opieką gastroenterologa.

I nim się obróciliśmy już jest wrzesień i początek przedszkola. Tomek powrócił do swoich kolegów i pań z uśmiechem. Jak się okazało wcale nie zapomniał do czego służą ręce i nadal potrafi sam jeść. Szkoda, że swoich umiejętności nie przejawia w domu.


   Przeżyliśmy sporo. Z Kingą miało być "spokojne rodzicielstwo", a tu psikus. Jak widać nic nie jest takie proste i oczywiste. Ja po części uważam też, że mogę napisać, że wydarzył się cud. Na tak zaawansowanym sprzęcie, w tylu badaniach, które wykonywali doświadczeni lekarze - nagle okazało się, że nie ma połowy opisywanych rzeczy. Że "gęsty płyn" okazał się wodą z krwią. Że jeden zbiornik nagle zniknął, a budowa trzustki jest prawidłowa. Pozostaje mieć nadzieję, że winą za wszystko odpowiadało to niewielkie zdwojenie, a Ktoś u góry będzie nadal nad nią czuwał.
W końcu jak się okazało, mamy znów dziecko z rzadką wadą rozwojową. Ale wiecie... Nie ma tego złego - cieszę się, że to nic poważniejszego.
Po raz kolejny mogę napisać, że praca Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy jest niezwykle ważna i potrzebna. Trafiliśmy również na wspaniały personel medyczny. Otrzymaliśmy mnóstwo wsparcia od znajomych. Dziękujemy! Za pamięć i modlitwę. Za smsy i telefony, za przejmowanie się stanem Kingi oraz tym jak przechodzi tę rozłąkę Tomek. Doceniamy i nie zapomnimy! 

czwartek, 14 marca 2019

Mamioza zaawansowana i inne przypadki

   Tak, Tomek wymyślił nową jednostkę chorobową, jeszcze niesklasyfikowaną. Mogę ją natomiast już opisać. Symptomy nasilają się stopniowo i delikatnie. Początkowo nie zwracasz na nie uwagi, ot - gorszy dzień, widzimisię: niech nakarmi mnie mama, nie tata. Tylko mama w tej chwili może mnie przebrać, wykąpać. Tylko z mamą najlepiej jedzie mi się autem. Nie mogę zejść ze schodów z tatą, tylko z mamą. Ale mamo! Zobacz, co robię! Mamo, mogę? Mamo, zrobię Ci na złość i czegoś nie zrobię! Mamo, wspaniale, prawda? Mamo! Mama! Ma-mama! Mamamamamama! Nim się obejrzysz - hy tszzz! - masz dziecko na stałe przyklejone do nogi. Nieodklejalne i nieodczepialne.

   Jak powszechnie wiadomo lub też nie, Tomek nie rozwijał się w wieku niemowlęcym, jak "normalne" dziecko. Do czasu operacji serca to w sumie mało się działo, chłoptaś był słaby, coś tam zjadł, więcej wyrzygał, na wadze nie przybierał i generalnie leżał taki boroczek. I chuchanie, żeby nie był chory, bo się nam termin przesunie. Potem rekonwalescencja. I znowu chuchanie, bo odporności brak. To, że rozwija(ł) się wolniej to jedno, czekaliśmy na każdy malutki postęp, na każdy kroczek do przodu. W tych tip-topach cieszymy się każdym postępem i zauważamy wszystko, najmniejszy detal. Porównania ze zdrowym dzieckiem wcześniej nie mieliśmy, dlatego teraz patrząc na Kingę, wydaje nam się , że jej rozwój idzie tempem ekspresowym. Samo  przewracanie z pleców na brzuch i odwrotnie zajęło mu tyle czasu, że dziwnym dla mnie było, kiedy Kinia opanowała to sobie a) sama, b) tak po prostu. Tomiś do 3 roku życia nie śmiał się na głos tak, jak robią to bobasy i starsze dzieciaki. Kinga przy łaskotaniu po brzuchu i wygłupach śmieje się jak dzieci w reklamach. Tak, marzyłam o tym. Bardzo mi tego przy Tomku brakowało. 

Dlatego teraz, tłumaczę sobie, że jego mamioza wynika ze spóźnionego przechodzenia lęku separacyjnego i etapu "tylko mama" ;) 

Zaczęło się niewinnie - i przed i gdy byłam w ciąży, już na L4. Chyba mój pobyt w domu sprawił, że coraz bardziej się przyklejał. Potrafił się pobawić sam, pamiętam te poukładane równo, stojące w korku samochody. Od kiedy chodzi do przedszkola - zabawki w domu moją nie istnieć. Do szczęścia potrzebna jest mu osoba dorosła, która cały czas powinna na niego patrzeć, mówić, słuchać, bawić się z nim i zachwycać. Trochę to też efekt wszystkich terapii, na które uczęszcza - jest na nich 1:1 z dorosłym. A największą radochę ma z babcią.

   W sumie to nie narzekam, choć mąż mój jedyny mówi co innego. Fajnie jest być dla kogoś najważniejszą osobą na świecie - kiedyś sobie tak pomyślałam, patrząc na uśmiechającego się do mnie rano Tomka. Ale uwierzcie mi, krążąca ostatnio po necie parodia piosenki Pawła Domagały "Weź nie pytaj" to sama prawda!


Tomisław jest ze mną zawsze i wszędzie. Ciekawski świata. 
Sprzątanie: ma swój śmiatek, jak ukradnie mokrą szmatkę, to jest wniebowzięty i ucieka, żeby wszystko nią wymazać, a gdy myję i odkurzam pokazuje mi palcem, każdy kąt, żebym go aby nie pominęła. Na hasło "będziemy sprzątać" idzie w te pędy po odkurzacz albo mopa. 
Pranie - a nie daj mu włożyć czegoś do pralki, nacisnąć guzika lub wrzucić czegoś na suszarkę. Awantura murowana.
Kino-bambino, czyli matka się kąpie, a ja siedzę jak wierny piesek pod kabiną... Nie ważne, że wszystko zaparowane i nic nie widać, mama jest tuż obok. Potem trzeba jej przecież posmarować nogi kremem. Do kibla też idzie ze mną. Na jedynkę i dwójkę. Jakby mógł to mi pomoże jeszcze majtki ubrać. Jak go nie wpuszczę, to siedzi pod drzwiami i płacze, jakby świat się kończył. 
Malować też się muszę z nim. Ostatnio porwał mój tusz do rzęs, myśleliśmy, że z markerem popyla po domu, więc go goniliśmy. A ten koleś stanął sobie przed lustrem i udawał że się maluje. No, dziewczynką powinien być.


   Ale jest to męczące. I to bardzo. Tomek, jak już wspomniałam, ma już dość długo czas, kiedy zabawki go nie interesują. Nie bawi się w domu. Nooo, od czasu do czasu pokręci zwierzątkami w zoo lub zabawi się nieśmiertelną gąsienicą-gawędziarka (btw. najlepsza zabawka ever! Jeśli tylko macie możliwość - kupujcie ją w ciemno). A generalnie oczekuje ciągłego zainteresowania swoją osobą, wspólnej pracy i zabawy przy grach planszowych i układankach. Wszyscy mówią: "Jaki on grzeczny, jak u mnie był!". No grzeczny był, bo się nim zajmowałaś.


   No nie narzekam... Ale męczy mnie to, bo jeszcze jest Kinga, która mimo wszystko jest gdzieś z boku w tym wszystkim. Może dlatego tak to odczuwam, że z Tomkiem non-stop trzeba było coś robić, jechać na zajęcia, a ta koza rozwija się "normalnie", sama, bez większej pomocy. U Tomka trzeba o wszystko walczyć. A może taki jest urok drugiego dziecka, jakiś "zimny chów" czy coś ;)

   Walczymy z Tomisiem nie tylko o samodzielność w życiu, ale również o jakże banalne i prozaiczne samodzielne usypianie. Wprawdzie lulać na rękach go nie trzeba, ale siedzenie przy łóżku i ciągłe gęganie "połóż się", "śpij już", "kładź się", "tak, będę Cię trzymała za paluszek" staje się coraz bardziej upierdliwe. Do roku zasypiał sam, potem zaczęły mu wychodzić zęby i był niespokojny, szybciej usypiał, gdy się przy nim było. No i zawaliłam sobie sama. Na nic zdaje się zostawienie go samego w łóżku i wyjście z pokoju, bo po 3 sekundach jest przy drzwiach, a odprowadzać do łóżka można go do usranej śmierci, osiągając odległości maratońskie. Zaczęłam więc odsuwać fotel coraz dalej od poduszki, z zamiarem zakotwiczenia go gdzieś w nogach łóżka. Nie działa. Jest ryk i larmo, bo zmieniłam mu perspektywę zasypiania. W chwili obecnej nie marzę już nawet o tym, że wyląduję kiedyś z fotelem gdzieś w okolicach środka pokoju.

   Upartość i cwaność dziecka mojego pierworodnego sięga zenitu, gdy przychodzi czas posiłków. Już nie śpiewamy - liczymy. Jak się nam spieszy na rehabilitację to ewentualnie mówimy jakiś wierszyk.  Ale ten mały gad w przedszkolu ponoć je samodzielnie. W domu - zapomnij! Nie tknie. Jeszcze na złość zrobi i wszystko rozrzuci i wyleje. Bo się łaskawego pana nie nakarmiło. Wyjątkiem jest kiełbaska z keczupem lub (gdy jest przegłodzony) chleb - oczywiście z keczupem. Wszystko ostatnio musi być z "epepe". I generalnie możesz wyłazić ze skóry, prosić, błagać, namawiać - nie zje sam i już. Wręcz bym rzekła, że nie dowierzam, że w tym przedszkolu tak gładko wszystko idzie.

   Podobno o miłości bratersko-siostrzanej i stosunkach pomiędzy rodzeństwem można pisać elaboraty. No to jesteśmy na początku tej drogi. Jak wiadomo, od początku nie było łatwo, Tomek bał się każdego odgłosu Kingi. Teraz jest już duuużo lepiej. Wnioskuję tak, gdy widzę, jak wkłada jej palec do oka. Albo siada na niej okrakiem i skacze, jak po ojcu swym. Albo turla nią po podłodze.
No i możesz gadać jak do ściany. Znowu palec w oku.
Ale Kinia sobie odbija te wszystkie siniaki, gdy zaczyna gaworzyć. Największą stymulację rozwoju mowy ma w bujaczku. Jak zacznie się huśtać to zaczyna gęgać po swojemu. I to z taką intensywnością, że Tomek: a) nagle wycofuje się do pokoju, b) nie wiadomo dlaczego, kontempluje podłogę, c) zaczyna histerycznie płakać. Z przewagą na c). I na nic zdaje się tłumaczenie, że ma się nie bać, że Kinia do niego mówi. Stwierdziliśmy ostatnio, że może lepszą metodą jest nie zwracanie  większej uwagi na jego dziwne zachowanie w tym momencie. Nie powiem że podziałało, bo przy płaczu i tak go przytulamy i zagadujemy, ale jest odrobinę lepiej. Może do szóstych urodzin z tego wyrośnie. 


   Mamy wesoło. A przed nami jeszcze ząbkowanie Kiniutka, więc luz. Ale grunt to pozytywne nastawienie, chociaż mnie szlag jasny chce czasem trafić nad tym jedzeniem. 

niedziela, 27 stycznia 2019

Co z tym PITem?

   Kochani Przyjaciele Tomisia! 

   Jak co roku prosimy o wsparcie jego rehabilitacji poprzez przekazanie 1% swojego podatku. W tym roku podatników czeka ułatwienie - PIT rozliczy za nas skarbówka. Ważne, aby sprawdzić w tym zeznaniu nr KRS, na który zostanie przekazana darowizna. Jeśli natomiast rozliczać będziecie się sami i chcielibyście oddać Tomkowi 1%, to nasza Fundacja wychodzi na przeciw - na stronie Tomisia znajdziecie indywidualne program do rozliczeń, który przekaże te pieniądze wprost na jego konto. Możecie też po prostu sprawdzić nr KRS. 

⟹ W formularzu PIT wpisz numer: 
KRS 0000037904 
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 27715 Dyrda Tomasz
Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

   Na co idą pieniądze z 1%?

   Zebrane pieniądze na subkoncie Tomka są "wydawane" nam tylko wtedy, gdy wyślemy do Fundacji opłacone już przez nas faktury z prośbą o refundację (terapie, lekarstwa, wizyty u specjalistów). Lub wysyłamy do Fundacji fakturę z prośbą o zapłatę wprost dla terapeuty. 

   W tym roku musieliśmy ograniczyć częstotliwość terapii (porównując to co było, mamy wręcz luzy;) Nastąpiły pewne zmiany w OREWie w Tychach, przez które czasowo i organizacyjnie, nie dalibyśmy rady. Także jazda 11km w jedną stronę kilka razy w tygodniu odpadła, przez co odetchnęliśmy odrobiną powietrza ze smogiem. Z przyczyn również niezależnych od nas fizjoterapię musieliśmy przenieść do "Skarbu". Trochę ubolewamy nad brakiem cioci Asi w tej materii, ale chyba jeszcze bardziej się cieszymy razem z nią ;) Ciocia Wiola natomiast wspaniale nam ją zastąpi :) 
Tak więc, skupiamy się od tego roku tylko na naszym kochanym "Skarbie". Terapie w tym miejscu są dla Tomka szczególnym czasem, kiedy poprzez wspaniałą zabawę fundowaną przez tak straaaasznie zaangażowane ciocie uczy się i doskonali swoje umiejętności. Btw, to ciocia Martyna zaczęła z nim szkolić kolory, choć mama sceptycznie była do tego nastawiona 😲 (no bo przecież 2latek z zD i kolory?!). Jak się okazało, mamy małego cwaniaka, który udaje, że wielu rzeczy nie potrafi. Jeździmy więc do logopedy, oligofrenopedagoga i fizjoterapeuty. Jeśli grafik pozwoli, może kiedyś wrócimy na zajęcia grupowe. 
Ale dlaczego nie więcej? Może jakaś dodatkowa terapia? 
Nie. Tomiś w tym roku szkolnym rozpoczął swoją przygodę z przedszkolem. Mamy tam wspaniałych pedagogów i terapeutów, mamy terapię w grupie dzieciaków. Tomek od września rozwinął się niesamowicie. Traktuję przedszkole jako dodatkową rehabilitację. A ta, daje mu w kość - czasem nie zdążymy przyjechać do domu, a mały zasypia w aucie z wrażeń ;) 

   Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni, że pomagacie naszemu synowi w rozwoju. Jeśli tylko nie macie w swojej okolicy bardziej potrzebującego dziecka - prosimy o przekazanie 1% Tomkowi. Z pewnością te pieniądze nie zostaną zaprzepaszczone. 
Dziękujemy!













czwartek, 15 listopada 2018

Jeden procent!

Niech milczy ten, kto uczynił jakieś dobrodziejstwo - 
niech mówi ten, który je otrzymał. 
                                                                                                                      Seneka


   Kochani!
Jak już to mamy w zwyczaju każdego roku - dziękujemy z całego serca za przekazany Tomisiowi Wasz 1% podatku. To, że o nim pamiętacie znaczy dla nas bardzo wiele i jakoś cieplej robi się na serduchu. Szkoda, że nie możemy każdemu podziękować osobiście.
Wielokrotnie wspominałam, że bez pieniędzy z 1% nie bylibyśmy w stanie zapewnić Tomkowi tylu terapii. Nie jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, które kosztują w okolicach 4-5 tysięcy i trwają 2 tygodnie, z prostej przyczyny - brak czasu i urlopu w pracy, a po pojawianiu się na świecie Kingi wydaje się to na chwilę obecną niemożliwe. Jestem przekonana, że taki turnus potrafi przynieść dziecku wiele dobrego, choć jest bardzo wyczerpujący (kilka terapii w ciągu dnia, codziennie). Z jednej strony troszkę żałuję, że nie będzie dane się nam przekonać jak taka "impreza" wygląda od środka, ale z drugiej strony cały czas zastanawiam się, czy przez takie dwa tygodnie dziecko nie będzie przestymulowane intensywnością i nadmiarem zajęć.
My pieniądze z fundacji przeznaczamy na zajęcia w miejscu zamieszkania - stałe, każdego tygodnia. W samym tylko "Skarbie" terapie przez ostatni rok (dobra rok i 4 miesiące, liczę od otwarcia "Skarbu" - kwiecień 2017-wrzesień 2018) kosztowały nas dokładnie 7750zł. Prawie osiem tysięcy! Tak naprawdę, w życiu takich pieniędzy nie miałam w ręce. Nooo, może po ślubie, jak płaciliśmy za wesele, czyli w sumie to ich nie miałam. Do tego dochodzi jeszcze prywatna fizjoterapia, wizyty u specjalistów, leki. Sporo tego jest, a nie wyobrażam sobie, jakie sumy muszą płacić rodzice ciężko chorych dzieci. Mieliśmy również ogromnie dużo szczęścia, że nie musieliśmy za operację serca tomkowego nic płacić, nie zbierać żadnych kosmicznych kwot na wyjazd zagraniczny, a niestety takich zbiórek można znaleźć dziesiątki w internecie. I to jest z jednej strony smutne, ale z drugiej, cieszy mnie to, że fundacje pomagają w takich zbiórkach, że przekazane pieniądze OPP robią kawał dobrej roboty.
Dlatego tym bardziej - dziękujemy przeogromnie za każdy grosik podarowany Tomkowi! Dzięki Wam możemy mu zapewnić lepsze jutro!


Dziękujemy osobom, które złożyły swoje zeznania podatkowe w Urzędach Skarbowych: 
- Mikołów
- Rybnik
- Katowice
- Żywiec
- Chorzów
- Bielsko-Biała
- Będzin
- Żory
- Pszczyna
- Pińczów 
- Nowy Targ
- Dąbrowa Górnicza 
- Ruda Śląska 
- Jaworzno 
- Tychy 

środa, 7 listopada 2018

Poprawność polityczna a zespół Downa

  Może zacznę od tego, że nie każdy z nas jest obdarzony wrodzoną erudycją i krasomówczym stylem wypowiedzi. Ja też. Czasem, a nawet myślę sobie, że za często - palnę coś bez zastanowienia czy też nie mając nic zdrożnego na myśli. Plus dodać do tego moją minę, świadczącą o wiecznym niezadowoleniu (serio, zaliczę operację plastyczną podniesienia kącików ust! Zaraz po zmniejszeniu biustu :P ) - mam przechlapane z odbiorem przez drugą osobę. Do dziś się też dziwię, że dzieci w przedszkolu się mnie zbytnio nie boją o.O Istnieją jednak zawody, które wymagają ogromnego wyczucia, delikatności w wyrażaniu myśli i poglądów, elokwencji - w tym mój, nad czym staram się w jakimś stopniu pracować, chociaż zawsze mogłoby być lepiej (w domu już tak delikatna nie jestem :/ ). Ale do sedna. Nasunęły mi się ostatnio myśli, że nasze społeczeństwo jest w temacie niepełnosprawności wszelakich niedouczone? nieuświadomione? nietaktowne? Nic dziwnego, kiedy większość z nas nie ma zbyt wiele do czynienia z takimi osobami (czy to starczymi czy młodszymi) i może wynika to po prostu z nieświadomości, a nie ze złej woli (kiedyś usłyszałam, że Tomek to ma lekkiego dałna, nie?). Sama tak miałam w stosunku chociażby do zespołu Downa. Pewnie jeszcze w przypadku spotkania osoby z inną niepełnosprawnością może i strzeliłabym gafę, chociaż może zapytałabym o coś tylko w dobrej wierze. O ile jednak wśród "zwykłych" ludzi jest to w jakiś sposób hmm... dopuszczalne? wybaczalne? - o tyle wśród (osób obracających się w kręgach niepełnosprawności) urzędników, nauczycieli i lekarzy uważam, że NIE. 

Każdy ma na jakimś punkcie kota.
Większego lub mniejszego. W tym miejscu miał być przykład tylko jednego "mojego kota" (związany z wyrażaniem się o zD), który tak naprawdę skłonił mnie do napisania tego tekstu, ale podczas pisania nasunęło mi się jeszcze parę rzeczy. 
- Rodzice dzieciaków niepełnosprawnych toczą przeróżne boje - z różnymi instytucjami, które powinny pomagać w większym bądź mniejszym stopniu. Często sami, pocztą pantoflową, muszą dowiadywać się, czego można się spodziewać, co się dziecku "należy", bo państwo samo do nas nie przyjdzie. 
A więc (wiem, nie powinnam tak zaczynać zdania) w tym punkcie mieści się m.in. MOPS/GOPS, który powinien pomóc załatwiać (uświadamiać!) sprawy związane z niepełnosprawnością, zasiłkami, świadczeniami czy zajęciami (SUO), a w praktyce to sami rodzice muszą się dopytywać, dopraszać i uświadamiać urzędników. Nie wszędzie, ale jednak takie sytuacje się zdarzają. 
Po urodzeniu chorego dziecka wiele szpitali nie uświadamia rodziców "co dalej" (do jakich miejsc należy się udać), nie proponuje pomocy psychologicznej, a jeśli tak, to często zdarza się, że oferowany psycholog nie wie, co powiedzieć. Chociaż z drugiej strony jest to trudna sytuacja, bo tak naprawdę żadne słowa nie są w stanie w tym momencie pocieszyć. 
No i jeszcze walka z krzywymi spojrzeniami ludzi i komentarzami, że dziecko jest niewychowane, a tak naprawdę jego zachowanie wynika z choroby czy zaburzenia. Ostatnio też głośnym echem odbiła się sprawa chodzenia przez jednego z rodziców dziecka niepełnosprawnego w markowych butach. Bo przecież nie godzi się. Mając chore dziecko nie można jeździć na wakacje i trzeba chodzić w łachmanach. I pewnie te wszystkie zasiłki, które są pobierane od państwa idą na zachcianki (do listopada zasiłek pielęgnacyjny na niepełnosprawne dziecko wynosił całe 153 złote. Po 12 latach miłościwie nam panujący ogłosili podwyżkę do 184,42 zł, a docelowo od 01.11.19r. będzie wynosił 215,84 zł. Szaleństwo, już przeglądam Zalando). 
- Placówki oświatowe. Wydawać by się mogło, że w takich miejscach powinni pracować ludzie empatyczni i serdeczni (nauczyciele są wykształceni - o to nie mam najmniejszych wątpliwości). No i pamiętający, że na pierwszym miejscu zawsze powinno się być człowiekiem. Niestety w dzisiejszych czasach za bardzo gonimy za "wynikami" czy "osiągnięciami", jesteśmy zalewani papierologią i często umyka nam gdzieś to, co najważniejsze. A raczej KTO. Poza tym, chyba każdy prędzej czy później zetknął się w swoim życiu z sytuacją, w której ręce opadają. Np. woźna z większym sercem do dziecka niż opiekunka, nieodpowiednia osoba na stanowisku, niechęć do zrozumienia sytuacji rodziny i dziecka, klapki na oczach, doszukiwanie się problemów zamiast pozytywów. Może teraz zabrzmiało to ostro, może sr*m do własnego oświatowego gniazda, ale chyba każdy spotkał w swoim życiu osobę, która kompletnie nie nadawała się do wykonywanego zawodu. Pracujesz w placówce oświatowej, więc miej świadomość, że dzieciaki są różne, różnie trzeba z nimi pracować, różne trzeba mieć podejścia. Czy jesteś nauczycielem, woźną, konserwatorem czy administracją. To nie jest łatwe, ale i nie jest łatwy nasz zawód. Z perspektywy czasu, sama pamiętam dwóch nauczycieli, którzy kompletnie pomylili ścieżkę zawodu i nie nadawali się do tej pracy. Poza tym, wydaje mi się, że czasami im wyższy etap edukacji (podstawówka/gimnazjum/liceum) nauczyciele zapominają o czym uczą na naszych studiach (podejście i traktowanie dziecka). Żeby nie było, że punktuję. Każdy ma wady, każdy może mieć słabszy dzień. Ale nie każdego dnia. Może w Stanach mają dobrą metodę, by co kilka lat zmieniać pracę, żeby się nie wypalić. 
- Osoby wykształcone - placówki medyczne. Celowo nie piszę "lekarze", bo chyba każdy kto w takich miejscach pracuje powinien mieć wyczucie taktu. To w sumie będzie moje sedno całego postu, bo kilka sytuacji skłoniło mnie do przemyśleń. Albo po prostu ruszyło. Bo jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. 
Gdy Tomek miał 5 miesięcy, wylądowaliśmy na Ligocie po operacji serca z zapaleniem oskrzeli/płuc. Na SORze przebiegło wszystko bezproblemowo, trafiliśmy na oddział. Zgłosiłam pielęgniarce gorączkę. Pielęgniarka przekazała lekarce (z bardzo dobrymi opiniami w necie). Na co lekarka rzekła na cały korytarz: "Ten mały dałnik ma gorączkę?". Zagotowało się we mnie, w jednej chwili chciałam iść się z nią pokłócić, ale i rozpłakać w kącie. Natomiast ordynatorka tegoż oddziału, była wszechwiedzącą i zarozumiałą panią, która doszukiwała się problemów bez zadania sobie trudu poszukania przyczyn czy delikatnego wywiadu. Pamiętam, że Tomek był wtedy jakieś 6 tygodni po operacji. Przez dwa miesiące mieliśmy go nie kłaść na brzuszku, nie ciągnąć za ręce, a owa pani na wstępie weszła i badała jego napięcie mięśniowe ciągnąc go za ręce do siadu. Aaa i zapytała z pretensją w głosie, czy byliśmy u genetyka. "Nie". "Dlaczego?!!!" - prawie krzyknęła z oburzenia. "Bo myślałam, że amniopunkcja wystarczy?" - z krzywą miną badała go dalej, nie odzywając się już, po czym odeszła nie żegnając się. Czasem myślę sobie, że im wyższe stanowisko, tym większa słoma z butów wychodzi. I to się tyczy każdego. Chociaż czasem i profesor potrafi być bardziej pokorny od niejednego niewykształconego człowieka. Nie ma reguły. Największą empatią i taktem wykazywali się młodzi lekarze i studenci. Ci ostatni, w któryś dzień po obchodzie wrócili się nagle do sali i stanęli nad łóżeczkiem. Wystraszyłam się, co się stało. "Przyszliśmy zobaczyć twarz!" - odrzekł szczerze jeden z młodych studentów (ach, ci faceci!). "To nie zauważyliście wcześniej?". "No nie". Żeby nie cisnąć tak na ligockich lekarzy, na 1, 2 i 5 piętrze było przesympatycznie.
Uważam, że mamy wspaniałą neurolog. Doradzi, ale i postawi do pionu. Konkretna kobieta. Jedno co mnie rusza - mówi "dałny to, dałny tamto, bo dałny coś tam...". I z jednej strony myślę sobie, że siedzi w tym na co dzień i może jest to jakiś jej skrót myślowy, ale z drugiej... Hm. No mi mo wszystko nie fajnie się tego słucha. 
Kiedy rodziłam Kingę, w szpitalu raczej wiedzieli, że pierwsze dziecko urodziłam z zespołem Downa. Na obchodzie w trakcie rozmowy z jednym z lekarzy usłyszałam, że no na pewno sporo przeszliśmy mając dziecko z zespołem, ale teraz (jako, że Kinga urodziła się bez wady genetycznej) będziemy mieć sporo radości. Ha. Odrzekłam, że Tomek daje nam podwójną radość, bo dwa razy bardziej cieszymy się z każdej nabytej przez niego umiejętności i roześmianej buzi. Chyba zatkało. 
Ostatnio mieliśmy przypadkową wizytę u nienaszego pediatry. W trakcie spotkania usłyszałam, że "są dałny z wadą serca i bez wady serca". Ugryzłam się w język. 

   Dlaczego o tym piszę? Może jestem przewrażliwiona, może to mój "kot", a może inni rodzice dzieci z zespołem Downa przyznają mi rację. "Down" ma bardzo negatywny wydźwięk w naszym społeczeństwie. Przecież kojarzy się z głupkiem, idiotą, a za moich podstawówkowych czasów dzieciaki wyzywały się od "dałnów" (i "pedałów"), nie znając znaczenia słowa i nie wiedząc, o co chodzi. Dlatego uważam, że osoby wykształcone powinny wystrzegać się tego określenia. Nawet my - rodzice takich dzieci -  nie mówimy o nich per "dałn". Lepiej i sympatyczniej brzmi "zespolak". I nie negujemy tym samym odmienności naszych dzieci.
Czy na studiach przygotowujących do pracy w takich kręgach nie powinni tego uświadomić? Bo nadal wierzę, że wynika to z niewiedzy, a nie ze złej woli.

Ciocia Wikipedia mówi tak: 
Poprawność polityczna ma w zamierzeniu polegać na unikaniu w dyskursie publicznym stosowania obraźliwych słów i zwrotów oraz zastępowaniu ich wyrażeniami bardziej neutralnymi. Obejmuje również samoograniczanie w posługiwaniu się symbolami i określeniami, które potencjalnie mogłyby naruszać uczucia niektórych grup społecznych.
Jej celem jest obniżenie poziomu antyspołecznych uprzedzeń i dyskryminacji danych grup społecznych. Używanie zwrotów bardziej neutralnych może być także motywowane chęcią uniknięcia protekcjonalności i respektowania godności osób, do których odnoszą się pejoratywne określenia.

Poprawność polityczna opiera się na założeniu, że stosowanie obraźliwego, atakującego języka przyczynia się do zwiększenia poziomu uprzedzeń oraz wyrządza krzywdę przedstawicielom dyskryminowanych grup.
Poprawność polityczna nie jest skodyfikowanym ani spójnym zbiorem zasad, których przestrzegania broni jakaś instytucja, lecz zjawiskiem społecznym występującym w dyskursie publicznym.

sobota, 8 września 2018

Trochę się pozmieniało

   Kochani czytacze! Wreszcie udało się tu coś opublikować. Trochę to trwało, ale były pewne powody dla tego braku czasu. To taki szybki post, pisany trochę na kolanie.

   Chcemy się więc pochwalić - 12 sierpnia Tomiś został starszym bratem małej Kingi :) Kto wie ten wie - Tomisiowa babcia będąc w Austrii zdążyła o tym powiadomić pół świata na FB, gdy mama nie zdążyła wysłać ani pół zdjęcia do przyjaciółki :P


Biedny Tomisław myślał chyba sobie, że mały dzidziuś to tylko leży i pachnie. Do momentu kiedy dziewczynisko nie kwiknęło i nie zaczęło płakać. Wtedy okazało się, że nastąpił koniec świata, boję się jak cholera, trzeba płakać i sztywnieć. I taki obrazek: płaczą więc wszyscy - Kinga, sztywny Tomek i mama, bo żal jej pierworodnego (+ baby blues). Sytuacja po około tygodniu zaczęła się normować. Tomek zaczął mniej płakać, kłaść się po ziemi i sztywnieć, gdy siostra się "odezwała". Na chwilę obecną wie, że gdy Kinia płacze trzeba ją ukochać (pokazuje po swojemu), ale na dłuższą metę robi się nieswój. Chociaż jest już bardzo dzielny. Gdy siostra nie płacze całuje ją w główkę, głaszcze, przybija żółwika, ukochuje. Może pójdzie nam to jakoś do przodu... ;) Chociaż Kinga (chyba) okazała się być dzieckiem high need baby - trzeba nosić i husiać na rękach. I tu będziemy mieć niedługo spory problem. Nie ma letko, trza walić kilometry po domu rano i wieczorem. Tylko mama będzie w kropce, gdy tata wróci do pracy i trzeba będzie uspać Tomka i zająć się bobasem. Pewne rzeczy spędzają sen z powiek i pogłębiają matce baby bluesa i depresję.


   Chwalimy się też, że mamy w domu Tomcia-przedszkolaka :)


 3 września bez oporów wszedł do sali pełnej dzieci i już został. Bez obejrzenia się na rodziców. Jak się okazuje po tych kilku dniach - można: jeść bez śpiewania i kombinowania, otwierać buzię na zawołanie oraz nie zrzucać talerzy i szklanek ze stołu. Ale to tylko w placówce oświatowej. Bo w domu trzeba być gizdem, uparciuchem i niesłuchającym chłoptasiem ;) No i zobaczymy kiedy przyjdzie kryzys przedszkolny. 

   Trzymajcie za nas kciuki! Za Kingę, żeby przestała chcieć się nosić non-stop ;) Za Tomka, żeby był nadal dzielny i odważny! I za Starych, żeby w tym wszystkim nie zwariowali do końca :)