czwartek, 15 listopada 2018

Jeden procent!

Niech milczy ten, kto uczynił jakieś dobrodziejstwo - 
niech mówi ten, który je otrzymał. 
                                                                                                                      Seneka


   Kochani!
Jak już to mamy w zwyczaju każdego roku - dziękujemy z całego serca za przekazany Tomisiowi Wasz 1% podatku. To, że o nim pamiętacie znaczy dla nas bardzo wiele i jakoś cieplej robi się na serduchu. Szkoda, że nie możemy każdemu podziękować osobiście.
Wielokrotnie wspominałam, że bez pieniędzy z 1% nie bylibyśmy w stanie zapewnić Tomkowi tylu terapii. Nie jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, które kosztują w okolicach 4-5 tysięcy i trwają 2 tygodnie, z prostej przyczyny - brak czasu i urlopu w pracy, a po pojawianiu się na świecie Kingi wydaje się to na chwilę obecną niemożliwe. Jestem przekonana, że taki turnus potrafi przynieść dziecku wiele dobrego, choć jest bardzo wyczerpujący (kilka terapii w ciągu dnia, codziennie). Z jednej strony troszkę żałuję, że nie będzie dane się nam przekonać jak taka "impreza" wygląda od środka, ale z drugiej strony cały czas zastanawiam się, czy przez takie dwa tygodnie dziecko nie będzie przestymulowane intensywnością i nadmiarem zajęć.
My pieniądze z fundacji przeznaczamy na zajęcia w miejscu zamieszkania - stałe, każdego tygodnia. W samym tylko "Skarbie" terapie przez ostatni rok (dobra rok i 4 miesiące, liczę od otwarcia "Skarbu" - kwiecień 2017-wrzesień 2018) kosztowały nas dokładnie 7750zł. Prawie osiem tysięcy! Tak naprawdę, w życiu takich pieniędzy nie miałam w ręce. Nooo, może po ślubie, jak płaciliśmy za wesele, czyli w sumie to ich nie miałam. Do tego dochodzi jeszcze prywatna fizjoterapia, wizyty u specjalistów, leki. Sporo tego jest, a nie wyobrażam sobie, jakie sumy muszą płacić rodzice ciężko chorych dzieci. Mieliśmy również ogromnie dużo szczęścia, że nie musieliśmy za operację serca tomkowego nic płacić, nie zbierać żadnych kosmicznych kwot na wyjazd zagraniczny, a niestety takich zbiórek można znaleźć dziesiątki w internecie. I to jest z jednej strony smutne, ale z drugiej, cieszy mnie to, że fundacje pomagają w takich zbiórkach, że przekazane pieniądze OPP robią kawał dobrej roboty.
Dlatego tym bardziej - dziękujemy przeogromnie za każdy grosik podarowany Tomkowi! Dzięki Wam możemy mu zapewnić lepsze jutro!


Dziękujemy osobom, które złożyły swoje zeznania podatkowe w Urzędach Skarbowych: 
- Mikołów
- Rybnik
- Katowice
- Żywiec
- Chorzów
- Bielsko-Biała
- Będzin
- Żory
- Pszczyna
- Pińczów 
- Nowy Targ
- Dąbrowa Górnicza 
- Ruda Śląska 
- Jaworzno 
- Tychy 

środa, 7 listopada 2018

Poprawność polityczna a zespół Downa

  Może zacznę od tego, że nie każdy z nas jest obdarzony wrodzoną erudycją i krasomówczym stylem wypowiedzi. Ja też. Czasem, a nawet myślę sobie, że za często - palnę coś bez zastanowienia czy też nie mając nic zdrożnego na myśli. Plus dodać do tego moją minę, świadczącą o wiecznym niezadowoleniu (serio, zaliczę operację plastyczną podniesienia kącików ust! Zaraz po zmniejszeniu biustu :P ) - mam przechlapane z odbiorem przez drugą osobę. Do dziś się też dziwię, że dzieci w przedszkolu się mnie zbytnio nie boją o.O Istnieją jednak zawody, które wymagają ogromnego wyczucia, delikatności w wyrażaniu myśli i poglądów, elokwencji - w tym mój, nad czym staram się w jakimś stopniu pracować, chociaż zawsze mogłoby być lepiej (w domu już tak delikatna nie jestem :/ ). Ale do sedna. Nasunęły mi się ostatnio myśli, że nasze społeczeństwo jest w temacie niepełnosprawności wszelakich niedouczone? nieuświadomione? nietaktowne? Nic dziwnego, kiedy większość z nas nie ma zbyt wiele do czynienia z takimi osobami (czy to starczymi czy młodszymi) i może wynika to po prostu z nieświadomości, a nie ze złej woli (kiedyś usłyszałam, że Tomek to ma lekkiego dałna, nie?). Sama tak miałam w stosunku chociażby do zespołu Downa. Pewnie jeszcze w przypadku spotkania osoby z inną niepełnosprawnością może i strzeliłabym gafę, chociaż może zapytałabym o coś tylko w dobrej wierze. O ile jednak wśród "zwykłych" ludzi jest to w jakiś sposób hmm... dopuszczalne? wybaczalne? - o tyle wśród (osób obracających się w kręgach niepełnosprawności) urzędników, nauczycieli i lekarzy uważam, że NIE. 

Każdy ma na jakimś punkcie kota.
Większego lub mniejszego. W tym miejscu miał być przykład tylko jednego "mojego kota" (związany z wyrażaniem się o zD), który tak naprawdę skłonił mnie do napisania tego tekstu, ale podczas pisania nasunęło mi się jeszcze parę rzeczy. 
- Rodzice dzieciaków niepełnosprawnych toczą przeróżne boje - z różnymi instytucjami, które powinny pomagać w większym bądź mniejszym stopniu. Często sami, pocztą pantoflową, muszą dowiadywać się, czego można się spodziewać, co się dziecku "należy", bo państwo samo do nas nie przyjdzie. 
A więc (wiem, nie powinnam tak zaczynać zdania) w tym punkcie mieści się m.in. MOPS/GOPS, który powinien pomóc załatwiać (uświadamiać!) sprawy związane z niepełnosprawnością, zasiłkami, świadczeniami czy zajęciami (SUO), a w praktyce to sami rodzice muszą się dopytywać, dopraszać i uświadamiać urzędników. Nie wszędzie, ale jednak takie sytuacje się zdarzają. 
Po urodzeniu chorego dziecka wiele szpitali nie uświadamia rodziców "co dalej" (do jakich miejsc należy się udać), nie proponuje pomocy psychologicznej, a jeśli tak, to często zdarza się, że oferowany psycholog nie wie, co powiedzieć. Chociaż z drugiej strony jest to trudna sytuacja, bo tak naprawdę żadne słowa nie są w stanie w tym momencie pocieszyć. 
No i jeszcze walka z krzywymi spojrzeniami ludzi i komentarzami, że dziecko jest niewychowane, a tak naprawdę jego zachowanie wynika z choroby czy zaburzenia. Ostatnio też głośnym echem odbiła się sprawa chodzenia przez jednego z rodziców dziecka niepełnosprawnego w markowych butach. Bo przecież nie godzi się. Mając chore dziecko nie można jeździć na wakacje i trzeba chodzić w łachmanach. I pewnie te wszystkie zasiłki, które są pobierane od państwa idą na zachcianki (do listopada zasiłek pielęgnacyjny na niepełnosprawne dziecko wynosił całe 153 złote. Po 12 latach miłościwie nam panujący ogłosili podwyżkę do 184,42 zł, a docelowo od 01.11.19r. będzie wynosił 215,84 zł. Szaleństwo, już przeglądam Zalando). 
- Placówki oświatowe. Wydawać by się mogło, że w takich miejscach powinni pracować ludzie empatyczni i serdeczni (nauczyciele są wykształceni - o to nie mam najmniejszych wątpliwości). No i pamiętający, że na pierwszym miejscu zawsze powinno się być człowiekiem. Niestety w dzisiejszych czasach za bardzo gonimy za "wynikami" czy "osiągnięciami", jesteśmy zalewani papierologią i często umyka nam gdzieś to, co najważniejsze. A raczej KTO. Poza tym, chyba każdy prędzej czy później zetknął się w swoim życiu z sytuacją, w której ręce opadają. Np. woźna z większym sercem do dziecka niż opiekunka, nieodpowiednia osoba na stanowisku, niechęć do zrozumienia sytuacji rodziny i dziecka, klapki na oczach, doszukiwanie się problemów zamiast pozytywów. Może teraz zabrzmiało to ostro, może sr*m do własnego oświatowego gniazda, ale chyba każdy spotkał w swoim życiu osobę, która kompletnie nie nadawała się do wykonywanego zawodu. Pracujesz w placówce oświatowej, więc miej świadomość, że dzieciaki są różne, różnie trzeba z nimi pracować, różne trzeba mieć podejścia. Czy jesteś nauczycielem, woźną, konserwatorem czy administracją. To nie jest łatwe, ale i nie jest łatwy nasz zawód. Z perspektywy czasu, sama pamiętam dwóch nauczycieli, którzy kompletnie pomylili ścieżkę zawodu i nie nadawali się do tej pracy. Poza tym, wydaje mi się, że czasami im wyższy etap edukacji (podstawówka/gimnazjum/liceum) nauczyciele zapominają o czym uczą na naszych studiach (podejście i traktowanie dziecka). Żeby nie było, że punktuję. Każdy ma wady, każdy może mieć słabszy dzień. Ale nie każdego dnia. Może w Stanach mają dobrą metodę, by co kilka lat zmieniać pracę, żeby się nie wypalić. 
- Osoby wykształcone - placówki medyczne. Celowo nie piszę "lekarze", bo chyba każdy kto w takich miejscach pracuje powinien mieć wyczucie taktu. To w sumie będzie moje sedno całego postu, bo kilka sytuacji skłoniło mnie do przemyśleń. Albo po prostu ruszyło. Bo jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. 
Gdy Tomek miał 5 miesięcy, wylądowaliśmy na Ligocie po operacji serca z zapaleniem oskrzeli/płuc. Na SORze przebiegło wszystko bezproblemowo, trafiliśmy na oddział. Zgłosiłam pielęgniarce gorączkę. Pielęgniarka przekazała lekarce (z bardzo dobrymi opiniami w necie). Na co lekarka rzekła na cały korytarz: "Ten mały dałnik ma gorączkę?". Zagotowało się we mnie, w jednej chwili chciałam iść się z nią pokłócić, ale i rozpłakać w kącie. Natomiast ordynatorka tegoż oddziału, była wszechwiedzącą i zarozumiałą panią, która doszukiwała się problemów bez zadania sobie trudu poszukania przyczyn czy delikatnego wywiadu. Pamiętam, że Tomek był wtedy jakieś 6 tygodni po operacji. Przez dwa miesiące mieliśmy go nie kłaść na brzuszku, nie ciągnąć za ręce, a owa pani na wstępie weszła i badała jego napięcie mięśniowe ciągnąc go za ręce do siadu. Aaa i zapytała z pretensją w głosie, czy byliśmy u genetyka. "Nie". "Dlaczego?!!!" - prawie krzyknęła z oburzenia. "Bo myślałam, że amniopunkcja wystarczy?" - z krzywą miną badała go dalej, nie odzywając się już, po czym odeszła nie żegnając się. Czasem myślę sobie, że im wyższe stanowisko, tym większa słoma z butów wychodzi. I to się tyczy każdego. Chociaż czasem i profesor potrafi być bardziej pokorny od niejednego niewykształconego człowieka. Nie ma reguły. Największą empatią i taktem wykazywali się młodzi lekarze i studenci. Ci ostatni, w któryś dzień po obchodzie wrócili się nagle do sali i stanęli nad łóżeczkiem. Wystraszyłam się, co się stało. "Przyszliśmy zobaczyć twarz!" - odrzekł szczerze jeden z młodych studentów (ach, ci faceci!). "To nie zauważyliście wcześniej?". "No nie". Żeby nie cisnąć tak na ligockich lekarzy, na 1, 2 i 5 piętrze było przesympatycznie.
Uważam, że mamy wspaniałą neurolog. Doradzi, ale i postawi do pionu. Konkretna kobieta. Jedno co mnie rusza - mówi "dałny to, dałny tamto, bo dałny coś tam...". I z jednej strony myślę sobie, że siedzi w tym na co dzień i może jest to jakiś jej skrót myślowy, ale z drugiej... Hm. No mi mo wszystko nie fajnie się tego słucha. 
Kiedy rodziłam Kingę, w szpitalu raczej wiedzieli, że pierwsze dziecko urodziłam z zespołem Downa. Na obchodzie w trakcie rozmowy z jednym z lekarzy usłyszałam, że no na pewno sporo przeszliśmy mając dziecko z zespołem, ale teraz (jako, że Kinga urodziła się bez wady genetycznej) będziemy mieć sporo radości. Ha. Odrzekłam, że Tomek daje nam podwójną radość, bo dwa razy bardziej cieszymy się z każdej nabytej przez niego umiejętności i roześmianej buzi. Chyba zatkało. 
Ostatnio mieliśmy przypadkową wizytę u nienaszego pediatry. W trakcie spotkania usłyszałam, że "są dałny z wadą serca i bez wady serca". Ugryzłam się w język. 

   Dlaczego o tym piszę? Może jestem przewrażliwiona, może to mój "kot", a może inni rodzice dzieci z zespołem Downa przyznają mi rację. "Down" ma bardzo negatywny wydźwięk w naszym społeczeństwie. Przecież kojarzy się z głupkiem, idiotą, a za moich podstawówkowych czasów dzieciaki wyzywały się od "dałnów" (i "pedałów"), nie znając znaczenia słowa i nie wiedząc, o co chodzi. Dlatego uważam, że osoby wykształcone powinny wystrzegać się tego określenia. Nawet my - rodzice takich dzieci -  nie mówimy o nich per "dałn". Lepiej i sympatyczniej brzmi "zespolak". I nie negujemy tym samym odmienności naszych dzieci.
Czy na studiach przygotowujących do pracy w takich kręgach nie powinni tego uświadomić? Bo nadal wierzę, że wynika to z niewiedzy, a nie ze złej woli.

Ciocia Wikipedia mówi tak: 
Poprawność polityczna ma w zamierzeniu polegać na unikaniu w dyskursie publicznym stosowania obraźliwych słów i zwrotów oraz zastępowaniu ich wyrażeniami bardziej neutralnymi. Obejmuje również samoograniczanie w posługiwaniu się symbolami i określeniami, które potencjalnie mogłyby naruszać uczucia niektórych grup społecznych.
Jej celem jest obniżenie poziomu antyspołecznych uprzedzeń i dyskryminacji danych grup społecznych. Używanie zwrotów bardziej neutralnych może być także motywowane chęcią uniknięcia protekcjonalności i respektowania godności osób, do których odnoszą się pejoratywne określenia.

Poprawność polityczna opiera się na założeniu, że stosowanie obraźliwego, atakującego języka przyczynia się do zwiększenia poziomu uprzedzeń oraz wyrządza krzywdę przedstawicielom dyskryminowanych grup.
Poprawność polityczna nie jest skodyfikowanym ani spójnym zbiorem zasad, których przestrzegania broni jakaś instytucja, lecz zjawiskiem społecznym występującym w dyskursie publicznym.

sobota, 8 września 2018

Trochę się pozmieniało

   Kochani czytacze! Wreszcie udało się tu coś opublikować. Trochę to trwało, ale były pewne powody dla tego braku czasu. To taki szybki post, pisany trochę na kolanie.

   Chcemy się więc pochwalić - 12 sierpnia Tomiś został starszym bratem małej Kingi :) Kto wie ten wie - Tomisiowa babcia będąc w Austrii zdążyła o tym powiadomić pół świata na FB, gdy mama nie zdążyła wysłać ani pół zdjęcia do przyjaciółki :P


Biedny Tomisław myślał chyba sobie, że mały dzidziuś to tylko leży i pachnie. Do momentu kiedy dziewczynisko nie kwiknęło i nie zaczęło płakać. Wtedy okazało się, że nastąpił koniec świata, boję się jak cholera, trzeba płakać i sztywnieć. I taki obrazek: płaczą więc wszyscy - Kinga, sztywny Tomek i mama, bo żal jej pierworodnego (+ baby blues). Sytuacja po około tygodniu zaczęła się normować. Tomek zaczął mniej płakać, kłaść się po ziemi i sztywnieć, gdy siostra się "odezwała". Na chwilę obecną wie, że gdy Kinia płacze trzeba ją ukochać (pokazuje po swojemu), ale na dłuższą metę robi się nieswój. Chociaż jest już bardzo dzielny. Gdy siostra nie płacze całuje ją w główkę, głaszcze, przybija żółwika, ukochuje. Może pójdzie nam to jakoś do przodu... ;) Chociaż Kinga (chyba) okazała się być dzieckiem high need baby - trzeba nosić i husiać na rękach. I tu będziemy mieć niedługo spory problem. Nie ma letko, trza walić kilometry po domu rano i wieczorem. Tylko mama będzie w kropce, gdy tata wróci do pracy i trzeba będzie uspać Tomka i zająć się bobasem. Pewne rzeczy spędzają sen z powiek i pogłębiają matce baby bluesa i depresję.


   Chwalimy się też, że mamy w domu Tomcia-przedszkolaka :)


 3 września bez oporów wszedł do sali pełnej dzieci i już został. Bez obejrzenia się na rodziców. Jak się okazuje po tych kilku dniach - można: jeść bez śpiewania i kombinowania, otwierać buzię na zawołanie oraz nie zrzucać talerzy i szklanek ze stołu. Ale to tylko w placówce oświatowej. Bo w domu trzeba być gizdem, uparciuchem i niesłuchającym chłoptasiem ;) No i zobaczymy kiedy przyjdzie kryzys przedszkolny. 

   Trzymajcie za nas kciuki! Za Kingę, żeby przestała chcieć się nosić non-stop ;) Za Tomka, żeby był nadal dzielny i odważny! I za Starych, żeby w tym wszystkim nie zwariowali do końca :)


środa, 25 lipca 2018

3 lata

   Lepiej późno niż później - po ponad miesiącu udało mi się coś naskrobać. Coś, co miałoby być podsumowaniem 3-letniego żywota Tomisława. Szczerze powiedziawszy myślałam, że przyjdzie mi to z większą łatwością. Bo od czego tu zacząć? Chyba będzie to jakiś chaotyczny zlepek myśli.
   
   Gdy byłam w ciąży z Tomkiem wyobrażałam sobie same najgorsze rzeczy - poczynając od wyglądu, aż do stopnia niepełnosprawności. Same złe myśli. Zbyt dalekie wybieganie w przyszłość. Stopniowo zaczęłam się uspokajać, w związku z tym jedyne czego chciałam, to "niech się już urodzi, zacznie się coś dziać, a nie siedzę na dupie i czekam". 
   Oczywiście, gdy przyszło co do czego, okazało się, że o obsłudze noworodka nie wiem(y) nic ("karmienie na żądanie lub co 3 godziny???" o.O), za to natychmiast po wyjściu z brzucha miał być rehabilitowany. I uprzedzając - nie, nie zaprzeczałam chorobie, nie chciałam z niego zrobić na siłę zdrowego dziecka. Myślałam, że takie siedzenie w domu i choćby po prostu przytulanie się, było jakąś stratą czasu. Operacja serca miała być natychmiast, żebyśmy mogli "normalnie" żyć, a nie siedzieć na tykającej bombie (to  akurat podtrzymuję). No, a potem wiadomo - rehabilitacja i z górki, "jakieś tam" życie. Jak każdy rodzic takiego dzieciaka, na początku chciałam mu zapchać każdą wolną chwilę terapią. Dla lepszego jutra oczywiście. Nie wystarczało mi hasło, że nasze dzieciaki rozwijają się INDYWIDUALNIE i każde WE WŁASNYM TEMPIE. Choć doskonale to wiem, bo przecież KAŻDE ZDROWE dziecko tak właśnie się rozwija. 

   Jak to, zacznie chodzić około 3 roku życia?! Przecież to 2 lata dłużej, niż zdrowe dzieciaki, dowalmy mu fizjoterapii! Dobrze, że ciocia Asia jest ode mnie mądrzejsza i nie chciała się z nami dziennie widywać. No i co? I guzik. Przeżyłam 3 lata i cieszę się, że Tomek zaczął chodzić. Od końca zimy coraz częściej po mieszkaniu puszczał się na dwóch, a nie czterech nogach. Teraz o czworakach już praktycznie nie pamięta. Zajęło to faktycznie troszkę dłużej (czasem wydaje mi się, że inne zespolaki chodziły szybciej), ale zewsząd słyszałam o tomkowym słabym napięciu mięśniowym - i tutaj też sobie myślę, że serducho miało na to wpływ. Do czasu operacji nie miał siły na wiele. Te przeprawy z karmieniem, to była katorga. Ale dało się do tego podejść jakoś ze spokojem. Przełknęłam te dwa lata oczekiwań. Tomek drepta, a ja mam problem, bo co miesiąc muszę kupić mu nowe buty - chyba chodzenie działa stymulująco na wzrost rozmiaru jego nogi. Staliśmy się więc stałymi bywalcami mikołowskiego sklepu obuwniczego. Na tyle stałymi, że ostatnie 2 pary zamówiłam ze strony Befado, bo mi głupio było iść po kolejne buty dla dziecka. Nie wspominam już o wyprawie do Katowic po super-drogie, super-cudowne, super-miękkie i skórzane Emel'e, w których miał się uczyć chodzić. Jakimś cudem za miesiąc z nich wyrósł, a poza tym przyszła super-wiosna i rodzice pół miesiąca wcześniej nie wiedzieli, że raczej średnio dziecku parzyć nogę w zabudowanych, skórzanych butach przy 20-paru stopniach. 

   Przez 3 lata wiele było powodów do uśmiechu. Mimo wszystko. Mimo, że Tomek nigdy nie będzie, jak jego zdrowi rówieśnicy. Oczywiście wiele może się od nich nauczyć. Ale nie ma co czarować, nasze państwo nie jest przyjaźnie nastawione do niepełnosprawnych. Integracja dla mnie to mit. Jakaś jest. Na papierze. Większa, bądź mniejsza - dla konkretnych niepełnosprawności. Z "takimi" osobami trzeba chcieć pracować, spotykać się, dać szansę. W naszym społeczeństwie tego nie ma. Takiej jakiejś hmm, naturalności w podchodzeniu do niepełnosprawnych. Boimy się takich ludzi, bo nie wiemy, jak zareagować. Bo nikt nas tego nie nauczył. 

Czasem się zastanawiam, jakby to było mieć w domu Tomka z prawidłową liczbą chromosomów. I szczerze, nie potrafię sobie tego wyobrazić. Już tak wrosłam w to, co mam na co dzień. Zdrowe dzieciaki mam w przedszkolu;) Mieliśmy przedłużenie okresu niemowlęcko-dzidziusiowego. Szło nam wszystko wolniej, ale może za to bardziej uważnie. I teraz na przykład nie mam bladego pojęcia, jak się obsługuje takie małe, zdrowe dziecko. 9 miesięcy i siedzi? Hm, ja w tym czasie Tomisława mogłam na półleżąco włożyć pierwszy raz do spacerówki i obłożyć ręcznikami, żeby był prosto.
W tym czasie jednak Tomek rósł, rozwijał się i nim się spostrzegliśmy, stał się CWANIAKIEM I OSZUSTEM. Tak. Za długo myśleliśmy, że mamy małego, niekumatego chłoptasia. Wychował sobie domowników do śpiewania przy jedzeniu. Sikam na przewijak, gdy mama ściąga pampersa -  naprawdę? Kupa do nocnika - no wiem przecież, ale po co mam wołać, jak mogę zrobić w pampra? Jak to, nie wspinać się po schodach przed domem?

Rozumie wszystko. Za późno zaczęliśmy podnosić mu poprzeczkę i wymagać pewnych rzeczy. Ale może nie tylko my. Dostajesz pierwszy raz w życiu dziecko, o którym wszyscy mówią, że "będzie się rozwijało wolniej", "jest niepełnosprawne", "no trzeba ćwiczyć, ale nie przesadzajcie, żeby nie przestymulować" - to z czasem Ci się to wdrukuje w myślenie. Bo przecież może jeszcze za wcześnie, żeby to lub to musiał umieć. A się okazuje, że wcale nieprawda. Jasne - musisz zwracać uwagę na to, że czegoś faktycznie może jeszcze nie zrobi, bo jego rozwój jest na tym i na tym etapie. Z perspektywy czasu widzę, że stałe powtarzanie czynności, mówienie, wymaganie czegoś przynosi rezultat. Tak samo jak u całkiem zdrowego dziecka. Dziwnym trafem, na gruncie zawodowym to doskonale wiem, a prywatnie jakby się zapomniało. Jakiś szok przeżyłyśmy z babcią Tomisława, gdy przy wygłupach i zabawie uczyła go krzyżować nogi i kłaść rączki na kolanach (przygotowanie do przedszkola;) - śmiechy-chichy były, aż tu nagle któregoś dnia na hasło "skrzyżuj nóżki" Tomek siada po turecku i kładzie ręce na kolanach. Od tego czasu zaczęliśmy wymagać więcej. To my musieliśmy zrozumieć (mimo, że niby to wiedzieliśmy), że trzeba ruszyć dalej, może przestać traktować, jak dzidziusia. 
Jedno, co czasem mnie zaboli - przy tym jego rozumieniu otaczającego świata jest ograniczony swoim rozwojem fizycznym, motorycznym. Ta sławna hipotonia. Chciałby coś chłopak zdziałać, ułożyć klocki, puzzle, ale rączki są niezgrabne i nie potrafią połączyć sprawnie elementów. I potrzebuje więcej czasu. Miesiąc, pół, może rok. To samo z mową. Między innymi przez obniżone napięcie nieprawidłowo wymawia głoski, pojawiają się one później, a patrząc na niego tyle chciałby powiedzieć. Dlatego też mama/ama/nana może u niego brzmieć podobnie, a wiem, że chodzi mu o coś innego. Koza robi "me", ale baranka też słyszymy jak "me", chociaż chodzi mu o "be". Hm, co nadal jednak nie zmienia faktu, że cwaniaczy i w domu wielu rzeczy nagle nie potrafi, a na zajęciach z terapeutami już tak. Lub odwrotnie. 
   
   Żyjąc 3 lata w komplecie z zespołem Downa troszkę otworzyły się nam głowy, zwracamy uwagę na więcej, na szczegóły, może jesteśmy troszkę bardziej wrażliwi. Nie boimy się, jak wcześniej. Choć przyznaję, "żyję chwilą". Tzn. gdzieś z tyłu głowy mam myśli dotyczące przyszłości Tomka, ale na chwilę obecną cieszę się z tego co jest, nie wybiegam w przyszłość, nie myślę jaki on będzie za 5, 10 15 lat. Czy będzie umiał mówić? Jak sobie poradzi bez nas? O tym nawet nie chcę myśleć. I może coś w tym jest, że zespołowi rodzice wolą się spotykać hmm, "z rówieśnikami", małe dzieciaki z małymi, starsi ze starszymi. Teraz wiemy, że na zespole świat się nie kończy, a zawsze może być gorzej. Można normalnie funkcjonować. Tylko trzeba się pogodzić, przestawić swoje myślenia na inne tory i nie zadręczać się. Ale do tego potrzeba czasu. 

środa, 16 maja 2018

Pomarudzić czasem trzeba

   Jeszcze z dwa tygodnie temu, a trzy to już na pewno, ten post byłby w większości narzekający, marudzący i płaczący. Dzisiaj jest już odrobinę lepiej, chociaż te żałości gdzieś tam cały czas się czają. O jakie żałości może chodzić mając prawie wiecznie uśmiechnięte dziecko? Ano o nieszczęsne jedzenie i karmienie. I o dzikusowatość. Ale do rzeczy. 
   Tomisław we wrześniu zostanie przedszkolakiem. Miał do przedszkola trafić wcześniej, ale z pewnych powodów tak się nie stało. Może i dobrze, bo dopiero teraz zaczyna pewniej dreptać na nogach sam. O równowagę nadal musi walczyć z powietrzem, a jego sprawność motoryczna nie jest jakoś szalenie wysokich lotów, więc z przedszkolnego krzesełka pewnie by fruwał, o ile w ogóle by sam na nim usiadł. No więc, jak już zostanie tym przedszkolakiem to widzę dwa przeogromne problemy. 

Jedzenie. 
   Mamy sukcesy, bo zaczynamy jeść coraz mniej papkowato, mokro i słoiczkowo. Nadal muszę się nakombinować, jak mu przerobić "nasze" jedzenie, żeby poprzełykał. Pewnych rzeczy mu nie daję, inne próbuję zamienić. Szału nie ma, ale coś ruszyło. Chleb z dżemem się nam zdarza na śniadanie jeść (pokrojony w kostkę). A jak głupia zamiast się cieszyć, to marudzę, że z dżemem, a nie z szynką. Także no ;) 
Tomek wbrew wszelkim znakom na niebie i ziemi, nie jest  typowym niejadkiem. Jak na jego posturę zjada całkiem sporo (kiedy już mu się zdarzy otwierać paszczę). Przykładowo, kromka chleba z dżemem (bez skórek oczywiście) mu nie wystarcza i na dokładkę zjada pół kubeczka płatków owsianych (na gęsto, żadne tam samo mleko). Jajecznica z dwóch jajek i kromki chleba. Zupy zjada wszelakie, ale muszą być zmiksowane (kawałki są!) i najlepiej zagęszczone, żeby konkret był. Zresztą karmienie go samą "wodą" to mordęga, więc dla własnej wygody zagęszczam.
Menu jednak mamy ograniczone, choć posmakowałby wszystkiego - konsystencja głównym powodem. W szczególności nie mam pojęcia, co mu dawać... Hm, chciałam napisać na śniadanie, ale w sumie na każdy jeden posiłek. Jemy płatki owsiane, jaglane (mega plus, bo kiedyś były za grudkowate i pluł na potęgę), grysik (aaa tu to gładziutko, więc się zjada), jajka pod każdą postacią, chleb z dżemem. Jogurty i serki. Rozdziabane owoce, brokuły, kalafior, buraki, przemycona kapustka. Kluski, pierogi. Byle miękko i jakoś da się przełknąć. Dobre w tym wszystkim jest jedynie to, że słodyczy, czekoladek i innych ciastek się jako tako nie tyka, więc zęby mamy zdrowe ;) 
   Ten jakże duży sukces ma swój duży cień. Bardzo duży. Pierdzielnie wielki, rzekłabym. Gdy zaczęłam mu rozszerzać dietę, nie wiem dlaczego, (ale również dlatego, żeby zwracał uwagę na moją twarz+łyżeczkę) zaczęłam mu podśpiewywać. Ni z gruchy, ni z pietruchy nagle stwierdziłam, że może zaśpiewam mu "Mydełko Fa". Zjadał fajnie, jak nie katowałam go grudkami to jeszcze lepiej. W każdym razie, dziubol otwierał bez większych oporów, szczególnie jak był głodny. A w wieku 5 miesięcy zajadał całkiem konkretnego banana. Gdy miał około 8 miesięcy zaczęła się katorga. Zaczęliśmy chodzić do logopedy, co wiązało się z masażykami buzi - wewnętrznymi i zewnętrznymi. Jak te zewnętrzne jeszcze jakoś szły, choć szału nie było, to przy wewnętrznych właśnie szału dostawał. Spasowałam po kilku razach, na terapii (choć rzadko się wtedy odbywały) coś tam próbowano. I widocznie tego było za dużo. Od tego czasu, na widok łyżeczki buzia Tomisława jest idealnie zamknięta. Może być wściekle głodny i marudny - paszczy nie otworzy. 
Co mama zaczęła robić? Poszerzać repertuar piosenek. Przecież, jako pedagog stwierdziłam, że nie będę mu telewizora i bajek puszczać. Trochę ruszyło, zapominał się i dało się go nakarmić. Potem zaczął cwaniakować i domagać się konkretnie innej piosenki. I weź tu zrozum dziecko, które nie potrafi zwerbalizować czego chce, a chce konkretnie już teraz, jeśli nie to mnie zagłodzisz. I tak o to cwaniactwo Tomka zaczęło rosnąć w siłę. Lista utworów do śpiewania się rozrosła do tego stopnia, że już nie zwracam uwagi na to, co śpiewam i powstają remiksy. Przeszliśmy przez etap milczenia podczas jedzenia i czekania, aż łaskawie otworzy buzię (uda się może tak wcisnąć dwie łyżeczki). Kolejnym krokiem - jakże niepedagogicznym, także nie bierzcie przykładu - było postraszenie trąbką, której się boi. Wystarczyło ją pokazać i buzia jako tako się otwierała, żeby można było wcisnąć mikroskopijną porcję. Nie działało to jednak długo - i wcale nie chodzi tu o efekt odwrotny, że mnie straszą przy jedzeniu to już w ogóle nie będę jadł - tylko po prostu Tomisław zaczął mieć trąbkę centralnie w dupie. Wróciliśmy do śpiewania, chociaż w mocno okrojonych wersjach, tj. jedną zwrotkę dzielę na wyrazy i co wyraz - to łyżeczka. Nie zawsze się sprawdza. Czasem lecimy tylko z "Farmą McDonalda" i na okrągło zapętlamy jakieś 3 zwierzątka (w szczególności psa). I też podstępem, co drugie słowo łyżeczka. Albo trzeba opowiadać wierszyki z książeczek, które są na topie, ewentualnie rymowanki. Albo opowiadamy w koło macieju, żeby zagadać, "cóż to ten Tomek będzie dziś robił". 
To jest mordęga. Udręka. 
Męczy mnie to jego jedzenie przeokropnie. I co ciekawe, z tego powodu najczęściej ostatnio łapię załamkiGdy przychodzi pora jedzenia, mam skręt kiszek. No, ale z drugiej strony, mogę się cieszyć, że zjada chociażby chleb, a nie non stop kaszki i papki. I wierzcie, że przegłodzenie, głodzenie, zagłodzenie - zwał jak zwał - nie działa. Będzie chodził i jęczał, ale buzia będzie zamknięta... 
   I to jest pierwszy problem Tomka-przedszkolaka. Już to widzę, jak mu będą od września śpiewać do śniadania i prosić łaskawie, żeby otworzył buzię na obiad. Od drugiej strony - przedszkolnej - wiem przecież, że Tadki-niejadki w końcu zaczynają w przedszkolu jeść. Z doświadczenia wiem, że przedszkole działa cuda. Dokarmiać można w domu, ale niech mi go oduczą śpiewania do jedzenia, będę po nogach całować! 
A na przyszłość już wiem, że żadnemu kolejnemu dziecku nie zaśpiewam do jedzenia ani pół piosenki. 

Dzikus. 
   Nadwrażliwość słuchowa - płacz, krzyk, głośniejszy "inny" dźwięk. Od zawsze przeważnie z dorosłymi. Wszystkie terapie 1:1, ani grama dziecka. Kuzyna młodszego o miesiąc przestał się bać kilka miesięcy temu. Był płacz, jak go chciał choćby pogłaskać. Dzieci są ok, jak matka jest w pobliżu. Powoli zaczął je akceptować, nie wchodząc w relacje. Ale niechby tak, któreś wpadło na pomysł, żeby pobiegać i pokrzyczeć, albo naśladować odgłos samochodu strażackiego, czy czegokolwiek innego. I jeszcze niech mamy nie ma obok. Koniec świata. Płacz i zgrzytanie zębów. Uwiśnięty na cycku. 
No i serce się kraje, jak tu takiego dzidziusia zostawić na 5h wśród 20 wrzeszczących dzieciaków? - dylematy nauczycielki przedszkola ;)
Da radę? Da. Szoki we wrześniu przeżywają wszystkie maluchy (i ich rodzice). Ale strach jest. Głównie o tomisiowe serduszko + stres i płacz. Tyle przeszliśmy, przejdziemy i to. Będzie siedział i ryczał, aż zobaczy, że krzywda się mu nie dzieje. A przedszkola potrzebuje dla rozwoju, uspołecznienia (ileż można wisieć na mamie) i miliona innych pozytywów, którymi na pewno nie są choroby, które trzeba przejść w pierwszym roku przedszkola.
Jak nie my, to kto?
   Chociaż czasem wydaje mi się, że inne zespołowe dzieciaki są bardziej hmm... otwarte? Odważne? Że inne mogą wpaść z uśmiechem w grupę, zrobią bałaganu i z uśmiechem wracają do domu. A ten Tomek nasz taki bojączek. 
No ale. Twardym trza być, nie miętkim...

   Tyle z narzekania. Na chwilę obecną ;)
Żeby te jęki zrównoważyć, to pochwalimy się, że Tomisław coraz więcej drepcze sam. Oczywiście na czworakach szybciej, ale trasy podwórkowe przemierzamy na nogach, choć zawroty dupki cały czas się zdarzają. Nie poddaje się chłopak i zbiera się z ziemi szybko. W szczególności, jak się mu powie, że idziemy oglądać samochody. Bo wiecie, przy bramie można stać pół dnia i dziecka nie ma... Z wchodzeniem po schodach mamy ciężko, ale ćwiczymy i przynajmniej już zgina kolana ;) Odkrył natomiast, że spokojnie schodami w górę można się powspinać na czworakach. No i nie wiem czy mam się z tego tak do końca cieszyć ;) No i jak już na FB pisałam, przestał bać się piasku! Z tego to akurat wszyscy bardzo się radują :)


poniedziałek, 5 marca 2018

O terapiach Tomka słów kilka

   Po prawie 5 miesiącach obiecywania sobie "Dzisiaj siądę do bloga", wreszcie do niego usiadłam. Te miesiące nie były leniwe, leżące do góry brzuchem, wręcz przeciwnie. Po raz kolejny stwierdzam, że czas za szybko płynie, a życie pędzi galopem. Praca-dom-rehabilitacje. Niby nic, a jednak wieczorami pada się na nos i nie chce nawet ruszyć palcem. W moim przypadku niechęć do włączenia laptopa i tylko przelatywanie wiadomości na komórce - to już musiało być konkretne zmęczenie. 
Od dłuższego już czasu planuję pokrótce opisać tomisiowe zajęcia. Obecnie są to w większości terapie prywatne, choć cały czas jeździmy też to Punktu Wczesnej Interwencji przy OREWie w Tychach. Chciałabym okrasić ten post mnóstwem kolorowych, terapeutycznych zdjęć, jednak będzie ich niewiele. Tomek na zajęciach musi być beze mnie, w innym przypadku momentalnie zaczyna się wygłupiać, popisywać i nie współpracuje. Zdjęcia mojego autorstwa w tym przypadku są mizerne. 
Anyway - owocnego czytania. 

   ➽ Punkt Wczesnej Interwencji przy Ośrodku Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Tychach

   Zacznę od tego, dlaczego akurat Tychy - bo przecież mamy "swój" OWI w Mikołowie. W pierwszym poście wspomniałam, że w trakcie ciąży robiłam studia podyplomowe (wczesne wspomaganie rozwoju, terapia pedagogiczna, rewalidacja). "Przyda się w pracy", myślałam. Jak się okazało w połowie ciąży - przyda się w życiu. Szok był na tyle duży, że myślałam, że nie napiszę pracy zaliczeniowej, nie obronię się. Z pomocą kilku życzliwych osób, udało się (Bobo - jesteś wielka! :*). W każdym razie, odwiedziłam to miejsce w ramach zajęć praktycznych. Pierwsza myśl jaka wpadła mi do głowy - jak tu miło, przyjemnie i serdecznie. Druga - jakbym miała "takie" dziecko - chore, chciałabym, żeby tam uczęszczało na zajęcia. Po tygodniu od zajęć okazało się, że jest na to wielka szansa, a po miesiącu chciałam już rezerwować Tomkowi kolejkę do rehabilitacji.
   Zajęcia w Punkcie zaczęliśmy, gdy Tomek miał dopiero pół roku. Długa kolejka to główny powód, jednak po części było nam to na rękę - przed operacją serca na rehabilitację mieliśmy całkowity zakaz, potem 2 miesiące zrastania się mostka. Terminy więc cudownie się nam dopasowały.

- Terapia ruchowa NDT Bobath - ciocia Asia ze swoim podejściem zaczarowała Tomisia od pierwszych zajęć. Płakać płakał, bo przecież jak to, ktoś mnie trzyma za rękę, a ja chcę sobie nią pomachać. Wystarczyło jednak, że mama zaśpiewa fałszując lub też nie, a nagle mogą ze mną robić wszystko. I tak oto przez rok spotkania mijały nam mniej lub bardziej śpiewająco. Później nadszedł czas na odcięcie pępowiny i okazało się, że po pierwszych płaczach i lamentach, rehabilitacja może przebiegać jeszcze lepiej i sprawniej. Aktualnie nastąpiła "drobna" zmiana i Tom ćwiczy z ciocią Kasią, która próbuje na chwilę obecną uświadomić go, że posiada na wyposażeniu kolana, i że można, a nawet trzeba je zginać od czasu do czasu. Zajęcia prowadzone przez ciocię Kasię mogłam również obserwować na wcześniej wspomnianych praktykach. Gdy zapisywałam Tomka do Punktu miałam cichą nadzieję, że to z nią będzie ćwiczył. No cóż, spełniło się. Może to jest jakieś magiczne miejsce?

Pierwsza rehabilitacja









- Terapia logopedyczna - pierwsze, co zrobiła ciocia Gosia na zajęciach (za co ją od razu pokochałam), to "odkryła" dlaczego Tomkowi podczas picia z butelki lało się z buzi - kąsał  smoczek, zamiast go ssać. Szkoda, że nie spotkałam żadnego logopedy na szpitalnych korytarzach po narodzinach dziecka. Może uniknęlibyśmy niepotrzebnych nerwów i stresów związanych z karmieniem, może ktoś zwróciłby uwagę na to, dlaczego Tomek ma takie problemy z butelką. A tak, w 7 miesiącu uczyliśmy się ssać smoczek (z moim czarnowidztwem przewidywałam, że go nigdy tego nie nauczę). Od początku naszych spotkań dostajemy instrukcje i porady w sprawie prawidłowego karmienia, rady dotyczące odwrażliwiania i dowrażliwiania. Ostatnio niestety widujemy się bardzo rzadko, ze względu na dostępność godzin. Niestety specjaliści są oblegani, a godziny, które są nam proponowane często nam nie pasują. Jakakolwiek rehabilitacja odpada nam między 12 a 15, ponieważ książę ma wtedy swoją popołudniową drzemkę i jakość spotkań w tym czasie pozostawia wieeele do życzenia.




- Spotkania z psychologiem i pedagogiem specjalnym - tutaj też nam brakuje spotkań. Udaje się nam częściej spotkać z ciocią Karoliną, niż z ciocią Renią, pedagogiem. Psycholog po każdym spotkaniu chwali Tomka (jakie to jest ważne dla rodzica!), choćby za mały postęp. I za cwaniactwo ;)

po zajęciach z psychologiem - chyba się pomylił ;) 


   ➽ Zajęcia fizjoterapeutyczne z ciocią Asią (NDT Bobath)

   Ciocia Asia w zeszłe wakacje pogłębiła moją depresję - tyczącą się świadomości nieuchronnego nadejścia jesieni, a później zimy (zaczynam zawsze o tym myśleć już na początku lipca) - i oznajmiła, że "idzie na swoje". Po dwóch tygodniach lamentu postanowiłam, że nie pozbędzie się nas tak łatwo, o nie! W końcu "prowadzi" Tomka od początku, jak mogłaby teraz przestać?! Dlategóż też  spotykamy się z Asią co tydzień, we wtorki o stałej porze. Jeśli czasami do kogokolwiek innego miałby Tomisław (nawet lekki i chwilowy) opór przed pójściem na zajęcia, tak do cioci Asi mam wrażenie, że aż się wyrywa.





   ➽ Centrum Terapii i Rozwoju "Skarb" w Mikołowie 

   O tym wspaniałym miejscu pisałam już w zeszłym roku tutaj. Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że miejsce to jest pełne serdeczności, wsparcia, pomocy. Nadal pracują tam wspaniali specjaliści, którzy znają się na rzeczy. Nadal dzieją się tam niesamowite rzeczy, a dzieci mają szansę przeżyć odlotowe przygody na zajęciach kreatywnych.

- Terapia logopedyczna - poprosiłam ciocię Anię o to, by na jej zajęciach skupiła się głównie na masażu buzi (zewnątrz i wewnątrz), a następnie niech robi co chce ;) Żarty żartami, ale gdy zauważyłam, że w Tychach mamy ciężko z terminami do logopedy, zrządzenie losu sprawiło, że dziewczyny otworzyły "Skarb", a Tomek chyba jako pierwszy wykupił karnet na logopedię. Ciocia męczy więc masażami. Zewnętrzne już podobno całkiem fajnie wychodzą, wewnętrzne są nadal fuj i nie dotykaj mnie. W ruch idą śmieszne minki, zabawy dźwiękonaśladowcze i setka innych zajęć po to, aby go odwrażliwić, dowrażliwić, nauczyć gryźć, połykać i w sumie to jeść w ogóle.
Bo cóż, że dziecko głodne jest, kiedy trzeba się napracować, żeby łaskawie otworzyło buzię. Tata pasuje po czasie i zaczyna śpiewać, choć to ostatnio mało daje. Na topie za to u nas podczas jedzenia jest szczekanie. W części sporo mniejszej naśladowanie innych zwierząt. Natomiast jakiś progress jest, bo zauważyłam chęć do złapania za łyżeczkę i próby samodzielnego jedzenia. Kończy się to tak, że muszę pomóc ją trzymać, żeby z zupą trafić do paszczy. A jak już pomagam, to trzeba robić "juhuhu", "brawo", "wspaniale" i "hip hip hura" po zjedzeniu choćby łyżeczki. Dobrze, że chociaż (jakże pedagogiczny) szantaż i przekupstwo działa - czasem da się przekonać, że trzeba zjeść 2-3 łyżeczki, żeby mama robiła z siebie błazna.



- Zajęcia z ciocią Martyną - ciocia Martyna ma przykazane robić z Tomisławem wszystko ;) To tzw. terapia łączona, podczas której wykorzystywane są elementy kilku terapii. W przypadku Tomka to m.in. SI, Sala Doświadczania Świata, zajęcia ogólnorozwojowe z oligofrenopedagogiem. Po kilku wspólnych spotkaniach (równocześnie z Tychami) odcinaliśmy pępowinę i Tomek na zajęcia szedł sam. Oj musiała się ciotka jakiś czas naśpiewać, żeby chociaż 5 minut czegokolwiek wspólnie zrobić.
Jako że spotykają się już prawie rok, poprosiłam o krótką wiadomość zwrotną: jakie umiejętności czy wiadomości chce, by Tomek opanował, co mu wychodzi, co nie. Dostałam prawie elaborat.
Tomek jest chłopcem radosnym, chętnym do współpracy, ale i bardzo upartym.
Przeważnie chętnie uczestniczy w zajęciach, jest ciekawski, chętnie eksploruje przestrzeń. Odpowiednio motywowany (elementy metody behawioralnej) angażuje się w ćwiczenia i proponowane aktywności.
W chwili obecnej Tomasz chodzi z asekuracją osoby dorosłej, chętnie uczestniczy w
zabawach stymulujących stopy. Wykazuje za to nadwrażliwością dotykową w obrębie rąk. Poczynił jednak spore postępy w tym obszarze: maluje palcami, z niechęcią i rezerwą dotyka rożnych mas, jednakże przy zaangażowaniu prowadzącego po chwili przełamuje swoją niechęć i zaczyna dotykać, przekładać, manipulować masami. Chętnie uczestniczy w zabawach z zakresu terapii ręki: zabawa squeeze (wzmacnianie mięśni dłoni), klamerkami i innymi drobnymi przedmiotami, które maja na celu wymusić chwyt pęsetkowy). Lubi zabawy z zakresu integracji sensorycznej wykonywane na równoważni – wydaję się być wtedy bardzie skoncentrowany na wykonywanym zadaniu. Chętnie uczestniczy w zabawach muzyczno – ruchowych, w których wykonywany jest ruch poprzez naśladowanie (m.in. rozwój somatognozji – pokazuje samodzielnie najważniejsze części ciała). Próbuje dopasowywać elementy do otworów i wychodzi mu to coraz lepiej.
Potrafi wyróżnić figurę z tła, wskazuje na obrazku znane mu przedmioty, zwierzęta. Potrafi posegregować proste przedmioty ze względu na kolor przy porównaniu dwóch, rzadziej 3 i pytaniu: Gdzie jest taki sam? Przy czym rozróżnia kolor żółty i czerwony, często również niebieski.
Z figur geometrycznych bezbłędnie rozpoznaje koło.
Rozpoznaje głosy zwierząt domowych – potrafi je bezbłędnie wskazać na obrazku. Potrafi tez wskazać kierunek z jakiego dochodzą dźwięki.
Zdecydowanie chętniej i dłużej koncentruje się na czynnościach które lubi. Potrzebuje ciągłej motywacji i zmiany aktywności w czasie wykonywania różnego rodzaju zadań.
 
    Mamy tego trochę, a mam ochotę popełnić jeszcze godzinkę z ciocią Martyną, bo widzę, że te zajęcia naprawdę dużo mu dają. Dużo mogłabym z nim zrobić sama. Mogłabym, gdyby lord chciał współpracować, a nie zawsze tak jest, wręcz specjalnie oszukuje, że nie potrafi. Ostatnio najlepszą nauczycielką okazuje się babcia Marysia - 15 minut i dziecko umie coś nowego, nawet próbuje przełykać chleb. A na hasło "Idziesz do babci?" - natychmiast jest przy drzwiach. Na stałe mamy ustalone wtorki (ciocia Asia rano, "Skarb" po południu) i czwartki ("Skarb"), reszta w OREWie ustalana jest na bieżąco z miesiąca na miesiąc.
 
   Jak widać, Tomisław pracuje bez wytchnienia. Również, a może i głównie dzięki Wam i Waszemu 1%  podatku. Dziękujemy!


niedziela, 22 października 2017

What's up!

   Kochani! 
  Jakiś tydzień temu chciałam napisać, że zaczynają, ale teraz już bardziej wypada mi napisać, że powoli kończą...

Nasza Fundacja - Zdążyć z Pomocą - ma już zaksięgowane na subkontach podopiecznych ok. 80% wpłat 1%.


Tajemnica szczęścia kryje się raczej w dawaniu go innym, niż w szukaniu dla siebie. 

J. Normand

Dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli się z nami nim podzielić przy rozliczaniu się ze skarbówką. Dzięki tym środkom możemy zapewnić Tomisiowi o wiele więcej, niż bylibyśmy w stanie z naszych gołych wypłat. To dla nas naprawdę wiele znaczy!
"Wydawanie" tych pieniędzy polega na przesyłaniu do Fundacji opłaconych faktur za terapię, leki, suplementy, badania... (lub takich do zapłaty, jeśli firma/terapeuta wyrazi zgodę na poczekanie na zapłatę). Nie dostajemy tych pieniędzy do ręki, wszystko jest udokumentowane na subkoncie podopiecznego oraz obwarowane regulaminem. 

Bez darowizn 1% nie moglibyśmy pozwolić sobie na zajęcia u cioci Asi, która była naszą najpierwszą terapeutką z cudownym podejściem i uśmiechem na twarzy oraz w mikołowskim "Skarbie", gdzie ciocie doświadczenie mają wielkie jak Mont Blanc. Poza tymi dwoma miejscami, jeździmy jeszcze do tyskiego OREWu, w którym Tomek ćwiczy z fizjoterapeutą, psychologiem, pedagogiem i logopedą. Wydaje się, że to tylko trzy miejsca. Może aż trzy. Zawsze chciałoby się więcej, bo "może mu pomoże" lepiej się rozwijać. Ale bardzo łatwo można przedobrzyć, więc hamuję się w wymyślaniu mu coraz to nowych zajęć. Gdzieś z tyłu głowy marzy mi się regularna hipoterapia i powrót na basen. No i praca w domu Metodą Krakowską. Ale... czas. Leci u nas czas jak jakiś pociąg pospieszny. Dobra, żartuję, raczej TGV. Początek tygodnia, gonitwa-gonitwa-gonitwa i bum - piątek. Szczerze powiedziawszy nie wiem jaka jest data, żyję tylko z dnia na dzień. Spoglądam w kalendarz, co nas czeka nazajutrz - 1,2,5,10 terapia, na którą?, kto jedzie?, a w pracy coś mam? bo jak tak, to nie wiem, gdzie dać Tomka?... Bo  mąż mój pracuje codziennie na 14, żebyśmy mogli ogarnąć Tomisława. I jest to w cholerę męczące. Czasem w drzwiach się mijamy, a wieczorem już śpię. Poza tym, główny sprawca zamieszania jest cwany i kawał z niego ananasa. Z tatą w domu - robię co chcę, bawię się sam i mam wszystko w d. Aleeee jak tylko moja najukochańsza, najcudowniejsza i najwspanialsza mamunia wróci - nie ma zmiłuj! Nic nie może zrobić, a na komputer/czytanie/pisanie/zmywanie/kawę niech nawet nie spogląda! Jestem ja i liczę się tylko ja! Zalewa mnie oceanem miłości i wymaganiami pt. "patrz, rzuciłem piłkę!" - "wspaniale Tomisiu!" - "ejjj! patrz! wcale nie patrzyłaś!" itp. I nie oddala się na więcej niż pół metra.
nawet nie wiecie, ile w tym prawdy...
   Cwaniak, mówię Wam. Słuch ma wybiórczy. Doskonale wie, czego się od niego oczekuje, ale czasem jakby miał to w głębokim poważaniu ("dotknę ubikacji i jeszcze mamulkę zawołam, żeby to widziała! - a wie, że nie może i jeszcze pomacha palcem "ty, ty, ty!"). A jakby spróbować zapomnieć mu umyć zębów, to koniecznie przypomni. Że do kościoła jedziemy też pokaże. Dużo rozumie, mało potrafi powiedzieć, prawie nic, ale za to nadrabia pokazywaniem. Choć mowa ostatnimi czasy bardzo poszła do przodu - paple po swojemu, a na psa woła "ajaja", choć z psim "hau-hau" ma to niewiele wspólnego. Przeuwielbia śpiewanie (przedszkolne piosenki przerabiamy na bieżąco) - ostatnio na topie jest "Dziadek farmę miał" (i próby naśladowania odgłosów zwierząt) i "Koła autobusu kręcą się". Generalnie rzygamy tymi piosenkami już, ale cóż, czego się nie robi dla dziecka. A, no i zapisać musimy się chyba do biblioteki, bo książki to miłość przeogromna również jest. Wiele chciałby pokazać czy zrobić, ale mu nie wychodzi lub wychodzi całkiem pokracznie i śmiesznie, za co odpowiada obniżone napięcie mięśniowe (ma również ogrooomny wpływ na rozwój mowy) czy nadwrażliwość (dotykowa, słuchowa, oralna). Z tym walczymy od urodzenia. 
   Kiedyś stwierdziłabym, że "to straszne" mieć w domu dziecko w wieku 2 lat i 4 miesięcy, które nie chodzi, nie mówi i jest do tyłu. Ale cieszymy się z każdego małego postępu w jego rozwoju, który odkupiony jest mozolną pracą, a który zdrowemu dziecku przychodzi z łatwością (bo wiecie, że są cięższe choroby niż zD?...). Oczywiście każdy sukces czy porażka jest zależna od potencjału, wewnętrznych możliwości dziecka. Stymulowanie rozwoju mnogością terapii nic nie da, jeśli dziecko nie będzie w stanie ich przyswoić lub po prostu nie jest to jego czas (tak było z naszymi czworakami, odpuściliśmy ćwiczenie ich, a Tomek za jakąś chwilę przestał mi froterować podłogi brzuchem). Jednym z ostatnich postępów jest dreptanie przy trzymaniu za ręce. Oczywiście na czterech nogach jest szybciej i łatwiej, ale jak się mu powie, że idziemy na dwóch oglądać auta - ile sił! I generalnie można rozkładać się z kawą i podwieczorkiem na przystanku czy chodniku. Od piątku opanował wreszcie pchacz, który pół roku miał w głębokim poważaniu. My się cieszymy, cieszy się Tomek. No wesoło jest, jak się ma na co czekać - radujcie się i Wy z nami, bo również dzięki Wam Tomek ma szansę rozwijać się i robić małe-wielkie kroczki!