wtorek, 11 lipca 2017

Welcome back!

   Witamy ponownie! Tak sobie myślę, że od paru miesięcy mamy ogromne plecy w prowadzeniu bloga, a ostatnio nawet i fejsbunia. Spróbujemy nadrobić zaległości, a że mama pokończyła szkoły i inne takie pracownicze sprawy, może już będzie szło w miarę na bieżąco.
Średnio wiem, jak tu teraz od marca nadgonić i nie zanudzić.

   23 czerwca Tomiś skończył 2 latka. Dwa! Niedawno byłam w ciąży i przeżywałam, że urodzę chore dziecko, i świat mi się kończył. A teraz bez tego świata nie wyobrażam sobie naszego życia. 

Z tej okazji oczywiście była impreza i tort i "sto lat", ale najważniejszą niespodzianką były czworaki. Od drugiego dnia Świąt Wielkanocnych, zauważyliśmy, że Tomek rozgadał się i prócz standardowego "e" zaczął wydawać dźwięki podobne do "ma/na/ta/ba". Oczywiście bez ładu i składu. W tym samym czasie zaczął robić po parę kroczków na czworakach. Po prawie dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń Tomisław popyla na czterech (aż się babci na dole z sufitu sypie i dostaję smsy z opierdzielem "Cicho tam!") i paple po swojemu, jak mu się zachce. Są próby "ata/nana" i zastanawiamy się na ile jest to w jakimś stopniu świadoma próba wymówienia "tata/mama" ("ma" powiedzieć potrafi, jak mamrocze pod nosem). Potwierdziła się więc i w naszym przypadku teoria, że mowa jest nierozerwalnie połączona z motoryką. 
Pokapował się kolega również, że fajnie jest siedzieć na kanapie, a jeszcze lepiej, jak się samemu na nią wespnie. Na szczęście udało się wypracować z nim prawidłowe schodzenie tyłem ("Jak się schodzi? Najpierw nogi!!!"), bo początkowo próbował "na Małysza". Czekamy teraz, aż opanuje wchodzenie na nasze wysokie łóżko, bo schodzić już umie (nogi idą pierwsze, choćby się miał cofać z samego środka materaca). No i drepcze wokół mebli, krzeseł, czego się tam mu zechce chwycić. Paskudzi w szafkach, wywala poszewki i miski, robi porządek przy tatowym komputerze i obsługuje piloty z TV (dobrze, że telewizor w sumie to ma w pupie i go nie interesuje). Wyszły dwie trójki, trzecia się przebija delikutaśnie, czwarta gdzieś na horyzoncie. A! I wreszcie udało się nam kupić kask rowerowy na jego małą główkę, więc można nareszcie jeździć.
   Dziecko nasze bardzo dużo rozumie i wykorzystuje to w bardzo perfidny sposób, udając głupiutkiego Tomisia, któremu trzeba powtarzać setki razy. 
Doskonale wie, gdzie się śpi i zaprowadzi do łóżka. Doskonale wie, że kupę robi się do topka i jest on w łazience. Cóż z tego, kiedy woli cichacza walnąć do pampersa. Wie, gdzie ma oczy, uszy nos, ręce nogi, a nawet paluszki. Wie, gdzie je. 
Ale jakieś 3 miesiące temu stwierdziłam "Ło matko, uwstecznia się!". 
Sytuacja 1 - czytanie książeczek. Pokaż krowę - oczami patrzy na krowę - pokazuje psa. Dobra próbuję dalej, może się mu pomyliło. Gdzie jest kaczuszka? Pokazuje świnkę. I tak za każdym razem. Pogłaskaj krówkę - pogłaskał krówkę. Cwaniak. 
Sytuacja 2 - zmiana pampersa. Must be the sik, jak tylko zdejmuję pieluchę. No nic tylko wraca do czasów niemowlęcych. Przewijak non stop posikany, podkładów już mi brakuje. Zmieniam kiedyś tego pampera, pytam go: "Będziesz sikał?". I TEN wzrok, mówię Wam! Półuśmiech walnął i widzę jak spina brzuch, żeby specjalnie się wysikać, jak leży z gołym tyłkiem! Efekt jest taki, że za każdym razem przy zmianie pytam go, czy sika już. Tak myślę, że może należałoby go przyuczać do nocnika, skoro doskonale wie, kiedy robi jedną i drugą sprawę. Tylko chyba nie ogarnia zasygnalizowania tego. 
   Doszliśmy też do etapu, w którym na rehabilitację jest zabierany przez wszystkie ciocie, a mama lub tata w tym czasie wykorzystują nielimitowany internet w telefonie. Już jakiś czas temu stwierdziłam, że z tatą na rehabilitacji pracuje lepiej, bo po mnie cały czas się wspinał/odchodził i wracał/wygłupiał. Fakt, że na ruchowej długo z nim byliśmy, bo go jeszcze kiedyś tam zagadywaliśmy i zabawialiśmy, żeby lepiej ćwiczył i to się sprawdzało (a przy okazji mama z ciocią powymieniały się eee spostrzeżeniami na tematy wszelakie). Stwierdziłam jednak, że kurcze, ma już 2 lata i powinien chodzić sam i kropka. Że kiedyś będzie dobrze, to przecież to wiem, a nawet sama powtarzam rodzicom we wrześniu, że mają się nie przejmować. Jak to łatwo powiedzieć ;) Nie potrafiłam jednak wyczaić momentu czy płacz jest płaczem "na pokaz" czy histerią i skończy się zrażeniem do wszystkich terapeutów - bo jeszcze całkiem niedawno miał etap pt. "tylko mama i niech się nie waży ode mnie oddalić na pół metra". Tak więc zaryzykowaliśmy i pierwsze samotne rehabilitacje okraszone były łzami, smarkami, kozami i piosenkami śpiewanymi przez ciocie (wyjątkiem ciocia Asia z ruchowej, ona jest zawsze cud, miód, malina). Po zakończonym seansie wracał zryczany do matki i z całą swoją radością, że już wreszcie dały mu spokój chciał je całować na mokro, w gratisie dając smarka. A teraz robi pokazówkę, jaki on to nieszczęśliwy jest, że go zabiera obca baba, a później pracuje jak ta lala. Cwaniak, cały czas to mówię. 
      Co do rehabilitacji, intensywnie ćwiczymy w Tychach, plus logopeda, psycholog i pedagog. Dwa razy w tygodniu po godzince staramy się jeździć do "Skarbu". Ciocia Ania-logopeda próbuje nam nawet Tomisława po buźce wymasować (na zewnątrz, bo wewnętrznie to nam bardzo odwrotne skutki kiedyś przynosiło, niestety). Z ciocią Martyną ma zajęcia na wypasie - od muzyki i śpiewu (nieśmiertelną piosenkę "Nazywają mnie poleczka" musiała specjalnie dla Tomka załatwiać), przez ruch, rysowanie, ciapranie, stymulowanie czy zabawy w Sali Doświadczania Świata. Żałuję, że rozsypała się nam nasza "zespołowa" grupa zajęć ogólnorozwojowych, miał wtedy kontakt z dziećmi na podobnym etapie rozwoju, przestał się bać, dążył do nawiązywania kontaktu. W Fundacji zajęcia grupowe dla dzieciaków w tym wieku odbywają się, ale myślę, że Tomiś nie ogarnąłby "zdrowych" dzieciaków, przynajmniej do momentu, w którym nie zacząłby chodzić. Ale wszystko przed nami :)
   Ale i przed nami długo wyczekiwane wakacje! Tomisław z rodzicami liczy na to, że we Władysławowie od niedzieli będzie słonecznie, ciepło i wspaniale ;) A może pozna zespołowego przyjaciela? Po odwiedzeniu morza polskiego popędzimy do chatki w lesie na Mazurach. Tam z kolei liczymy na brak komarów. 
Bo takiej pogody jak w Tatrach przy Bożym Ciele to nie chcemy. Jednego dnia sfajczyliśmy się idąc na Morskie Oko, a kolejnego w Niedzicy ubierałam mu zimową kurtkę. 











   I postaramy się już regularnie odzywać! 

niedziela, 19 marca 2017

Światowy Dzień Zespołu Downa - nasz drugi!

   Drodzy znajomi i nieznajomi!
Wielkimi krokami zbliża się upragniony pierwszy dzień wiosny - 21.03. W tym dniu jednak nie będziemy świętować tylko nadejścia Pani Wiosny, ale również - jak co roku od roku ;) - Światowy Dzień Zespołu Downa.
FB: World Down Syndrome Day 

Święto to zostało ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Dlaczego? Żeby promować prawa osób z zD do uczestniczenia w życiu społecznym, do rehabilitacji i opieki zdrowotnej. Tradycją stało się już zakładanie skarpetek nie do pary - w różnych wesołych kolorach. Dlaczego? Bo w "naszym" zespole jest przecież jeden chromosom nie do pary ;)
W tym roku hasłem przewodnim jest Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa. 
Mam nadzieję, że te działania przyniosą kiedyś upragniony skutek. A tymczasem zgodnie z naszą "nową", jednoroczną tradycją we wtorek idę do pracy w dwóch różnych skarpetach :)
yesstyle.com

Ciocia Dorka ze Szwecji obiecała natomiast przesłać krótką foto-relację z tygodniowych zajęć pt. "Różni, ale tacy sami". Ponoć prawie każde przedszkole bierze dam udział w świętowaniu. Ten tydzień poświęcamy na mówienie o tym ze nie zależnie od tego jak wyglądasz, co lubisz, jak mówisz, jesteś wspaniały taki jaki jesteś. Czytamy książki dosyć niecodzienne, taka np. serię Piji Lindenbaum. Te książki sa bardzo fajne, bo często poruszają ważne tematy. Chłopaki mogą bawić sie lalkami i nie zostać wyśmiani? Np. rodzice po rozwodzie, dzieci niepełnosprawne, dzieci z związków homoseksualnych, biednych... Czytamy o konwencji praw dziecka, robimy skarpetki, śpiewamy. Malujemy autoportrety, mówimy o tym co mamy wspólne, a co odróżnia nas od innych. I powtarzamy ze jesteś wspaniały taki jaki jesteś! Ciągle :)
Na potwierdzenie swoich słów przesłała mi kilka filmików z tłumaczeniem ;) Mają rozmach! :) Może kiedyś i u nas nastąpi dobra zmiana i 21 marca będziemy mieć wielką fetę... ;)

"Przestań dobierać i sortować, odważ się łączyć! 
Weź jedną w kratkę, jedną różową, jedną w owoce i jedną w jagody! 
Życie wtedy będzie bardziej chaotyczne, troszkę bardziej zwariowane. 
Rokuj skarpetki z nami!
Rokuj, rokuj skarpetki, 
Rokuj, rokuj skarpetki..."


Rokować, rokować skarpetki, będziemy własnie dziś, 
rożne albo nietypowe, 
Nie ma to znaczenia! 
Weź pasiasta albo i niebieska, 
Rokować, rokować skarpetki, będziemy własnie dziś!

(to jest od słowa rock, wiec ma wymiatać 😀)



To co, ubierasz z nami różne skarpetki? ;) 

niedziela, 26 lutego 2017

Znaleźliśmy Skarb!

   Dzisiaj chciałam Wam opowiedzieć o wyjątkowym miejscu - pełnym miłości, troski i ciepła - tworzonym przez wspaniałe osoby, świetnych specjalistów i doświadczonych terapeutów.  Razem z Tomisiem odwiedziliśmy ruszającą z działalnością Fundację Centrum Terapii i Rozwoju "Skarb" (Fb: @CeTiR "Skarb")

foto: Łukasz Sulka

Osoby, które rzuciły się na popełnienie tego miejsca znam od wielu lat i wiem, że są dobre w tym, co robią. Moja osobista ciocia i jej córka, obie pracujące z dziećmi niepełnosprawnymi, oligofrenopedagożki z powołania, non-stop doskonalące się, z pozytywnym zacięciem i chęcią dzielenia się doświadczeniem. Jeśli dobrze liczę - ze trzy razy miałam uratowany tyłek przez założycielkę-matkę - oczywiście na gruncie doświadczenia zawodowo-studiującego 😍 Jak bardzo są wytrwałe w dążeniu do założonego celu, w realizacji swoich marzeń, w chęci pomocy innym - właśnie mogę się o tym przekonać, bo o pierwszych planach usłyszałam już około 2-3 lata wstecz. Po drodze wiele się działo i nie zawsze było różowo i kolorowo. Ale udało się! Po walkach z wiatrakami i skakaniu przez kłody - ruszają!

foto: Łukasz Sulka

Docelowo miejsce to jest przeznaczone dla dzieci, młodzieży oraz rodziców, którzy:
poszukują pomocy i wsparcia, chcą spędzać wartościowo, efektywnie i kreatywnie czas z dzieckiem, chcą poszukiwać i rozwijać pasje dzieciaków oraz dzielić się doświadczeniem z innymi rodzicami. Myślę, że będzie to świetne miejsce dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, o nieharmonijnym rozwoju, przejawiającymi trudności, ale co najważniejsze - również dla dzieci w normie intelektualnej oraz zdolnych.

Ludzie tworzą miejsca, a miejsce tworzy ludzi 

John Green 

Dlaczego? Bo zakładają to miejsce profesjonalistki i pracować tam będą również profesjonalistki. Dziewczyny starające się dostrzegać zawsze jasne strony, pełne optymizmu i ciepła. Nastawione na chęć zysku - nie ich, ale dziecka i rodzica.
Tomisław został wpisany na listę podopiecznych zanim wszystko ruszyło. Nawet sobie myślę, że zanim się urodził ツ Cieszę się, że Tomiś będzie miał profesjonalną i pełną zaangażowania opiekę i wsparcie. Dlaczego? Bo doświadczenie.

foto: Łukasz Sulka
W ofercie znajdziemy zajęcia ogólnorozwojowe muzyczno-ruchowe z elementami logorytmiki i kreatywne zajęcia plastyczne - idealne na rozwijanie zainteresowań i pasji!
Wśród terapii możemy znaleźć natomiast: logopedyczną, pedagogiczną, terapię, ręki, EEG Biofeedback, diagnoza mini QEEG (9-kanałowa), zajęcia w Sali Doświadczania Świata, warsztaty z wykorzystaniem klocków lego WeDo. W szczególności polecam terapię sensomotoryczną z elementami integracji sensomotorycznej oraz terapii neurotaktylnej - testowaliśmy z Tomisławem!

Kochane! 
Życzę Wam z całego serca, żeby Wasza praca, wysiłek jaki włożyliście w stworzenie tego miejsca nie poszedł na marne. Żeby doświadczenie i wiedza, którą posiadacie zaowocowały szczęśliwymi i uśmiechniętymi twarzami podopiecznych i rodziców. 

Znajomych i nieznajomych zapraszam na Dzień Otwarty, który odbędzie się 4. marca 2017r. w godzinach 12-17. Szykuje się mnóstwo atrakcji! :)
Adres: ul. Wyzwolenia 27 (siedziba Wirometu), Mikołów.

foto: Łukasz Sulka
foto: Łukasz Sulka