poniedziałek, 5 marca 2018

O terapiach Tomka słów kilka

   Po prawie 5 miesiącach obiecywania sobie "Dzisiaj siądę do bloga", wreszcie do niego usiadłam. Te miesiące nie były leniwe, leżące do góry brzuchem, wręcz przeciwnie. Po raz kolejny stwierdzam, że czas za szybko płynie, a życie pędzi galopem. Praca-dom-rehabilitacje. Niby nic, a jednak wieczorami pada się na nos i nie chce nawet ruszyć palcem. W moim przypadku niechęć do włączenia laptopa i tylko przelatywanie wiadomości na komórce - to już musiało być konkretne zmęczenie. 
Od dłuższego już czasu planuję pokrótce opisać tomisiowe zajęcia. Obecnie są to w większości terapie prywatne, choć cały czas jeździmy też to Punktu Wczesnej Interwencji przy OREWie w Tychach. Chciałabym okrasić ten post mnóstwem kolorowych, terapeutycznych zdjęć, jednak będzie ich niewiele. Tomek na zajęciach musi być beze mnie, w innym przypadku momentalnie zaczyna się wygłupiać, popisywać i nie współpracuje. Zdjęcia mojego autorstwa w tym przypadku są mizerne. 
Anyway - owocnego czytania. 

   ➽ Punkt Wczesnej Interwencji przy Ośrodku Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Tychach

   Zacznę od tego, dlaczego akurat Tychy - bo przecież mamy "swój" OWI w Mikołowie. W pierwszym poście wspomniałam, że w trakcie ciąży robiłam studia podyplomowe (wczesne wspomaganie rozwoju, terapia pedagogiczna, rewalidacja). "Przyda się w pracy", myślałam. Jak się okazało w połowie ciąży - przyda się w życiu. Szok był na tyle duży, że myślałam, że nie napiszę pracy zaliczeniowej, nie obronię się. Z pomocą kilku życzliwych osób, udało się (Bobo - jesteś wielka! :*). W każdym razie, odwiedziłam to miejsce w ramach zajęć praktycznych. Pierwsza myśl jaka wpadła mi do głowy - jak tu miło, przyjemnie i serdecznie. Druga - jakbym miała "takie" dziecko - chore, chciałabym, żeby tam uczęszczało na zajęcia. Po tygodniu od zajęć okazało się, że jest na to wielka szansa, a po miesiącu chciałam już rezerwować Tomkowi kolejkę do rehabilitacji.
   Zajęcia w Punkcie zaczęliśmy, gdy Tomek miał dopiero pół roku. Długa kolejka to główny powód, jednak po części było nam to na rękę - przed operacją serca na rehabilitację mieliśmy całkowity zakaz, potem 2 miesiące zrastania się mostka. Terminy więc cudownie się nam dopasowały.

- Terapia ruchowa NDT Bobath - ciocia Asia ze swoim podejściem zaczarowała Tomisia od pierwszych zajęć. Płakać płakał, bo przecież jak to, ktoś mnie trzyma za rękę, a ja chcę sobie nią pomachać. Wystarczyło jednak, że mama zaśpiewa fałszując lub też nie, a nagle mogą ze mną robić wszystko. I tak oto przez rok spotkania mijały nam mniej lub bardziej śpiewająco. Później nadszedł czas na odcięcie pępowiny i okazało się, że po pierwszych płaczach i lamentach, rehabilitacja może przebiegać jeszcze lepiej i sprawniej. Aktualnie nastąpiła "drobna" zmiana i Tom ćwiczy z ciocią Kasią, która próbuje na chwilę obecną uświadomić go, że posiada na wyposażeniu kolana, i że można, a nawet trzeba je zginać od czasu do czasu. Zajęcia prowadzone przez ciocię Kasię mogłam również obserwować na wcześniej wspomnianych praktykach. Gdy zapisywałam Tomka do Punktu miałam cichą nadzieję, że to z nią będzie ćwiczył. No cóż, spełniło się. Może to jest jakieś magiczne miejsce?

Pierwsza rehabilitacja









- Terapia logopedyczna - pierwsze, co zrobiła ciocia Gosia na zajęciach (za co ją od razu pokochałam), to "odkryła" dlaczego Tomkowi podczas picia z butelki lało się z buzi - kąsał  smoczek, zamiast go ssać. Szkoda, że nie spotkałam żadnego logopedy na szpitalnych korytarzach po narodzinach dziecka. Może uniknęlibyśmy niepotrzebnych nerwów i stresów związanych z karmieniem, może ktoś zwróciłby uwagę na to, dlaczego Tomek ma takie problemy z butelką. A tak, w 7 miesiącu uczyliśmy się ssać smoczek (z moim czarnowidztwem przewidywałam, że go nigdy tego nie nauczę). Od początku naszych spotkań dostajemy instrukcje i porady w sprawie prawidłowego karmienia, rady dotyczące odwrażliwiania i dowrażliwiania. Ostatnio niestety widujemy się bardzo rzadko, ze względu na dostępność godzin. Niestety specjaliści są oblegani, a godziny, które są nam proponowane często nam nie pasują. Jakakolwiek rehabilitacja odpada nam między 12 a 15, ponieważ książę ma wtedy swoją popołudniową drzemkę i jakość spotkań w tym czasie pozostawia wieeele do życzenia.




- Spotkania z psychologiem i pedagogiem specjalnym - tutaj też nam brakuje spotkań. Udaje się nam częściej spotkać z ciocią Karoliną, niż z ciocią Renią, pedagogiem. Psycholog po każdym spotkaniu chwali Tomka (jakie to jest ważne dla rodzica!), choćby za mały postęp. I za cwaniactwo ;)

po zajęciach z psychologiem - chyba się pomylił ;) 


   ➽ Zajęcia fizjoterapeutyczne z ciocią Asią (NDT Bobath)

   Ciocia Asia w zeszłe wakacje pogłębiła moją depresję - tyczącą się świadomości nieuchronnego nadejścia jesieni, a później zimy (zaczynam zawsze o tym myśleć już na początku lipca) - i oznajmiła, że "idzie na swoje". Po dwóch tygodniach lamentu postanowiłam, że nie pozbędzie się nas tak łatwo, o nie! W końcu "prowadzi" Tomka od początku, jak mogłaby teraz przestać?! Dlategóż też  spotykamy się z Asią co tydzień, we wtorki o stałej porze. Jeśli czasami do kogokolwiek innego miałby Tomisław (nawet lekki i chwilowy) opór przed pójściem na zajęcia, tak do cioci Asi mam wrażenie, że aż się wyrywa.





   ➽ Centrum Terapii i Rozwoju "Skarb" w Mikołowie 

   O tym wspaniałym miejscu pisałam już w zeszłym roku tutaj. Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że miejsce to jest pełne serdeczności, wsparcia, pomocy. Nadal pracują tam wspaniali specjaliści, którzy znają się na rzeczy. Nadal dzieją się tam niesamowite rzeczy, a dzieci mają szansę przeżyć odlotowe przygody na zajęciach kreatywnych.

- Terapia logopedyczna - poprosiłam ciocię Anię o to, by na jej zajęciach skupiła się głównie na masażu buzi (zewnątrz i wewnątrz), a następnie niech robi co chce ;) Żarty żartami, ale gdy zauważyłam, że w Tychach mamy ciężko z terminami do logopedy, zrządzenie losu sprawiło, że dziewczyny otworzyły "Skarb", a Tomek chyba jako pierwszy wykupił karnet na logopedię. Ciocia męczy więc masażami. Zewnętrzne już podobno całkiem fajnie wychodzą, wewnętrzne są nadal fuj i nie dotykaj mnie. W ruch idą śmieszne minki, zabawy dźwiękonaśladowcze i setka innych zajęć po to, aby go odwrażliwić, dowrażliwić, nauczyć gryźć, połykać i w sumie to jeść w ogóle.
Bo cóż, że dziecko głodne jest, kiedy trzeba się napracować, żeby łaskawie otworzyło buzię. Tata pasuje po czasie i zaczyna śpiewać, choć to ostatnio mało daje. Na topie za to u nas podczas jedzenia jest szczekanie. W części sporo mniejszej naśladowanie innych zwierząt. Natomiast jakiś progress jest, bo zauważyłam chęć do złapania za łyżeczkę i próby samodzielnego jedzenia. Kończy się to tak, że muszę pomóc ją trzymać, żeby z zupą trafić do paszczy. A jak już pomagam, to trzeba robić "juhuhu", "brawo", "wspaniale" i "hip hip hura" po zjedzeniu choćby łyżeczki. Dobrze, że chociaż (jakże pedagogiczny) szantaż i przekupstwo działa - czasem da się przekonać, że trzeba zjeść 2-3 łyżeczki, żeby mama robiła z siebie błazna.



- Zajęcia z ciocią Martyną - ciocia Martyna ma przykazane robić z Tomisławem wszystko ;) To tzw. terapia łączona, podczas której wykorzystywane są elementy kilku terapii. W przypadku Tomka to m.in. SI, Sala Doświadczania Świata, zajęcia ogólnorozwojowe z oligofrenopedagogiem. Po kilku wspólnych spotkaniach (równocześnie z Tychami) odcinaliśmy pępowinę i Tomek na zajęcia szedł sam. Oj musiała się ciotka jakiś czas naśpiewać, żeby chociaż 5 minut czegokolwiek wspólnie zrobić.
Jako że spotykają się już prawie rok, poprosiłam o krótką wiadomość zwrotną: jakie umiejętności czy wiadomości chce, by Tomek opanował, co mu wychodzi, co nie. Dostałam prawie elaborat.
Tomek jest chłopcem radosnym, chętnym do współpracy, ale i bardzo upartym.
Przeważnie chętnie uczestniczy w zajęciach, jest ciekawski, chętnie eksploruje przestrzeń. Odpowiednio motywowany (elementy metody behawioralnej) angażuje się w ćwiczenia i proponowane aktywności.
W chwili obecnej Tomasz chodzi z asekuracją osoby dorosłej, chętnie uczestniczy w
zabawach stymulujących stopy. Wykazuje za to nadwrażliwością dotykową w obrębie rąk. Poczynił jednak spore postępy w tym obszarze: maluje palcami, z niechęcią i rezerwą dotyka rożnych mas, jednakże przy zaangażowaniu prowadzącego po chwili przełamuje swoją niechęć i zaczyna dotykać, przekładać, manipulować masami. Chętnie uczestniczy w zabawach z zakresu terapii ręki: zabawa squeeze (wzmacnianie mięśni dłoni), klamerkami i innymi drobnymi przedmiotami, które maja na celu wymusić chwyt pęsetkowy). Lubi zabawy z zakresu integracji sensorycznej wykonywane na równoważni – wydaję się być wtedy bardzie skoncentrowany na wykonywanym zadaniu. Chętnie uczestniczy w zabawach muzyczno – ruchowych, w których wykonywany jest ruch poprzez naśladowanie (m.in. rozwój somatognozji – pokazuje samodzielnie najważniejsze części ciała). Próbuje dopasowywać elementy do otworów i wychodzi mu to coraz lepiej.
Potrafi wyróżnić figurę z tła, wskazuje na obrazku znane mu przedmioty, zwierzęta. Potrafi posegregować proste przedmioty ze względu na kolor przy porównaniu dwóch, rzadziej 3 i pytaniu: Gdzie jest taki sam? Przy czym rozróżnia kolor żółty i czerwony, często również niebieski.
Z figur geometrycznych bezbłędnie rozpoznaje koło.
Rozpoznaje głosy zwierząt domowych – potrafi je bezbłędnie wskazać na obrazku. Potrafi tez wskazać kierunek z jakiego dochodzą dźwięki.
Zdecydowanie chętniej i dłużej koncentruje się na czynnościach które lubi. Potrzebuje ciągłej motywacji i zmiany aktywności w czasie wykonywania różnego rodzaju zadań.
 
    Mamy tego trochę, a mam ochotę popełnić jeszcze godzinkę z ciocią Martyną, bo widzę, że te zajęcia naprawdę dużo mu dają. Dużo mogłabym z nim zrobić sama. Mogłabym, gdyby lord chciał współpracować, a nie zawsze tak jest, wręcz specjalnie oszukuje, że nie potrafi. Ostatnio najlepszą nauczycielką okazuje się babcia Marysia - 15 minut i dziecko umie coś nowego, nawet próbuje przełykać chleb. A na hasło "Idziesz do babci?" - natychmiast jest przy drzwiach. Na stałe mamy ustalone wtorki (ciocia Asia rano, "Skarb" po południu) i czwartki ("Skarb"), reszta w OREWie ustalana jest na bieżąco z miesiąca na miesiąc.
 
   Jak widać, Tomisław pracuje bez wytchnienia. Również, a może i głównie dzięki Wam i Waszemu 1%  podatku. Dziękujemy!


niedziela, 22 października 2017

What's up!

   Kochani! 
  Jakiś tydzień temu chciałam napisać, że zaczynają, ale teraz już bardziej wypada mi napisać, że powoli kończą...

Nasza Fundacja - Zdążyć z Pomocą - ma już zaksięgowane na subkontach podopiecznych ok. 80% wpłat 1%.


Tajemnica szczęścia kryje się raczej w dawaniu go innym, niż w szukaniu dla siebie. 

J. Normand

Dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli się z nami nim podzielić przy rozliczaniu się ze skarbówką. Dzięki tym środkom możemy zapewnić Tomisiowi o wiele więcej, niż bylibyśmy w stanie z naszych gołych wypłat. To dla nas naprawdę wiele znaczy!
"Wydawanie" tych pieniędzy polega na przesyłaniu do Fundacji opłaconych faktur za terapię, leki, suplementy, badania... (lub takich do zapłaty, jeśli firma/terapeuta wyrazi zgodę na poczekanie na zapłatę). Nie dostajemy tych pieniędzy do ręki, wszystko jest udokumentowane na subkoncie podopiecznego oraz obwarowane regulaminem. 

Bez darowizn 1% nie moglibyśmy pozwolić sobie na zajęcia u cioci Asi, która była naszą najpierwszą terapeutką z cudownym podejściem i uśmiechem na twarzy oraz w mikołowskim "Skarbie", gdzie ciocie doświadczenie mają wielkie jak Mont Blanc. Poza tymi dwoma miejscami, jeździmy jeszcze do tyskiego OREWu, w którym Tomek ćwiczy z fizjoterapeutą, psychologiem, pedagogiem i logopedą. Wydaje się, że to tylko trzy miejsca. Może aż trzy. Zawsze chciałoby się więcej, bo "może mu pomoże" lepiej się rozwijać. Ale bardzo łatwo można przedobrzyć, więc hamuję się w wymyślaniu mu coraz to nowych zajęć. Gdzieś z tyłu głowy marzy mi się regularna hipoterapia i powrót na basen. No i praca w domu Metodą Krakowską. Ale... czas. Leci u nas czas jak jakiś pociąg pospieszny. Dobra, żartuję, raczej TGV. Początek tygodnia, gonitwa-gonitwa-gonitwa i bum - piątek. Szczerze powiedziawszy nie wiem jaka jest data, żyję tylko z dnia na dzień. Spoglądam w kalendarz, co nas czeka nazajutrz - 1,2,5,10 terapia, na którą?, kto jedzie?, a w pracy coś mam? bo jak tak, to nie wiem, gdzie dać Tomka?... Bo  mąż mój pracuje codziennie na 14, żebyśmy mogli ogarnąć Tomisława. I jest to w cholerę męczące. Czasem w drzwiach się mijamy, a wieczorem już śpię. Poza tym, główny sprawca zamieszania jest cwany i kawał z niego ananasa. Z tatą w domu - robię co chcę, bawię się sam i mam wszystko w d. Aleeee jak tylko moja najukochańsza, najcudowniejsza i najwspanialsza mamunia wróci - nie ma zmiłuj! Nic nie może zrobić, a na komputer/czytanie/pisanie/zmywanie/kawę niech nawet nie spogląda! Jestem ja i liczę się tylko ja! Zalewa mnie oceanem miłości i wymaganiami pt. "patrz, rzuciłem piłkę!" - "wspaniale Tomisiu!" - "ejjj! patrz! wcale nie patrzyłaś!" itp. I nie oddala się na więcej niż pół metra.
nawet nie wiecie, ile w tym prawdy...
   Cwaniak, mówię Wam. Słuch ma wybiórczy. Doskonale wie, czego się od niego oczekuje, ale czasem jakby miał to w głębokim poważaniu ("dotknę ubikacji i jeszcze mamulkę zawołam, żeby to widziała! - a wie, że nie może i jeszcze pomacha palcem "ty, ty, ty!"). A jakby spróbować zapomnieć mu umyć zębów, to koniecznie przypomni. Że do kościoła jedziemy też pokaże. Dużo rozumie, mało potrafi powiedzieć, prawie nic, ale za to nadrabia pokazywaniem. Choć mowa ostatnimi czasy bardzo poszła do przodu - paple po swojemu, a na psa woła "ajaja", choć z psim "hau-hau" ma to niewiele wspólnego. Przeuwielbia śpiewanie (przedszkolne piosenki przerabiamy na bieżąco) - ostatnio na topie jest "Dziadek farmę miał" (i próby naśladowania odgłosów zwierząt) i "Koła autobusu kręcą się". Generalnie rzygamy tymi piosenkami już, ale cóż, czego się nie robi dla dziecka. A, no i zapisać musimy się chyba do biblioteki, bo książki to miłość przeogromna również jest. Wiele chciałby pokazać czy zrobić, ale mu nie wychodzi lub wychodzi całkiem pokracznie i śmiesznie, za co odpowiada obniżone napięcie mięśniowe (ma również ogrooomny wpływ na rozwój mowy) czy nadwrażliwość (dotykowa, słuchowa, oralna). Z tym walczymy od urodzenia. 
   Kiedyś stwierdziłabym, że "to straszne" mieć w domu dziecko w wieku 2 lat i 4 miesięcy, które nie chodzi, nie mówi i jest do tyłu. Ale cieszymy się z każdego małego postępu w jego rozwoju, który odkupiony jest mozolną pracą, a który zdrowemu dziecku przychodzi z łatwością (bo wiecie, że są cięższe choroby niż zD?...). Oczywiście każdy sukces czy porażka jest zależna od potencjału, wewnętrznych możliwości dziecka. Stymulowanie rozwoju mnogością terapii nic nie da, jeśli dziecko nie będzie w stanie ich przyswoić lub po prostu nie jest to jego czas (tak było z naszymi czworakami, odpuściliśmy ćwiczenie ich, a Tomek za jakąś chwilę przestał mi froterować podłogi brzuchem). Jednym z ostatnich postępów jest dreptanie przy trzymaniu za ręce. Oczywiście na czterech nogach jest szybciej i łatwiej, ale jak się mu powie, że idziemy na dwóch oglądać auta - ile sił! I generalnie można rozkładać się z kawą i podwieczorkiem na przystanku czy chodniku. Od piątku opanował wreszcie pchacz, który pół roku miał w głębokim poważaniu. My się cieszymy, cieszy się Tomek. No wesoło jest, jak się ma na co czekać - radujcie się i Wy z nami, bo również dzięki Wam Tomek ma szansę rozwijać się i robić małe-wielkie kroczki! 

piątek, 6 października 2017

Lionheart

   Może i narzekam. Dość sporo czasem nawet. Ale jedno wiem na pewno - mamy szczęście. Mimo, że w 26 tygodniu ciąży wydawało mi się to kosmicznie nierealne. Dziś razem z Tomkiem świętujemy drugą rocznicę naprawienia jego serduszka. 2 lata spokoju. A może "spokoju" - bo strach o jego serce pozostanie z nami na zawsze. Mimo, że na co dzień traktujemy go jak zdrowego chłopca, gdy przychodzi nawet i zwykły katar, lekka gorączka - gdzieś tam w środku panikuję. Czy nadal jest wszystko w porządku okaże się 10 października, wtedy mamy wizytę u kardiologa. I oby było jak jest, a nawet lepiej... 

Szczęście  przychodzi wtedy, gdy przestajesz narzekać na problemy, które masz i zaczynasz doceniać to, jak wiele innych masz już za sobą.


Na dzień dzisiejszy wiem, że mieliśmy sporo szczęścia i mamy go nadal. Tomek operację na otwartym sercu i czas rekonwalescencji przeszedł rewelacyjnie. Po tygodniu byliśmy w domu, a po dwóch miesiącach mogliśmy wreszcie rozpocząć rehabilitację. W prawdzie w międzyczasie wylądowaliśmy w szpitalu z zapaleniem oskrzeli, a od jednej lekarki usłyszeliśmy "... ten mały dałnik ma gorączkę..?" - ale teraz to nieistotne. Mamy Tomisia w rewelacyjnym stanie. Mądrego cwaniaka. Śmieszka.
   Nie mówię, że jest łatwo. Bywało ciężko. Ale jest ok. Nie sądziłam, że może być "normalnie" z "takim" dzieckiem. Nie potrafiłam sobie tego wyobrazić. Bo jak to - jechać na wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem? Da się? Niemożliwe. Na zakupy? Do znajomych? Po prostu żyć? Serio, można tak? Przecież niepełnosprawność to pasmo nieszczęść, ubolewania i poświęcania się.
Nie. Mamy swoje problemy i trudności, ale także "normalne" życie. Taką właśnie mamy normalność: z comiesięcznym ustalonym grafikiem rehabilitacji - praktycznie codziennie. Ustawiamy swoje zajęcia pod zajęcia Tomka. Da się. Jesteśmy zmęczeni, czasem w cholerę. Dużo kombinujemy. Ale staramy się dla niego - żeby był jak najbardziej sprawny i samodzielny. Przy czym nie zapominamy o tym, że jesteśmy tylko i aż rodzicami. Co to znaczy? Ano tyle, że zweryfikowałam swoje zapędy do codziennego ćwiczenia z Tomisławem pod każdym możliwym kierunkiem. Ćwiczymy, uczymy się i bawimy, ale nie jestem jego terapeutką.
   A może ktoś powie, że zespół Downa to nic, bo są gorsze choroby dzieci, które wymagają ogroma wyrzeczeń i poświęceń. Prawda. "Cieszę się", że to tylko zespół (no i jakby o sercu zapominam), choć nigdy się się z nim nie pogodzę. Zaakceptowałam, z trudem. Do dziś nie wiem w 100%, kiedy o tej diagnozie lepiej się dowiedzieć - czy w ciąży, bo można się przygotować czy po porodzie, bo wpadasz w wir ogarnięcia nowej rzeczywistości.
   Jak widać, ks. Twardowski był mądrym człowiekiem. I tej mądrości mu zazdroszczę. Długo nie potrafiłam uwierzyć i przekonać się, co do treści tego wiersza. Dopiero czas pokazał, że te "małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia" są naprawdę potrzebne. Chociaż trudne.
Kiedy mówisz  
Aleksandrze Iwanowskiej
Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął
nic ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
odetchnij popatrz
spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij ze jesteś gdy mówisz że kochasz
1988
















wtorek, 11 lipca 2017

Welcome back!

   Witamy ponownie! Tak sobie myślę, że od paru miesięcy mamy ogromne plecy w prowadzeniu bloga, a ostatnio nawet i fejsbunia. Spróbujemy nadrobić zaległości, a że mama pokończyła szkoły i inne takie pracownicze sprawy, może już będzie szło w miarę na bieżąco.
Średnio wiem, jak tu teraz od marca nadgonić i nie zanudzić.

   23 czerwca Tomiś skończył 2 latka. Dwa! Niedawno byłam w ciąży i przeżywałam, że urodzę chore dziecko, i świat mi się kończył. A teraz bez tego świata nie wyobrażam sobie naszego życia. 

Z tej okazji oczywiście była impreza i tort i "sto lat", ale najważniejszą niespodzianką były czworaki. Od drugiego dnia Świąt Wielkanocnych, zauważyliśmy, że Tomek rozgadał się i prócz standardowego "e" zaczął wydawać dźwięki podobne do "ma/na/ta/ba". Oczywiście bez ładu i składu. W tym samym czasie zaczął robić po parę kroczków na czworakach. Po prawie dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń Tomisław popyla na czterech (aż się babci na dole z sufitu sypie i dostaję smsy z opierdzielem "Cicho tam!") i paple po swojemu, jak mu się zachce. Są próby "ata/nana" i zastanawiamy się na ile jest to w jakimś stopniu świadoma próba wymówienia "tata/mama" ("ma" powiedzieć potrafi, jak mamrocze pod nosem). Potwierdziła się więc i w naszym przypadku teoria, że mowa jest nierozerwalnie połączona z motoryką. 
Pokapował się kolega również, że fajnie jest siedzieć na kanapie, a jeszcze lepiej, jak się samemu na nią wespnie. Na szczęście udało się wypracować z nim prawidłowe schodzenie tyłem ("Jak się schodzi? Najpierw nogi!!!"), bo początkowo próbował "na Małysza". Czekamy teraz, aż opanuje wchodzenie na nasze wysokie łóżko, bo schodzić już umie (nogi idą pierwsze, choćby się miał cofać z samego środka materaca). No i drepcze wokół mebli, krzeseł, czego się tam mu zechce chwycić. Paskudzi w szafkach, wywala poszewki i miski, robi porządek przy tatowym komputerze i obsługuje piloty z TV (dobrze, że telewizor w sumie to ma w pupie i go nie interesuje). Wyszły dwie trójki, trzecia się przebija delikutaśnie, czwarta gdzieś na horyzoncie. A! I wreszcie udało się nam kupić kask rowerowy na jego małą główkę, więc można nareszcie jeździć.
   Dziecko nasze bardzo dużo rozumie i wykorzystuje to w bardzo perfidny sposób, udając głupiutkiego Tomisia, któremu trzeba powtarzać setki razy. 
Doskonale wie, gdzie się śpi i zaprowadzi do łóżka. Doskonale wie, że kupę robi się do topka i jest on w łazience. Cóż z tego, kiedy woli cichacza walnąć do pampersa. Wie, gdzie ma oczy, uszy nos, ręce nogi, a nawet paluszki. Wie, gdzie je. 
Ale jakieś 3 miesiące temu stwierdziłam "Ło matko, uwstecznia się!". 
Sytuacja 1 - czytanie książeczek. Pokaż krowę - oczami patrzy na krowę - pokazuje psa. Dobra próbuję dalej, może się mu pomyliło. Gdzie jest kaczuszka? Pokazuje świnkę. I tak za każdym razem. Pogłaskaj krówkę - pogłaskał krówkę. Cwaniak. 
Sytuacja 2 - zmiana pampersa. Must be the sik, jak tylko zdejmuję pieluchę. No nic tylko wraca do czasów niemowlęcych. Przewijak non stop posikany, podkładów już mi brakuje. Zmieniam kiedyś tego pampera, pytam go: "Będziesz sikał?". I TEN wzrok, mówię Wam! Półuśmiech walnął i widzę jak spina brzuch, żeby specjalnie się wysikać, jak leży z gołym tyłkiem! Efekt jest taki, że za każdym razem przy zmianie pytam go, czy sika już. Tak myślę, że może należałoby go przyuczać do nocnika, skoro doskonale wie, kiedy robi jedną i drugą sprawę. Tylko chyba nie ogarnia zasygnalizowania tego. 
   Doszliśmy też do etapu, w którym na rehabilitację jest zabierany przez wszystkie ciocie, a mama lub tata w tym czasie wykorzystują nielimitowany internet w telefonie. Już jakiś czas temu stwierdziłam, że z tatą na rehabilitacji pracuje lepiej, bo po mnie cały czas się wspinał/odchodził i wracał/wygłupiał. Fakt, że na ruchowej długo z nim byliśmy, bo go jeszcze kiedyś tam zagadywaliśmy i zabawialiśmy, żeby lepiej ćwiczył i to się sprawdzało (a przy okazji mama z ciocią powymieniały się eee spostrzeżeniami na tematy wszelakie). Stwierdziłam jednak, że kurcze, ma już 2 lata i powinien chodzić sam i kropka. Że kiedyś będzie dobrze, to przecież to wiem, a nawet sama powtarzam rodzicom we wrześniu, że mają się nie przejmować. Jak to łatwo powiedzieć ;) Nie potrafiłam jednak wyczaić momentu czy płacz jest płaczem "na pokaz" czy histerią i skończy się zrażeniem do wszystkich terapeutów - bo jeszcze całkiem niedawno miał etap pt. "tylko mama i niech się nie waży ode mnie oddalić na pół metra". Tak więc zaryzykowaliśmy i pierwsze samotne rehabilitacje okraszone były łzami, smarkami, kozami i piosenkami śpiewanymi przez ciocie (wyjątkiem ciocia Asia z ruchowej, ona jest zawsze cud, miód, malina). Po zakończonym seansie wracał zryczany do matki i z całą swoją radością, że już wreszcie dały mu spokój chciał je całować na mokro, w gratisie dając smarka. A teraz robi pokazówkę, jaki on to nieszczęśliwy jest, że go zabiera obca baba, a później pracuje jak ta lala. Cwaniak, cały czas to mówię. 
      Co do rehabilitacji, intensywnie ćwiczymy w Tychach, plus logopeda, psycholog i pedagog. Dwa razy w tygodniu po godzince staramy się jeździć do "Skarbu". Ciocia Ania-logopeda próbuje nam nawet Tomisława po buźce wymasować (na zewnątrz, bo wewnętrznie to nam bardzo odwrotne skutki kiedyś przynosiło, niestety). Z ciocią Martyną ma zajęcia na wypasie - od muzyki i śpiewu (nieśmiertelną piosenkę "Nazywają mnie poleczka" musiała specjalnie dla Tomka załatwiać), przez ruch, rysowanie, ciapranie, stymulowanie czy zabawy w Sali Doświadczania Świata. Żałuję, że rozsypała się nam nasza "zespołowa" grupa zajęć ogólnorozwojowych, miał wtedy kontakt z dziećmi na podobnym etapie rozwoju, przestał się bać, dążył do nawiązywania kontaktu. W Fundacji zajęcia grupowe dla dzieciaków w tym wieku odbywają się, ale myślę, że Tomiś nie ogarnąłby "zdrowych" dzieciaków, przynajmniej do momentu, w którym nie zacząłby chodzić. Ale wszystko przed nami :)
   Ale i przed nami długo wyczekiwane wakacje! Tomisław z rodzicami liczy na to, że we Władysławowie od niedzieli będzie słonecznie, ciepło i wspaniale ;) A może pozna zespołowego przyjaciela? Po odwiedzeniu morza polskiego popędzimy do chatki w lesie na Mazurach. Tam z kolei liczymy na brak komarów. 
Bo takiej pogody jak w Tatrach przy Bożym Ciele to nie chcemy. Jednego dnia sfajczyliśmy się idąc na Morskie Oko, a kolejnego w Niedzicy ubierałam mu zimową kurtkę. 











   I postaramy się już regularnie odzywać! 

niedziela, 19 marca 2017

Światowy Dzień Zespołu Downa - nasz drugi!

   Drodzy znajomi i nieznajomi!
Wielkimi krokami zbliża się upragniony pierwszy dzień wiosny - 21.03. W tym dniu jednak nie będziemy świętować tylko nadejścia Pani Wiosny, ale również - jak co roku od roku ;) - Światowy Dzień Zespołu Downa.
FB: World Down Syndrome Day 

Święto to zostało ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Dlaczego? Żeby promować prawa osób z zD do uczestniczenia w życiu społecznym, do rehabilitacji i opieki zdrowotnej. Tradycją stało się już zakładanie skarpetek nie do pary - w różnych wesołych kolorach. Dlaczego? Bo w "naszym" zespole jest przecież jeden chromosom nie do pary ;)
W tym roku hasłem przewodnim jest Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa. 
Mam nadzieję, że te działania przyniosą kiedyś upragniony skutek. A tymczasem zgodnie z naszą "nową", jednoroczną tradycją we wtorek idę do pracy w dwóch różnych skarpetach :)
yesstyle.com

Ciocia Dorka ze Szwecji obiecała natomiast przesłać krótką foto-relację z tygodniowych zajęć pt. "Różni, ale tacy sami". Ponoć prawie każde przedszkole bierze dam udział w świętowaniu. Ten tydzień poświęcamy na mówienie o tym ze nie zależnie od tego jak wyglądasz, co lubisz, jak mówisz, jesteś wspaniały taki jaki jesteś. Czytamy książki dosyć niecodzienne, taka np. serię Piji Lindenbaum. Te książki sa bardzo fajne, bo często poruszają ważne tematy. Chłopaki mogą bawić sie lalkami i nie zostać wyśmiani? Np. rodzice po rozwodzie, dzieci niepełnosprawne, dzieci z związków homoseksualnych, biednych... Czytamy o konwencji praw dziecka, robimy skarpetki, śpiewamy. Malujemy autoportrety, mówimy o tym co mamy wspólne, a co odróżnia nas od innych. I powtarzamy ze jesteś wspaniały taki jaki jesteś! Ciągle :)
Na potwierdzenie swoich słów przesłała mi kilka filmików z tłumaczeniem ;) Mają rozmach! :) Może kiedyś i u nas nastąpi dobra zmiana i 21 marca będziemy mieć wielką fetę... ;)

"Przestań dobierać i sortować, odważ się łączyć! 
Weź jedną w kratkę, jedną różową, jedną w owoce i jedną w jagody! 
Życie wtedy będzie bardziej chaotyczne, troszkę bardziej zwariowane. 
Rokuj skarpetki z nami!
Rokuj, rokuj skarpetki, 
Rokuj, rokuj skarpetki..."


Rokować, rokować skarpetki, będziemy własnie dziś, 
rożne albo nietypowe, 
Nie ma to znaczenia! 
Weź pasiasta albo i niebieska, 
Rokować, rokować skarpetki, będziemy własnie dziś!

(to jest od słowa rock, wiec ma wymiatać 😀)



To co, ubierasz z nami różne skarpetki? ;) 

niedziela, 26 lutego 2017

Znaleźliśmy Skarb!

   Dzisiaj chciałam Wam opowiedzieć o wyjątkowym miejscu - pełnym miłości, troski i ciepła - tworzonym przez wspaniałe osoby, świetnych specjalistów i doświadczonych terapeutów.  Razem z Tomisiem odwiedziliśmy ruszającą z działalnością Fundację Centrum Terapii i Rozwoju "Skarb" (Fb: @CeTiR "Skarb")

foto: Łukasz Sulka

Osoby, które rzuciły się na popełnienie tego miejsca znam od wielu lat i wiem, że są dobre w tym, co robią. Moja osobista ciocia i jej córka, obie pracujące z dziećmi niepełnosprawnymi, oligofrenopedagożki z powołania, non-stop doskonalące się, z pozytywnym zacięciem i chęcią dzielenia się doświadczeniem. Jeśli dobrze liczę - ze trzy razy miałam uratowany tyłek przez założycielkę-matkę - oczywiście na gruncie doświadczenia zawodowo-studiującego 😍 Jak bardzo są wytrwałe w dążeniu do założonego celu, w realizacji swoich marzeń, w chęci pomocy innym - właśnie mogę się o tym przekonać, bo o pierwszych planach usłyszałam już około 2-3 lata wstecz. Po drodze wiele się działo i nie zawsze było różowo i kolorowo. Ale udało się! Po walkach z wiatrakami i skakaniu przez kłody - ruszają!

foto: Łukasz Sulka

Docelowo miejsce to jest przeznaczone dla dzieci, młodzieży oraz rodziców, którzy:
poszukują pomocy i wsparcia, chcą spędzać wartościowo, efektywnie i kreatywnie czas z dzieckiem, chcą poszukiwać i rozwijać pasje dzieciaków oraz dzielić się doświadczeniem z innymi rodzicami. Myślę, że będzie to świetne miejsce dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, o nieharmonijnym rozwoju, przejawiającymi trudności, ale co najważniejsze - również dla dzieci w normie intelektualnej oraz zdolnych.

Ludzie tworzą miejsca, a miejsce tworzy ludzi 

John Green 

Dlaczego? Bo zakładają to miejsce profesjonalistki i pracować tam będą również profesjonalistki. Dziewczyny starające się dostrzegać zawsze jasne strony, pełne optymizmu i ciepła. Nastawione na chęć zysku - nie ich, ale dziecka i rodzica.
Tomisław został wpisany na listę podopiecznych zanim wszystko ruszyło. Nawet sobie myślę, że zanim się urodził ツ Cieszę się, że Tomiś będzie miał profesjonalną i pełną zaangażowania opiekę i wsparcie. Dlaczego? Bo doświadczenie.

foto: Łukasz Sulka
W ofercie znajdziemy zajęcia ogólnorozwojowe muzyczno-ruchowe z elementami logorytmiki i kreatywne zajęcia plastyczne - idealne na rozwijanie zainteresowań i pasji!
Wśród terapii możemy znaleźć natomiast: logopedyczną, pedagogiczną, terapię, ręki, EEG Biofeedback, diagnoza mini QEEG (9-kanałowa), zajęcia w Sali Doświadczania Świata, warsztaty z wykorzystaniem klocków lego WeDo. W szczególności polecam terapię sensomotoryczną z elementami integracji sensomotorycznej oraz terapii neurotaktylnej - testowaliśmy z Tomisławem!

Kochane! 
Życzę Wam z całego serca, żeby Wasza praca, wysiłek jaki włożyliście w stworzenie tego miejsca nie poszedł na marne. Żeby doświadczenie i wiedza, którą posiadacie zaowocowały szczęśliwymi i uśmiechniętymi twarzami podopiecznych i rodziców. 

Znajomych i nieznajomych zapraszam na Dzień Otwarty, który odbędzie się 4. marca 2017r. w godzinach 12-17. Szykuje się mnóstwo atrakcji! :)
Adres: ul. Wyzwolenia 27 (siedziba Wirometu), Mikołów.

foto: Łukasz Sulka
foto: Łukasz Sulka

wtorek, 24 stycznia 2017

Procenty, procenty, matematyka...

Kochani!


Przypominamy Wam o Tomisiu - jeśli tylko macie ochotę pomóc nam go rehabilitować, prosimy o przekazanie mu 1% podatku.



Na stronie naszej Fundacji - Zdążyć z Pomocą - znajdziecie również linki do programu rozliczeń podatku za 2016r.



Oczywiście - jak to u nas bywa - mamy obsuwę z ulotkami. Czas goni nieubłaganie - ale wreszcie coś trochę się stworzyło. W przyszłym roku może będzie bardziej profesjonalnie ;) Wiecie, że jak na złość nie potrafiłam znaleźć aktualnego zdjęcia Tomka, które byłoby dość ostre! On jest tak szybki, że nawet lustrzanka nie zadąża...



Anyway... Pamiętajcie o nas :)



 



:)