Poprawność polityczna a zespół Downa

  Może zacznę od tego, że nie każdy z nas jest obdarzony wrodzoną erudycją i krasomówczym stylem wypowiedzi. Ja też. Czasem, a nawet myślę sobie, że za często - palnę coś bez zastanowienia czy też nie mając nic zdrożnego na myśli. Plus dodać do tego moją minę, świadczącą o wiecznym niezadowoleniu (serio, zaliczę operację plastyczną podniesienia kącików ust! Zaraz po zmniejszeniu biustu :P ) - mam przechlapane z odbiorem przez drugą osobę. Do dziś się też dziwię, że dzieci w przedszkolu się mnie zbytnio nie boją o.O Istnieją jednak zawody, które wymagają ogromnego wyczucia, delikatności w wyrażaniu myśli i poglądów, elokwencji - w tym mój, nad czym staram się w jakimś stopniu pracować, chociaż zawsze mogłoby być lepiej (w domu już tak delikatna nie jestem :/ ). Ale do sedna. Nasunęły mi się ostatnio myśli, że nasze społeczeństwo jest w temacie niepełnosprawności wszelakich niedouczone? nieuświadomione? nietaktowne? Nic dziwnego, kiedy większość z nas nie ma zbyt wiele do czynienia z takimi osobami (czy to starczymi czy młodszymi) i może wynika to po prostu z nieświadomości, a nie ze złej woli (kiedyś usłyszałam, że Tomek to ma lekkiego dałna, nie?). Sama tak miałam w stosunku chociażby do zespołu Downa. Pewnie jeszcze w przypadku spotkania osoby z inną niepełnosprawnością może i strzeliłabym gafę, chociaż może zapytałabym o coś tylko w dobrej wierze. O ile jednak wśród "zwykłych" ludzi jest to w jakiś sposób hmm... dopuszczalne? wybaczalne? - o tyle wśród (osób obracających się w kręgach niepełnosprawności) urzędników, nauczycieli i lekarzy uważam, że NIE. 

Każdy ma na jakimś punkcie kota.

Większego lub mniejszego. W tym miejscu miał być przykład tylko jednego "mojego kota" (związany z wyrażaniem się o zD), który tak naprawdę skłonił mnie do napisania tego tekstu, ale podczas pisania nasunęło mi się jeszcze parę rzeczy. 

- Rodzice dzieciaków niepełnosprawnych toczą przeróżne boje - z różnymi instytucjami, które powinny pomagać w większym bądź mniejszym stopniu. Często sami, pocztą pantoflową, muszą dowiadywać się, czego można się spodziewać, co się dziecku "należy", bo państwo samo do nas nie przyjdzie. 

A więc (wiem, nie powinnam tak zaczynać zdania) w tym punkcie mieści się m.in. MOPS/GOPS, który powinien pomóc załatwiać (uświadamiać!) sprawy związane z niepełnosprawnością, zasiłkami, świadczeniami czy zajęciami (SUO), a w praktyce to sami rodzice muszą się dopytywać, dopraszać i uświadamiać urzędników. Nie wszędzie, ale jednak takie sytuacje się zdarzają. 

Po urodzeniu chorego dziecka wiele szpitali nie uświadamia rodziców "co dalej" (do jakich miejsc należy się udać), nie proponuje pomocy psychologicznej, a jeśli tak, to często zdarza się, że oferowany psycholog nie wie, co powiedzieć. Chociaż z drugiej strony jest to trudna sytuacja, bo tak naprawdę żadne słowa nie są w stanie w tym momencie pocieszyć. 

No i jeszcze walka z krzywymi spojrzeniami ludzi i komentarzami, że dziecko jest niewychowane, a tak naprawdę jego zachowanie wynika z choroby czy zaburzenia. Ostatnio też głośnym echem odbiła się sprawa chodzenia przez jednego z rodziców dziecka niepełnosprawnego w markowych butach. Bo przecież nie godzi się. Mając chore dziecko nie można jeździć na wakacje i trzeba chodzić w łachmanach. I pewnie te wszystkie zasiłki, które są pobierane od państwa idą na zachcianki (do listopada zasiłek pielęgnacyjny na niepełnosprawne dziecko wynosił całe 153 złote. Po 12 latach miłościwie nam panujący ogłosili podwyżkę do 184,42 zł, a docelowo od 01.11.19r. będzie wynosił 215,84 zł. Szaleństwo, już przeglądam Zalando). 

- Placówki oświatowe. Wydawać by się mogło, że w takich miejscach powinni pracować ludzie empatyczni i serdeczni (nauczyciele są wykształceni - o to nie mam najmniejszych wątpliwości). No i pamiętający, że na pierwszym miejscu zawsze powinno się być człowiekiem. Niestety w dzisiejszych czasach za bardzo gonimy za "wynikami" czy "osiągnięciami", jesteśmy zalewani papierologią i często umyka nam gdzieś to, co najważniejsze. A raczej KTO. Poza tym, chyba każdy prędzej czy później zetknął się w swoim życiu z sytuacją, w której ręce opadają. Np. woźna z większym sercem do dziecka niż opiekunka, nieodpowiednia osoba na stanowisku, niechęć do zrozumienia sytuacji rodziny i dziecka, klapki na oczach, doszukiwanie się problemów zamiast pozytywów. Może teraz zabrzmiało to ostro, może sr*m do własnego oświatowego gniazda, ale chyba każdy spotkał w swoim życiu osobę, która kompletnie nie nadawała się do wykonywanego zawodu. Pracujesz w placówce oświatowej, więc miej świadomość, że dzieciaki są różne, różnie trzeba z nimi pracować, różne trzeba mieć podejścia. Czy jesteś nauczycielem, woźną, konserwatorem czy administracją. To nie jest łatwe, ale i nie jest łatwy nasz zawód. Z perspektywy czasu, sama pamiętam dwóch nauczycieli, którzy kompletnie pomylili ścieżkę zawodu i nie nadawali się do tej pracy. Poza tym, wydaje mi się, że czasami im wyższy etap edukacji (podstawówka/gimnazjum/liceum) nauczyciele zapominają o czym uczą na naszych studiach (podejście i traktowanie dziecka). Żeby nie było, że punktuję. Każdy ma wady, każdy może mieć słabszy dzień. Ale nie każdego dnia. Może w Stanach mają dobrą metodę, by co kilka lat zmieniać pracę, żeby się nie wypalić. 

- Osoby wykształcone - placówki medyczne. Celowo nie piszę "lekarze", bo chyba każdy kto w takich miejscach pracuje powinien mieć wyczucie taktu. To w sumie będzie moje sedno całego postu, bo kilka sytuacji skłoniło mnie do przemyśleń. Albo po prostu ruszyło. Bo jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. 

Gdy Tomek miał 5 miesięcy, wylądowaliśmy na Ligocie po operacji serca z zapaleniem oskrzeli/płuc. Na SORze przebiegło wszystko bezproblemowo, trafiliśmy na oddział. Zgłosiłam pielęgniarce gorączkę. Pielęgniarka przekazała lekarce (z bardzo dobrymi opiniami w necie). Na co lekarka rzekła na cały korytarz: "Ten mały dałnik ma gorączkę?". Zagotowało się we mnie, w jednej chwili chciałam iść się z nią pokłócić, ale i rozpłakać w kącie. Natomiast ordynatorka tegoż oddziału, była wszechwiedzącą i zarozumiałą panią, która doszukiwała się problemów bez zadania sobie trudu poszukania przyczyn czy delikatnego wywiadu. Pamiętam, że Tomek był wtedy jakieś 6 tygodni po operacji. Przez dwa miesiące mieliśmy go nie kłaść na brzuszku, nie ciągnąć za ręce, a owa pani na wstępie weszła i badała jego napięcie mięśniowe ciągnąc go za ręce do siadu. Aaa i zapytała z pretensją w głosie, czy byliśmy u genetyka. "Nie". "Dlaczego?!!!" - prawie krzyknęła z oburzenia. "Bo myślałam, że amniopunkcja wystarczy?" - z krzywą miną badała go dalej, nie odzywając się już, po czym odeszła nie żegnając się. Czasem myślę sobie, że im wyższe stanowisko, tym większa słoma z butów wychodzi. I to się tyczy każdego. Chociaż czasem i profesor potrafi być bardziej pokorny od niejednego niewykształconego człowieka. Nie ma reguły. Największą empatią i taktem wykazywali się młodzi lekarze i studenci. Ci ostatni, w któryś dzień po obchodzie wrócili się nagle do sali i stanęli nad łóżeczkiem. Wystraszyłam się, co się stało. "Przyszliśmy zobaczyć twarz!" - odrzekł szczerze jeden z młodych studentów (ach, ci faceci!). "To nie zauważyliście wcześniej?". "No nie". Żeby nie cisnąć tak na ligockich lekarzy, na 1, 2 i 5 piętrze było przesympatycznie.
Uważam, że mamy wspaniałą neurolog. Doradzi, ale i postawi do pionu. Konkretna kobieta. Jedno co mnie rusza - mówi "dałny to, dałny tamto, bo dałny coś tam...". I z jednej strony myślę sobie, że siedzi w tym na co dzień i może jest to jakiś jej skrót myślowy, ale z drugiej... Hm. No mi mo wszystko nie fajnie się tego słucha. 

Kiedy rodziłam Kingę, w szpitalu raczej wiedzieli, że pierwsze dziecko urodziłam z zespołem Downa. Na obchodzie w trakcie rozmowy z jednym z lekarzy usłyszałam, że no na pewno sporo przeszliśmy mając dziecko z zespołem, ale teraz (jako, że Kinga urodziła się bez wady genetycznej) będziemy mieć sporo radości. Ha. Odrzekłam, że Tomek daje nam podwójną radość, bo dwa razy bardziej cieszymy się z każdej nabytej przez niego umiejętności i roześmianej buzi. Chyba zatkało. 

Ostatnio mieliśmy przypadkową wizytę u nienaszego pediatry. W trakcie spotkania usłyszałam, że "są dałny z wadą serca i bez wady serca". Ugryzłam się w język. 

   Dlaczego o tym piszę? Może jestem przewrażliwiona, może to mój "kot", a może inni rodzice dzieci z zespołem Downa przyznają mi rację. "Down" ma bardzo negatywny wydźwięk w naszym społeczeństwie. Przecież kojarzy się z głupkiem, idiotą, a za moich podstawówkowych czasów dzieciaki wyzywały się od "dałnów" (i "pedałów"), nie znając znaczenia słowa i nie wiedząc, o co chodzi. Dlatego uważam, że osoby wykształcone powinny wystrzegać się tego określenia. Nawet my - rodzice takich dzieci -  nie mówimy o nich per "dałn". Lepiej i sympatyczniej brzmi "zespolak". I nie negujemy tym samym odmienności naszych dzieci.

Czy na studiach przygotowujących do pracy w takich kręgach nie powinni tego uświadomić? Bo nadal wierzę, że wynika to z niewiedzy, a nie ze złej woli.

Ciocia Wikipedia mówi tak: 

Poprawność polityczna ma w zamierzeniu polegać na unikaniu w dyskursie publicznym stosowania obraźliwych słów i zwrotów oraz zastępowaniu ich wyrażeniami bardziej neutralnymi. Obejmuje również samoograniczanie w posługiwaniu się symbolami i określeniami, które potencjalnie mogłyby naruszać uczucia niektórych grup społecznych.
Jej celem jest obniżenie poziomu antyspołecznych uprzedzeń i dyskryminacji danych grup społecznych. Używanie zwrotów bardziej neutralnych może być także motywowane chęcią uniknięcia protekcjonalności i respektowania godności osób, do których odnoszą się pejoratywne określenia.
Poprawność polityczna opiera się na założeniu, że stosowanie obraźliwego, atakującego języka przyczynia się do zwiększenia poziomu uprzedzeń oraz wyrządza krzywdę przedstawicielom dyskryminowanych grup.
Poprawność polityczna nie jest skodyfikowanym ani spójnym zbiorem zasad, których przestrzegania broni jakaś instytucja, lecz zjawiskiem społecznym występującym w dyskursie publicznym.