środa, 25 lipca 2018

3 lata

   Lepiej późno niż później - po ponad miesiącu udało mi się coś naskrobać. Coś, co miałoby być podsumowaniem 3-letniego żywota Tomisława. Szczerze powiedziawszy myślałam, że przyjdzie mi to z większą łatwością. Bo od czego tu zacząć? Chyba będzie to jakiś chaotyczny zlepek myśli.
   
   Gdy byłam w ciąży z Tomkiem wyobrażałam sobie same najgorsze rzeczy - poczynając od wyglądu, aż do stopnia niepełnosprawności. Same złe myśli. Zbyt dalekie wybieganie w przyszłość. Stopniowo zaczęłam się uspokajać, w związku z tym jedyne czego chciałam, to "niech się już urodzi, zacznie się coś dziać, a nie siedzę na dupie i czekam". 
   Oczywiście, gdy przyszło co do czego, okazało się, że o obsłudze noworodka nie wiem(y) nic ("karmienie na żądanie lub co 3 godziny???" o.O), za to natychmiast po wyjściu z brzucha miał być rehabilitowany. I uprzedzając - nie, nie zaprzeczałam chorobie, nie chciałam z niego zrobić na siłę zdrowego dziecka. Myślałam, że takie siedzenie w domu i choćby po prostu przytulanie się, było jakąś stratą czasu. Operacja serca miała być natychmiast, żebyśmy mogli "normalnie" żyć, a nie siedzieć na tykającej bombie (to  akurat podtrzymuję). No, a potem wiadomo - rehabilitacja i z górki, "jakieś tam" życie. Jak każdy rodzic takiego dzieciaka, na początku chciałam mu zapchać każdą wolną chwilę terapią. Dla lepszego jutra oczywiście. Nie wystarczało mi hasło, że nasze dzieciaki rozwijają się INDYWIDUALNIE i każde WE WŁASNYM TEMPIE. Choć doskonale to wiem, bo przecież KAŻDE ZDROWE dziecko tak właśnie się rozwija. 

   Jak to, zacznie chodzić około 3 roku życia?! Przecież to 2 lata dłużej, niż zdrowe dzieciaki, dowalmy mu fizjoterapii! Dobrze, że ciocia Asia jest ode mnie mądrzejsza i nie chciała się z nami dziennie widywać. No i co? I guzik. Przeżyłam 3 lata i cieszę się, że Tomek zaczął chodzić. Od końca zimy coraz częściej po mieszkaniu puszczał się na dwóch, a nie czterech nogach. Teraz o czworakach już praktycznie nie pamięta. Zajęło to faktycznie troszkę dłużej (czasem wydaje mi się, że inne zespolaki chodziły szybciej), ale zewsząd słyszałam o tomkowym słabym napięciu mięśniowym - i tutaj też sobie myślę, że serducho miało na to wpływ. Do czasu operacji nie miał siły na wiele. Te przeprawy z karmieniem, to była katorga. Ale dało się do tego podejść jakoś ze spokojem. Przełknęłam te dwa lata oczekiwań. Tomek drepta, a ja mam problem, bo co miesiąc muszę kupić mu nowe buty - chyba chodzenie działa stymulująco na wzrost rozmiaru jego nogi. Staliśmy się więc stałymi bywalcami mikołowskiego sklepu obuwniczego. Na tyle stałymi, że ostatnie 2 pary zamówiłam ze strony Befado, bo mi głupio było iść po kolejne buty dla dziecka. Nie wspominam już o wyprawie do Katowic po super-drogie, super-cudowne, super-miękkie i skórzane Emel'e, w których miał się uczyć chodzić. Jakimś cudem za miesiąc z nich wyrósł, a poza tym przyszła super-wiosna i rodzice pół miesiąca wcześniej nie wiedzieli, że raczej średnio dziecku parzyć nogę w zabudowanych, skórzanych butach przy 20-paru stopniach. 

   Przez 3 lata wiele było powodów do uśmiechu. Mimo wszystko. Mimo, że Tomek nigdy nie będzie, jak jego zdrowi rówieśnicy. Oczywiście wiele może się od nich nauczyć. Ale nie ma co czarować, nasze państwo nie jest przyjaźnie nastawione do niepełnosprawnych. Integracja dla mnie to mit. Jakaś jest. Na papierze. Większa, bądź mniejsza - dla konkretnych niepełnosprawności. Z "takimi" osobami trzeba chcieć pracować, spotykać się, dać szansę. W naszym społeczeństwie tego nie ma. Takiej jakiejś hmm, naturalności w podchodzeniu do niepełnosprawnych. Boimy się takich ludzi, bo nie wiemy, jak zareagować. Bo nikt nas tego nie nauczył. 

Czasem się zastanawiam, jakby to było mieć w domu Tomka z prawidłową liczbą chromosomów. I szczerze, nie potrafię sobie tego wyobrazić. Już tak wrosłam w to, co mam na co dzień. Zdrowe dzieciaki mam w przedszkolu;) Mieliśmy przedłużenie okresu niemowlęcko-dzidziusiowego. Szło nam wszystko wolniej, ale może za to bardziej uważnie. I teraz na przykład nie mam bladego pojęcia, jak się obsługuje takie małe, zdrowe dziecko. 9 miesięcy i siedzi? Hm, ja w tym czasie Tomisława mogłam na półleżąco włożyć pierwszy raz do spacerówki i obłożyć ręcznikami, żeby był prosto.
W tym czasie jednak Tomek rósł, rozwijał się i nim się spostrzegliśmy, stał się CWANIAKIEM I OSZUSTEM. Tak. Za długo myśleliśmy, że mamy małego, niekumatego chłoptasia. Wychował sobie domowników do śpiewania przy jedzeniu. Sikam na przewijak, gdy mama ściąga pampersa -  naprawdę? Kupa do nocnika - no wiem przecież, ale po co mam wołać, jak mogę zrobić w pampra? Jak to, nie wspinać się po schodach przed domem?

Rozumie wszystko. Za późno zaczęliśmy podnosić mu poprzeczkę i wymagać pewnych rzeczy. Ale może nie tylko my. Dostajesz pierwszy raz w życiu dziecko, o którym wszyscy mówią, że "będzie się rozwijało wolniej", "jest niepełnosprawne", "no trzeba ćwiczyć, ale nie przesadzajcie, żeby nie przestymulować" - to z czasem Ci się to wdrukuje w myślenie. Bo przecież może jeszcze za wcześnie, żeby to lub to musiał umieć. A się okazuje, że wcale nieprawda. Jasne - musisz zwracać uwagę na to, że czegoś faktycznie może jeszcze nie zrobi, bo jego rozwój jest na tym i na tym etapie. Z perspektywy czasu widzę, że stałe powtarzanie czynności, mówienie, wymaganie czegoś przynosi rezultat. Tak samo jak u całkiem zdrowego dziecka. Dziwnym trafem, na gruncie zawodowym to doskonale wiem, a prywatnie jakby się zapomniało. Jakiś szok przeżyłyśmy z babcią Tomisława, gdy przy wygłupach i zabawie uczyła go krzyżować nogi i kłaść rączki na kolanach (przygotowanie do przedszkola;) - śmiechy-chichy były, aż tu nagle któregoś dnia na hasło "skrzyżuj nóżki" Tomek siada po turecku i kładzie ręce na kolanach. Od tego czasu zaczęliśmy wymagać więcej. To my musieliśmy zrozumieć (mimo, że niby to wiedzieliśmy), że trzeba ruszyć dalej, może przestać traktować, jak dzidziusia. 
Jedno, co czasem mnie zaboli - przy tym jego rozumieniu otaczającego świata jest ograniczony swoim rozwojem fizycznym, motorycznym. Ta sławna hipotonia. Chciałby coś chłopak zdziałać, ułożyć klocki, puzzle, ale rączki są niezgrabne i nie potrafią połączyć sprawnie elementów. I potrzebuje więcej czasu. Miesiąc, pół, może rok. To samo z mową. Między innymi przez obniżone napięcie nieprawidłowo wymawia głoski, pojawiają się one później, a patrząc na niego tyle chciałby powiedzieć. Dlatego też mama/ama/nana może u niego brzmieć podobnie, a wiem, że chodzi mu o coś innego. Koza robi "me", ale baranka też słyszymy jak "me", chociaż chodzi mu o "be". Hm, co nadal jednak nie zmienia faktu, że cwaniaczy i w domu wielu rzeczy nagle nie potrafi, a na zajęciach z terapeutami już tak. Lub odwrotnie. 
   
   Żyjąc 3 lata w komplecie z zespołem Downa troszkę otworzyły się nam głowy, zwracamy uwagę na więcej, na szczegóły, może jesteśmy troszkę bardziej wrażliwi. Nie boimy się, jak wcześniej. Choć przyznaję, "żyję chwilą". Tzn. gdzieś z tyłu głowy mam myśli dotyczące przyszłości Tomka, ale na chwilę obecną cieszę się z tego co jest, nie wybiegam w przyszłość, nie myślę jaki on będzie za 5, 10 15 lat. Czy będzie umiał mówić? Jak sobie poradzi bez nas? O tym nawet nie chcę myśleć. I może coś w tym jest, że zespołowi rodzice wolą się spotykać hmm, "z rówieśnikami", małe dzieciaki z małymi, starsi ze starszymi. Teraz wiemy, że na zespole świat się nie kończy, a zawsze może być gorzej. Można normalnie funkcjonować. Tylko trzeba się pogodzić, przestawić swoje myślenia na inne tory i nie zadręczać się. Ale do tego potrzeba czasu. 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz