czwartek, 26 maja 2016

Maminkove wspomnienia

   8 listopada 2014 roku dowiedziałam się, że zostanę mamą.

   Kompletnie siebie w tej roli nie widziałam. Wręcz rzekłabym, że moje życie waliło się w gruzy, a i tak nie było zbytnio poukładane. Wraz z upływającym czasem, gdy Tomisław rósł w brzuchu, wzrastały też moje mdłości. Męczyło mnie to do tego stopnia, że w pewnym momencie nawet stwierdziłam, że "w ogóle nie mam się z czego cieszyć, od początku jest nie po mojej myśli, nie widzę się w tej roli i rzygać mi się chce non stop i w ogóle, w ogóle to jest wszystko do dupy!". Chodziłam do pracy, żeby nie myśleć o rzyganiu. Gdy zbliżała się godzina 15, w momencie wszystko wracało. Podczas uroczystości Dnia Babci i Dziadka w przedszkolu - odtańczony razem z dziadkami zumbowy taniec (a to przerażenie w ich oczach, ze muszą wyjść na środek i TAŃCZYĆ - bezcenne :P ) i zjedzony kawałek kołocza - nagle uświadomiłam sobie, że... dobrze się czuję! Powiedzmy, że od tej chwili było trochę lepiej.
   Trochę, bo nadal średnio się cieszyłam. Bo przecież "wszystkie moje plany" poszły w niwecz - a było ich tyleeeeeeee, co nic. Potem Tomek zaczął bulkać w brzuchu. Poczułam go. Śmieszne uczucie. Skaczący brzuch, krzywy i niewymiarowy. A gdy zjadłam coś słodkiego, to w środku aktywowała się trampolina.
   Całą ciążę miałam wrażenie, że ktoś puszcza mi film ze mną w roli głównej. "Jaka ciąża? Jakie dziecko? Ja?". Jakbym patrzyła na to zza szyby. I gdy już powolutku powiedzmy, że zaczynałam akceptować stan, w jakim byłam - to wszystko runęło, w drobny mak się posypało i mogliby mnie zamknąć w jakiejś dziurze. 7-8 miesiąc ciąży pamiętam w czarnych barwach, żałobę przeżywałam. Wróciłam do tabletek antydepresyjnych. Na siłę kupowałam na allegro jakieś rzeczy do wyprawki, płacząc nad tym rzewnie. A jak żałowałam! Wszystkiego! To kara z Wysokości! I dlaczego Tito ma TAK CIERPIEĆ, jeśli jest dobrym człowiekiem! Nooo, aaale cierpimy teraaaaz, w pierony jasne..! Każdego dnia wylewam morze łez. Boszzz. Głupia byłam. Ale trzeba prze to przejść. Nie ma jakiejś natychmiastowej akceptacji. Kwestia taka, żeby prędzej czy później i tak zaakceptować i kochać.
   Po spotkaniu z pewną mamą zespołowego dziecka, postanowiłam wreszcie spakować torbę do szpitala. W końcu mijał mi już 34tc., a wielokrotnie słyszałam, że zespolaki lubią rodzić się wcześniej. To była droga przez mękę. Miałam zrobioną całą listę wyprawkową, a siedziałam nad tą torbą chyba 4 godziny. Za to zapach płynu do płukania, który wtedy używałam przy praniu pieluszek i ubranek tomkowych pamiętam do dziś.
   Machnęliśmy sobie szybką szkołę rodzenia w postaci mamy "małej" (już dużej) Klaudzi, którą miałam w grupie. Pani Lucyna (pozdrawiam i dziękuję jeszcze raz!), została położną, przyszła do nas i opowiedziała pokrótce co i jak. Dżizas, jak to dobrze mieć różne kontakty. Nie dałabym rady chodzić na szkołę rodzenia i patrzeć na uśmiechnięte twarze dziewczyn, które prawdopodobnie rodzić będą zdrowe dzieci.
   Jakoś temat ogarnęłam. Nie mówię, że pogodziłam się z dnia na dzień, że nagle zaczęłam tryskać energią i humorem. Ale było ok. Wręcz chciałam, żeby przewinąć czas o miesiąc, żeby już coś podziałać (w sensie załatwiać rehabilitację i w ogóle WSZYSTKO; a części i tak do dziś nie mam załatwionej).
   Zeszłoroczny Dzień Matki spędziłyśmy w szpitalu, gdyż tomkowy dziadek postanowił eksperymentować z przyjmowaniem płynów alkoholowych i się zatruł. Efektem był pobyt na OIOMie przez jakiś tydzień. Wierzcie mi, że najbardziej doświadczeni lekarze dziwili się, że on z tego wyszedł i się nie znalazł na drugim świecie. A po drodze i tak było ciekawie. Nie ważne to jest na tomkowym blogu. Ale dlaczego o tym wspominam - stwierdziłam, że jeśli Tomek będzie miał procent genów po dziadku, to operacja serca przebiegnie jak z płatka ;D Taki tam, czarny humor. Aleeeee operacja przebiegła bardzo dobrze i przecież po 8 dniach byliśmy w domu :) Choć może to zasługa Kogoś innego.
   Tomiś urodził się niespodziewanie dwa tygodnie przed czasem. Niby chciałam, żeby się coś działo, ale z drugiej strony byłam przerażona - "Już?! Jeszcze nie, jeszcze za wcześnie, jeszcze dwa tygodnie! przeciez ja nic nie wiem!". Naprawdę nic nie wiedziałam. Żałoba trwa tak długo, potem OIOM, potem wyłączony wszechwiedzący internet. Nawet nie miałam pojęcia, że dzieci trzeba karmić początkowo co trzy godziny. No generalnie był hardkor. Ale w sumie to miło ten czas wspominam. Dobrze się złożyło, bo poznaliśmy wtedy ciocię Sonię, muzykantkę :)
   Myślałam, że będę mogła karmić go piersią, ale nie. Tabletki antydepresyjne, do których wróciłam "żeby nie rozsypać się po porodzie" skutecznie mi tę opcję wykreśliły. Miałam wyrzuty sumienia z tego powodu, nawet mam do dzisiaj. Bo jakoś się trzymałam, potraktowałam to trochę zadaniowo. Ale z drugiej strony nie wiem, co by było, gdybym ich nie brała. Poza tym - serce. Tomi do 6 miesiąca był na bardzo miękkich, jednorazowych smoczkach, początkowo (4,5 miesiąca) na smoczku dla wcześniaków, a w dwa tygodnie zaliczył noworodkowe i niemowlęce, po czym ostatnią próbą było podejście do LOVI. Nie miał siły ssać. Co wypił, to czasem i połowę zwrócił. Mogłam ściągać pokarm. Mogłam. Wyrzucam to sobie, że nie dałam mu tego, co najlepsze. Inne mamy walczą o każdą kropelkę, a ja brałam tabletki na zahamowanie laktacji. Ale nie wiem, co byłoby bez pillsów. Nie chciałam się rozsypać.




   Do czasu interwencji kardiochirurgicznej uczyłam się obsługi dziecka. Stres był non stop, jazda po lekarzach i przychodniach. Potem się to wszystko uspokoiło. Tomek zaczął jeść, nie wymiotował, przybierał na wadze. Zaczęło się jakieś takie "normalne życie". Z perspektywy czasu widzę, jak bardzo Tomek się zmienił. Fizycznie. Przed operacją  był chudy jak patyczak. Nawet wygląd buzi wskazywał na to, że coś jest nie tak. Jego oczy... nie wiem, były jakieś smutne, wytrzeszczałe/zapadnięte. Był zmęczony. Coś ewidentnie było nie tak. Dopiero na zdjęciach "po" zauważyłam różnicę.
Dzień przed wyjazdem na Oddział Kardiochirurgii


Po operacji 1
Po operacji 2
   Ale wiecie, stwierdzenie o mnie jako mamie jest dla mnie... dziwne. Jestem mamą. Powtarzam to sobie, co jakiś czas. Powtarzam Tomkowi, może zatrybi i kiedyś powie. Słyszę z zewnątrz i uświadamiam sobie, że to o mnie jemu mówią. Czasem nadal mam wrażenie, że słyszę to zza szyby. Ja mamą? No, ale jestem. Fajnie tak. Być komuś potrzebną, czuć to zakochanie w oczach i wyjątkowość bycia tą jedyną. Kiedy tylko spojrzę, on się uśmiecha. Do mnie i dla mnie. Reakcja na mnie jest jedyna i niepowtarzalna. Chociaż nie - powtarzalna, bo na mnie zawsze reaguje tak samo - z uśmiechem i szczęśliwością na buzi. Ciocia Asia (pozdro!) na rehabilitacji ostatnio mi dosłodziła - że jest wiele dzieci na terapiach, są bardziej lub mniej zżyte z mamami, ale Tomek niesamowicie na mnie reaguje. No, podniosło piórka :)
   Mam tylko nadzieję, że będę mu potrafiła wynagrodzić te wszystkie złe emocje w ciąży. Że to wszystko nie miało takiego wpływu. Że ten mały, słitaśny chłopczyk nie odebrał ode mnie wiele złego. Że będę mogła mu dać dużo dobrego.
   A swoją drogą, w prezencie na Dzień Mamy od kilku dni słyszę "tata".
Pfff, dobrze, że jeszcze bezwiednie. Bo jak nie, to wydziedziczę. Chociaż moja mama też tak mówiła, gdy mówiłam jej o zamiarze zrobienia tatuażu. A po plecach mnie smarowała i oklejała folią. I jeszce mam, gdzie mieszkać :)

   Chyba jednak coś w tym jest, że "wszystko ma swój czas", jest "po coś". Zauważyliście w swoim życiu pewne zbiegi okoliczności, przypadki, przez które wydarzyły się sytuacje, za które dziękujecie?

Zrezygnowałam z pierwszego roku studiów, poszłam za rok na inne - poznałam "moje dziewczyny". Mam nadzieję, że przyjaciółki na całe życie.
Byłam z kimś - dzięki tej znajomości zeszła się jedna z par i buduje właśnie dom :)
Stałam na promocjach - dostałam stałą pracę w tej samej firmie.
Z przypadku dowiedziałam się o poszukiwaniu stażystki do mojego przedszkola - pracuję.
Przypadkowe spotkania we Fraq - mam męża mojego kochanego.
Przypadkowy... ekhm. No, mamy Tomka :D
Gdyby nie poród w Dzień Taty nie poznałabym Debory i Soni.
Gdyby nie taka ciąża, spotkane konkretne przypadki, poznane historie nadal sądziłabym, że ciąża to pestka. Chodzisz, chodzisz (w tym rzygasz lub nie), rodzisz i wracasz do domu i w ogóle to wszyscy się cieszą. Guzik prawda, to wcale tak różowo nie wygląda. I owszem, "ciąża to nie choroba" (mierzyłam się z tym powiedzeniem długo zanim poszłam na L4 - przymusowo), ale spierdzielaj na L4 gdy tylko możesz. Bo do momentu, gdy indywidualnie nie zapoznasz się z przypadkami wcześniaków i chorób zagrażających Tobie i dziecku, to nadal będziesz twierdzić, że "ciąża to nie choroba". Dbaj o siebie i dziecko. Odpocznij. Wyluzuj. Mówię to ja, która nie potrafiła, a wie, że wcale jej te wszystkie doznania nie były potrzebne.
Gdyby nie to, że dałam się namówić na unijną podyplomówkę rok wcześniej i spotkanie w ramach praktyk rok później, nie wiedziałabym o istnieniu naszego OREWu w Tychach, w którym mamy prześwietne zajęcia i spotykamy cudowne osoby.
I gdyby nie Tomek, nie wiedzielibysmy, że mamy takie wsparcie w otoczeniu.
I tak można wymieniać bez końca.
Zastanów się.

A ja idę świętować dziś :) Wszystkiego dobrego drogie mamy! :)

wtorek, 3 maja 2016

Zaczytani

   W najbliższym czasie będziemy się zaczytywać w książki i czasopisma otrzymane od cioci Oli w prezencie. Dziękujemy! :)
A wiecie, że jeszcze 6 osób na fejsbuniu i będzie nas 500? A i odsłony na blogu mnie zaskakują :)
Tomisiowi tata i mama, gdy byli jeszcze piękni, młodzi, bez siwych włosów i dodatkowych kilogramów ;-]  

niedziela, 24 kwietnia 2016

Damani

   Ojejujejujeju! Dziś tekst sponsorowany :P
   Jest to historia pewnej znajomości :) Dawno, dawno temu matka Tomisława chodziła do gimnazjum. Znały się tam z pewną dziewczyną, której na imię Marzena. Chyba nawet wf miałyśmy razem. Potem długo, długo nic i spotkałyśmy się na naukach przedślubnych. Potem ślub i miałam ładny i trwały makijaż, zrobiony przez dziewczynę, która malowała wcześniej Marzenę (ha, sprawdzone wcześniej, więc wtopy nie było). Potem nasza ciąża i info o naszej kardiolożce prenatalnej, że pracuje jeszcze w innym miejscu i to na nfz. A potem to już z górki - reszta ciąży, początki Tomka w domu i ogólnie urwanie głowy. No i wreszcie ostatnie potem - założyłam bloga tomkowego i umieściłam na nim prośbę o 1%.
Na fejsbuniu nagle ktoś - Damani Craft Shop - udostępnia apel 1%. Kie licho, jaki shop? Czyżbyśmy byli tak znani już, że nawet sklepy nas reklamują? Oczywiście wszystko było w trymiga posprawdzane i otóż okazało się, iż marzenowy sklep to jest! No.
Damani
Damani na FB
Damani Craft Shop na FB
Materiały przecudowne, wykonanie jeszcze lepsze. Zakochałam się. Co nie zmienia faktu, że zamówienie składałam chyba od stycznia, bo nie umiałam się zdecydować. Można dostać oczopląsu i żałości, że nie jest się dzieckiem już. Akcję z zamówieniem przyspieszyła jednak pewna decyzja o zrobieniu prezentu małej córeczce koleżanki.
I tak oto od wczoraj Tomisiątko ma nową pościel.


A ciocia Marzena zrobiła niespodziankowy prezent też :)



   Więc dziękujemy bardzo, spało się smacznie :) Aż do 6:20. 

   I dziękujemy też wszystkim, którzy udostępnili nasz apel o przekazanie 1% podatku i tym, którzy procent nam przekazali. Obiecujemy zainwestować te pieniążki w Tomka w 100% :) 


czwartek, 14 kwietnia 2016

Co jest, doktorku?

   Leci, leci, nie wiadomo kiedy. Milion myśli i pomysłów przelatuje mi przez głowę pt. "o czym napisać na blogu", ale w międzyczasie brak czasu na realizację. Chyba nie będę profesjonalną blogerką. A niby tylko "siedzę w domu".

   Ostatnie newsy są takie - odwiedziliśmy neurologa, endokrynologa i okulistę.
   Z neurologicznego punktu widzenia Tomik jest całkowicie zdrowy (zdiagnozowano zespół nadpobudliwości ruchowej, ale o tym niżej). Konsultacja usg głowy wykazała tylko "zaokrąglone rogi czołowe komór bocznych", co w praktyce oznacza, że: a) taka jego uroda, b) mamy zwrócić większą uwagę na stymulację dłoni i rąk. Dzieci z zespołem Downa inaczej odczuwają bodźce, trzeba mocniej dociskać, mocniej głaskać, mocniej poklepać, lubią być potrząsane - oj u Tomisława sprawdza się to na 200%. Trząść tyłkiem ile wlezie, nie tam żadne mizianie palcem.
Neurolog obrazowo wyjaśniła nam to na przykładzie naszych zdrętwiałych dłoni - gdybyśmy coś w nich trzymali, to nie czujemy przedmiotu tak intensywnie. Mniej więcej tak ma Tomek na co dzień.
Soł, matka wymyśliła, że uszyje woreczki sensoryczne (btw, przydadzą się w przedszolu;) i będzie dziecko dostymulowywać (jest takie słowo? bo mi tu słownik podkreśla :P). Tyle, że jeszcze nie doszła do maszyny. Tfu, nie doszła nawet do planu "coby tu uszyć". Ale zamysł jest.


 
Po ostatniej wizycie u endokrynolog mieliśmy powtórzyć badania - morfologia, tsh, ft3, ft4 (poprzednie były w normie). Pani doktor wyraziła chęć zaopatrzenia Toma w hormon tarczycowy, mimo prawidłowego wyniku. Myślę sobie "no może się tak zapobiegawczo robi". Wyraziłam jednak moją wątpliwość pani neurolog, a ta jak nie huknie "Nie! Żadnych hormonów jak jest w normie! Leczy się dziecko, a nie zespół Downa!" (oł jea). I już kiedyś wspomniała coś o typie przysadkowym, ale ilość informacji jaką wtedy od niej wyniosłam przeszkodziła mi w zakodowaniu jeszcze czegoś o przysadce. Teraz rozwinęła myśl.


Każde dziecko z zespołem Downa jest inne!

Serio? Myślałam, że te dzieci są takie, jak je opisuje ciocia wikipedia i dr google - a obrazek wyłania się niepocieszający, jak już kiedyś wspomniałam. Ale do sedna. 
Przeprowadzone obserwacje kliniczne wyróżniły dwa typy zespołu - tarczycowy i przysadkowy. 
Tarczycowe dzieci są spokojniejsze, bardziej flegmatyczne, rozwija się u nich więcej tkanki tłuszczowej, a budowa ciała jest bardziej krępa. 
Dzieciaki w typie przysadkowym mają "śrubkę" - są smuklejsze, ruchliwsze, wszystko je interesuje, mogą być bardziej rozkojarzone. Włączenie takiemu dziecku hormonu spowoduje podkręcenie tej "śrubki". I tutaj pytanie za 100 punktów - zgadnij, którym typem jest Tomek? :P 


No własnie. Ten zdiagnozowany zespół nadpobudliwości to właśnie ta "śrubka". Taka uroda, będzie szalony ;) 
Więcej o typach przeczytasz tu i tu. Ogólnikowa wiedza, artykuł z kilkoma błędami, ale jednak coś naświetla, gdy słyszysz o tym pierwszy raz. 


   Dostał więc Tomek zaświadczenie od jednego lekarza do drugiego, że przy prawidłowym tsh włączenie euthyrox'u podkręci jego ruchliwość i ciekawość świata. Po odczekaniu swoich 2 godzin w kolejce - dochodziła 19, a o tej porze syn mój się kąpie i idzie spać do samiuteńkiego rana - weszliśmy do gabinetu endokrynologa. Pani doktor miła, obsłuchała, zważyła (6740!ha!), zmierzyła, przeczytała wynik i zaświadczenie, i stwierdziła - uwaga - "No, wynik ma idealny!". (Łał. Miesiąc temu miał taki sam.) I co, kontrola w sierpniu. Powiem szczerze, że ulżyło mi - tarczyca w porządku i nie trzeba pilnować kolejnego leku. Padnięte dziecko przekimało chwilę w aucie, ale na szczęście udało się je ululać później na noc.
   Dzisiejszy dzień sponsorowała natomiast wizyta u okulisty na Ligocie. Najlepiej byłoby gdybyśmy byli tam na 8. W praktyce było tak, że wyjeżdżaliśmy za dziesięć. Badanie dna oka wyszło dobrze. Łzawiące i teraz już czasem ropiejące oko po sondowaniu mamy nadal masować i przemywać. Może przejdzie, może się kanalik poszerzy i łzawienie minie. Jeśli nie to... Kontrola za pół roku i zobaczymy co dalej. (Październik mi się zapełnia, ojj).


W kolejkowym tłumie Tomisiątko czuło się dziś przefantastycznie, wręcz krzyczało z radości. Radował się też chłopczyk 8-letni, wyglądający na pięciolatka, gdy zobaczył Tomka. Gdyby mógł, wlazłby mu z całą swoja miłością do wózka i utulił. Głaskał, dotykał, śmiał się. Też ma zoperowaną wadę serca - plus rozrusznik. Też ma zespół Downa. A wielkość pięciolatka zawdzięcza białaczce, z którą zmaga się od dwóch lat.
I jak się tu rozwijać, jak musisz walczyć z takim robalem?

   Coby tak trochę optymistycznie zakończyć post (bo wtręt o robalu wytrącił mnie z torów i już nie wiem, co pisać) macie tu trochę wiosny.


Pomidorki, dzień 13 :] 5cm - Tito powiedział z drugiego końca pokoju, o.

piątek, 1 kwietnia 2016

EmiLOVE serduszko

Z racji tego, że od jakiegoś czasu dotyka nas problem wad serca...
Tak, takie coś istnieje.
Z racji tego, że my jesteśmy po operacji i czasem mam wrażenie, że gładko nam poszło...
Bez komplikacji. I nie doświadczyliśmy w pierwszych dobach po zabiegu tak bardzo skrajnych emocji.
Z racji tego, że jest mnóstwo dzieciaków z gorszymi wadami, które z każdą chwilą walczą o życie...
Jak Emil.
Z racji tego, że można pomóc...
Przyłączysz się?

Wyświechtany frazes - "każda złotówka się liczy". Dorzucisz się?
Zamiast czekolady, chipsów, piwa czy pizzy.
10zł. 20. Nie odczujesz tego. On tak.

Przyłączysz się?

EmiLOVE serduszko - zbiórka na operację w USA

czwartek, 31 marca 2016

spring suprise suprise

   Od rana wychodziliśmy na spacer. W międzyczasie puściłam 3 pralki, a Tom zdążył się 2 razy wyspać. Wystawiłam tę nieszczęsną suszarkę z praniem na balkon i myślę sobie, "kurde zimny wiatr". No więc, gdy już po obiedzie wreszcie wyszliśmy Tomaszek miał na sobie kolejno: krótkie body, długie body, kalesonowate spodnie, skarpetki, dżinsy, jeszcze grubsze skarpetki, zimowy sweter, apaszkę, grubą kamizelę od cioci Oli, do której wreszcie dorósł, "cieńszą" zimową czapkę. Przykryty oczywiście kocykiem.

Za przystankiem, który znajduje się 5 metrów od naszego domu byłam już spocona i rozpięłam polar. Pod cmentarzem 20 metrów dalej rozpinałam tomkowy kubraczek i lekko odkryłam koc. Docierając do przedszkola po plecach mi kapało. Tomek został porwany, a gdy zobaczyłam go ponownie jego facjata była czerwona jak jego kalesony. Łaskawie zdjęłam dżiny, grube skarpetki i długie body. A soku w butli myślałam, że braknie, tak pociągnął.
(matka się złamała i czasem da mu sok zamiast wody. No i to, to można pić, bo woda czy gorzka herbata to nie bardzo. Chyba się złamię znów i posłodzę mu trochę rumianku, jak tak dalej pójdzie. No wiecie,ile kosztuje bobofrut pomidorowy?! Albo te inne, jeszcze mniejsze? Skandal w biały dzień)
Wracając z przedszkola oddechu miał więcej. Oczywiście wszystkie drogi przespał.
 Obudził się w biedrze, do której matka weszła po "konieczną natychmiastowo potrzebną rzecz", której zapomniała kupić. Kupiła natomiast 2 siaty rzeczy niepriorytetowych i stłukła jajko.
   W marcu zeszłego roku też była piękna pogoda. Już w połowie zaczęliśmy z Tomkiem w brzuchu siewy. Dziś się nam też to udało z tą różnicą, że Tomisław towarzyszył mi już poza brzuchem (całkiem zadowolony) i na razie tylko poszalałam z pomidorkami. Tylko 12 sztuk.
Dzień 1. Widać nic. Pomidorki "Maskotka". Ło mamo, jakie dobre!
Potem będzie marchewka, pasternak, rzodkiewka, dynia żółta i zielona oraz oczywiście słoneczniki. Jak tylko tatinek zrobi nam nową grządeczkę. Większą. Hm, dużo większą od obecnej :-) Nie, nie wiem, gdzie.
   Tomik na reha bardzo lubi gąsienicę.


Szukaliśmy i tylko olx i używane sztuki. Myślimy kupić-nie kupić, potrzebne-niepotrzebne. Temat przycichł. Aż tu ciocia Irka dzwoni, że nasza znajoma wystawiła tę glizdę na tablicę. Daleko byśmy szukali, a w sąsiedniej wsi chcieli się jej pozbyć. Atomek dziękuje jeszcze raz za prezent. Ale i tak najważniejsze, to dostać się do jej włosów/czułek/co to jest(?).





Zabawa wykańcza, serio. Padłem jak mucha zaraz po 19. Wczoraj spałem tak, jak na zdjęciu. Pozycja wyjściowa - plecy/prawy boczek, na poduszce. Walczyli ze mną kilkakrotnie, żeby mnie ułożyć normalnie. Zobaczymy co będzie dziś.
Dobranoc bąbelki!