Co to było, gdy nas nie było

   Mamy trochę zaległości. Dużo wręcz. Tyle pozostało z postanowienia regularnego pisania. W marcu chciałam napisać o kolejnym Światowym Dniu Zespołu Downa. Zaczęłam nawet coś klikać, ale że na macierzyńskim tyle się dzieje, to jak widać musiało minąć pół roku, żebym tu mogła wrócić. Będzie więc teraz relacja combo, co tam u nas słychać. 

   Każdego roku 21 marca kalendarzowa wiosna wita wszystkich. Od 2005 roku jest to również dzień propagowania wiedzy o trisomii 21, przypominanie o prawach osób dotkniętych tą wadą genetyczną oraz integracja z nimi. Czyli może ukazanie światu, że osoba z zespółem Downa ma "normalne oblicze", potrzebuje wsparcia, jak każdy z nas, ma przy tym takie same prawa, oczekuje zrozumienia.

Fajnie, że WDSD (World Down Syndrome Day) jest coraz bardziej popularny. Fajnie, że w tym dniu od kilku lat Telewizja Lifetime wraz z Bardziej Kochanymi organizuje akcję #LiniaProsta. Fajnie, że coraz więcej osób (w tym wielu znanych, dzięki którym idea się rozszerza) bierze udział w Dniu Kolorowej Skarpetki, kreśli linię na dłoni i wstawia zdjęcie z odpowiednim hasztagiem. Szkoda, że często ta pomoc, chęć zrozumienia i integracji trwa czasem tylko jeden dzień. Niestety. 

Tegoroczny WDSD przebiegał pod hasłem "Leave no one behind - Nikt nie zostanie pominięty/Nie zostawiaj nikogo w tyle". Wydaje mi się jednak, że Polska ma sporo w tym temacie do nadrobienia. Porównując życie osób z zD w krajach skandynawskich i Polsce - w ogóle nie mamy o czym mówić. Tam osoby z trisomią 21 są pełnoprawnymi obywatelami społeczeństwa. W Polsce po skończeniu szkoły jedyną opcją nierzadko są tylko Warsztaty Terapii Zajęciowej. Niemniej jednak świadomość Polaków zaczyna powoli się poszerzać, mam nadzieję, że stają się coraz bardziej tolerancyjni i mniej bojaźliwi. 

   W tym roku pierwszy raz świętowaliśmy Dzień Zespołu Downa "w większym gronie" - przedszkole Tomisia wzięło udział w "Dniu Kolorowej Skarpetki". Był to bardzo miły gest ze strony dzieci, ich rodziców i pracowników przedszkola! Myślę, że Tomek poczuł się w tym dniu naprawdę wyjątkowo :) Świętowali z Antkiem i całą swoją grupą, a uśmiechy na buziach mówiły wszystko :) 

   Potem już poleciało z górki: kwiecień - Wielkanoc i jelitówka Tomka, maj - nie wiadomo co, aż przyszedł dzień jego 18. W tymże dniu świat nam zwolnił na 5 tygodni. Chociaż w sumie niby zwolnił, a jednak szaleństwo było. Kinga trafiła do szpitala. Od kilku dni miała wymioty, które zrzucone były na jelitówkę. W nocy spała mi na rękach i spinała się z powodu bolącego brzuszka, za dnia na rękach, bo też bolał, ale za całe osłabienie i stan odpowiadała przecież jelitówa, brzuch może boleć, jak Ci po nim jeździ, żołądek też jak Ci się zbiera na wymioty co chwilę. No i coś tam piła, ale tylko do soboty, bo w sobotę już przeleżała pół dnia i odwodniona była, nie chciała nawet słodkiej herbaty. Pojechałam na nocną opiekę, a stamtąd zostałam skierowana na Ligotę - "Nie, ona nie jest do przyjęcia, dają jej kroplówkę, nawodnią i dziecko ożyje"... Spoko. Skoro i tak nic nie je, to nie wracam się do domu po żadne mleka tylko jadę od razu. 

W szpitalu owszem, Kinga kroplówkę dostała, ale przy okazji zrobienia kompletu badań okazało się, że CRP wynosi 140 przy normie 10, a w brzuchu zbiera jej się płyn nie wiadomo skąd i podejrzewają zapalenie jelit. Zaproszono też na konsultację chirurga, "bo nie wykluczają leczenia operacyjnego". WTF?! Przyjechałam tu na kroplówkę, a chcą mi operować dziecko?! 

Szukają nam miejsca na oddziale, a że nie ma go na "zdrowej" stronie gastrologii, to trafiamy na stronę z biegunkami i wymiotami. Sobota wieczór - Kinga boląca, ja do dyspozycji krzesło i w nocy łóżko polowe, z którego mało co korzystam, bo mała się boi, boli ją i chce się przytulać. W niedzielę dyżur ma bardzo sympatyczna pani doktor, która przeglądając wyniki zaniepokoiła się stanem Kini. Jak się okazało, CRP wzrosło do 170, a brzuch tkliwy i nie dający się zbadać przez histerię Kiniutka. Znowu konsultacja chirurgiczna i nadal brak odpowiedzi na pytanie, "co jest przyczyną jej stanu?". 

Nie reagowała na bardzo silne antybiotyki. Zrobiono jej lewatywę, a jelita nie zareagowały, miałam wrażenie, że można jej hektolitry wlewać i niczego nie wydali. Więc wizja martwicy. 

Podsunięto trop o trzustce po zbadaniu amylaz, które wyszły bardzo wysokie. Ale nadal brak odpowiedzi. Latali tylko do nas co chwilę i zlecali kolejne badania, nic przy tym nie mówiąc, więc miałam łzy w oczach i mętlik w głowie. W końcu dowiedzieliśmy się, że podejrzewają ostre zapalenie trzustki, ale mają przyczyny, ponieważ u tak małych dzieci (Kinga miała wtedy 9 miesięcy) jest to niezwykle rzadka przypadłość. Jeśli zdarza się to u dzieci, to raczej u kilkulatków w efekcie urazu np. podczas jazdy rowerem i uderzenia brzuchem o kierownicę. 

Po raz kolejny USG nic nie wykazało, ponad to co już wiedziano, czyli jedną wielką niewiadomą - wolny płyn w jamie brzusznej (10-30mm), dwie torbiele/ropnie?, podejrzenie zaburzonej drożności przewodu pokarmowego tuż poniżej dwunastnicy (zadzierzgnięcie? przepuklina? na tle torbieli duplikacyjnej?), naciek zapalny krezki, płyn gęsty (ropny?/ perforacja przewodu pokarmowego?). Konieczna konsultacja chirurgiczna.  

Skierowano nas na rentgen, który pokazał tylko, że Kinga ma w środku wszystko na swoim miejscu. 

W celu pogłębienia badań zadecydowano o tomografie komputerowym, "a jeśli on nie wyjaśni przyczyny to będziemy się zastanawiać nad rezonansem". Miała w brzuchu jakąś tykającą bombę i nie wiadomo było dlaczego, skąd i co dalej. W międzyczasie zakazano jej jeść, miała być tylko na kroplówkach. Sympatyczna pani doktor tłumaczy, że się przejęła i nie chcą pochopnych  decyzji wydawać o operacji (chirurdzy wkraczają w ostateczności), bo to zawsze ingerencja i ostrego brzucha tak lekko nie chcą otwierać, a może zachowawczo uda się ją wyleczyć i w ogóle to ona się tak przejmuje, jakby to jej dziecko było. W nerwach wiem, że ma rację, miło mi, że się przejmuje, ale jednak do cholery moje dziecko cierpi i to bardzo. 

Tomograf nie wyjaśnił sytuacji: Pomiędzy głową trzustki i dwunastnicą widoczne są dwie przestrzenie płynowe (...). Dwie struktury torbielowate w okolicy głowy trzustki - nie można wykluczyć obecności torbieli rozwojowych (duplikacyjnej i dróg żółciowych?). Nie można wykluczyć wady rozwojowej trzustki, w tym trzustki ektopowej. Wolny, gęsty płyn w jamie otrzewnowej. 

Codzienne wizyty i konsultacje chirurgów również, oni się wstrzymują. 

W poniedziałek po wizycie przychodzi do nas pani ordynator oddziału, przedstawia się i mówi, że własnie zapoznała się z naszą "niepokojącą sytuacją" i zadecydowano o rezonansie. A jeśli wyniki badań będą nadal zawyżone to trzeba będzie się zastanowić nad żywieniem pozajelitowym, bo tak małych dzieci nie można tyle czasu "głodzić", a i wtedy przewód pokarmowy odpocznie i może będzie poprawa. Tymczasem przenoszą nas "na zdrową" stronę gastroenterologii i poszerzamy diagnostykę. 

Rezonans również nie wyjaśnił stanu Kingi. Badanie wykonano w trybie pilnym. (...) Dwie struktury płynowe (...) o wymiarach 2,3x1,6cm i 3x2,5cm, (...) obecność metabolitów wynaczynionej krwi. Zmiany otoczone strefą tkanek obrzękowych o grubości do 1cm (...). Wymiary wytworzonego nacieku to 4,5cm. Trzustka powiększona. (...) Znaczna ilość płynu w jamie brzusznej, (...) widoczny też wokół trzustki i wzdłuż powięzi Geroty. Obraz odpowiada zapaleniu trzustki z patologicznymi zbiornikami płynowymi do przodu od głowy trzustki, które wykazują obecność metabolitów hemoglobiny, a wyżej położony może być nadkażony. Nie można wykluczyć ich łączności z przewodami wyprowadzającymi trzustki - poza wadą wrodzoną należy też uwzględnić ewentualne zmiany pourazowe. 

Ciągle niewiadoma, dane z pytajnikami, stoimy w miejscu. I od tej pory przestałam marzyć o szybkim wyjściu do domu. Podejrzewają ropnie, jeśli parametry zapalne obniżyłyby się po mocnych antybiotykach to zajrzeliby w nią laparoskopowo. Może to być wada wrodzona, która mogła ukazać się w 1 roku życia, mogła później, mogła wcale. Kinga jeść chce, a nie może - po wypiciu odrobiny rozcieńczonego mleka wzrastają amylazy, więc trzustka daje o sobie znać. 

Spotkana przypadkiem pani doktor, która się nami tak przejęła po przyjęciu mówi do Kini: "ciocia spać nie mogła przez Ciebie, wydreptałam cały dyżur!". Na co podeszła nasza prowadząca: "pani doktor się bardzo martwiła!" i zwraca do niej: "jesteśmy all inclusive, może jakaś wada połączona z drobnym urazem, pieron wie, będzie miała pozajelitowe żywienie". Zmartwiła się, widać to było po niej. 

23 maja przenoszą nas na salę jednoosobową, aby uniknąć niepotrzebnego kontaktu na oddziale z innymi pacjentami i możliwego przenoszenia drobnoustrojów (ma być sterylnie) - zakładają Kini wkłucie centralne do żywienia pozajelitowego. Trzecia narkoza w przeciągu kilku dni (tomograf, rezonans). Niestety nie dało się go założyć pod prawy lub lewy obojczyk, więc "koraliki" wychodzą z szyi. Piszę niestety, bo to miejsce jest bardziej podatne na uszkodzenie czy wyrwanie, nie można go zasłonić ubraniem. Dodatkowo kręcąca się szyja, więc Kiniutek miała je początkowo bardzo podkrwawione, co przy przeźroczystym plastrze nie wyglądało zbyt ciekawie. Udało się nam je później podkleić jakoś plastrami, żeby nie latały i były bardziej nieruchome przy skórze, więc było w miarę "bezpieczne". Chociaż początkowo martwiono się, czy to nie krwawi z wkłucia, a nie szwów. Na szczęście wszystko się uspokoiło.

Worek z jedzeniem leci non stop, jest tylko jedna godzinna przerwa przy jego zmianie, żeby wejście nie zarosło. Trzeba często dezynfekować ręce. Cokolwiek nie robią przy centralce najpierw psikają dezynfekaczem. 

Szczęśliwie dla nas, udało się załatwić fotel z WOŚPu, który jest o niebo wygodniejszy od polówki i w razie potrzeby mogłam z nią wygodnie na nim usiąść, a nawet spać. Znów tak często towarzyszyły nam sprzęty Fundacji WOŚP, że w styczniu na kolejnym Finale nie będę miała żadnych wątpliwości czy każda wrzucona do puszki złotówka jest dobrze wykorzystana. 

Od tej pory naszą jedyną gimnastyką było poruszanie się od łóżeczka do okna. Jak na smyczy. Nawet ciocia Asia-fizjoterapeutka przymknęła oko na sadzanie jej "byleby już wyzdrowiała". Kinga płakała tylko, gdy wchodził personel, ale zaczęła być weselsza, jakby szło do przodu, jakby zdrowiała. Choć  któregoś dnia miałam spadek nastroju, gdy lekarka z dyżuru powiedziała, że chirurdzy i tak biorą pod uwagę zajrzenie do brzucha, bo nie wiedzą, co to za wada, rezonans nie wykazał, czy to torbiel, ropień, czy jakaś zła budowa trzustki - gdzieś mógłby zalegać pokarm i to tworzyłoby stan zapalny.  Poza tym nie wiadomo, kiedy nas odłączą od pozajelitowego, jak pójdzie rozkarmianie, czy znów nie będzie powtórki z rozrywki... 

I w Dniu Mamy znów spadek humoru, kiedy to wieczorem zaczęło wydawać mi się, że jej brzuszek jest jakby bardziej wzdęty. Obserwacja. W poniedziałek zastanawiałam się, czy bodziak zapinany na brzuchu wytrzyma i nie strzeli, miała idealnie okrągłą piłeczkę... I znowu bolało. Prócz chwilowych zrywów, przeleżała praktycznie cały dzień. 

Mimo, że wyniki z krwi były lepsze, to brzuch był gorszy, utworzył się nowy zbiornik z gęstym płynem. Jak powiedziała pani profesor - ordynator, takie torbiele/ropnie trudniej goją się niż sepsa, bo antybiotyk ma trudniej "przebić się" do jego środka. A Kinga przecież i tak nie reagowała już na te super mocne antybiotyki. Ale muszą próbować to zaleczać, nie wkraczają od razu do ostrego brzucha. A nawet jeśli się zaleczy to nie wykluczają opcji operacji w Warszawie, bo tak chora trzustka u tak małego dziecka nie bierze się znikąd i podejrzewają wadę w jej budowie. 

"Z trzustką nie ma żartów" i "Choroby trzustki są bardzo ciężkie" - to słyszałam praktycznie codziennie. 

Od wtorku już tylko się pogarszało. Na nocny dyżur wróciła pani doktor, która się na początku tak nami przejęła. Dostała więc od nas dawkę emocji - Kingę bolał brzuch, później doszły wymioty żółcią. Zadecydowano o drugim w tym dniu usg na cito. Zdarzyło się, że było akurat w tym czasie więcej radiologów w gabinecie, a z korytarza wróciła się nawet pani doktor nauk medycznych, która kiedyś się na jakimś badaniu nam przewinęła i kojarzyła stan Kini. Szeptali więc między sobą "po co nam znowu usg", że często i w ogóle. A później miny im zrzedły, bo badanie przeprowadzało dwóch lekarzy, a pani doktor z uwagą się przyglądała - patrzeli się po sobie, a na koniec dowiedziałam się tylko, że "w brzuchu dużo się dzieje". To raczej mnie nie uspokoiło, a poważne miny wszystkich wokoło tylko dobijały. USG: Progresja zmian naciekowych, zapalnych - zasilone zmiany obrzękowe z otorbionymi przestrzeniami płynowymi, zmiany obrzękowe trzustki, podejrzenie torbieli duplikacyjnej przydwunastniczej. W stosunku do badania poprzedniego powiększyła się objętość wolnego płynu w jamie brzusznej do 4,4cm. (...) Zwiększeniu uległa również objętość sieci większej z ewolucją zbiorników ropnych/martwiczych. (...) Echogeniczność otorbionych przestrzeni płynowych wyższa niż poprzednio. Objęta naciekiem zapalnym pętla jelitowa nadal nieruchoma z pogrubiałą do 9mm ścianą. Obraz torbieli duplikacyjnej (?) podobny. 
W okolicach godziny 20, nagle "znikąd" pojawiła się nasza pani doktor prowadząca. Lekarz naprawdę z powołania. Pojawiła się i mówi, że będzie nam wypisywać papiery, bo jeśli jutro nasi chirurdzy nie podejmą się operacji, to wysyłają nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Bo oni wykorzystali już swoje możliwości.
Bum.
Wizja pędzącej karetki. Albo śmigłowca.
Czy naprawdę jest aż tak poważnie, że w GCZD - jednym z największych szpitali dziecięcych w Polsce - nie da się naprawić kingowego brzucha?
Noc jęcząco-płacząca, na przeciwbólowych. Nasza lekarka skończyła pisać chyba o 23, pojechała do domu, by przed 7 rano już u nas być i zawiadomić nas, że pędzi na odprawę chirurgów, bo przedstawić naszą sytuację powracającemu z urlopu ordynatorowi, który zadecyduje o zabiegu. Chociaż te konsylia lekarskie z Kinią w roli głównej były im nieobce. Taka mała, a VIPem została.

W środę, 29 maja ordynator chirurgii zadecydował, że nie ma na co czekać i trzeba operować. Kinga była zanemizowana, blado-szara, więc zadecydowano o przetoczeniu krwi. O 12:30 oddaliśmy ją na blok, o 16 przyszli do nas lekarze z wieściami, że nie znaleźli konkretnej przyczyny jej stanu. Nie było ropni, nie znaleźli nawet zmian, które były opisywane w rezonansie. Znaleźli jeden zbiornik z płynem jak "popłuczyny z mięsa". Znaleźli jakąś wynaczynioną, starą krew, którą w którymś badaniu opisywano. Zrobili jej śródoperacyjne usg trzustki, która okazała się "normalna", mimo, że była powiększona od zapalenia. Przejrzano jej cały brzuch od żołądka po macicę i jajniki - wszystko w brzuchu miała drożne, woreczek żółciowy, jego przewody, wszystko. Najgorsze spodziewane rzeczy zostały wykluczone - ani zmian martwiczych ani ropni. Pobrano jej wycinki do badań, miała założony dren, który odprowadzał nadmiar płynu z brzuszka. Wycięto jej zdwojony fragment jelita pogranicza odźwiernikowo-dwunastniczego, ale jak stwierdził jeden z chirurgów "było to tak małe, że nie sądzi, by było to przyczyną jej stanu". Drugi natomiast zaśmiał się, że "czasami przewietrzenie brzucha dobrze robi". 

Dostałam Kingę po wybudzeniu się na salę z cewnikiem, drenem w brzuchu i sondą w nosie, która miała odbarczyć przewód pokarmowy. Wszędzie plątały się kable i nie mogłam jej wziąć na ręce. Na szczęście pielucha odrobinę załatwiała sprawę bliskości, stała się ostoją i najbardziej pożądaną rzeczą w sytuacjach kryzysowych w szpitalu i poza nim.

"Przewietrzenie brzucha" najwyraźniej Kini dobrze zrobiło, bo z dnia na dzień było coraz lepiej. Początkowo dostawała silne leki przeciwbólowe, ale dość szybko w ogóle z nich zeszliśmy. Zaczęła się interesować zabawkami, chociaż podczas wszystkich wizyt pielęgniarek i lekarzy YouTube leciał na okrągło. Zaczęły poprawiać się wyniki z krwi, usg również - płynu w brzuszku było do 1cm, pozostało walczyć ze stanem zapalnym trzustki, która nadal była obrzęknięta. Coraz więcej się ruszała, nawet przekręcała na brzuch, co było oznaką, że jej nie boli.

Po tygodniu od operacji, na porannej wizycie pan doktor, który operował stwierdził, że trzustka jest bardzo nieprzewidywalna i leczenie czasem potrafi się ciągnąć miesiącami, że już jest dobrze, a tu znowu coś wyskoczy. "Za dobrze jest mama, szybko się pozbierała". No więc wykrakał. Na wieczornej wizycie Kinia była kwitnąca, w cudownym nastroju, a po godzinie podczas kładzenia do snu nagle zaczyna płakać. Dostała krwotoku z drenu. W jednym momencie woreczek był pełen krwi, ona szara wpadła we wstrząs, ciśnienie ledwo co. Znowu przetoczono jej krew, podano specjalne kroplówki. Gdyby krwawienie nie ustało musieliby ją na ostro szybko otwierać, ale "krwi nie było dużo" (co?! widok był straszny i mam dziecko we wstrząsie!). Teoria była taka, że sok trzustkowy musiał podrażnić niewielkie naczynie krwionośne, stąd krwotok (to samo po dwóch tygodniach od zdarzenia powiedział mi lekarz na usg, więc może faktycznie tak było). Postawiła cały oddział w nocy na nogi, rano wszyscy o tym trąbili, a oddziałowa, której w życiu na oczy nie widziałam przyszła mnie wesprzeć na duchu "ale pani podżyła, dobrze, że miała jeszcze ten dren, bo przynajmniej wiadomo było co się dzieje". Szczerze powiedziawszy, tak - nie wiedziałam, czy mam w nocy podsypiać, czy jej pilnować, a w ogóle czy za dzień, dwa, tydzień znów się nie powtórzy. Na wizycie za to Kinga pokazała się znów kwitnąca i uśmiechnięta, jakby nic się nie stało. Od tej pory hasłem przewodnim naszego pobytu w szpitalu staje się "Kinia, coś Ty znowu wymyśliła".
Jak wygląda dziecko po krwotoku, gdy już nabrało kolorów (!) zobaczycie poniżej. I jak wygląda na drugi dzień, jakby nic się nie stało. I jeszcze w międzyczasie nauczyła się sama siadać.

W drugim tygodniu po operacji, żeby nie było za nudno i monotonnie, dziewczynka zaczęła robić się różowa. Wszędzie. Zaczęło się od brzucha (myślałam początkowo, że to podrażnienie od plastra) i przechodziło dalej - kończyny, plecy, buzia (do tego spuchnęła jak świnka). Doszła gorączka, ogólne osłabienie. Doszły konsultacje z pediatrami, bo nie wiadomo, co jest grane. U Tomka w przedszkolu w tym czasie był rumień zakaźny, może go przywlekliśmy. Nie, ta wysypka nie jest jednoznaczna. Nie rumień, nie różyczka, nie odra, nie mononukleoza, nie sepsa, nie - nic. Za to wątroba powiększona i próby wątrobowe poszybowały w górę. Pobrane zostały próbki w kierunku wszystkich możliwych chorób zakaźnych i - jak to u nas bywa - nie wykazały niczego. Kolejna teoria nam doszła - czy nieswoiste zapalenie wątroby, czy reakcja organizmu na wszystkie leki, które dostała. A przecież dostawała tego na kilogramy. Mój pomysł odszukany w internetach wskazuje na jeden konkretny lek, po którym mogą nastąpić takie reakcje, ale przecież nie będę mądrzejsza nad doktorów nauk medycznych. Swoją drogą, tylko tacy się w praktyce kingowym przypadkiem zajmowali.
Mimo moich wewnętrznych obaw wyciągnięto jej też dren z brzuszka i po 22 dniach zeszła z żywienia pozajelitowego i zaczęliśmy powolne rozkarmianie.
Wyniki bardzo powoli, ale normowały się.

Przyszedł w końcu do nas szczęśliwy dzień, kiedy to na wizycie oznajmiono nam, że jeśli wyniki będą dobre i gastrologia nas nie będzie chciała, to wypiszą nas do domu. No i faktycznie tak było. Po pięciu tygodniach i dwóch dniach wróciłyśmy do domu. Z radością, ale i z ogromnym strachem. Mamy się obserwować, jeść 3 rzeczy na krzyż, a jak tylko coś się będzie działo, co nas zaniepokoi to migusiem na SOR. Mimo wszystko, nie mogło obyć się bez niespodzianek i wychodziłyśmy z rotawirusem.

ostatnie usg i do domu!

Znalazłam w odmętach internetu artykuł dra hab. n. med. Michała Błaszczyńskiego. Jego punkt widzenia potwierdzałby diagnozę Kingi. Powiem szczerze, że chciałabym, aby to była najprawdziwsza prawda w naszym przypadku i taki był powód stanu Kiniutka. Bo Gdyby ponownie wróciło jej się OZT to będziemy szukać igły w stogu siana.
Zdwojenie przewodu pokarmowego to dodatkowy odcinek przewodu pokarmowego, ściśle z tym przewodem powiązany. Jest wadą wrodzoną występującą u jednego na trzydzieści pięć tysięcy żywo urodzonych dzieci (1 : 35 000) i ujawnia się zwykle w wieku niemowlęcym, zwłaszcza w czasie pierwszych trzech miesięcy życia. To zaburzenie rozwojowe może umiejscowić się w obrębie każdej części przewodu pokarmowego, zatem występuje od ust do odbytu. Jednak najczęściej (45%) dotyczy jelita cienkiego (...). Objawy, które prezentuje pacjent ze zdwojeniem przewodu pokarmowego są różne i zależą głównie od umiejscowienia tej wady rozwojowej (...). Zdwojenie dwunastnicy często powoduje niedrożność lub ostre zapalenie trzustki. Zakres oraz metoda zabiegu operacyjnego zależą od formy duplikacji oraz jej położenia w stosunku do dwunastnicy i trzustki. W przypadku zdiagnozowania zdwojenia przewodu pokarmowego zawsze powinno się poszukiwać innych, współtowarzyszących wad wrodzonych, które występują w 50% duplikacji. Dotyczą najczęściej układów: oddechowego,  pokarmowego, moczowo-płciowego i kostnego. Należy również zwrócić uwagę na to, że wczesne wdrożenie leczenia zdwojenia skraca proces terapeutyczny i zapobiega powstawaniu powikłań (krwawienia, perforacje, zapalenie otrzewnej). Dlatego też tak ważny, w przypadku duplikacji przewodu pokarmowego, jest etap szybkiej i trafnej diagnozy pozwalającej na wdrożenie we właściwym czasie odpowiedniego leczenia chirurgicznego. (cały artykuł do przeczytania tutaj)

Całe dwa miesiące kręciły się tak po prawdzie nad Kingą ze wzmożoną czujnością. Biedny Tomek i jego rehabilitacja były odrobinę zaniedbane, bo nawet nie było kiedy z nim siąść do nauki. Stwierdziłam, że po powrocie do przedszkola będzie to widać. Na szczęście panie nic nie powiedziały, żeby w pięty mi poszło ;)
Kinia zafundowała nam wakacje na Ligocie w tym roku, więc całe lato i upały (to było straszne) przesiedzieliśmy na 6 i 3 piętrze GCZD, marzenia o morzu odkładając na nie wiem kiedy. W międzyczasie wyszły jej 4 zęby. Trzeba było jechać po nie, aż do Katowic mimo, że w domu na nie od 3 miesiąca czekaliśmy ;)
Udało się też zorganizować jej roczek - w połączeniu z zaległymi urodzinami Tomcia (23.06.). Możemy powoli i rozsądnie rozszerzać dietę, chociaż Kiniutek zjadłaby wszystko, co spotka na swojej drodze. Jest pod stałą opieką gastroenterologa.

I nim się obróciliśmy już jest wrzesień i początek przedszkola. Tomek powrócił do swoich kolegów i pań z uśmiechem. Jak się okazało wcale nie zapomniał do czego służą ręce i nadal potrafi sam jeść. Szkoda, że swoich umiejętności nie przejawia w domu.

   Przeżyliśmy sporo. Z Kingą miało być "spokojne rodzicielstwo", a tu psikus. Jak widać nic nie jest takie proste i oczywiste. Ja po części uważam też, że mogę napisać, że wydarzył się cud. Na tak zaawansowanym sprzęcie, w tylu badaniach, które wykonywali doświadczeni lekarze - nagle okazało się, że nie ma połowy opisywanych rzeczy. Że "gęsty płyn" okazał się wodą z krwią. Że jeden zbiornik nagle zniknął, a budowa trzustki jest prawidłowa. Pozostaje mieć nadzieję, że winą za wszystko odpowiadało to niewielkie zdwojenie, a Ktoś u góry będzie nadal nad nią czuwał.
W końcu jak się okazało, mamy znów dziecko z rzadką wadą rozwojową. Ale wiecie... Nie ma tego złego - cieszę się, że to nic poważniejszego.
Po raz kolejny mogę napisać, że praca Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy jest niezwykle ważna i potrzebna. Trafiliśmy również na wspaniały personel medyczny. Otrzymaliśmy mnóstwo wsparcia od znajomych. Dziękujemy! Za pamięć i modlitwę. Za smsy i telefony, za przejmowanie się stanem Kingi oraz tym jak przechodzi tę rozłąkę Tomek. Doceniamy i nie zapomnimy!