Na Zakątku21 strasznie to przeżywałam. Aż w pewnym momencie było mi wstyd przed tymi mamami. One mówiły, że damy radę, że będzie cudowny, że nie będziemy widzieć zespołu tylko dzieciaka, który skradnie nasze serca.
aagatuss - A ja ze swojej strony powiem, że będziecie mieć super syna. Na pewno będzie inaczej niż sobie wyobrażaliście, ale nikt nie mówi, że mniej cudownie. Teraz masz czas, żeby przeżyć swoje chwile smutku i zwątpienia, ale też czas, żeby zdobyć informacje, których Zakątek jest istną kopalnią. Jak Tomek zawita na świecie będziesz już uzbrojona w wiedzę i gotowa do działania. A jego pierwszy uśmiech... Wymiękniesz :-) Serducho też jest do ogarnięcia. Jest tylu wspaniałych kardiochirurgów w całym kraju, którzy potrafią robić cuda.
angelika kuspa - Dziewczyny już wszystko napisały, Twój płacz jest normalny, pytania dlaczego ja??? też normalne :tak: , i to że Ci mówimy że wszystko będzie dobrze i że będziecie jeszcze szczęśliwi a ty w to nie wierzysz też jest normalne tak już musi być i każdy przechodzi podobnie. A potem???? czas mija i mija a my co raz bardziej zakochujemy się w tych naszych dzieciaczkach , a Zd no cóż czasem jest uciążliwe ale też daje dużo więcej innych fajnych emocji których czasem w sobie nie potrafimy odnaleźć mając zdrowe dzieci. Mówi Ci to mama dwóch zdrowych córek (18lat i 12 lat) i najmłodszej z Zd 8 lat.
aniak - Dasz radę. Tylko nie wybiegaj myślami za daleko. Myśl na razie o małym, bezbronnym chłopcu - TWOIM SYNKU, który będzie bardzo potrzebował twojego przytulania, karmienia piersią, śpiewania kołysanek, będzie rozpoznawał cię po twoim zapachu... i będzie przy tobie szczęśliwy. Na dziś tylko to się liczy. Cała reszta przyjdzie potem. I zmartwienia i radości. Oczywistym jest, że kiedy czekamy na nasze dziecko, to spodziewamy się wszystkiego naj - najzdrowsze, najładniejsze, najmądrzejsze... I to jest NORMALNE ! Nie ma w tym nic złego. I czymś zupełnie normalnym jest, że nasze życie staje się koszmarem, gdy te nasze oczekiwania pryskają jak bańka. Potrzebujemy czasu, żeby z zupełnie innej, dla ciebie jeszcze obcej, perspektywy zobaczyć piękno naszego dziecka. To wszystko, o czym pisały dziewczyny jest dla ciebie dzisiaj czystą abstrakcją. Bo tego nie można sobie wyobrazić. To trzeba przeżyć. Ale możesz nam wierzyć na słowo. Dajemy radę. Będzie dobrze. Będzie !!!
iwi - Dziewczyny powiedziały tu samą prawdę. To dziecko, to maleńki cud, kawałeczek Ciebie, ten najbardziej kochający. Dzięki Igorowi poznaliśmy nowych, wspaniałych ludzi, zrobiliśmy rzeczy, o których tylko marzyliśmy, nauczyliśmy się dostrzegać małe rzeczy i cieszyć, jak dzieci. Pamiętam, jak się urodził. Tak patrzył we mnie swoimi niebieskimi oczkami, że aż serce miękło. Bardzo lubił, jak mu śpiewałam, choć żadna ze mnie wokalistka. Czuł każdą moją zmianę nastroju. Uśmiechał się pięknie. Cudownie pachniał niemowlakiem. Uwielbiał spać na "klacie", ja też to uwielbiałam.
violissima - Witaj. Jeszcze ja coś dorzucę... Oby pomogło ;-) Tu na zakątku dziewczyny nie miały ze mną łatwo. Jak urodziłam synka z ZD myślałam, że to koniec. Koniec życia, koniec świata, koniec mnie. Teraz żałuję każdej wypłakanej nad synkiem łzy i wstydzę się myśli, które mnie nachodziły. Nie wierzyłam w słowa, że będzie dobrze, że będę szczęśliwa, a to wszystko nastąpiło. Uwielbiam mojego zespolaka, jestem z niego przedumna i mogłabym o nim opowiadać godzinami. Pewnie, że są chwile, kiedy przykro mi, że jest ten zespół, ale to pikuś w porównaniu z miłością i więzią, która nas łączy. Jakbym nie miała dziecka z zD, to nigdy w zyciu nie uwierzyłabym, że można być szczęśliwym mając niepełnosprawne dziecko, ale mam taki "cudny egzemplarz", kocham go nad życie i jestem szczęśliwa, czego i Tobie życzę. Uszy do góry, dasz radę.
No abstrakcja przecież! Ale nadszedł taki dzień, kiedy mogłam napisać takie słowa:
Wiecie, jak 6 maja tu pisałam pierwszy raz, a wcześniej zaglądałam, byłam zdruzgotana, przerażona i w ogóle "koniec świata". Teraz, nie mówię, że się pogodziłam, bo żal chyba zawsze gdzieś zostanie, ale... Być może nie doceniłabym tego dziecka tak bardzo. Mimo wad genetycznych stanowczo przetrwał do końca ciąży. Po raz kolejny uświadomiłam sobie, co to znaczy "cud poczęcia"... Jak się ten mały bąbel rozwijał dzięki mnie. O chorym sercu nigdy bym nie pomyślała. Jaka wada serca, no coś ty. W ogóle, to wszystko się zawsze zdarzało innym. Zawsze się pomagało, współczuło, ale to było takie... Hm, "no szkoda, straszne" itp. i żyło się dalej... Jakakolwiek styczność z problemami zdrowotnymi była chyba na tym najniższym "levelu". W przedszkolu robiłam zbiórki, Szlachetne Paczki itp. Na naszym ślubie zbieraliśmy pieniądze zamiast kwiatków dla ciężko chorego Jasia. Rozmawiając z jego mamą (kobieta ze stali, mówię Wam) dowiedzieliśmy się, że tak naprawdę nie ma żadnych rokowań dla niego, można tylko łagodzić skutki niepełnosprawności. Więc walczy o niego, dzień w dzień jeździ po połowie Śląska na rehabilitację, tylko niedzielę ma wolną. A ja głupia ryczałam o zd. Mój mąż, szybciej się ogarnął z tym tematem i mówił mi: "Pamiętasz jego mamę? Jak ona o niego walczy?". Przestałam ryczeć dopiero pod koniec maja. W sensie, robić z tego jakiejś tragedii. Na studiach naoglądaliśmy się naprawdę gorszych przypadków, a o ilu jeszcze nie wiem... Mogłam mieć leżące i niereagujące dziecko. Mam Tomka-patyczaka (mam nadzieję, że już zacznie przybierać wreszcie;), który próbuje gugać i uśmiecha się. Będziemy się bawić i cieszyć. A po cichu marzę, że nauczymy się ładnie mówić...
Zastanawiam się, czy tylko mi zajęło tak długo ogarnięcie tematu. Zaakceptowanie faktu. Zakochanie się. Ale chyba ważne, że w końcu udało się to zrobić. To naprawdę trzeba przeżyć, żeby móc mówić o tym, że zD to nie koniec świata. Nie wierzyłam im wcześniej. Może w pewnych aspektach będzie trudniej. A może naprawdę będziemy mieć więcej radości, niż ze "zwykłym" dzieckiem.
Prawda jest taka, że czytając w internetach (i mając w głowie wyobrażenia) o osobach z zespołem Downa, obraz wyłania się dość hmm... przykry. Wiesz, że dziecko będzie miało charakterystyczne rysy twarzy, niższy wzrost, może będzie otyłe, bankowo będzie UPOŚLEDZONE i miało niewyraźną mowę. Nie będzie dźwigało głowy w 3. miesiącu życia, a w 7. nie będzie siedziało, bo ma obniżone napięcie mięśniowe. Zaczynasz czytać na cioci wikipedii o Johnie Langdonie Downie, który opisał pierwsze przypadki mongolizmu i "idiotyzmu mongolskiego". Idiotyzm - jak to brzmi... I sam wydźwięk słowa "Down" jest nieprzyjemny.
Dodaj do tego wszystkie schorzenia, na które bardziej podatne są dzieciaki i osoby z trisomią - wady serca, obniżona odporność, wady układu pokarmowego, niedosłuch, krótkowzroczność, tarczyca, nadwrażliwość, niedowrażliwość, padaczka, białaczka, Alzheimer... Masakra.
I guzik prawda. Jasne, że się bałam tomkowego wyglądu. Że będzie bardzo charakterystyczny. Że nie będzie śliczny, tylko "downowaty". Że będzie miał niedosłuch i milion innych defektów - wszystkie na raz. Że niezadążę z rehabilitacją, lekami i wizytami u lekarzy. Ale nie ma. Mamy "tylko" serce. Oczywiście, wiele przed nami i nie wiadomo, co przyniesie los. Jeszcze wszystko może wyjść. Ale oczy ma prześliczne. I zespołu w nim nie widać. Albo ja nie widzę. Czasem tylko, gdy wraca jakiś żalik mały. Wiele osób (w tym lekarze i pielęgniarki), które nie wiedziały o T21 u Tomka okazywało szczere zdziwienie, a najlepsza była okulistka: "A jest pani pewna, że on ma zespół Downa? Bo nic po nim nie widać!". No tak, jestem pewna, miałam amniopunkcję.
Miałam też test PAPPA, który ponoć jest w 95% skuteczny. Tylko co to znaczy? Nic. To tylko statystyka. 1:800-1000 urodzeń. Na kogoś ta jedynka musi wypaść. Ruletka. Gdzieś przeczytałam, że skuteczność testu podwójnego w przypadku trisomii21 wynosi ok. 60-65%. A więc 60. to nie 95, prawda? Prawie pół na pół. I są mamy, które wynik dostają np. 1:20. Albo 1:2. I co? I rodzą zdrowe dzieci. Mój wynik wynosił 1:768. Gdzie tam, jakakolwiek trisomia! Obrałam to za pewnik. Dlatego - statistic lies.
I jeszcze: nie upośledzenie - niepełnosprawność. Intelektualna, ruchowa.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz