We did it!

   We wrześniu zeszłego roku była przepiękna pogoda. Chcieliśmy na jeden dzień pojechać w góry. Zaplanowaliśmy sobie to z piątku na sobotę. W sobotę rano Magdalenę rozłożyło. Za tydzień rozłożyło Tomasza i wylądowaliśmy na 5-dniowych wakacjach na Ligocie. Odebrać nas miał ojciec Adam, ale na sam koniec i jego rozłożyło.
A potem był październik i też piękna jesienna pogoda, ale była też operacja Tomisława i w sumie też wakacje ligockie.
Potem było chuchanie i dmuchanie na niego.
Potem listopad i kolejne odwiedziny na Ligo, bo dostał zapalenia oskrzeli.
Grudzień był pierwszym miesiącem bez choroby i szpitala.
Styczeń rozpoczęliśmy kolejnym zapaleniem oskrzeli, tym razem bez pobytu w szpitalu, jednak z wizytą na SORze.
Mam nadzieję, że luty mamy szansę skończyć bezchorobowo (chociaż jakieś furczenie w nosie słyszane ostatnio było).
   Na pewno jednak po pół roku wielkich planów UDAŁO się! Udało się wyjechać na ułamek dnia! Szybka decyzja rano i zapakowaliśmy się do przeukochanego przez męża samochodu marki niemieckiej! Dziecko zasnęło prawie natychmiast, a my w drodze zastanawialiśmy się DOKĄD? Było tyle możliwości! W ogóle wyjechaliśmy! W przeciwnym kierunku niż Katowice i Tychy! WOW! No i kombinujemy: Ustroń-Cieszyn-Ustroń-Cieszyn? Ustroń. A może jednak Cieszyn? Ok. Nie, może raczej Ustroń. Dobra, Cieszyn.

Spacerkiem po okolicach. Dziecko śpi i nie wie o bożym świecie. Tata się wydygał, że nie mamy żadnego dowodu na Tomka, że to nasze dziecko, więc wizyta po czeskiej stronie przeszła mi koło nosa. Tomek miał jeść, więc idziemy do przecudownej meksykańskiej knajpy - najlepszej! Zamknięte, czynne od 12. Bar mleczny po drodze - okazało się, że bardzo dobre kotlety podają za 12zł. A podgrzanie obiadku dla dziecka gratis. Zjadł go w tempie ekspresowym - tata też. A potem, Tomuś stwierdził, że koniecznie należy zmienić pampersa. Życzyliśmy smacznego gościom w stolikach obok.

Meksykańska knajpa zaliczona być musiała, więc po kolejnym spacerze już była otwarta. Słodkie na deser musiało być. "Marlenka" smakowała wybornie, na burito i sałatkę taco miejsca nie było po obiedzie. Na odchodne dowiedzieliśmy się, że knajpa czynna będzie tylko do końca marca. Koniec świata. Więc jeśli będziecie w marcu w Cieszynie to koniecznie tam zajrzyjcie, póki jeszcze czas!
Na koniec szybka wizyta u cioci i dziadków.

Pojadłem, popiłem, można wrócić do domu.
Dobry reset nie jest zły.

Orzeczono, iż...

A wiecie co, dziś dostaliśmy pismo, w którym oficjalnie stwierdzono, że Tomek jest niepełnosprawny! 

Ale tylko do 2018 roku - potem to już chyba będzie pełnia zdrowia, sprawności, dodatkowy chromosom zniknie, a po operacji serca nie będzie śladu. 

No. 

Bąbelki! :) 

Happy b-day! ;)

A wiecie, wczoraj było podwójne święto! :)
Ciocia miała urodziny i mi stuknęło 8 miesięcy! :)

Kulamy!

No i po co spać, jak nauczyłem się kulać!

Kulamy :)

HaHaHa!

Taka niespodzianka na noc - przy czytaniu bajki pierwszy raz spróbował się zaśmiac na głos :) teraz to już może ruszy ;)
Btw, mój supernowoczesny, megawypaśny i przemądry telefon nie ogarnia szybkich zdjęć tomkowych i są rozmazane. Albo to Tomasz jest za dobry na ten aparat ;p

Doskonale!

   Jednym z zaleceń lekarzy oddziału neonatologicznego w Rudzie Śląskiej była konsultacja z audiologiem po 2 miesiącach. Przesiewowe badanie słuchu wykonane w szpitalu wykazało u Tomka potrzebę kontroli (nieprawidłowy wynik/czynniki ryzyka - u nas zD), a do książeczki zdrowia dostał żółtą wklejkę. Dzieci zespołowe mają często zwężone kanaliki słuchowe, w uszkach może zbierać się płyn, który przeszkadza w prawidłowym przewodzeniu dźwięku (to tak m.in.).
   Polandia i nasza służba zdrowia - dostań się nieprywatnie do lekarza na określony termin. Pojechaliśmy prywatnie do ośrodka, który organizował moje studia podyplomowe z funduszy unijnych. Przyjęła nas bardzo miła pani doktor. Zajrzała Tomkowi w uszy i stwierdziła, że kanały słuchowe nie są nawet bardzo wąskie.
Otoemisja (rejestracja otoemisji akustycznych przy pomocy monitorowej sondy umieszczonej w kanale ucha zewnętrznego jest nieinwazyjną, obiektywną metodą badawczą, mającą szerokie zastosowanie w diagnostyce audiologicznej. Nie jest badaniem ilościowym stanu narządu słuchu, lecz tylko oceną sprawności mechanicznej receptora słuchu) i tympanometria (polega na badaniu podatności błony bębenkowej na zmiany ciśnienia w przewodzie słuchowym zewnętrznym. Tympanometria jest badaniem obiektywnym. Informuje lekarza o warunkach przewodzeniowych w uchu środkowym oraz pozwala na obiektywną ocenę funkcji trąbki słuchowej. Krzywe tympanometryczne wyznaczane są automatycznie za pomocą tympanometru)* wyszły dobrze. W związku z zespołem dostaliśmy wskazanie do badania BERA (badanie potencjałów wywołanych z pnia mózgu - to badanie polegające na rejestrowaniu i ocenie zjawisk elektrycznych, które powstają po stymulacji bodźcem akustycznym ucha w każdym odcinku drogi słuchowej. Badanie BERA jest to obiektywna metoda oceny progu słyszenia, którą można stosować bez ograniczeń wiekowych zarówno u pacjentów dorosłych jak i u noworodków. Dla dzieci w wieku poniżej 1 roku życia jest to obecnie standardowe badanie, służące do obiektywnej oceny głębokości utraty słuchu. Dzieci te badane są najczęściej we śnie naturalnym, natomiast dzieci w przedziale wiekowym od 1 roku do 4 lat we śnie indukowanym farmakologicznie).

   Zapisaliśmy się na Ligotę (do tej samej pani doktor...) i czekaliśmy od sierpnia do 11 stycznia na wizytę - na której jeszcze raz zajrzała w tomkowe uszy, powtórzyliśmy otoemisję i tympanometrię oraz dostaliśmy dopiero skierowanie. Kolejne czekanie od 11 stycznia do 17 lutego na termin BERA... W końcu nadszedł ten upragniony dzień. Nauczona pamiętnymi próbami i podchodami do EEG, do GCZD pojechaliśmy już o 9 rano - bo przecież w aucie trzeba się wyspać (a, że jest to czas "chwilówki" porannej Tomka, więc popędziliśmy). Tomisław wyspany, ja nie, Agata nie. Poświęca dziewczyna swój feryjny czas i jedzie z nami na posiadówę w szpitalu. No, ale w nagrodę dostała czisa w maku i lekcję zumby :] Tomisław wyspany, zadowolony i macha tymi nogami w wózku. My posiłkujemy się kawą, czekoladą i sucharkami. No weź tu czekaj do 12. Przed 11 Tomek zaczynał odpadać, przejechane 2 metry w wózku na przewijak zaowocowały krótkim odpłynięciem. Od tego czasu koczowaliśmy z dzieckiem na rękach. O 11:20 poszłam się zapytać, czy nie można badania przyspieszyć, bo do 12 nie dotrwamy. Pani puściutko w gabinecie miała, była sympatyczna i akcję pogoniła. Ponaklejała naklejki na Tomka głowę i mogliśmy się bezkarnie usypiać. Ululał się! Teraz w głowie litania, żeby wytrzymał te 20 minut. Udało się! Padł i spał jeszcze pół godziny. Szybka konsultacja u pani audiolog - słuch w normie! :) Rzekłabym nawet, że absolutny i bardzo czuły ;)

W nagrodę Tomek dostał nową wklejkę do książeczki zdrowia - niebieski certyfikat :) A następną kontrolę mamy w październiku.

   Im gorsza pogoda za oknem, tym lepszy humor u Tomka. Dziś obudzony o 7 (wow, pół godziny dłużej spał) w pozycji na brzuchu, wielkim uśmiechem i kontemplacją kropek na ochraniaczu łóżeczka. Chwilę później wszamał kaszkę na dzień dobry i nadal w świetnym humorze bawił się na macie. Zaskakująco spokojny i wesoły był również na rehabilitacji. Bez zbędnych krzyków i, płaczu i buntu bardzo ładnie pracował - i to bez pomocy plastrów na brzuszku :)

Reha reha :)

   W doskonałym nastroju odwiedziliśmy też dziadków i ciocię Alę i Wojtusia i wujka Mareczka i chłopców i zjedliśmy deserek. O. A potem pojechaliśmy spać do domu. Razem z mamą Tomuś przybił od 14 do 16:30. Mama potwierdza, że smacznie się spało :)
I uwaga, uwaga - pierwszy raz przekulał się sam i bez pomocy na brzuch :) Może wreszcie ogarnie temat ;) Bo biegać już ma ogromne chęci ;)

A śpimy czasem tak:

Udanego weekendu bąbelki! :)

* laryngologia.pl

Posypało...

Gorączka była od piątku wieczora do końca soboty. W niedzielę posypało, a dziś jesteśmy już zasypani. Nie, nie śniegiem.
Jutro lekarz.
I mamy nadzieję, że to poszczepienne jest.
A na żywo wygląda, hm - bardziej.