niedziela, 19 marca 2017

Światowy Dzień Zespołu Downa - nasz drugi!

   Drodzy znajomi i nieznajomi!
Wielkimi krokami zbliża się upragniony pierwszy dzień wiosny - 21.03. W tym dniu jednak nie będziemy świętować tylko nadejścia Pani Wiosny, ale również - jak co roku od roku ;) - Światowy Dzień Zespołu Downa.
FB: World Down Syndrome Day 

Święto to zostało ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Dlaczego? Żeby promować prawa osób z zD do uczestniczenia w życiu społecznym, do rehabilitacji i opieki zdrowotnej. Tradycją stało się już zakładanie skarpetek nie do pary - w różnych wesołych kolorach. Dlaczego? Bo w "naszym" zespole jest przecież jeden chromosom nie do pary ;)
W tym roku hasłem przewodnim jest “Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa. 
Mam nadzieję, że te działania przyniosą kiedyś upragniony skutek. A tymczasem zgodnie z naszą "nową", jednoroczną tradycją we wtorek idę do pracy w dwóch różnych skarpetach :)
yesstyle.com

Ciocia Dorka ze Szwecji obiecała natomiast przesłać krótką foto-relację z tygodniowych zajęć pt. "Różni, ale tacy sami". Ponoć prawie każde przedszkole bierze dam udział w świętowaniu. Ten tydzień poświęcamy na mówienie o tym ze nie zależnie od tego jak wyglądasz, co lubisz, jak mówisz, jesteś wspaniały taki jaki jesteś. Czytamy książki dosyć niecodzienne, taka np. serię Piji Lindenbaum. Te książki sa bardzo fajne, bo często poruszają ważne tematy. Chłopaki mogą bawić sie lalkami i nie zostać wyśmiani? Np. rodzice po rozwodzie, dzieci niepełnosprawne, dzieci z związków homoseksualnych, biednych... Czytamy o konwencji praw dziecka, robimy skarpetki, śpiewamy. Malujemy autoportrety, mówimy o tym co mamy wspólne, a co odróżnia nas od innych. I powtarzamy ze jesteś wspaniały taki jaki jesteś! Ciągle :)
Na potwierdzenie swoich słów przesłała mi kilka filmików z tłumaczeniem ;) Mają rozmach! :) Może kiedyś i u nas nastąpi dobra zmiana i 21 marca będziemy mieć wielką fetę... ;)

"Przestań dobierać i sortować, odważ się łączyć! 
Weź jedną w kratkę, jedną różową, jedną w owoce i jedną w jagody! 
Życie wtedy będzie bardziej chaotyczne, troszkę bardziej zwariowane. 
Rokuj skarpetki z nami!
Rokuj, rokuj skarpetki, 
Rokuj, rokuj skarpetki..."


Rokować, rokować skarpetki, będziemy własnie dziś, 
rożne albo nietypowe, 
Nie ma to znaczenia! 
Weź pasiasta albo i niebieska, 
Rokować, rokować skarpetki, będziemy własnie dziś!

(to jest od słowa rock, wiec ma wymiatać 😀)



To co, ubierasz z nami różne skarpetki? ;) 

niedziela, 26 lutego 2017

Znaleźliśmy Skarb!

   Dzisiaj chciałam Wam opowiedzieć o wyjątkowym miejscu - pełnym miłości, troski i ciepła - tworzonym przez wspaniałe osoby, świetnych specjalistów i doświadczonych terapeutów.  Razem z Tomisiem odwiedziliśmy ruszającą z działalnością Fundację Centrum Terapii i Rozwoju "Skarb" (Fb: @CeTiR "Skarb")

foto: Łukasz Sulka

Osoby, które rzuciły się na popełnienie tego miejsca znam od wielu lat i wiem, że są dobre w tym, co robią. Moja osobista ciocia i jej córka, obie pracujące z dziećmi niepełnosprawnymi, oligofrenopedagożki z powołania, non-stop doskonalące się, z pozytywnym zacięciem i chęcią dzielenia się doświadczeniem. Jeśli dobrze liczę - ze trzy razy miałam uratowany tyłek przez założycielkę-matkę - oczywiście na gruncie doświadczenia zawodowo-studiującego 😍 Jak bardzo są wytrwałe w dążeniu do założonego celu, w realizacji swoich marzeń, w chęci pomocy innym - właśnie mogę się o tym przekonać, bo o pierwszych planach usłyszałam już około 2-3 lata wstecz. Po drodze wiele się działo i nie zawsze było różowo i kolorowo. Ale udało się! Po walkach z wiatrakami i skakaniu przez kłody - ruszają!

foto: Łukasz Sulka

Docelowo miejsce to jest przeznaczone dla dzieci, młodzieży oraz rodziców, którzy:
poszukują pomocy i wsparcia, chcą spędzać wartościowo, efektywnie i kreatywnie czas z dzieckiem, chcą poszukiwać i rozwijać pasje dzieciaków oraz dzielić się doświadczeniem z innymi rodzicami. Myślę, że będzie to świetne miejsce dla dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, o nieharmonijnym rozwoju, przejawiającymi trudności, ale co najważniejsze - również dla dzieci w normie intelektualnej oraz zdolnych.

Ludzie tworzą miejsca, a miejsce tworzy ludzi 

John Green 

Dlaczego? Bo zakładają to miejsce profesjonalistki i pracować tam będą również profesjonalistki. Dziewczyny starające się dostrzegać zawsze jasne strony, pełne optymizmu i ciepła. Nastawione na chęć zysku - nie ich, ale dziecka i rodzica.
Tomisław został wpisany na listę podopiecznych zanim wszystko ruszyło. Nawet sobie myślę, że zanim się urodził ツ Cieszę się, że Tomiś będzie miał profesjonalną i pełną zaangażowania opiekę i wsparcie. Dlaczego? Bo doświadczenie.

foto: Łukasz Sulka
W ofercie znajdziemy zajęcia ogólnorozwojowe muzyczno-ruchowe z elementami logorytmiki i kreatywne zajęcia plastyczne - idealne na rozwijanie zainteresowań i pasji!
Wśród terapii możemy znaleźć natomiast: logopedyczną, pedagogiczną, terapię, ręki, EEG Biofeedback, diagnoza mini QEEG (9-kanałowa), zajęcia w Sali Doświadczania Świata, warsztaty z wykorzystaniem klocków lego WeDo. W szczególności polecam terapię sensomotoryczną z elementami integracji sensomotorycznej oraz terapii neurotaktylnej - testowaliśmy z Tomisławem!

Kochane! 
Życzę Wam z całego serca, żeby Wasza praca, wysiłek jaki włożyliście w stworzenie tego miejsca nie poszedł na marne. Żeby doświadczenie i wiedza, którą posiadacie zaowocowały szczęśliwymi i uśmiechniętymi twarzami podopiecznych i rodziców. 

Znajomych i nieznajomych zapraszam na Dzień Otwarty, który odbędzie się 4. marca 2017r. w godzinach 12-17. Szykuje się mnóstwo atrakcji! :)
Adres: ul. Wyzwolenia 27 (siedziba Wirometu), Mikołów.

foto: Łukasz Sulka
foto: Łukasz Sulka

wtorek, 24 stycznia 2017

Procenty, procenty, matematyka...

Kochani!


Przypominamy Wam o Tomisiu - jeśli tylko macie ochotę pomóc nam go rehabilitować, prosimy o przekazanie mu 1% podatku.



Na stronie naszej Fundacji - Zdążyć z Pomocą - znajdziecie również linki do programu rozliczeń podatku za 2016r.



Oczywiście - jak to u nas bywa - mamy obsuwę z ulotkami. Czas goni nieubłaganie - ale wreszcie coś trochę się stworzyło. W przyszłym roku może będzie bardziej profesjonalnie ;) Wiecie, że jak na złość nie potrafiłam znaleźć aktualnego zdjęcia Tomka, które byłoby dość ostre! On jest tak szybki, że nawet lustrzanka nie zadąża...



Anyway... Pamiętajcie o nas :)



 



:)


czwartek, 5 stycznia 2017

Podzielić się miłością

   Była sobie kiedyś dziewczynka. Śliczna, drobniutka, z serduszkiem przepełnionym miłością za sprawą dodatkowego chromosomu. Chorym serduszkiem. Zrobiła swoim rodzicom niespodziankę dodatkami, z którymi przyszła na świat. Nie miałam okazji poznać ich osobiście, ale z mamą małej królewny poczułam nić porozumienia - podobne rozterki, wątpliwości i problemy. Jedyne co mogłam zrobić, to wspierać internetowo, coś poradzić, czy tylko (albo aż) pomóc wysyłając wypróbowane z Tomkiem smoczki. Przynajmniej tak. Mała królewna, za sprawą wysyłanych przez swoją mamę zdjęć stała się bliska. Tomek nie zdawał sobie sprawy, że zostało zaaranżowane ich małżeństwo. Jego pierwsza dziewczyna, moja pierwsza synowa.
Niestety nie wszystko potoczyło się zgodnie z planem. Mała Lusia przegrała nierówną walkę ze swoim serduszkiem. Że był to dla mnie szok, to mało powiedziane. Wierzyło się cały czas w moc "naszych" dzieciaków, w ich wolę walki. Obuchem w głowę - przeczytałam o tym, że stała się Aniołkiem. To nie był dobry czas. Nie wyobrażam sobie i nawet nie chcę, jak się wtedy czuli jej bliscy. Nie znając jej osobiście przeżyłam jej odejście. Niesprawiedliwe.
   Świąteczno-noworoczny czas przyniósł nam nie lada niespodziankę. Mama Lusi ogłosiła w fejsbukowym wszechświecie, że zakończyła formalności z podziałem Lusinego 1%, pomiędzy przyjaciół. W tym Tomka. Poczuliśmy się wyjątkowo - chociaż to mało powiedziane, bo wzruszenie odebrało mi mowę. Dziękujemy z całego serca, że mogliśmy znaleźć się w gronie bliskich Wam (i Lusi) osób. Dziękujemy za darowiznę. I pamiętamy o Lusieńce. :*


piątek, 30 grudnia 2016

Plusk!

   Moi drodzy, mamy sporo zaległości w aktualizacji bloga. Jak na fejsbuniu jeszcze jako-tako to idzie, bo z telefonu łatwo, to tutaj coś skrobnąć ostatnio brakuje czasu. Bo tak to jest, jak sobie mamusia podyplomówkę wymyśliła, a nie ogarnia rzeczywistości bieżącej.
   Z nowości tak na szybko - katar Tomisław miał okropnie męczący kiedyś tam, a potem szła lewa górna jedynka. Tak się zastanawiam, czy tego nie powiązać ze sobą, bo w sierpniu było  podobnie. A swoją drogą, to dopiero czwarty ząb, ale sądząc po zachowaniu Tomka, chyba najgorzej go przechodził. 29. grudnia odkryłam ząb nr 5. Całkiem przynajmniej do połowy wyjdziony. Szok. Prawa górna (chyba) piątka. Dwa szoki. Odkrycie roku, na miarę odkrycia Ameryki.
Powiązuję więc oba zęby, chyba dlatego był tak męczący i niemożliwie zmierzły. A odkryty może byłby wcześniej, gdyby dał sobie jaśnie pan cokolwiek w dziubie pogmerać (trochę wbrew jego woli, ciocia na WWR podotykała i 'coś' wyczuła).
   Mam nadzieję, że w najbliższym czasie zrobimy sprawozdanie z grudnia. A tymczasem... ;)
 
Obiecałam coś o naszym pływaniu. Dawno temu, gdy zaczynaliśmy się spotykać z ciocią Asią od rehabilitacji, wspomniała nam, że prowadzi w soboty zajęcia na basenie. Matka się napaliła i stwierdziła, że od września Tomek też i koniecznie i w ogóle. Bo jak zaczniemy od małego, to nie będzie z niego taka dupa wołowa jak ze mnie, która w wieku 7/8 lat udawała (na nauce pływania ze szkoły) i rękami po dnie chodziła. Się okazało w naszym przypadku, że jednak od października, bo usuwaliśmy kuleczkę przy uchu i musiało się trochę pogoić.
Genów chyba jednak nie da się oszukać. Dziecko nasze na pierwszych zajęciach przykleiło się do ojca jak kleszcz. I tak, aż do ostatnich zajęć. Wcale mu się nie uśmiechało, że może bezkarnie chlapać wodą. Jej nadmiar go przerażał, nieważkość też, szum też, ludzie wokół też. A niechby tak tata wpadł na pomysł i próbował obrócić go przodem do świata! Sztywny jak kij od miotły i dla ratunku trzeba było trzymać się własnych stóp. Nie dawaliśmy jednak za wygraną i dziecko na basen chodzić musiało. Bywało lepiej, bywało średnio. Do końca tury jesiennej nie potrafił się jednak rozluźnić i czerpać przyjemności z zabawy w wodzie. Trochę z zazdrością spoglądałam na mniejsze dzieciaki, które w nosie mają to, że pod nogami ziemi nie czują i pluskają się w radością. U Tomka proces adaptacji trwał o wiele, wiele dłużej. W sumie to nie zdążył się zakończyć, a skończyliśmy chodzić na zajęcia. Myślę, że tygodnia na tydzień byłoby coraz lepiej - i może za 2 lata zacząłby chodzić tam z przyjemnością ;-) Z czasem nadal bał się braku gruntu pod nogami i był spięty, ale dawał się już bez większego wysiłku (z naszej strony) odwracać przodem do innych uczestników. Można też było go posadzić na macie i zaśpiewać z innymi piosenkę, a deska do pływania okazała się jego wielką i najlepszą przyjaciółką. Największe emocje - chyba u każdego z rodziców - budziło nurkowanie, które zaplanowane było na dwa ostatnie zajęcia. Jak rzekła ciocia Asia - "dzieci są gotowe, rodzice nie" ;-) Całkiem możliwe. Jeśli natomiast zdecydowaliśmy się, że zapisujemy Tomka na takie zajęcia, a nie inne, to z pewną dozą zaufania do prowadzących. Myślałam, że będzie płacz i zgrzytanie zębów, jednak okazało się, że Tomisław całkiem świetnie jest do podwodnej zabawy przygotowany, co zobaczyć można tutaj i poniżej :) Niestety z przyczyn brakowości czasu musieliśmy zrezygnować. Do następnego września mam nadzieję :) Bo jednak poranny sobotni basen + mamina szkoła jednocześnie to nienajlepszy pomysł był.

Dlaczego pływanie dla niemowląt?
Wydawać by się mogło, że jest to bardzo niebezpieczna forma aktywności. Zapomina się jednak, że maluch przez 9 miesięcy w maminym brzuchu przebywał w środowisku wodnym. Do ok. 6 m.ż. dzieciaki posiadają naturalny odruch pływania, zamykają buzię w wodzie, więc dlaczego by tej umiejętności nie wykorzystać i nie doskonalić? Są dzieciaki, które oswajać muszą się dłużej, inne wskakują do wody bez najmniejszych problemów. Poza tym, dzieciaki nie czują strachu, nie wyprzedzają myślami 'co się stanie, gdy...', więc nie mają takich oporów przed nowościami jak my, stare dupska (patrz - maluchy uczące się jeździć na nartach; gdy widziałam po raz pierwszy ich luz, aż mnie ciarki przeszły).
Wbrew pozorom zajęcia w wodzie hartują i wzmacniają układ odpornościowy. Ponoć mniej jest przeziębień, a astmatykom i alergikom zaleca się ten rodzaj aktywności (rozszerzenie oskrzeli i dotlenienie organizmu).
Podczas zajęć na basenie buduje się silną więź emocjonalną, maluch musi obdarzyć rodzica całkiem sporym zaufaniem, a rodzic poczuciem bezpieczeństwa (nowe miejsce, szum wody, nowi ludzie).
Rozwija się również sfera społeczna - uczymy dzieciaki przebywania w nowym otoczeniu, w grupie, nawiązywania relacji. Oprócz tego, z mojego 'przedszkolnego' punktu widzenia, mobilizujemy dzieciaki do pokonywania własnych słabości i trudności, do podejmowania wyzwań, do oswajania się z sukcesem, ale i porażką. Wsparcie, jakie otrzymują od rodziców, wiara w ich umiejętności owocuje w późniejszym życiu.
Dla mnie istotną zaletą był wpływ na rozwój fizyczny - potraktowałam tę aktywność, jako dodatkową rehabilitację dla Tomka. Pół godziny w wodzie to dla malucha nie lada wyczyn, który stymuluje jego rozwój ruchowy, koordynację, równowagę oraz wzmacnia mięśnie i stawy (co dla Toma ma ogromne znaczenie). Zapobiega też ryzyku powstania wady postawy (poprzez wzmocnienie mięśni pleców) oraz wyrabia nawyk potrzeby aktywności fizycznej.
Oczywiście nie dla wszystkich pływanie jest zalecane, a przed zapisaniem dziecka na zajęcia należy skonsultować się z pediatrą. W naszym przypadku rozmawialiśmy jeszcze z kardiologiem, ponieważ jest to duży wysiłek dla 'serduszkowego' organizmu.
Minusem uczęszczania na basen może być łapanie infekcji czy podrażnienie skóry. Warto zorientować się jak dba się o czystość wody w danym ośrodku. My zostaliśmy zapewnieni o czystości od zaufanej osoby- cioci Asi - woda filtrowana całą noc, czysta i ciepła. Wiele na temat pływania niemowląt, zaleceń, plusów i minusów (tych jakby mniej) można wygooglować, więc się nie będę kopiować.
U Tomka reakcji niepożądanych (prócz strachu) nie stwierdzono, dlatego mam nadzieję, że damy radę na zajęcia wrócić. I polecamy! Szczególnie Żółwika Zielonego w Tychach :)


















niedziela, 13 listopada 2016

1% daje tyle radości!

Miłości nie można kupić ani sprzedać - 

można ją tylko ofiarować

Pino Pellegrino


   W imieniu Tomisia chcemy podziękować. Właśnie za tę ofiarowaną miłość. 

   Wpływy z 1% są księgowane na na naszym subkoncie w Fundacji Zdążyć z pomocą. 94% z sumy przekazanej dla fundacji jest już na kontach podopiecznych, a do 21 listopada mają zakończyć księgowanie całości.
Dziękujemy wszystkim, którzy przekazali Tomkowi swój 1%. Nie spodziewaliśmy się tylu wpłat. Teraz mogę zacząć szukać dodatkowych terapii dla Tomka. Docelowo myślałam o turnusie rehabilitacyjnym, jednak w przyszłym roku - w wakacje - chyba nie mam co marzyć o miejscu dla nas. Przynajmniej nie w ośrodku polecanym przez mamę Sary ;) Może turnus logopedyczny. A może po prostu zamiast turnusów, na których przez 2 tygodnie "ładuje" się w dziecko milijon bodźców, skupimy się na stałej, cotygodniowej terapii.
   Chciałabym Tomkowi zapewnić jak najlepszą opiekę, rehabilitacje i wsparcie. Wiem, że stała i systematyczna praca przynosi najlepsze efekty. Marzy mi się Metoda Krakowska. Nawet trochę pod kątem pracy (trochę takie zboczenie zawodowe). I w tym kierunku na pewno będziemy szukać terapeuty. W ciąży, gdy już powiedzmy, że się pogodziłam z diagnozą Tomka, napisałam kiedyś na Zakątku 21, że marzy mi się, że kiedyś zacznie ładnie mówić, będzie potrafił się komunikować. Takie marzenie nadal zostało.
Czasem jednak nie wiadomo, co wybrać, co będzie to "najlepsze". Czasem łatwo można przekroczyć tę cienką granicę od zamęczenia dziecka i przestymulowania go. A z drugiej strony widzę, że dopiero, gdy odpuściłam i przestałam męczyć go w domu ćwiczeniami to ruszył. Męczyliśmy się wszyscy z ćwiczeniami, żeby wreszcie zrobił czworaki. Gdy spasowałam (co tu dużo mówić, poddałam się), bo efektów nie było widać, Tomek sam coś zaczął próbować. Dostałam nowej pary i gdy układałam go do tej pozycji, moje wysiłki były mniejsze, już wiedział, jak ułożyć nóżki. Za chwilę czworaki były na porządku dziennym. Tak samo było z siadaniem. I dopiero wtedy tak na 100% dotarło do mnie, że choćbym nie wiem ile chciała w niego ładować terapii, on i tak pójdzie swoim rytmem. Prędzej czy później będzie gotowy. Uczę się tej cierpliwości przy nim, oj tak. I pokory też (choć niektórzy może myślą inaczej).
   Myślę natomiast, że po drodze zawsze coś się urodzi. Na pewno wielu lekarzy i specjalistów. Czeka nas wizyta u alergologa - prywatnie - w związku z wysypką na rączkach i nóżkach. Zauważyłam ją po rozszerzaniu diety, jednak kompletnie nie wiadomo z czego. Prywatnie też robimy wszystkie badania krwi (o ile da się ją pobrać bezżylnemu Tomisławowi - "ciocia" Ewa w punkcie pobrań bardzo się cieszy, gdy Tomka widzi :P ). Chcieliśmy ostatnio zrobić pakiet pt. 'wszystkie możliwe alergie' (200zł), ale do tego potrzeba dwóch fiolek krwi. U Tomka z ledwością udaje się pobrać połowę jednej.
   O tym, że chodzimy na basen będzie w innym poście. Miała być miła i przyjemna (dodatkowa i prywatna) rehabilitacja, ale Dyrdziątko coś się nie potrafi przekonać, że to fajne jest. Może ma to po mamie.

 
Fundacja nie udostępnia danych darczyńców, w podglądzie mamy tylko urzędy skarbowe. A więc jeszcze raz dziękujemy osobom, które swoje zeznania podatkowe składały w następujących US (aktualizacja na bieżąco):
- Urząd Skarbowy w Mikołowie
- Urząd Skarbowy w Jaworznie
- Pierwszy Urząd Skarbowy w Bielsku Białej
- Urząd Skarbowy w Rybniku
- Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach
- Drugi Urząd Skarbowy w Katowicach
- Urząd Skarbowy w Dąbrowie Górniczej
- Urząd Skarbowy w Tychach
- Urząd Skarbowy w Żorach
- Urząd Skarbowy w Siemianowicach Śląskich
- Urząd Skarbowy w Kłobucku
- Urząd Skarbowy w Chorzowie
- Urząd Skarbowy w Bytomiu
- Urząd Skarbowy w Pszczynie
- Urząd Skarbowy w Pajęcznie
- Urząd Skarbowy w Zabrzu
- Urząd Skarbowy w Tarnowskich Górach
- Urząd Skarbowy w Rudzie Śląskiej

czwartek, 6 października 2016

Rocznica

   Uroczyście ogłaszam, że mamy w dniu dzisiejszym kolejny powód do świętowania. Konkretny bardzo. Ważny też.
Równo rok temu Tomisław Wspaniały wygrał walkę o swoje życie i zdrowie.
W zeszłym roku o tej porze była piękna, ciepła jesienna pogoda. Pamiętam jak byłam ubrana. Pamiętam jak ubrałam Tomka przed oddaniem go na blok operacyjny. Nie pamiętam jak był ubrany Tito. Nieważne. Wiem, że w noc poprzedzającą operację przypomniałam sobie piosenkę "Zaufaj Panu już dziś". Wtedy w nią wierzyłam już. Gdy byłam w ciąży i usłyszałam ją pierwszy raz, krótko po diagnozie "wada serca i prawdopodobnie zespół Downa" - płakałam jak bóbr. Bo przecież to wszystko jest niemożliwością, a ja nie dam rady. A rok temu jakiś spokój mnie ogarniał. "Będzie dobrze".
Było dobrze. Jest dobrze. Lepiej nawet. Tomek po operacji pozbierał się migiem. W krótkim czasie zaczął zjadać 100% więcej, przestał zwracać i zaczął przybierać po 100g dziennie(!). Gdzie przed zabiegiem o te 100g walczyliśmy ciężko przynajmniej dwa tygodnie. W 8. dobie po operacji zostaliśmy wypisani do domu. Było idealnie. Czasem zastanawiam się czy nie za bardzo. Wszystko gładko poszło. Nie musieliśmy szukać pomocy pt. "który szpital nas przyjmie, jaki lekarz podejmie się operacji". Nie musieliśmy zbierać na operację w Niemczech. Obyśmy nie musieli nigdy o tym myśleć. Tomek pozbierał się raz-dwa, serduszko pięknie zaczęło pracować. Mamy szczęście.
Ocenia się, że częstość występowania wad serca wynosi 0,6%–0,8% żywo urodzonych noworodków. Oznacza to, że w Polsce każdego roku rodzi się około 3000 dzieci z wadami serca. [...] Najbardziej niebezpieczny dla wszystkich dzieci z wrodzonymi wadami serca jest okres noworodkowy i niemowlęcy. Około 50% tych dzieci umiera w pierwszym roku życia, jeśli nie podejmie się właściwego leczenia. Leczenie chirurgiczne, wspomagane przez kardiologiczne zabiegi interwencyjne, stanowi jedyną skuteczną metodę terapii dzieci z wadami serca. (Dziecko z wadą serca- poradnik dla rodziców, red. prof. E. Malec, dr K. Januszewska, D. Radziwiłłowa i M. Pawłowska)
 Więc mogę stwierdzić, że przeżyliśmy nic. Nic w porównaniu do rodziców dzieci, które walczą codziennie przez długi czas na intensywnej terapii. Walczą o każdy dzień, o samodzielny oddech, o dzieciństwo. O życie. Baliśmy się. Bardzo. Była to ogromnie wyczerpująca organizm operacja. Ale Tomik ruszył z kopyta. Nie chcę nawet wiedzieć, jak bardzo boją się rodzice dzieci, które na kardiochirurgii są kolejny już tydzień. Czasem jest to walka nierówna. Niesprawiedliwa. Czasem złość zalewa myśli, dlaczego tak małe dzieciaki muszą tyle wycierpieć. Czasem przegrać. Czego ma nas to nauczyć? Doceniania tego, co masz? Korzystania z każdego dnia? Oglądając to z boku, nie docenisz tych wszystkich chwil, jak radzą. A co zostaje takiemu rodzicowi, gdy jego dziecko przegrywa walkę?
Właśnie śledząc losy takich Małych Bohaterów i Aniołków pomyślałam sobie, że naprawdę w cholerę mieliśmy szczęścia. Mam nadzieję, że to doceniamy, chociaż w pędzie życia czasem się o tym zapomina. Bo jest dobrze. Ale strach o serduszko i tak zawsze pozostaje.
Ale dziś świętujemy. Tomka mogłoby z nami dziś nie być. Mamy co świętować, z czego się cieszyć. Dzięki lekarzom z GCZD w Katowicach.