Światowy Dzień Zespołu Downa - i o naszym zespole

   Święto ustanowione 21 marca 2005r. Do zeszłego roku miałam o nim świadomość... Nie, nie miałam żadnej świadomości. Przypadkiem gdzieś na fb natknęłam się na zdjęcia różnokolorowych skarpetek ubranych nie do pary. Przeczytałam parę zdań. "O, fajnie się bawią" - pomyślałam. Oni. Zawsze Oni. W tym roku i my. My też jesteśmy Nimi. I z Nimi. 

   To, czego się bałam, przyciągnęłam jak magnes. Wykrakałam, jak to rzekł kiedyś mój mąż kochany. I ciocia Sonia, z którą mamy chyba wiele wspólnego (ona też kracze;), mimo kolosalnych różnic (mi tu słoń na ucho nadepnął, a ona altówkowa muzykantka:). 

   Natomiast! Jak to przeczytałam już dawno temu u Staszka-Fistaszka:"Kto się oswoi ten się nie boi!". Potem jeszcze kilka razy zakątkowe mamy tym tekstem rzuciły. I co? Racja to jest. 

Reakcja na ciążę? "Ojacieżpierdzielę!" - nastał płaczliwy lament. Potem mdłości. Humor mój sięgał dna i grzebał się w wodorostach. Miałam wrażenie, że wszyscy skaczą w chmury z radości tylko nie ja.

   Potem Tomisław zaczął się kręcić i skakać po pęcherzu. Ooo. Ok. Śmiesznie pomału zaczyna być. W mędzyczasie awantura o niepójście na L4 i wylądowanie na nim z przymusu. Cudowna marcowa pogoda sprzyjała sianiu nasion i zakładaniu ogródka - bo coś już trzeba na tym zwolnieniu robić, uwaga - lekkiego i przyjemnego (baba w ciąży i babranie się w ziemi). Parapety zamieniły się w busz pomidorów, poziomek, słoneczników i arbuzów. Słonecznie te dni wspominam. Już prawie bardziej się cieszyłam, niż myślałam o moim poplanowanym życiu, które swoją obecnością zmieni Tomek.

   A potem padał deszcz i jechaliśmy na echo serca. I łup, grom. TRISOMIA 21. WTF?!! Lament, bez mdłości w kwietniu. Jeszcze potem też padał deszcz, gdy zadzwoniono z wynikami amniopunkcji. Do połowy maja żałoba w mojej głowie. Myśli niefajne. Bardzo niefajne. Źle mi, gdy teraz o nich myślę. 

I znowu potem chciałam przesunąć szybciej czas, "żeby się coś działo już", bo nie wiadomo czego było się spodziewać. Aaa nie. Spodziewałam się dziecka z zespołem Downa i chorym sercem. Pieprzyć serce! Z zespołem Downa! Z wszystkim jego atrybutami - skośnymi oczami, wywalonym językiem, pewnie z niedosłuchem, niedowidztwem i zrośniętym odbytem, dodatkowo z chorą tarczycą, przez którą będzie gruby, a na starość z Alzheimerem.
   Chciałam to mieć za sobą już. Mimo, że się uspokoiłam i zaakceptowałam fakt. Na razie tylko tyle. Chciałam działać, żeby nie myśleć o tym, że moje dziecko nie będzie zdrowe. Nie będzie takie, jak z reklam Nestle i Bobovity. 

   No tak, chciałam przyspieszyć, ale nie tak, żeby urodzić w czerwcu. Tomul stwierdził jednak, że nie będzie nas trzymał nadal w niepewności i przebił balonik w Dzień Taty. Zmoczył mi  gacie i tyle z tego było, bo bardzo dobrze mu się w tym brzuchu jednak siedziało. Pewnie się rozmyślił, ale było już po fakcie. W żyłę dostałam i Tomasz Andrzej Dyrda pojawił się raz-dwa na rudzkiej porodówce. Włochaty mały stworek, który migiem został zabrany przez neonatologów. Nawet go dobrze nie zapamiętałam. Tito zrobił mu zdjęcia, gdy jeszcze nie mogłam wstać. Czego się mamusia doszukiwała? No skośnych oczu przecież! A ten mały smok znów zrobił psikusa i doszukać się ich nie umiała. Wyglądał jak każdy normalny pomiętoszony noworodek.
Jego serce pozwalało nam go zabrać do domu po ponad tygodniu - oczywiście obczytana mama, szykowała się na kilkutygodniowy pobyt w szpitalu. I znowu psikus. 

   Chociaż pierwsze 2-3 miesiące są wyrwane z życiorysu - nie wiem jak funkcjonowałam przy takim stresie, tylu wizytach u lekarzy i tak małą ilością snu - zajmowałam się nim najlepiej jak tylko potrafiłam. I nawet popłakałam się, gdy przypadkiem w środku nocy wyrwało mu się "agg". Ale z tyłu głowy wiecie, co miałam? "Nie przyzwyczajaj się!". "Operacja!". I przekonanie, że na pewno będzie źle.
W dniu operacji była jakaś moc. Denerwowałam się i małż mój miał dość mojej miny, ale... Wiedziałam, że będzie dobrze, że wszystko się uda. Gdzieś tam w środku był jakiś spokój. No przecież, to byłoby za łatwe, gdyby nasza przygoda z Tomkiem skończyła się tak szybko. Może dlatego, że będąc w ciąży tak właśnie myślałam? Że mamy go tylko do operacji? Ale Ktoś postanowił zrobić mi kolejnego psikusa i pokazać, że znów nie mam nic do gadania.
I piosenka za mną chodziła wtedy Magdy Anioł "Zaufaj Panu":
"Zaufaj Panu już dziś

Jak nadzieję w sercu mieć

Kiedy wszystko wali się

Zaufaj Panu już dziś".
(Przypomniała mi się tego wieczoru, po długim czasie. W zeszłym roku, podczas pierwszej niedzieli po Wielkanocy (Niedziela Miłosierdzia) ksiądz ją śpiewał, a ja ryczałam w ławce i - och - prosiłam miłosiernego Boga, żeby tylko Tomek nie miał dałna. Ha! I Miłosierny okazał swoje miłosierdzie. Wiedział, co lepsze.)

Trzęsłam się w środku, gdy oddawaliśmy go na blok operacyjny. Nogi się pode mną ugięły, gdy kardiochirurg opowiadał nam o ryzyku i powiedział wprost - może umrzeć na stole. Ale była ta moc. Tomek się pozbierał migusiem, w 8 dobie po operacji zabieraliśmy go do domu. 

   

   I ruszył z kopyta. Z wagą, jedzeniem, rozwojem, uśmiechem. Z uśmiechem. Cały czas się uśmiecha. 5 rano - "dzień doby! pora wstać!" i smajl nr 3 pt. 'ja się wyspałem, a ty?". 

Zamiast tabletek antydepresyjnych - tomkowy uśmiech i zakochane oczy. 

Gen szczęścia, hmm?

I radości z małych osiągnięć. Z łapania nóg i grzechotki. I z tego, że słuch jest w normie (a spostrzegawczość ponad normę). A jak zacznie kiedyś chodzić, to będzie małe adhd. W sumie to już powoli zaczyna być. 

   

Strach o jego serce pozostaje. Strach o to, jak sobie kiedyś poradzi też.
Jaki będzie? W dużej mierze zależy od nas. Ale będziemy działać. 

I nie wybiegamy bardzo w przyszłość. Chyba musimy "rosnąć" razem z nim, nie patrzeć na innych i się przerażać, bądź dołować. Hm, z tym dołowaniem to ja walczę na co dzień. Hm. Ale ten uśmiechnięty dziubol daje kopa :)
Więc chyba nie jest tak źle, co? :) 

Dziękujemy wszystkim, którzy byli dziś razem z nami. W naszym zespole ;)

Nooo i wiecie, że mamy Tomisię, nie? ;P