W 26. tygodniu ciąży dowiedzieliśmy się, że Tomek urodzi się z wrodzoną wadą serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego. Wooow, takie rzeczy istnieją! I istnieją najczęściej z zespołem Downa! Serio?! Te informacje były dla nas jak meteoryt w Czelabińsku. Nie wiem, jaką ja miałam minę wychodząc z gabinetu, ale pani doktor miała nietęgą. Twardo jednak szłam, przecież się nie rozpłaczę w miejscu publicznym. No, ale auto już było miejscem prywatnym, więc się nie ograniczałam. W domu również. Przez 2 miesiące.
Natychmiast po przyjeździe rozpoczęliśmy poszukiwania u wujka Gogla. Informacje były skąpe. Troszkę doczytaliśmy na stronie Fundacji Serce Dziecka, część w cioci Wikipedii. Wszystkie mówiły jedno - dwie dziury, jedna zastawka, 70% szans na zespół Downa. 70%! Zdecydowałam się na amniopunkcję, ale podczas oczekiwania na wyniki założyliśmy, że skoro trafiliśmy w 1% wad serca (w tym 5% to całkowity kanał), to dlaczego nie mielibyśmy trafić w 70% szans na zespół?
Na stronie Fundacji Serce Dziecka przeczytaliśmy jeszcze:
Historie rodziców dzieci z wadami serca sprowadzają się do 2 typowych scenariuszy:
- O wadzie serca dziecka dowiadują się w czasie badania USG w ciąży (około 20 tygodnia ciąży).
Jeśli będą mieli szczęście, ginekolog skieruje ich do kardiologa prenatalnego, który zdiagnozuje wadę i skieruje matkę do właściwego ośrodka, w którym specjaliści będą mogli zaplanować leczenie dziecka już od pierwszych chwil jego życia (a czasami nawet już w trakcie ciąży).
Jeśli nie będą mieli szczęścia, ginekolog kiwnie smutno głową, że nic się nie da zrobić, a w niektórych przypadkach w najlepszej wierze doradzi przyszłej matce usunięcie ciąży - "będzie Pani miała spaprane życie".
- O wadzie serca dowiadują się kilka godzin po urodzeniu dziecka w momencie, gdy nagle, z niewyjaśnionych powodów, dziecko zaczyna sinieć.
Jeśli mają szczęście, lekarz, który to zauważa wie co zrobić i kieruje dziecko do właściwego ośrodka. Wtedy ma ono szansę na operację, choć na ogół trafia do szpitala w gorszym stanie i, siłą rzeczy, ma mniejsze szanse na wyleczenie.
Jeśli nie mają szczęścia, dziecko umiera po kilku godzinach.
Więc mieliśmy szczęście. Mogliśmy się przygotować. Na zespół też. Trafiliśmy do wspaniałej lekarki, która przekazała nam te wiadomości spokojnie, bez nerwów i pośpiechu, najdelikatniej jak tylko potrafiła. Zarekomendowała poród w Rudzie Śląskiej. Oddział neonatologii jest świetnie wyposażony (przeogromny wkład miała WOŚP), personel jest wysoce wykwalifikowany, lekarze są przemili i w każdej chwili rozwiewali nasze wątpliwości. Podczas naszego pobytu, a byliśmy tam niewiele ponad tydzień, spotkałam co najmniej 4 dziewczyny rodzące dzieci z wadami serca lub innymi problemami.
Charakterystyka naszej wady - całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego - jest dosyć skomplikowana, jeśli czytać tylko medyczne opisy w internetach. W zdrowym sercu każdy ma dwa przedsionki, dwie komory i dwie zastawki, które kierunkują przepływ krwi (z przedsionków do komór). Krew płynie do prawego przedsionka, dalej przez zastawkę trójdzielną do prawej komory, następnie do płuc, gdzie się natlenia. Stamtąd powraca do lewego przedsionka, przepływa przez zastawkę dwudzielną (mitralną) do lewej komory, z której wypływa aortą do całego ciała.
W naszej wadzie krew natleniona miesza się z nienatlenioną, swobodnie przepływa między komorami i przedsionkami.
Dodatkowo wada ta jest podzielona na trzy typy, które determinują stopień złożoności (częściowy, całkowity, przejściowy). I jeśli jedna z komór jest niedorozwinięta, a przegroda położona niesymetrycznie, wtedy mówi się o kanale niezbalansowanym - zastawka otwiera się w większej części to jednej z komór. Chociaż dla mnie jest ona tak złożona i skomplikowana w ogóle, że poważniej już jej chyba nie mogłabym traktować.
1. Częściowy kanał przedsionkowo-komorowy (partial atrioventricular canal – PAVC) – zwany ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej typu otworu pierwotnego (ostium primum atrial septal defect – ASDI) – to ubytek o półksiężycowatym kształcie, zlokalizowany w dolnej części przegrody międzyprzedsionkowej, tuż powyżej poziomu zastawek przedsionkowo-komorowych. Ubytkowi towarzyszą różnego stopnia nieprawidłowości zastawki mitralnej, która z tego powodu staje się niedomykalna.
2. Całkowity kanał przedsionkowo-komorowy (common atrioventricular canal – CAVC) – najbardziej złożona postać wady – obejmuje ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu otwór pierwotny (patrz wyżej) oraz ubytek przegrody międzykomorowej zlokalizowany tuż poniżej poziomu zastawek. Zastawki mitralna i trójdzielna nie są prawidłowo wykształcone, a ujście przedsionkowo-komorowe zamyka wspólna zastawka, najczęściej 5-płatkowa, z dwoma płatkami głównymi: górnym (przednim) i dolnym (tylnym).
3. Przejściowy kanał przedsionkowo-komorowy (transitional atrioventricular canal – TAVC) to postać pośrednia między całkowitym a częściowym kanałem przedsionkowo-komorowym. Stwierdza się ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu otwór pierwotny oraz ubytek przegrody międzykomorowej zazwyczaj tak mały, że nie umożliwia pełnego mieszania się krwi między prawą i lewą komorą. Zastawki mitralna i trójdzielna mają nieprawidłową strukturę, ale nie tworzą wspólnej zastawki.
(sercedziecka.org.pl)
U Tomka była jedna wspólna zastawka na całe serce, dziura pomiędzy przedsionkami ok. 6 mm i dziura między komorami ok. 12 mm. Duże. Podobno bywają mniejsze. Chyba jeden plus, że mieliśmy postać zbalansowaną.
TomTom od urodzenia przyjmuje leki wspomagające pracę jego serduszka, ale jedynym skutecznym leczeniem była operacja. W przeciwnym razie wada ta jest śmiertelna. Rozwija się nadciśnienie płucne - tkanki naczyń płucnych nie są przystosowane do pompowanie takiej ilości krwi, przerastają, wapnieją. Dzieci mało ważą, niewiele jedzą, sinieją, mają duszności i przyspieszony oddech. Po pewnym czasie następuje chwilowa poprawa w stanie zdrowia, by później poszło wszystko z górki... To wersja oczywiście dla nierozpoznanej wady. Zwlekając z operacją dziecko może i zostanie uratowane, ale czeka je przeszczep płuc.
Operacja Tomka zaplanowana została na 6 października. Dzień wcześniej zostaliśmy przyjęci na Oddział Kardiochirurgii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie. Udało się nam być zdrowym (we wrześniu Tomisława dopadła infekcja, przez którą nie chciał jeść, był odwodniony i słabiutki - efekt: Ligota, 5 piętro). Po przyjęciu wypisaliśmy stos dokumentów, zezwoleń i innych karteczek. Na spokojnie mogliśmy się zapoznać ze specyfikacją przeprowadzanych zabiegów, powikłaniami, po czym przygotować sobie pytania do lekarzy.
 |
| Całkiem zrelaksowany w pierwszym dniu pobytu na kardiochirurgii |
Jeszcze tego samego dnia odwiedziła nas pani anestezjolog, która przygotowywała Toma do operacji. Opowiedziała, jak wyglądać będzie jej praca podczas zabiegu. Zwróciła uwagę na tomkowy cypelek przy uchu - wadę wrodzoną uszka, przez którą mogłaby mieć problemy z intubacją. Bardzo pozytywna lekarka, mile ją wspominam.
W dniu operacji, mogłam go karmić tylko do 5 rano. Jakoś te 3-godzinne przerwy źle miałam policzone i ni w ząb nie chciało wyjść ostatnie karmienie w okolicach 5. Myślę sobie - w nocy go przetrzymam, przy okazji wyśpię się ze dwie godziny dłużej. Tomek w drugim miesiącu życia zaczął przesypiać w nocy ok. 5-6 godzin, ale w dniu operacji budził się jak w zegarku - co 3 godziny. Tyle z mojego przestawiania.
Przed 9 zanieśliśmy go na blok operacyjny - ostatni cmok i zniknął w wielkich drzwiach.
Po powrocie na salę czekaliśmy na kardiochirurga. Podczas rozmowy opisał nam budowę i pracę zdrowego serca i "naszego", z wadą CAVC. Wytłumaczył na czym polegają anomalie, dlaczego należy operować najlepiej w 3-4 miesiącu życia, opowiedział o powikłaniach. Zmroziło, gdy powiedział, że może umrzeć na stole. Czekał na nasze pytania, rozwiewał wątpliwości. Operacja miała trwać do 5 godzin, miał zamiar skończyć w 3. Ale wszystko miało okazać się po otworzeniu serduszka.
Obawiałam się znieczulenia ogólnego i strasznie, ale to strasznie krążenia pozaustrojowego. Tomek został podłączony do sztucznego płuco-serca, wprowadzony w głęboką hipotermię: 20 stopni w odbycie, a do około 15 stopni miał zostać schłodzony jego mózg. Po otwarciu klatki piersiowej, przez prawy przedsionek lekarz zaglądał do środka tomisiowego serca. Dziurę pomiędzy komorami zaszywali łatką z gore-tex'u (ponoć nie taką od kurtek;), następnie rekonstruowali zastawkę i zaszywali ubytek międzyprzedsionkowy łatką z osierdzia.
Dla zainteresowanych polecam strony www poświęcone naszej wadzie i operacji:
Co tu zrobić, żeby nie myśleć? Poszliśmy na spacer. Na pizzę o 10 rano, żeby cokolwiek zjeść. Z nerwów Tito palił jeden za drugim. Ja w sumie to nawet gorącą czekoladę na ukojenie zamówiłam. Później znowu spacer. Bazylika panewnicka. Szpital. Tito miał dość mojej miny.
Serduszko ruszyło!
Po 13 Tomiś został przewieziony na salę pooperacyjną. Mogliśmy wejść do niego na chwilkę. Spał w najlepsze. Od tego czasu mogliśmy go odwiedzać codziennie pomiędzy 15-17. Oczywiście z wrażenia nie dopytaliśmy się, a później mogliśmy być tam przebywać chwilę dłużej, pojedynczo przy jego łóżeczku.
Pierwszego dnia po zabiegu, podchodząc do jego łóżeczka, nie poznałam własnego dziecka - był opuchnięty po buźce i na całym ciele, jakby ktoś go napompował. Chociaż o tym wiedzieliśmy, łzy cisnęły się do oczu. Drugiego dnia dostał mleko, ponoć pił po 50ml, czyli domową dawkę. Później był kryzys z jedzeniem i dodatkowe kroplówki. Pielęgniarki mówiły, że głos ma donośny - my w szoku: Tomek? Drze się? W domu tylko miałczał cichutko czasem ;)
W weekend usłyszeliśmy po raz pierwszy, że być może w poniedziałek dostałabym go na salę. Pozbierał się szubciutko, w sumie bez komplikacji. No i dostałam! Po południu wylądowaliśmy w sali nr 6, jednoosobowy vip-room ;) Początkowo mieliśmy duże obawy dotyczące noszenia go, podnoszenia, kąpania, karmienia i odbijania - w końcu miał rozcięty i podrutowany mostek. Pielęgniarki jednak uspokajały, instruowały. Najgorsze jednak były czkawki. Tomi jest zmarzluchem i już przed operacją go męczyły, wystarczyło lżej go ubrać lub za długo ubierać. Przy pociętej klatce to musiało nie być przyjemne uczucie, naszarpało go mocno.
 |
| Byłem padnięty, ale szybko dałem się we znaki! |
 |
| Dostałem wenflon do główki, bo w ręce żyła nie wytrzymała. W ogóle to małożylasty jestem! |
Codzienne echo pokazywało, że operacja się udała. Serduszko pracowało dobrze, Tomek się nie męczył. Przecieki pomiędzy komorami i przedsionkami powinny zniknąć i porządnie zarosnąć w przeciągu pół roku. Trudniejszym zadaniem było zrekonstruowanie zastawek - z jednej wspólnej zrobiono dwie: mitralną (dwudzielną, po stronie lewej) i trójdzielna (prawa). Zawsze jakieś przecieki i niedomykalność w takim wypadku pozostaną. Lekarze określają je w skali 1-4 (1-dobrze, 2-może być słaba lub mocna, 3 i 4-duży przeciek, najczęściej czeka replastyka zastawki). "Ważniejszą" jest zastawka mitralna, pompująca utlenioną krew z lewego przedsionka do lewej komory, stamtąd do aorty i całego ciała. Tomkowy przeciek został oceniony na 1/2, słaba 2. Kardiolog wykonujący codziennie echo twierdził, że teoretycznie jest to dwójka, jednak krwi cofa się relatywnie mało, a dziecko się nie męczy i nie widać po nim takiej niedomykalności. Stwierdził też, że prawdopodobnie nie będzie musiał przyjmować leków.
W ósmej dobie po operacji - 14. października - w prezencie na Dzień Nauczyciela zostaliśmy wypisani do domu! Nie sądziliśmy, że wyjdziemy tak szybko! Nakaz dostaliśmy, aby chronić Toma przed skupiskami ludzi, zakatarzone i niepewne osoby nie mogły się zbliżać. Podobno dorośli po takiej operacji nie mają odporności przez dwa tygodnie. Tak malutkie dzieci - nie wiadomo. Nie kładliśmy go na brzuchu przez dwa miesiące, nie ciągnęliśmy za ręce - w taki sposób mogliśmy uszkodzić mostek. Do czasu wizyty kontrolnej u kardiologa, którą mieliśmy 20. października, Tomi przyjmował leki nasercowe, głównie odwadniające, 3xdziennie, o każdej porze co innego. Nie nadążałam, ze zmianami pampersów, zapisywałam podane leki, bo można było się pogubić. Mimo obietnic, niestety dwa lekarstwa zostały utrzymane. Na szczęście tylko raz dziennie. I goił się elegancko :)
 |
| Na taką klatę każda laska poleci! |
Tomuś po operacji zmienił się nie do poznania!
Po pierwsze - zaczął więcej jeść. Po kryzysie z brakiem apetytu, z dnia na dzień zaczął wypijać 100ml - przed operacją, co kilka dni zdarzało się mu wypić max. 70. W dwa tygodnie po wyjściu chciał już 130-140 :) Tak mu zostało do dziś - 150 to max. Wprawdzie to mniej, niż inne dzieci w jego wieku, ale przybiera na wadze, zaczął jeść pokarmy stałe, które bardzo mu smakują! Ale najważniejsze - przestał wymiotować! Doszliśmy do wniosku, że po naprawie serca oddycha dużo spokojniej, jego klatka piersiowa nie "skacze" (zaciągał powietrze międzyżebrowo), więc nie robi sam sobie "pompy", którą wypychał mleko z powrotem. To nas naprawdę ucieszyło. Karmienie stało się bezstresowo spokojne :) Teraz tylko walczę z temperaturą mleka, żeby go przyzwyczaić do troszkę cieplejszego.
Zaokrąglił się na buzi, wreszcie ma udka, jak niemowlak, a nie patyczak. I rośnie! Wreszcie też dorósł do ciuchów, w których miał się nosić po urodzeniu, a niektóre nawet szybko musiałam schować :)
Awansowaliśmy też w dość ekspresowym tempie w smoczkach, z których pił. Do października od urodzenia Tomek był na "jednorazowym" (używanym wielokrotnie) smoczku dla wcześniaków - takie modele używają szpitale. Są to miękkie i małe smoczki. Tylko z tego chciał pić i się nie męczył. Po operacji pielęgniarki przestawiły go na szpitalną jednorazówkę dla noworodków (wow, w czwartym miesiącu), która jest ciut większa. Już w domu spróbowałam i podałam mu wersję 3.0 - dla niemowlaków ;) Wreszcie - mieliśmy już prawie 5 miesięcy! W ogóle, mieliśmy niezłą kolekcję smoczków, do wyboru do koloru.
 |
| To już wersja po uszczupleniu kolekcji |
Żadnego nie chciał. Avent be, Tommee Tippee be, Canpol be, kauczuk be, wersja mniejsza za mała, wersja większa za duża. Już myślałam, że będziemy w nieskończoność na niebieskiej jednorazówce, ale postanowiłam ostatni raz zaryzykować i kupiłam Lovi. I to był strzał w dziesiątkę! Miękki na tyle, że się nie męczy, kształt zaakceptował natychmiastowo. A potem wygraliśmy komplet butelek na fejsbuku, dzięki Lovi i Wikilistce :) Więc jesteśmy zaopatrzeni na najbliższe czasy :)
 |
| lovi.pl |
Po drugie - wyłysiał i do reszty (po narkozie). Z dnia na dzień był też coraz jaśniejszy. Na dzień dzisiejszy jest blondaskiem, włoski pomalutku się mu zagęszczają. Jeszcze mam nadzieję, że będą ciemne po tatusiu :)
 |
| Kąpać się uwielbiam! |
Po trzecie - płakał. Eee ryczał, jeśli za długo leżał bez towarzystwa (tzn. więcej jak 3 minuty), zasypiał na rękach, wybudzał się w nocy z płaczem, non-stop na rękach. Myślimy sobie - pewno głodny. I co chwilę dokarmialiśmy go jakąś trzydziestką mleka. Pociumkał parę razy i więcej nie chciał. W nocy co dwie godziny flaszka, którą pił przez godzinę. Guzik tam! Tito od głupot dał mu smoczka. Jak zaciągnął, to w momencie nie mieliśmy dziecka! Tomek od urodzenia smoka nie chciał, aż go dławiło, gdy próbowałam mu go podać. W końcu zrezygnowaliśmy i parę dałam szwagierce, która urodziła Wojtusia dwa miesiące po Tomku (pozdrawiamy :). Zostawiłam jeden "na wszelki wypadek". No to się przydał. Po 4 miesiącach. Ludzie, potraktowałam to jako porażkę wychowawczą, tak się cieszyłam, że będę mieć bezsmoczkowe dziecko, a tu klops! Teraz smokuś był wybawieniem. Myślę sobie, że stres, który mały miał zafundowany, rozłąka ze mną spowodowały, że przy smoczku poczuł się spokojniej i bezpieczniej. Pierwsze noce były traumatyczne, bo lubiał wypadać z buzi, a Tomek akurat po czasie chciał go sobie pociumkać. I znowu wstawanie i przytrzymywanie go do czasu, aż przykimał mocniej. Spałam z ręką przy tomkowych ustach, z głową na łóżeczku i tyłkiem w swoim łóżku. No i wszędzie smok z nami musiał być, bo niech by sobie tak o nim przypomniał! Teraz już poczucie bezpieczeństwa do Tomka wróciło - chwała - i smoczkujemy tylko przy zasypianiu.
Po czwarte - ruszamy z rozwojem. Zaczął się uśmiechać świadomie. Więcej gada - mam nadzieję, że niedługo startniemy z gaworzeniem, na razie jego ulubionym słówkiem, w różnej intonacji, jest "e be"; że niby ma ochotę na piwo? ;) Aaa, no i w Sylwestra rzekł "ej de de", co tatuś skwitował, że pewnie mu o niego chodziło. Chwyta rączki, powoli nóżki, coraz sprawniej grzechotki. Mama stwierdziła, oglądając wcześniejsze tomkowe zdjęcia, że przed operacją miał smutne oczka. Teraz jest wiecznie szczęśliwy.
No i w ogóle do przodu!
Tak sobie myślę, że chyba mieliśmy/mamy dużo szczęścia. Czytając inne serduszkowe historie - często z naszą wadą - dziewczyny z dzieciakami spędzają w szpitalu po porodzie wiele dni. Często maluchy są niewydolne. Albo potrzebują szybkiej interwencji kardiochirurgicznej. Albo do szpitala co chwilę wracają. Albo mają poważne powikłania po zabiegu.
A my? Czytając opisy naszego chorego serca mogliśmy się spodziewać sinienia (wielu lekarzy nas się o to pytało) - a Tomek zasiniał delikatnie na ustach tylko raz na parę chwil. Słabo, ale przybierał na wadze. Nie miał duszności. Jedynie ta męczliwość przy piciu. Mój ogrom czarnych myśli mnie przytłaczał. Spodziewałam się wszystkich możliwych objawów, które są w medycynie znane oraz milion innych powiązanych z sercem, setki związanych z zespołem i innymi przypadłościami. I co? Psińco. Raz wylądowaliśmy w szpitalu z infekcją (drugi raz już 6 tygodni po operacji, ale to chyba troszkę ze strachu o serce, bo Tomiś był w wyśmienitej formie). Po operacji szybko się pozbierał. Ruszył, jakby chciał nadrobić 4 miesiące.
A może tego nie doceniam? Nie poszło nam za łatwo? Może się nam coś jeszcze przydarzy? Tfu. Takie moje czarnowidztwo. Przynajmniej się z Titem równoważymy - on zawsze stara się widzieć pozytywy.
Ale może też modlitwy działają, a Tomi ma przy sobie supermocarnego Anioła Stróża, babcie, o. Pio i Ją.
Dziękujemy wszystkim za okazane wsparcie, pomoc, akceptację. Nie spodziewałam się, aż tylu dobrych słów, uczynków, gestów. To ogromnie mnie podbudowało i dało dużo siły. Wiem, że nie jesteśmy sami i mamy wokół siebie życzliwych nam ludzi. I niektórych nawet nie znamy, a z niektórymi kontakt był znikomy. Dziękujemy!
W ciąży próbowałam się pocieszać wierszem ks. Twardowskiego "Kiedy mówisz", ale chyba dopiero niedawno znalazłam jego sens. I wcale nie działa jak pocieszacz.
Kiedy mówisz
Aleksandrze Iwanowskiej
Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął
nic ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
odetchnij popatrz
spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij ze jesteś gdy mówisz że kochasz
1988
